以需求为导向：儿童原发性肾病综合征延续护理模式构建与实践

以需求为导向：儿童原发性肾病综合征延续护理模式构建与实践一、引言1.1研究背景儿童原发性肾病综合征（PrimaryNephroticSyndrome，PNS）是儿童泌尿系统的常见疾病，在儿科泌尿系统住院患儿中占比颇高。据相关资料统计，我国部分省级和市级医院住院儿童的统计显示，PNS约占泌尿系统疾病住院患儿的21%-31%。在全球范围内，儿童NS的年发病率约为2-4/100000，患病率约为16/100000，且有逐年增长的趋势，如美国和欧洲儿童中NS发病率目前增长率达到16/100000。PNS主要表现为大量蛋白尿、低蛋白血症、水肿和高脂血症。其病程漫长，极易复发，对患儿的身心健康造成严重影响。在长期的治疗和恢复过程中，患儿不仅要承受疾病带来的身体不适，还可能因频繁就医、长期服药等因素，影响其生长发育、学习和社交生活。同时，PNS还可能引发多种并发症，如感染、血栓栓塞、肾功能衰竭等。由于患儿低蛋白血症且使用激素，抗感染能力下降，一个感染就有可能导致多脏器受累，严重时出现全身炎症反应综合征、多脏器功能衰竭；严重的低蛋白、重度水肿和高脂血症会导致血栓栓塞的发生，带来严重的临床症状。目前，临床对于PNS的治疗主要包括糖皮质激素、免疫抑制剂等药物治疗，以及饮食调整、休息等一般治疗措施。虽然积极的治疗可以使大部分患儿的病情得到缓解，但出院后的护理和管理同样至关重要。然而，患儿出院后常面临诸多问题。一方面，患儿及家长对疾病的认知不足，缺乏正确的护理知识和技能，难以应对疾病的各种状况，影响疾病的预后。另一方面，传统的护理模式往往只注重住院期间的护理，忽视了出院后的延续护理，导致患儿出院后不能得到良好的家庭护理和专业指导，病情容易反复。延续护理作为一种将院内护理延伸至院外的护理模式，能够为出院后的患者提供持续的护理服务，包括健康教育、康复指导、心理支持等。对于PNS患儿来说，延续护理可以帮助患儿及家长更好地了解疾病知识，掌握正确的护理方法，提高自我管理能力，从而降低疾病复发率，提高生活质量。在全球努力改善医疗环境和医疗资源，提高出院后患者护理质量和生活质量的背景下，开展延续护理成为提供高质量医疗护理服务的重要环节，对于慢性疾病的治疗、转归和成本控制都起着非常重要的作用。尽管目前我国的延续护理已引起国家相关部门的重视，并多次被纳入国策，但仍处于初级发展阶段，缺乏成熟的模式、标准、工作方法和效果评价指标等。尤其是儿童慢性病的延续护理，关系到疾病的预后、患儿的生活和学习质量及生长发育，其模式的建立具有极其重要的意义。而关于儿童原发性肾病综合征延续护理的研究在国内尚属空白，儿童患者延续护理研究匮乏。因此，迫切需要进行儿童原发性肾病综合征延续护理方面的科学研究，构建适合我国国情的延续护理模式，以满足患儿及家庭的需求，提高护理质量，促进患儿的康复。1.2研究目的与意义1.2.1研究目的本研究旨在综合国内外延续护理相关文献资料，运用科学的研究方法，构建一套适合我国国情的儿童原发性肾病综合征延续护理模式，并制定相应的效果评价指标。具体如下：构建延续护理模式：通过对儿童原发性肾病综合征患儿及其家庭需求的深入分析，结合临床护理实践经验和多学科知识，明确延续护理模式的人员构成、成员职责、工作内容和工作流程，形成一个系统、全面、可操作的延续护理模式框架。制定效果评价指标：从患儿的疾病控制、生活质量、自我管理能力、家庭护理能力等多个维度出发，筛选和确定具有科学性、客观性和可测量性的效果评价指标，用于评估延续护理模式的实施效果，为模式的优化和改进提供依据。为护理实践提供理论支持：将构建的延续护理模式及效果评价指标应用于临床护理实践，为护理人员提供具体的工作指导和参考，规范延续护理的实施流程，提高延续护理服务的质量和水平，促进患儿的康复。