肿瘤治疗中的人文思考

肿瘤治疗中的人文思考北京军区总医院刘端祺201212肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语中国肿瘤的“70”在中国，每100个肿瘤患者中70是中晚期其中，70在一年内死亡其中，70的时间不能做抗癌治疗其中，70存在疼痛其中，70没有得到有效止痛（不包括存活时间在一年以上者）中国肿瘤治疗的“70”在中国，每100个肿瘤患者中70以上到过三级医院就诊70以上的医生建议做各种抗癌治疗70以上的医生精力放在抗癌治疗70以上的钱花在抗癌治疗70以上的钱花了无效饥饿的孩子和秃鹫照片背后的质疑摄影师KEVINCARTE1994一个苏丹的小女孩正在艰难的爬向联合国粮食救济处，沿途被一只贪婪的秃鹫死死的盯着，显然已经快饿死，而秃鹫正在等待着那一刻，期待着美餐。后续报道这张照片引起了世界对非洲贫困问题的重视。KEVINCARTE因此照片获普利兹奖（美国新闻报道最高荣誉奖），自殺于拍摄照片后的三个月。晚期肿瘤病人的生存状态我的癌症朋友的MAIL我的肿瘤到了晚期，疼痛难忍，我的人格尊严已丧失殆尽，没有了性别，没有了长幼，没有了自尊，在医生、护士，甚至家人的眼里，我就是一个能够喘气的瘤子。医生只是关注我瘤子的大小变化，很少关注我是个人。“医学确实已经征服了许多严重疾病，缓解了疼痛，但它的目标已经不再如此清楚，它的授权已变得混乱。它的目的是什么它在哪里停止它的主要责任是无论在什么情况下都尽可能地维持人们活着吗它的变化已经使人们更健康地生活吗医学有时似乎由主要发展它的技术能力感兴趣的精英所领导，而他们很少考虑医学本身的目的和价值，甚至个体的痛苦。”被科学和市场“绑架”了的医学当前医学技术的过度发展，带来了很多负面的影响，高新医疗技术应用导致医疗费用大幅提高；“技术至上”盛行,导致医学离人渐行渐远。20年前，胃癌诊断只需440元，而现在基础诊断需要2830元，如果运用最高端诊断技术所需的花费则上升至8千到1万元；胃癌的化疗从20年前的每人次平均100元提高到现在的15050元。虽然诊断的精度提高了，化疗的副作用减轻了，但调查显示，胃癌5年生存率并没有显著提高。2010年4月美国FDA正式批准的一种肿瘤生物治疗药物，临床应用的统计学结果显示，该药物只能延长病人41个月的生存寿命，却要付出约合人民币30万元的高昂代价。韩启德院士（201011）医学的尴尬“现代医学延长了我在世上受罪的时间”在生命临终这段时间内，患者精神心理和躯体经受着双重煎熬疼痛、乏力、贫血、恶心、呕吐、呼吸困难、胸腹水、营养不良、水肿、人工造口和经久不愈发出恶臭的感染创面等，都使其本人和家属身心交瘁。供不起的、不公正的医学2008年，由支持的一个包括中国在内的国际研究小组警告“目前医学的发展是在全世界创造供不起的、不公正的医学”；“现在许多国家已经走到了可供性的边缘”。我国卫生部发言人指出对疾病晚期患者非理性、非专业“无害也无效”甚至“有害又无效”的过度治疗、不当治疗，极大地增加了全民医疗支出，普遍存在着“最后一个月花掉一生80医药费”的状况，会拖垮整个医疗保障体系。肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语科学生物学医学医学的位置对吗自然科学社会科学人文科学玄学医学医学是科学吗事关医学的本质不该被遗忘医学的双重属性医学是自然科学中最具人性的，又是人文科学中最具科学性的。医乃仁术，医乃人术行医是一种人性和情感的表达，是一种以科学为基础的艺术。人文精神是医学的灵魂，医学离不开人文，医学需要人文。技术至上导致了医学离人越来越远，我们应该着重发展适宜医学技术，医学应该回归人的医学。韩启德院士肿瘤患者的特点特殊人群经受死亡前漫长的精神、肉体折磨，紧张、疲惫、沮丧、抑郁1影响生命质量坐卧不安的感觉使生活全无乐趣，生命失去意义2影响生活质量打乱患者本人和亲友的生活轨道，难以正常生活3影响医疗质量肿瘤使人免疫能力降低，癌症扩散加速4影响人的尊严痛不欲生的感觉使患者失去生活信心，情绪低落，自杀率提高5向亲友、环境“辐射”痛苦。