中渗,得病到现在的总结

这年头，干什么都需要写总结。得病到现在也有大半年了，现在就把我的得病经历写下来，算是对 自己的一个交代，也算是为其他病友积累点经验吧。 去年十月中旬，有一天突然发现看东西变形了，左右眼睛分着看，发现是左眼的原因。于是去了哈尔 滨的医大二院，挂了一个专家号，大夫在检查时神态就很凝重，于是心里咯噔一下。大夫又问我这段时间 有没有焦虑，我说也没有啊，后来得的结论是：中心性渗出性视网膜脉络膜炎，简称中渗。当时不知道这 个病到底什么程度，因为什么不良的感觉也没有，只是看东西有点变形。大夫给开了一周的中成药，并且 告诉我，这个病得上就不愿意好，让我一定要放松心态，并且一周之后一定一定要来复查，听了以后自己 觉得这个病好像很严重，但是到底多严重还是一无所知。 于是回去吃药，吃了一周后觉得变形减轻，复诊时大夫说有所好转，继续吃药吧，于是继续吃药。复 诊后从哈尔滨回到了大庆，在此期间也在网上查了一些，但没什么太大作用的。回到大庆去了大庆眼科医 院，找了一个俄国专家继续看，开了一堆西药，还建议球后注射曲安奈得，以及建议检查结核、弓形虫、 风湿、关节炎。并且也做了荧光造影，诊断出眼底有新生血管，诊断结果仍然是中渗。当时不知道病情有 多严重，但是仍然按照医生的建议做了如上检查，也未见异常。由于害怕打针，也没有做球后注射曲安奈 得。回到哈尔滨后去复诊，仍然是吃中成药，那段时间吃的是石龙清血颗粒和逐瘀通脉胶囊。这样吃了有 两个月，自己能感觉出变形减小，但是减小到一定程度之后就停滞不前了。于是有一天去复诊的时候，大 夫告诉我，我的眼睛很可能就维持成这个样子，变形下不去了。当时听完之后就哭了。 如果就这样了，也好。因为病已经这样了，我的病不能够来适应我的心情，我只能调节自己的心态来 适应病情。当我慢慢接受了这个事实，觉得看东西有点变形对生活也没什么太大影响的时候，病情又严重 了。过完年，放假在家时，看东西已经变成了一片片凹凸起伏，并且正中心变暗。后来早上照镜子的时候， 左眼看不到镜子里的右眼。当时停药有两个多月了，发现病情严重很是郁闷。于是三月初又去了医大二院， 这回换了一个特诊专家。谷大夫看完之后说又有新出血了，哈尔滨这边没什么好的办法，于是继续开药， 这回开的是丹红化瘀口服液和逐瘀通脉胶囊。继续吃药、复诊。两周以后变形虽有点好转，但是好转不明 显，其中又换了云南红药和逐瘀通脉胶囊，还有一些营养黄斑的药。但是吃什么药都不见好转。第三次复 诊的时候大夫说视网膜有可能要穿孔。这次是真的害怕了，穿孔的后果就是正视的时候看不见，看什么都 只能借助余光。多么可怕的一件事情。那次做了一个 OCT，大夫安慰我暂时还没事。又过了一周谷大夫建 议我去北京。她说她是没办法了。当时从医院出来在走廊里失声痛哭，那真的是失声痛哭。长着么大那样 哭的次数屈指可数。自己一个人在外边读研，老公不在身边，自己的病也一直没有告诉父母。没有人可以 在旁边安慰我，让我依靠，所有的一切，只能是自己担着。 回到学校，和同学吃饭。下午去 K 歌。干什么都没心情。于是回到寝室上网，查资料。在网上找到了 一个中渗群，加了进去。搜到了好大夫网址，直接开始找同仁医院和协和医院。知道了现在有效的办法有 三种 ：光动力，打阿瓦斯丁，找好的中医吃中药。在网上查到同仁的名气虽然很大，但是不能做阿瓦斯丁注射， 只能做光动力。而协和的陈有信大夫可以打针，并且协和也能做光动力。光动力没有副作用，但是容易复 发，并且做完之后不能提高视力，并且做后三天之内全身不能见光，费用昂贵。玻璃体腔注射阿瓦斯丁 （眼白注射）效果明显，其他方面都还好，就是有千分之几的感染率，而且感染之后很麻烦，最严重的可 致死。中药暂时不在考虑之内，因为中药来得慢，而当时病情较严重。研究再三，自己拿定主意，注射阿 瓦斯丁，有风险，自己承担。于是在网上同陈大夫联系，周天晚上和老公踏上了北京的求医之路。 周一到协和已经是快十点了，直接找到陈大夫加号。在这里真的要说一声，陈有信大夫的医德真是很 高尚。虽然一天的号只有十二个，但是无论多少患者，只要找到陈大夫，那就是毫不犹豫的给加号。去的 这三次，陈大夫出诊都要到十二点多，而且出诊后直接到西院，下午打针。中间几乎没有休息的时间，我 都想象不出来陈大夫的午饭是怎么挤出时间解决的。而且在网上回复患者时几乎是全部恢复，没有遗漏。 陈大夫看完之后首先确定了视网膜不会穿孔，并建议我打针。