1.2.2研究意义理论意义：目前国内关于儿童原发性肾病综合征延续护理的研究尚属空白，本研究的开展将填补这一领域的研究空白，丰富儿童慢性病延续护理的理论体系。通过对延续护理模式的构建和效果评价指标的研究，为后续相关研究提供理论基础和研究思路，推动儿童慢性病延续护理研究的深入发展。实践意义对患儿的意义：延续护理模式能够为患儿提供出院后的持续护理服务，帮助患儿及家长更好地了解疾病知识，掌握正确的护理方法和自我管理技能，提高遵医行为，降低疾病复发率，促进患儿的康复，提高患儿的生活质量，保障患儿的生长发育和身心健康。对医疗资源的意义：有效的延续护理可以减少患儿因病情反复而导致的再次住院次数，合理利用医疗资源，减轻家庭和社会的医疗负担。同时，通过对患儿的健康管理和指导，能够提高整体医疗服务的效率和质量，实现医疗资源的优化配置。对护理学科发展的意义：构建儿童原发性肾病综合征延续护理模式有助于拓展护理服务的领域和范畴，推动护理学科从传统的院内护理向院外延续护理延伸，促进护理学科的多元化发展。为护理人员提供新的工作方向和专业发展机会，提高护理人员的专业素养和综合能力，提升护理学科在医疗领域的地位和影响力。1.3研究方法与创新点1.3.1研究方法文献研究法：通过检索国内外相关数据库，如中国知网、万方数据知识服务平台、PubMed、WebofScience等，全面收集关于延续护理、儿童原发性肾病综合征护理、慢性病护理模式等方面的文献资料。对这些文献进行系统的梳理和分析，了解国内外研究现状和发展趋势，为本研究提供理论基础和研究思路。同时，借鉴已有的研究成果和实践经验，确定延续护理模式的关键要素和效果评价指标的筛选方向，避免研究的盲目性和重复性。德尔菲法：成立由儿科护理专家、儿童肾病专家、临床营养师、心理专家等组成的专家咨询小组。按照严格的纳入标准选取具有丰富临床经验、专业知识扎实、在相关领域具有较高影响力的专家。通过多轮匿名函询的方式，向专家发放问卷，征求他们对儿童原发性肾病综合征延续护理模式的人员构成、成员职责、工作内容、工作流程以及效果评价指标等方面的意见和建议。每一轮函询后，对专家的意见进行整理、统计和分析，将结果反馈给专家，供其在下一轮函询中参考，直至专家意见趋于一致，确保研究结果的科学性、可靠性和权威性。案例分析法：选取一定数量的儿童原发性肾病综合征患儿作为研究对象，对其在延续护理模式下的护理过程和康复情况进行详细的跟踪和记录。深入分析每个案例中延续护理措施的实施效果、患儿及家长的反馈意见以及存在的问题，总结经验教训，为延续护理模式的优化和完善提供实践依据。同时，通过具体案例的展示和分析，更直观地阐述延续护理模式的应用价值和实际操作方法，增强研究成果的实用性和可推广性。1.3.2创新点多维度构建延续护理模式：本研究从人员构成、成员职责、工作内容、工作流程以及效果评价指标等多个维度构建儿童原发性肾病综合征延续护理模式，打破了以往单一维度研究的局限性，形成了一个全面、系统、可操作的延续护理模式框架。这种多维度的构建方式能够更好地满足患儿及家庭在疾病治疗、康复护理、心理支持、营养指导等方面的多元化需求，提高延续护理服务的质量和效果。引入多学科团队：在延续护理模式中引入多学科团队，包括儿科护理专家、儿童肾病专家、临床营养师、心理专家等。各学科专业人员发挥各自的专业优势，为患儿提供全方位、个性化的延续护理服务。这种多学科协作的模式改变了以往单纯由护理人员提供延续护理的局面，整合了医疗资源，提高了延续护理的专业性和科学性，促进了患儿的全面康复。基于实证研究：本研究在构建延续护理模式和制定效果评价指标的过程中，充分运用文献研究法、德尔菲法和案例分析法等多种研究方法，以大量的文献资料、专家意见和实际案例为依据，确保研究结果的科学性和可靠性。