癌症患者的期待心里明白渴望信息对称，了解真实病情和相关知识；治疗正确得到适宜的、效价比最高的治疗；亲情依依在生命关怀、生活的支持方面得到亲友的关心、重视；友情浓浓医护人员及社会的理解、关心与辅导，与周边人群形成友好的互动与交流；贡献社会部分“带瘤生存”的患者期待摘掉“肿瘤”帽子，对社会及家庭有所贡献，得到酬劳和承认。满意辞世无痛苦，有尊严肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语重新定义医疗的方向姑息治疗走上前台治疗控制疾病照顾末期照顾、症状控制（HOSPICECARE/PALLIATIVECARE）萨拉纳克湖畔的铭文有时，能治愈常常，在缓解总是，去慰籍。TOCURESOMETIMESTORELIEVEOFTENTOCOMFORTALWAYSELTRUDEAUE特鲁多医生生平1833年生于美国1857年在医学院学习时确诊肺结核，只身到人烟稀少的撒拉纳克湖畔“等待死亡”1876年全家迁居到撒拉纳克湖畔1884年用朋友捐赠的400多美元，创建美国第一家结核病“村舍疗养院”19世纪末期创办“结核病大学”1915年死于结核病比当时许多结核病人活得长久姑息治疗是全程治疗肿瘤诊断死亡不正确的位置肿瘤诊断死亡正确的位置肿瘤诊断终末期居丧服务关怀死亡抗肿瘤治疗姑息治疗抗肿瘤治疗姑息治疗以治愈为目的以姑息治疗为目的姑息治疗不同阶段的重点WHO确保抗癌治疗只用于可受益阶段现状“不惜一切代价，尽力抢救”“生命不息，放化疗不止”“好死不如赖活着”癌症患者求生愿望家属及朋友的期望医生的职业传统患者获益机会渺茫、费用昂贵、甚至可能进一步恶化QOL的抗癌治疗。即使在临近生命的终点，可能还在接受毒性或创伤性抗癌治疗WHO姑息治疗基本原则1承认生命是一个过程，死亡是一切生命不可回避的终点；2尊重生命的规律，绝不人为地加速死亡，也不单纯地依靠药物和器械延缓死亡。优生生有质量优逝死有尊严姑息治疗就是对症治疗、舒适治疗吗啡常规缓解终末期患者的呼吸困难；终末期缺氧患者不做气管切开糖皮质激素的广泛应用；“食欲不振”终末期肿瘤病人，不进行所谓“营养支持治疗”；满足病人及其家属灵性的需求（不良情绪的“倾倒”、自杀的预防、宗教）。专业人士的看法原则科学理性理想治愈治疗（早期肿瘤7080）现实绝大多数为晚期肿瘤治疗姑息治疗是主角期待带瘤生存无痛苦，有尊严辞世安详无痛苦，有尊严对一生满意，对医生满意姑息治疗干扰癌症患者生活质量及生命的18种症状疼痛抑郁口腔问题食欲减退腹泻恶心恶病质呼吸困难呕吐焦虑乏力多汗便秘呃逆终末期烦乱不安谵妄失眠终末期呼吸问题癌症姑息治疗基本药品33种基本药品缓解癌症患者症状（其中14种列入WHO普通基本药品目录）三种“当家药”阿片类糖皮质激素类神经精神类姑息治疗基本药物目录11阿米替林50150MG片剂2比沙可啶10MG片剂10MG直肠栓剂3卡马西平100200MG片剂4西酞普兰20MG片剂10MG/ML口服溶液2040MG注射剂5可待因30MG片剂阿片类6地塞米松054MG片剂4MG/ML注射剂7地西泮2510MG片剂5MG/ML注射剂10MG直肠栓剂8双氯芬酸2550MG片剂5075MG/3注射剂9苯海拉明25MG片剂50MG/ML注射剂10芬太尼（透皮贴剂）25UG/H75UG/H11加巴喷丁300400MG片剂12氟哌啶醇055MG片剂055MG滴剂055MG/ML注射13丁溴东莨菪碱20MG/ML口服溶液10MG片剂10MG/ML注射剂14布洛芬200MG片剂400MG片剂15左美丙嗪550MG片剂25MG/ML注射剂16洛哌丁胺2MG片剂17劳拉西泮052MG片剂2MG/ML液体滴剂24MG/ML注射剂姑息治疗基本药物目录218醋酸甲地孕酮160MG片剂40MG/ML溶液19美沙酮（即释）5MG片剂1MG/ML口服溶液20甲氧氯普胺10MG片剂5MG/ML注射剂21咪达唑仑15MG/ML注射剂22液体石蜡灌肠剂23米氮平1530MG片剂7515MG注射剂24吗啡即释1060MG片剂10MG/5ML口服溶液10