家长联谊会发言稿

1/5家长联谊会发言稿家长联谊会发言稿CLASS“各位嘉宾，各位家长，各位义工大家好，我叫，各个地贫群里的广州义工娟姐就是我，微博名广州义工娟姐，大家有开通微博的记得加我关注哈，多谢。我是广州市地贫家长会的成员，同时也是广州YMCA地贫援助项目的其中一个组长，平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。首先非常感谢各位嘉宾，各位家长过来参加今天的联谊会，感谢奥贝安可公司的大力支持，大家辛苦了。从XX年12月13日第一届全国家长联谊会到现在，不知不觉三年时间多过去了，今天我站在这里心中有太多的感触，除了熟悉的面孔，近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍，这个也是我最不愿意看到的。大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者，她今年20岁，在读高中三年级，今年六月份就要高考了。回顾20年的地贫路，虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历，但在这近五年的义工生涯中，我从其他义工、家长、孩子们的身上，也得到了很多的收获和感动义工们忘我的投入、家长们的执着坚持，孩子们的坚强和忍耐，深深的感动着我们大家，社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持，也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力2/5在我莉莉二个月大的时候，地贫的症状就已经出来了，她发病比较早。从三个月大时，开始了她人生第一次的输血，到医院正式确诊她是重型地贫，那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的家，医院成为了我们经常去度假的地方。我曾经有过一段失败的婚姻，在女儿很小时我就已经离婚了，这十几年来，都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败，女儿又身患重病，双重打击几乎把我彻底打垮，所以女儿小时候大部分时间，我是处在消极、绝望的状态中，也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时，医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话，至今犹言在耳边，医生跟我说“算了吧，不要再坚持了，早点放弃吧，地贫这种病根本是没得治，再下去只会浪费时间浪费金钱，地贫是个无底洞。”但那时候女儿已经满一岁，她是一条活生生的生命，有病也不是她的错，我把她带到这个世界，有病她也有生存的权利呀我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来，为了她可以继续生存下去，即便是付出我一生所有，即便是3/5拿我生命来交换，我也无怨无悔我和她是二个人一条命，有她有我，有我就有她。在我莉莉4岁生日那年，不知是否被我们的坚持所感动，幸运之神终于降临在我们身上，那年她收到了人生最大的一份生日礼物，社会爱心捐款5万多元，其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始，我开始买排铁针给她打，刚开始也没有打针用的注射泵，每次都要去门诊打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小时，打得很少。到了小学2年级，因为之前排铁严重不足，她的肝脾都肿大了几公分，在她10岁时严重得连呼吸都出现困难，所以在XX年不得不做了“脾脏全切除手术”，所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比较容易感染生病。直到XX年下半年，我跟另外一个家长那里，买了一个二手打针用的微量注射泵，才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前，女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多，超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺，每次打两瓶，每周平均打两三个晚上。规范排铁之后，特别是XX年之后，排铁排得更加规范了，平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上，每次打针时间长达11个多小时，放假不用上学时每天每次打13个小时。在XX年，奥贝安可去铁酮公司，资助全国150个的大孩子，免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁从4/5XX年下半年开始，广州家长第一次集体去市政府上访，在这几年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求，在XX年，通过我们广州YMCA青年会义工联郭云总干事，帮我们递交了将地贫纳入门诊特定项目的提案，在XX年8月1日，广州门特正式出台实施，办了门特的患者，在门诊输血买排铁针药每月可用3000元，当月用，不类计，不滚存。这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助，加上广州医保住院按规定报销，3000块对于10岁以下的患者基本够用，但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用，象我莉莉现在每天打三瓶去铁针，每瓶医院买是61块，一天三瓶要180块，还要吃6粒的口服药去铁酮，每粒20块，6粒要120块，针和口服药加起来一天的费用就要300块，加上输血费用一个月就要上万，高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负，难以为继特别是一些偏远落后地区，由于医保还没覆盖到，导致因病至贫，因贫弃医的情况普通严重宣传上政府是存在很大缺失，宣传不到位，导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界但我们作为家长也必须要提高风险意识，自觉做好孕检相关一切的检查，我们要做一个对社会，对家庭，对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动，多向身边的亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识，呼吁大家做好源头预防，为减少或早5/5日杜绝地贫新増也贡献一分