与以往一些基于理论推导或经验总结的研究相比，本研究更具实证性和说服力，研究成果能够更好地指导临床实践。二、儿童原发性肾病综合征与延续护理概述2.1儿童原发性肾病综合征2.1.1疾病定义与特点儿童原发性肾病综合征是儿童泌尿系统较为常见的疾病，指因多种病因和发病机制导致肾小球滤过膜对血浆蛋白通透性增高，大量血浆蛋白从尿中丢失而引发的一组综合征。该疾病具有“三高一低”的典型症状，即大量蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症和高度水肿。大量蛋白尿是其最基本的特征，每日尿蛋白排泄量常超过3.5g（儿童每公斤体重超过50mg），主要为白蛋白，这是由于肾小球滤过膜电荷屏障和结构屏障受损，导致血浆蛋白大量漏出。低蛋白血症是因大量蛋白从尿中丢失，肝脏代偿性合成蛋白不足以弥补丢失量，血浆白蛋白低于30g/L。高度水肿是由于低蛋白血症使血浆胶体渗透压降低，水分从血管内进入组织间隙所致，通常首先出现在眼睑和颜面，晨起明显，随着病情进展可发展为全身性水肿，严重时可伴有胸水、腹水等。高脂血症则是因为低蛋白血症刺激肝脏合成更多脂蛋白，且脂蛋白在血中的清除速度减慢，导致血清胆固醇、甘油三酯等升高。除了典型症状外，儿童原发性肾病综合征还具有易复发和病程长的特点。研究表明，约70%-80%的患儿在首次治疗缓解后会出现复发，部分患儿甚至频繁复发。复发的原因较为复杂，感染是最常见的诱因，如呼吸道感染、皮肤感染等，约50%以上的复发与感染相关；此外，激素治疗不规范、自行减药或停药等也可能导致复发。病程长意味着患儿需要长期接受治疗和护理，一般治疗周期可达1-2年甚至更长。在这漫长的病程中，患儿不仅要承受疾病带来的身体痛苦，还会面临生长发育迟缓、心理问题等困扰，对家庭和社会也造成了较大的负担。2.1.2治疗现状与挑战目前，儿童原发性肾病综合征的主要治疗方法是以糖皮质激素为主的综合治疗。糖皮质激素具有强大的抗炎和免疫抑制作用，能够有效抑制免疫反应，减少蛋白尿，缓解病情。常用的糖皮质激素如泼尼松，一般采用足量起始、缓慢减量、长期维持的治疗原则。对于激素耐药、依赖或频繁复发的患儿，通常会加用免疫抑制剂，如环磷酰胺、环孢素、他克莫司等。这些免疫抑制剂可以进一步调节免疫功能，提高治疗效果，但同时也增加了药物的不良反应风险。除药物治疗外，还包括一般治疗，如休息、饮食调整等。在急性期，患儿需要适当卧床休息，以减轻肾脏负担；饮食方面，应给予优质蛋白、低盐、低脂饮食，以满足患儿的营养需求，同时避免加重肾脏代谢负担。尽管当前的治疗方法在一定程度上能够控制病情，但在治疗过程中仍面临诸多挑战。激素治疗带来的副作用不容忽视，长期使用糖皮质激素可能导致患儿出现库欣综合征，表现为满月脸、水牛背、向心性肥胖等；还可能影响患儿的生长发育，导致身高增长缓慢、骨质疏松等；此外，激素还会抑制患儿的免疫功能，增加感染的风险。患儿的依从性问题也是影响治疗效果的重要因素。由于治疗周期长，需要长期服药和定期复查，部分患儿及家长可能会因为各种原因，如经济压力、对疾病认识不足等，出现不按时服药、自行减药或停药等情况，从而导致病情反复或加重。同时，疾病的易复发特点使得患儿和家长长期处于焦虑、紧张的状态，容易产生心理问题，这些心理问题反过来又会影响患儿的治疗依从性和康复效果。2.2延续护理2.2.1概念与内涵延续护理（TransitionalCare）这一概念自20世纪80年代起逐渐受到关注，尽管目前其定义尚未完全统一，但核心都围绕着“协调、连接和一致”。较为被广泛认可的定义是美国老年学会在2003年提出的，即患者在不同的地点之间或者在同一地点不同水平的保健服务之间转移时，为保证患者所接受服务的协调性和连续性而设计的一系列行动。