DB32T 4737.1-2024社区慢性病患者自我管理工作规范 第1部分：总则

ICS11.020CCSC50江苏省地方标准DB32/T4737.1—2024社区慢性病患者自我管理工作规范community—Part1：Generalrules2024-04-03发布2024-05-03实施江苏省市场监督管理局发布ⅠDB32/T4737.1—2024前言 引言 Ⅳ1范围 12规范性引用文件 13术语和定义 14基本原则 15组织管理 26工作内容 47工作任务 58工作评估与改进 6附录A（资料性）社区慢性病患者自我管理小组推荐指导用书 7附录B（资料性）社区慢性病患者自我管理小组活动满意度调查问卷 8参考文献 9ⅢDB32/T4737.1—2024本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。本文件是DB32/T4737《社区慢性病患者自我管理工作规范》的第1部分。DB32/T4737已经发布了以下部分：——第1部分：总则。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由江苏省卫生健康委员会提出。本文件由江苏省卫生标准化技术委员会归口。本文件起草单位：南京医科大学、南京市疾病预防控制中心、南京市溧水区疾病预防控制中心、南京市鼓楼区宁海路社区卫生服务中心。本文件主要起草人：周楠、胡志斌、洪忻、王琛琛、陈一佳、许昊、郑继、李殿红、杨华凤、戚圣香、ⅣDB32/T4737.1—2024DB32/T4737《社区慢性病患者自我管理工作规范》依据国家慢性病综合防控示范区建设，为完善社区慢性病患者自我管理工作职责和内容，明确慢性病患者自我管理机构的分工和协作，统一工作流程和要求，规范开展慢性病患者自我管理小组活动而制定，拟由五个部分构成：——第1部分：总则；——第2部分：高血压；——第3部分：糖尿病；——第4部分：骨质疏松症；——第5部分：慢性阻塞性肺疾病。本文件的制定主要依据《国家慢性病综合防控示范区建设管理办法》。1DB32/T4737.1—2024社区慢性病患者自我管理工作规范本文件规定了社区慢性非传染性疾病患者自我管理工作规范的基本原则、组织管理、工作内容、工作任务和工作评估与改进的要求。本文件适用于各级疾病预防控制中心和基层社区卫生服务中心，有条件的二级及以上医疗机构参照执行。2规范性引用文件本文件没有规范性引用文件。3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。慢性非传染性疾病non⁃communicablechronicdiseases不是特指某种疾病，而是对一类起病隐匿，病程长且病情迁延不愈，缺乏确切的传染性生物病因证据，病因复杂，且有些尚未完全被确认的疾病的概括性总称。注2：常见的慢性病主要有心脑血管疾病、癌症、糖尿病、慢性呼吸系统疾病，其中心脑血管疾病包含高血压、脑卒中和冠心病。慢性病患者自我管理chronicdiseasepatientsself⁃management；CDSM通过系列健康教育课程教授给患者自我管理所需知识、技能、自信心以及和医生交流的技巧，帮助慢性病患者在得到医生更有效的支持下，主要依靠自己解决慢性病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题。慢性病患者自我管理小组chronicdiseasepatientsself⁃managementgroup；CDSMG通过系列、规范的小组活动，教授慢性病患者一系列必要的自我管理知识与技能，提高患者及其家属的自我管理能力，激发患者的主观能动性，使患者从被动接受治疗和护理转变为主动参与，增加其健康意识，促使其改变不健康的生活方式，养成良好的生活习惯，最终实现控制病情，提高患者生活质量的目的。4基本原则在卫生保健专业人员的协助下，慢性病患者承担一定的预防性和治疗性保健任务，在自我管理技能2DB32/T4737.1—2024的支撑下进行自我保健。最重要的目标是提升自我效能，即提升自信心。