MG/ML注射剂25吗啡缓释10MG片剂30MG片剂26奥曲肽100UG/ML注射剂27口服补液盐28羟考酮5MG片剂疼痛（中重度）29对乙酰氨基酚100500MG片剂500MG直肠栓剂30泼尼松龙（地塞米松替代品）5MG片剂31番泻叶86MG片剂便秘缓泻剂32,曲马多50MG即释片、胶囊100MG/ML口服溶液50MG/ML注射剂33曲唑酮2575MG片剂50MG注射剂34唑吡坦510MG片剂八大肿瘤的有效治疗手段医保资源分配的参考癌早诊手术放疗化疗/内分泌辅助新方法姑息治疗口、咽食道胃结/直肠肝肺乳腺子宫肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语不懂得疼痛，就不懂得医学。HEWHOKNOWSPAIN,KNOWSMEDICINEWILLIANOSLER恐惧肿瘤首先是因为恐惧疼痛恐惧是一种心理活动，源自对事务的不了解和了解之后的无能为力。对疼痛对未来的不确定感担心身体和经济承受能力失落感孤独感疼痛对癌症患者的影响影响生命质量坐卧不安的感觉使生活全无乐趣生命失去意义影响生活质量持续疼痛使患者本人和亲友难以正常生活影响医疗质量疼痛使人免疫能力降低，癌症扩散加速影响人的尊严痛不欲生的感觉使患者失去生活信心，情绪低落，自杀率提高向亲友、环境“辐射”痛苦对癌痛与制痛的认识癌症难以治愈，但癌痛可以控制。战胜癌症是长期目标，控制癌痛是现实要求。镇痛是中晚期癌症患者的主要治疗，有时甚至是唯一有效的治疗。建立全国镇痛联盟判断癌症患者疼痛的标准“患者说痛，就是痛患者说有多痛，就有多痛”患者的述说出于种种考虑，常常有避重趋轻的倾向对癌症止痛用药选择的重新认识1阿片类药物的安全性确定无疑，20年前的许多疑虑、担心完全没有必要，真正疼痛的病人使用阿片类药物“成瘾”是伪问题；2非甾体类固醇药仍是重要的癌症止痛辅助用药，但鉴于其近期和远期的器官毒副作用远大于原来的设想和估计，使用空间变小；3就癌症患者而言，阿片类药物的适用范围有所拓宽，轻度、中度疼痛首选阿片类药物可能更为安全有效。当前的主要问题认识错位对辑毒的重视超过对止痛的关心，行政无作为；流通不畅麻醉性止痛药的品种过少，管理过严，报销制度不尽合理；擅自提高处方权的门槛执业医师培训合格即可具备处方权；擅自降低处方量缓释制剂15日量应予保证后顾之忧拒付，自掏腰包为患者止痛。止痛药物的“管”和“用”管是手段，用是目的由“管得死，难得用”到“管得严，用得上”到“管得好，用得好”我国癌症止痛今昔观念对比80年代以前21世纪基本态度止痛目标对外对患者主诉对疼痛程度对癌症止痛处方权处方要求对安慰剂对吗啡成瘾吗啡供应医学教育医保强调个人意志，忍痛文化主导无要求“与世隔绝”封闭不完全相信打折扣靠医护判断以杜冷丁注射及非阿片药为主仅限高级别医生每张13天量经常使用顾虑极大严格限制，用量计划供应医院学校无此课程基本无保障积极止痛强调人道，以人为本力求全程充分无痛履行国际义务，与WHO接轨以患者主诉为依据患者用量表记录以即释与控缓释阿片为主经过培训合格的执业医生每张控缓释制剂15天量慎用或不用相信心理依赖患者极其少见不限量，备案制，按患者需要开始设立专门课程患者最充分保障肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语我的死亡谁做主反对任何不尊重生命的做法；反对安乐死；反对治疗不足及治疗过度。尊重患者自己的选择1216岁参考；16岁以上有完全决定权。医师的权力告知真相，提出建议现在人的寿命不是真实寿命现代人存活的是“医疗寿命”，按自然规律很多人早就死了，但“科学”能让他们活着现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”这样一句讣闻中必须出现的套话“抢救”已经成为一种社会共识、社会意志，否则就是大逆不道在“科学”的干预下，寿终正寝已成奢望，肿瘤病人似乎唯有“生命不息，放化疗不止”才是正路上海浦东社区舒缓治疗设施左图为沐浴床、运送床及运送椅、大便器、洗头机用于舒缓疗护病人使用右图是为舒缓