其实质涵盖了信息、关系和管理的延续。信息延续强调对患者过往事件、个人情况等信息的充分运用，以便使当下的护理服务能够精准适配每一位患者；关系延续注重患者与一个或多个卫生服务提供者之间治疗性关系的持续维系；管理延续则要求对患者不断变化的需求迅速做出反应，对患者的健康状况实施连续且一致的管理方法。从整体护理的视角来看，延续护理是住院护理的延伸与拓展。传统的护理观念往往将护理范围局限于患者住院期间，随着医疗模式的转变和人们对健康需求的提升，这种局限已无法满足患者的实际需要。延续护理突破了这一限制，它将护理工作从医院延伸至家庭和社区，使患者在出院后仍能获得持续的卫生保健服务。在延续护理模式下，护理场所不再仅仅局限于医院，护理人员也不再只是护士，而是强调多学科团队的协作。以护士为核心，联合医生、心理治疗师、康复师、社会工作者、营养师等专业人员，充分整合各方资源，为患者提供全方位、多层次的护理服务。这不仅有助于患者在出院后更好地恢复健康，还能提高患者对护理服务的满意度，增强患者对自身健康的管理意识和能力。对于儿童慢性病护理而言，延续护理具有不可替代的重要作用。儿童慢性病患者由于身体机能尚未发育完全，且病程较长，需要长期的医疗护理支持和健康管理。延续护理能够为这些患儿提供个性化的护理方案，帮助他们更好地控制病情、促进康复，保障其正常的生长发育。通过延续护理，患儿家长可以获得专业的护理知识和技能培训，提高家庭护理能力，从而更好地照顾患儿。同时，延续护理还能关注患儿的心理需求，提供心理支持和疏导，帮助患儿树立积极的治疗态度，减少疾病对其心理造成的负面影响。例如，对于儿童原发性肾病综合征患儿，延续护理可以在出院后持续跟踪其病情变化，指导家长正确用药、合理安排饮食，及时发现并处理可能出现的并发症，有效降低疾病的复发率，提高患儿的生活质量。2.2.2国内外研究现状在国外，延续护理的研究与实践起步较早，目前已形成了相对成熟的体系。在理论研究方面，国外学者对延续护理的定义、理论基础、服务模式等进行了深入探讨，为实践提供了坚实的理论支撑。在实践应用中，发展出了多元化的服务模式，充分考虑患者的个体差异和实际需求，综合运用电话随访、家庭访视、社区护理等多种手段，为患者提供全面、连续的护理服务。以美国为例，其建立了完善的出院计划和转诊系统，患者在出院前，医护人员会根据其病情和康复需求制定详细的出院计划，包括后续的护理安排、复诊时间等，并将患者信息及时转交给社区护理机构或家庭护理人员，确保患者出院后能顺利接受延续护理服务。澳大利亚则注重延续护理中的多学科协作，由护士、医生、康复师、营养师等组成的多学科团队共同为患者提供服务，团队成员之间密切沟通、协作，根据患者的病情变化及时调整护理方案。在技术创新方面，国外延续护理积极应用现代信息技术手段，如远程监护、移动医疗等，极大地提高了护理服务的效率和质量。患者可以通过远程监测设备实时上传自己的生命体征、病情变化等信息，医护人员则根据这些信息及时给予指导和建议，实现了对患者的实时动态管理。同时，移动医疗应用程序的开发，为患者提供了便捷的健康咨询、用药提醒、预约复诊等服务，增强了患者的自我管理能力，提高了患者对延续护理的依从性。在政策支持上，国外政府和相关机构高度重视延续护理，通过制定法律法规、完善医疗保障制度等措施，为延续护理的发展提供了良好的政策环境和资金保障。例如，一些国家将延续护理服务纳入医保报销范围，减轻了患者的经济负担，提高了患者接受延续护理服务的积极性。国内延续护理的研究和实践起步相对较晚，但近年来随着医疗卫生事业的发展和人们健康意识的提高，延续护理逐渐受到重视，取得了一定的进展。