4.2患者互助通过将同类型慢性病患者组成的自我管理小组，使其在病友组织中互相认同，提升对社会的归属感，以及得到相互的支持与鼓励。需加强医患沟通。社区医生应用平易近人的语言和患者进行沟通，解释病情和治疗方案，让患者了解自己的病情和治疗过程，增强治疗的信心。患者也应主动与医生沟通，表达自己的病情和需求，促进医患之间的理解和信任。4.4共同参与社区医师、慢性病患者本人和慢性病患者家属共同参与慢性病治疗与管理工作。5组织管理5.1自我管理机构各级疾病预防控制中心、基层社区卫生服务中心和居（村）委会，有条件的二级及以上医疗机构。5.1.2.1各级疾病预防控制中心5.1.2.1.1省市级疾病预防控制中心：制定省市工作方案，提供活动素材，负责区级师资培训，现场工作指导和效果评估。5.1.2.1.2区级疾病预防控制中心：制定区级工作方案，组织组长师资培训，负责对辖区CDSMG业务指导。5.1.2.2基层社区卫生服务中心制定《慢性病患者自我管理工作职责》，指定专/兼职人员负责，协助疾病预防控制部门开展组长师资培训，建立慢性病患者自我管理组员《个人居民健康档案》，指导小组制定活动计划。根据小组的意见和建议，提供有针对性地培训、指导和服务。指定专/兼职人员负责；负责招募社区慢性病患者；提供自我管理小组活动场所；负责联络与信息沟通。5.1.2.4有条件的二级及以上医疗机构参考基层社区卫生服务中心。3DB32/T4737.1—20245.2相关人员职责每个CDSMG建议设置正、副组长各1名。正组长应由慢性病患者担任，副组长可由执业医师/护师/技师、营养师、健康生活方式指导员、体育指导员、心理咨询师等专业人员担任。组长在带领小组活动之前应参加规范的慢性病患者自我管理组长培训，熟练掌握患者自理小组活动的具体内容。具体内容如下：——根据活动要求准备所需物料；——熟悉活动内容（两位组长明确分工——负责组员出勤登记；——组织开展小组活动，恰当地进行各类示范；——收集活动物料并保存；——完成活动记录表；——保持与小组内组员的沟通和交流。除组长以外的其他患者都是小组活动的组员，组员应做到：——按时出席每次活动，每次活动前签到；——完成每次活动布置的作业并积极汇报；——对活动中学习的新技能至少应尝试2周的时间；——积极同组长和小组成员保持沟通和交流；——积极反馈自己的活动需求。患者家属在患者的疾病管理和健康维护的过程中起到了重要的作用，家属应做到：——给予患者参加活动最大的支持；——帮助慢性病患者理解并掌握自我管理技能；——协助患者制定每周的行动计划并监督其落实。5.3基础设施和配备材料活动场地：室内活动场地面积不少于20m2。鼓励有条件的CDSMG开展室外活动。5.3.2健康支持性工具健康支持性工具包括营养餐盘、限量盐勺、限量油壶、健康腰围尺、膳食宝塔模型、弹力带等。5.3.3组长指导用书《健康自我管理活动指南》《慢性病患者自我管理实践—高血压》《高血压患者自我管理指导手册》、《慢性病患者自我管理实践：糖尿病》《糖尿病患者自我管理指导手册》《2型糖尿病社区综合管理实用技术》《骨质疏松社区综合干预实用技术》《骨质疏松症防治》《预防老年人跌倒健康教育课程（工作人员用4DB32/T4737.1—2024视频：国家体育总局推荐的群众性健身项目，如《第八套广播体操》等。5.3.5小组活动记录本每次小组活动前和活动后由组长填写，记录小组活动内容。包括活动签到、活动记录（照片）、活动小结等。5.3.6组员活动记录本小组活动前、活动后由组员填写。6工作内容6.1社区动员通过电话、邮件、公众号、宣传折页、易拉宝、海报等方式，宣传CDSM，招募慢性病患者。6.2组长培训参考上海复旦大学公共卫生学院借鉴美国斯坦福大学病人教育研究中心创建的CDSM，结合上级部门颁布或出版的自我管理指导书，疾病预防控制中心专业人员培训组长。经试讲合格后方可带领组员开展小组活动。6.3参与者和人数参与者包括组长和组员，小组人数以10人~15人（含2个组长）为宜。组长和组员为社区慢性病患者，有生活自理能力，病情稳定、无严重并发症，能够独立与人交流，自愿参加小组活动。6.4时间和频率次数：不少于6次活动；频率：每周或每两周组织开展1次；时长：每次活动不少于1h，通常包含5个~7个环节。