家庭疾病管理能力调查

家庭疾病管理能力调查请根据您及其您家庭目前的情况，回答下面问题。

这是一份有关家庭疾病管理情况的测量量表，用于评估您的家庭的在管理疾病时的应对水平。共包括6个部分，53个问题。包括患儿日常生活状况、照顾者疾病管理能力、照顾者对疾病担心状况、疾病管理困难状况、疾病管理负担、父母相互支持状况，6个方面的情况。我们的数据将只用于科研，不会对外公开。感谢您的参加。1.我们孩子的日常生活与其他同龄孩子相似[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意2.我们孩子的疾病妨碍了我们的家庭关系[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意3.我们孩子的疾病需要经常去医院看病[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意4.我们希望孩子以后能自己照顾疾病[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意5.我们孩子因为生病，活得不快乐[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意6.我们因为要照顾孩子的疾病，常常感到心力交瘁[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意7.我们孩子的病情不稳定，经常反复波动[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意8.我们孩子的病对我们家庭来说是最重要的事[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意9.照顾我们孩子的病非常艰难[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意10.尽管有病，我们孩子仍然参加他(她)想参加的活动[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意11.因为疾病，我们担心孩子的将来[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意12.管理孩子的病不需要花大量时间[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意13.针对孩子如何带着疾病生活，我们有一些明确的想法[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意14.尽管孩子有病，但我们还是希望未来，他能脱离家庭或者父母，拥有独立生活的能力[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意15.我们有足够的钱来治疗孩子的疾病[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意16.因为有病，我们孩子与其他同龄孩子不一样[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意17.很难说什么时候，我们孩子的病会变成家庭头等大事[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意18.我们期望孩子有一个快乐幸福的未来[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意19.当孩子的病有意外情况发生时，我们通常知道如何处理[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意20.因为有病，我们孩子交友方式与其它孩子不同[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意21.我们希望将来能在孩子的疾病上少花点时间[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意22.我们孩子所患的疾病，使我们家庭生活非常困难[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意23.我们孩子的病很少打乱我们家庭生活节奏[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意24.我们孩子的病需要经常住院[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意25.我们认为在照顾孩子的疾病的方面，我们做的很好[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意26.患有和我们孩子同样疾病的人会活得很好[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意27.我们常常不知道是否需要给孩子多一些保护[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意28.我们不了解如何照顾孩子的疾病[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意29.我们孩子的病以后会更难照顾[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意30.我们总是在想孩子的病（我们总是在想与孩子疾病有关的事情）[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意31.我们孩子的病，好像己经控制了我们的家庭生活[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意32.还有很多其他的疾病比我们孩子的疾病要严重[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意33.很难找到其它人来帮助我们照顾孩子[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意34.我们不知道如何照顾/护理/管理孩子的疾病[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意35.孩子的疾病管理耗费大量的人力及物力[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意36.我们有时难以确定如何在照顾孩子疾病与家庭生活中保持平衡[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意37.很难说我们孩子的疾病将来会是什么样子[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意38.尽管孩子有病，但我们仍然过着正常的家庭生活[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意39.要是孩子没病，他/她在学校里会表现得更好[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意40.我们有信心能够照顾孩子的疾病[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意41.我们有对孩子疾病管理的目标[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意42.很难将照顾孩子的疾病融入到我们日常的家庭生活中[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意43.处理孩子的疾病使得家庭生活更加困难[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意44.我们知道孩子什么时候需要得到照顾[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意45.如果孩子患有成骨不全这个疾病，就很难过上正常的生活[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意46.因为我们共同处理孩子的疾病，所以我们的家庭关系亲密[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意47.我的伴侣和我在孩子疾病的严重性上，认识不同[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意48.我和我的伴侣共同努力照顾孩子的疾病，我感到很满意[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意49.我的伴侣和我会因为如何照顾孩子疾病而产生争吵[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意50.我的伴侣和我在孩子在疾病治疗和护理的时候会彼此协商[单选题]*○完全不同意○基本不同意○既不同意也不反对，不确定○基本同意○完全同意51.我的伴侣和我在如何抚养