在服务模式探索方面，国内学者针对不同疾病和人群开展了多种形式的延续护理实践，如基于社区的延续护理模式，充分利用社区卫生服务机构的资源，为患者提供就近、便捷的护理服务；基于家庭的延续护理模式，通过家庭访视、电话随访等方式，为居家患者提供个性化的护理指导和健康管理。在技术应用与创新上，国内也开始尝试利用现代信息技术手段开展延续护理服务，如远程医疗、移动健康应用等，为患者提供更为便捷、高效的护理服务。在效果评价与改进方面，国内学者对延续护理的效果进行了大量研究，从患者满意度、健康状况改善、疾病复发率等多个维度对延续护理的效果进行评价，通过评价结果不断优化延续护理方案，提高护理质量。然而，与发达国家相比，国内延续护理仍存在一些问题和挑战。延续护理的服务体系尚不完善，缺乏统一的规范和标准，导致不同地区、不同机构之间的延续护理服务质量参差不齐。延续护理的专业人才相对匮乏，护理人员在延续护理方面的专业知识和技能有待进一步提高，难以满足患者日益增长的护理需求。在信息共享方面，由于医疗机构之间、医疗机构与社区之间信息系统的不兼容，导致患者信息难以实现实时共享，影响了延续护理服务的连贯性和有效性。政策支持力度还需进一步加大，虽然政府已经出台了一些相关政策，但在具体实施过程中，仍存在落实不到位、资金投入不足等问题。三、延续护理模式构建的前期准备3.1成立课题研究小组为确保儿童原发性肾病综合征延续护理模式构建工作的顺利开展，本研究成立了一支结构合理、专业互补的课题研究小组。小组成员包括儿科护理专家、儿童肾病专家、临床营养师、心理专家、信息技术人员以及具有丰富经验的临床护士，各成员在延续护理模式构建中发挥着不可或缺的作用。儿科护理专家在小组中扮演着核心协调者的角色，他们凭借深厚的护理专业知识和丰富的临床经验，全面负责延续护理模式的整体设计与规划。深入了解儿童原发性肾病综合征的护理特点和需求，从护理专业的角度出发，对模式中的护理流程、护理内容等关键环节进行精心策划和优化。同时，协调小组内各成员之间的工作，确保各项工作能够高效协同推进。儿童肾病专家则为延续护理模式提供了专业的医学支持。他们在儿童肾病领域具有精湛的医术和深入的研究，能够准确把握疾病的诊断、治疗和预后等方面的知识。在模式构建过程中，为护理人员提供专业的指导，帮助制定科学合理的护理方案。针对患儿可能出现的各种病情变化，提供专业的应对建议，确保延续护理能够紧密围绕疾病的治疗和康复展开。临床营养师的加入，使延续护理模式在饮食营养方面更加科学和专业。他们根据儿童原发性肾病综合征患儿的病情和身体发育需求，制定个性化的饮食方案。考虑到患儿在不同治疗阶段对蛋白质、脂肪、碳水化合物以及维生素、矿物质等营养素的特殊需求，为患儿家长提供详细的饮食指导。例如，指导家长如何选择优质蛋白食物，控制盐和脂肪的摄入量，以及合理搭配食物以满足患儿的营养需求，促进患儿的康复。心理专家在延续护理模式中关注患儿及家长的心理健康。由于儿童原发性肾病综合征病程漫长且易复发，患儿和家长往往承受着巨大的心理压力，容易出现焦虑、抑郁等心理问题。心理专家通过专业的心理评估工具，对患儿及家长的心理状态进行全面评估。针对评估结果，制定个性化的心理干预方案，如开展心理咨询、心理辅导和心理支持小组等活动。帮助患儿和家长缓解心理压力，树立积极的治疗态度，增强应对疾病的信心。信息技术人员负责延续护理模式中的信息化建设。在当今数字化时代，信息技术在医疗护理领域的应用越来越广泛。信息技术人员利用先进的信息技术手段，搭建延续护理信息平台。该平台整合了患儿的电子病历、健康档案、护理记录等信息，实现了信息的实时共享和动态更新。同时，开发了移动应用程序，方便护理人员与患儿及家长进行沟通和交流。通过平台，护理人员可以及时了解患儿的病情变化，为患儿提供远程护理指导和健康咨询服务；患儿及家长也可以随时向护理人员反馈问题，获取相关的护理知识和信息。