（没提光动力的事）于是约好周二上午 我去协和西院做荧光造影，下午直接在西院打针。周二要打针之前真的很害怕，但是打完针出来就知道了， 不疼，几乎是没什么感觉就打完了。然后就是按照医生的嘱咐滴眼药水，休息。在这要说的是阿瓦斯丁的 感染率是可以避免的，要按照医嘱滴消炎的眼药水，打完针后注意保护。这几次打完针后都是晚饭前后摘 掉纱布，按时滴眼药水，打针后三天之内洗脸注意不要进水，出门尽量戴墨镜，过了三天就恢复正常了， 这就是我所注意的。 打完针后回来，第一周没什么感觉。可能是药还都在眼睛里，所以看东西反而更模糊。第二周仍然没 什么感觉。第三周以后感觉到看东西变形减轻，而且减轻的明显。就这样过了一个月，去复查的时候，从 OCT 中自己就可以看出来，原先隆起的部位趋于平缓，陈大夫检查完之后说血管萎缩了，但是还存在，所 以又打了第二针。第二针打完之后的一个月自我感觉不错。打针两周之后又去了医大二院找谷大夫看了一 下，得到的结论是无新生出血，存在的都是陈旧性出血，并且血管萎缩，中心反光重新出现。再去北京复 诊的时候就决定等到针都打完以后吃点中药。网上比较推崇的中医一个是北京中国中医眼科研究院的唐由 之唐老先生，还有就是武汉的袁彩云大夫。地域的选择，周天到北京后周一直接去了眼科研究院。唐老的 号需要预约，到了之后老公和唐老的助手联系，助手让先挂巢国俊大夫的号。巢大夫检查之后开了方子， 然后就在唐老的诊室外边等。很不幸的是那天患者很多，都看完了就快一点了。我们进去之后唐老做了一 下检查，看了一下巢大夫开得方子，告诉我可以按照这个方子抓药，并且说按照这个方子可以吃一两个月。 第二天去协和复诊。陈大夫看完 OCT 之后说恢复的不错，血管那的隆起还在。陈大夫是这样说的：血管萎 缩了，但是这个隆起很难再下去。我们把敌人打死了，但是尸体还在。不过能够这样，我已经很满足了。 陈大夫建议再打一针吧，一个疗程么。于是又打了第三针。这次打针比较紧，以往都是周一检查，周二打 针，而这次是上午检查，下午打针。照例开了海伦，陈大夫嘱咐为了消炎，五分钟滴一次。其实也没那么 频繁，从十一点到一点钟打针也就滴了六七次吧。第三针仍然顺利打完。陈大夫告诉我如果一切良好过两 三个月再去复诊就可以了。 这就是到目前为止的状况了。打算等到十一过后再去一趟，这次预约一个唐老的号，再去协和复诊， 两边一趟都解决了。 经历大概就是这个样子，在这里还有一些算是看病积累出来的经验吧，写出来，以便能给患病的病友 一点帮助。 第一方面：关于治疗方案 1、虽然我没有做光动力，但是陈大夫建议了好多患者光动力和阿瓦斯丁双管齐下，说这是目前治疗 中渗最好的办法。可能是我的病不是很严重，在第一次时陈大夫也没建议我做光动力，所以后来就没做。 2、打针并不可怕，按照医生吩咐做，打针后三天之内注意保养一下基本上都是没问题的。再强调一 下，真的是不疼，而且很快。打点滴我们都会有感觉，而我打针时都不知道什么时候打的，什么时候打完 的。 3、要是吃中药的话一定要选好大夫。并且在看中医的时候一定要和医生说清楚自己的病出在什么阶 段。如果是新生血管活跃期，一定要谨慎服用活血散瘀的中药，否则把血管冲开了就麻烦了，反而适得其 反。 第二方面：关于看病挂号 看病挂号，尤其是去象协和这样的大医院，挂号室一件很麻烦的事情。协和开始挂号是早上六点四十 五分，不过一些很火的课室凌晨去排队得很常见。要是挂号陈有信大夫的话，一般情况在六点钟到达协和， 排上队，基本就没问题。在这给大家一个参考：第二次到协和排队是早上六点半，挂到第九号（共十二个） ；第三次六点三十八分到，挂到第十二号。不过挂不到也没关系，七点五十直接到眼科门诊，先打听一下 陈大夫在哪个诊室，直接去找他的助手加号就可以。我这几次去协和看到陈大夫一上午基本上要看二十五 个左右吧。 如果要去找唐老看中医，那至少要提前一个月预约。不过由于中渗发病很急，耽误不得，所以可以直 接去医院找到护士长说明情况加号，或者直接找助手加号。（我那天去是周一，患者二十多个，非常的多。 在这也要赞一下唐老的医德，七八十岁的老人了，对待每个患者都是很细心，一直看到接近一点钟，还是 那个问题：午饭啊，午饭。） 再有就是现在的网络很发达，我们一定要利用好。好大夫网站，是一个比较全面的网站，在其中可以 找到全国各地的医院，要在上面找些资料或者联系大夫什么的