6.5活动内容慢性病防治知识和自我管理技能。6.6活动形式组长应采用授课交流、小组讨论、现场演示、专科医生解答等多样化的活动组织技巧，调动组员参与的积极性，营造活跃、互动的活动氛围。组长帮助组员理解掌握慢性病相关知识、技能，促使其有针对性地制定个人的自我管理目标和行动计划，通过经验分享、集思广益等活动形式帮助小组组员解决问题，使组员共同受益。5DB32/T4737.1—20247工作任务7.1管理任务患者照顾自己的慢性病，包括药物治疗和非药物治疗，如按时服药、加强锻炼、改变不良的饮食习惯、自我监测等。患者在社会、工作、家庭和交际中保持正常的角色，维持角色完整性。患者处理和应对疾病所带来的各种情绪，如愤怒、恐惧和抑郁等。7.2核心技能在管理疾病的过程中，慢性病患者能够识别问题，在医生、家人和朋友的帮助下找到解决问题的方法，并评价该方法是否有效。与医务人员共同制定适合自己的、切实可行的目标、措施和行动计划。7.2.3获取和利用资源了解如何从医疗机构、图书馆、互联网、家人朋友等渠道，寻求有利于自我管理的支持和帮助。7.2.4与卫生服务提供者建立伙伴关系学会与卫生服务提供者沟通，准确汇报疾病信息，共同讨论和管理疾病。7.2.5采取行动技能学习如何改变个人的行为，制定行动目标、计划并付诸实施，对采取的行动进行评价和完善。7.3工作目标工作目标的内容如下：——了解自己的健康状况；——与医护人员制定行动计划；——按照拟定的计划进行；——关注并处理相关症状；——面对慢性病给身心和社交带来的影响；——践行并保持健康生活习惯。6DB32/T4737.1—20248工作评估与改进8.1过程评估8.1.1活动记录完整率包括组员基本信息、组员签到、活动次数、参与人数、活动形式和内容、活动照片等，填写完整率应不低于90%。每次参加CDSMG的组员人数/组员总数×100%，参与率应不低于80%。回答满意的组员人数/组员总数×100%，满意度应不低于90%（见附录B）。8.2效果评估CDSMG活动前和活动后，慢性病患者自我管理行为（每周伸展/力量锻炼时间、耐力锻炼时间、与医CDSMG活动前和活动后，慢性病患者超重率、肥胖率、血压控制率、血糖控制率、生活质量评分、健看急诊次数、过去6个月住院次数和过去6个月住院天数）变化情况。8.3工作改进建立社区慢性病患者自我管理工作情况的需求反馈和管理机制，结合满意度调查和效果评估，发现问题，制定改进措施。7DB32/T4737.1—2024附录A（资料性）社区慢性病患者自我管理小组推荐指导用书1.傅华，傅东波，丁永明.健康自我管理活动指南［M］.上海：复旦大学出版社，20093.中国健康教育中心，国家卫生健康委项目资金监管服务中心.高血压患者自我管理指导手册［M］.北京：人民卫生出版社，20214.王临虹，董建群.慢性病患者自我管理实践：糖尿病［M］.北京：人民卫生出版社，20145.中国健康教育中心，国家卫生健康委项目资金编著.糖尿病患者自我管理指导手册［M］.北京：人民卫生出版社，20216.张永青，卞茸文.2型糖尿病社区综合管理实用技术［M］.北京：人民卫生出版社，20177.张永青，潘晓群，林萍，等.骨质疏松社区综合干预实用技术［M］.南京：南京师范大学出版社，20158.王临虹，夏维波，林华.骨质疏松症防治［M］.北京：北京大学医学出版社，201720228DB32/T4737.1—2024附录B（资料性）社区慢性病患者自我管理小组活动满意度调查问卷社区慢性病患者自我管理小组活动满意度调查问卷见表B.1。表B.1社区慢性病患者自我管理小组活动满意度调查问卷序号内容选项A1您对本次活动的总体评价？A2您对社区开展的自我管理活动的形式满意吗？A3您对社区开展的自我管理活动的内容满意吗？A4您对每次自我管理活动的时间安排满意吗？1）非常满意2）太长A5您参与的自我管理小组活动有社区医生参加吗？1）每次都有2）经常会有3）偶尔会有4）从来没有A6社区医生在自我管理小组活动过程中担任的角色？A7您觉得小组成员间的互相关心程度？A8您认为和小组成员进行沟通和交流对您控制病情有帮助吗？A9您一共参加过几次小组活动？