临床护士作为延续护理的具体执行者，在小组中承担着重要的实践工作。他们在日常工作中积累了丰富的与患儿及家长沟通的经验，能够深入了解患儿及家长的实际需求。在延续护理模式构建过程中，将实践中的经验和问题反馈给其他成员，为模式的优化提供实际依据。在模式实施阶段，负责具体的护理操作和服务，如定期回访患儿、进行家庭访视、指导家长护理技能等，确保延续护理服务能够落到实处。通过明确各成员的职责，课题研究小组形成了一个紧密协作的团队。各成员在各自的专业领域发挥优势，共同为构建科学、有效的儿童原发性肾病综合征延续护理模式贡献力量，为后续的研究工作和实践应用奠定了坚实的基础。3.2文献回顾国内外学者围绕儿童慢性病延续护理展开了多方面的研究，为儿童原发性肾病综合征延续护理模式的构建提供了丰富的理论与实践参考。国外在儿童慢性病延续护理方面的研究起步较早，成果丰硕。学者们深入探讨了延续护理对儿童慢性病管理的重要性。一项对儿童糖尿病患者的研究表明，延续护理通过定期随访、饮食与运动指导等措施，能有效帮助患儿及家长掌握疾病管理知识，显著提高患儿的血糖控制水平，降低并发症的发生风险。对于儿童哮喘患者，延续护理利用远程医疗技术实时监测患儿的肺功能指标，及时调整治疗方案，从而减少哮喘发作次数，改善患儿的生活质量。在模式构建上，国外形成了多种成熟的模式。以美国的“医院-社区-家庭”一体化模式为例，医院在患儿出院前制定详细的护理计划，社区负责提供日常护理服务和健康监测，家庭则在专业指导下承担主要的护理任务，三方紧密协作，确保患儿得到持续、全面的护理。英国的多学科团队协作模式，由医生、护士、营养师、康复师等组成专业团队，针对患儿的不同需求提供个性化的护理服务，充分发挥各学科的专业优势，提高护理效果。在实践过程中，国外也注重利用信息技术手段，如开发移动应用程序，方便患儿及家长获取护理知识、与医护人员沟通交流；运用远程监测设备，实现对患儿生命体征和病情的实时监测，及时发现问题并干预。国内关于儿童慢性病延续护理的研究虽起步相对较晚，但近年来发展迅速。众多研究聚焦于不同儿童慢性病的延续护理需求与效果。有研究针对先天性心脏病术后患儿开展延续护理，通过电话随访、家庭访视等方式，为家长提供伤口护理、康复训练等方面的指导，有效促进了患儿的身体恢复，提高了家长的护理能力和满意度。针对儿童白血病患者，延续护理在心理支持、化疗药物管理等方面发挥了重要作用，减轻了患儿及家长的心理负担，保障了化疗的顺利进行。在模式探索方面，国内也取得了一定进展。一些地区建立了基于互联网平台的延续护理模式，整合医院、社区和家庭的资源，实现信息共享和远程护理服务。通过在线咨询、视频会诊等功能，为患儿提供便捷的医疗服务，同时也方便医护人员对患儿进行跟踪管理。还有学者提出以家庭为中心的延续护理模式，强调家长在患儿护理中的主体地位，医护人员为家长提供专业支持和培训，共同促进患儿的康复。在实践中，国内延续护理注重结合本土文化和医疗资源特点，开展具有针对性的护理服务。例如，在社区护理中，充分利用社区卫生服务中心的资源，为患儿提供就近的护理服务；在家庭护理中，根据家庭的实际情况，制定个性化的护理计划，提高护理的可行性和有效性。然而，目前国内外关于儿童原发性肾病综合征延续护理的研究仍存在一定不足。相关研究数量相对较少，尤其是针对该疾病延续护理模式的系统性研究较为匮乏。在现有的研究中，对延续护理的具体内容、实施流程和效果评价指标等方面尚未形成统一的标准和规范，不同研究之间的可比性较差。此外，在延续护理的实施过程中，如何更好地协调多学科团队之间的合作，如何充分利用信息技术提高护理效率和质量，以及如何提高患儿及家长对延续护理的依从性等问题，都有待进一步深入研究和探讨。3.3确定影响因素3.3.1患儿自身因素患儿自身因素对儿童原发性肾病综合征延续护理需求有着重要影响，其中年龄和病情严重程度是两个关键方面。不同年龄段的患儿，其生理和心理特点各异，对延续护理的需求也不尽相同。低龄患儿，由于其认知能力有限，往往难以准确表达自身感受，自理能力也较差，在延续护理中更依赖家长和护理人员的全面照顾。在日常生活护理方面，如饮食喂养，需要护理人员详细指导家长根据患儿病情调整食物的种类和摄入量；在用药护理上，要教导家长掌握正确的喂药方法和时间，确保药物的准确摄入。同时，低龄患儿在心理上对家长的依赖程度高，容易因疾病的不适和陌生的医疗环境产生恐惧、焦虑等情绪，因此，延续护理中需要注重对患儿的心理安抚，通过温柔的语言、亲切的态度和适当的安抚玩具，帮助患儿缓解不良情绪。随着年龄的增长，患儿的认知能力逐渐提高，自我意识开始觉醒。学龄期患儿在延续护理中，除了关注疾病治疗和身体康复，还会在意疾病对学习和社交的影响。他们希望了解更多关于疾病的知识，以便更好地应对疾病带来的各种问题。此时，延续护理应增加疾病知识科普的深度和广度，采用图文并茂、生动有趣的方式，如制作科普动画、发放知识手册等，向患儿传授疾病的病因、症状、治疗方法和注意事项等知识。同时，要关注患儿的学习情况，与学校沟通协调，为患儿制定合理的学习计划，帮助他们尽量跟上学习进度；鼓励患儿积极参与社交活动，提高其社会适应能力，避免因疾病而产生自卑、孤僻等心理问题。病情严重程度也是影响延续护理需求的重要因素。病情较重的患儿，通常需要更密切的病情监测和更专业的护理干预。在疾病监测方面，可能需要增加生命体征监测的频率，如每日多次测量体温、血压、心率等；定期进行尿常规、肾功能等检查，及时掌握病情变化。护理干预措施也更为复杂，如对于高度水肿的患儿，需要精心的皮肤护理，防止皮肤破损引发感染；对于使用免疫抑制剂的患儿，要密切观察药物的不良反应，及时处理可能出现的并发症。此外，病情严重还可能导致患儿出现多种并发症，如感染、血栓形成等，这就要求护理人员具备更丰富的专业知识和应急处理能力，能够及时发现并处理这些并发症，保障患儿的生命安全。相比之下，病情较轻的患儿，在延续护理中的需求相对侧重于健康教育和生活方式指导。通过健康教育，帮助患儿及家长了解疾病的预防措施、日常护理要点等知识，提高他们的自我管理意识和能力。生活方式指导方面，为患儿制定合理的作息时间表，保证充足的睡眠；指导患儿进行适度的体育锻炼，增强体质，但要避免过度劳累；强调饮食的均衡和营养，根据患儿病情控制蛋白质、盐和脂肪的摄入量。3.3.2家庭因素家庭因素在儿童原发性肾病综合征延续护理中起着关键作用，其中家长文化程度、家庭收入和家庭支持度尤为重要。家长文化程度直接影响其对疾病知识的理解和接受能力，进而影响延续护理的效果。文化程度较高的家长，往往能够更快、更准确地理解医护人员传达的疾病信息和护理知识。他们能够主动查阅相关资料，深入了解儿童原发性肾病综合征的病因、治疗方法、护理要点以及可能出现的并发症等知识。在延续护理过程中，这类家长能够较好地执行医护人员制定的护理计划，如严格按照医嘱给患儿用药，注意药物的剂量、服用时间和方法；合理安排患儿的饮食，根据患儿病情调整食物的种类和摄入量；定期带患儿到医院复查，积极配合医护人员的各项检查和治疗工作。同时，他们还能够运用所学知识，对患儿进行有效的健康教育，帮助患儿树立正确的疾病观念，提高患儿的自我管理意识和能力。然而，文化程度较低的家长在延续护理中可能面临诸多困难。他们对疾病知识的理解和接受能力相对较弱，可能难以准确理解医护人员的指导和建议。在用药方面，容易出现用药错误，如忘记服药、服药剂量不准确等；在饮食安排上，可能无法合理搭配食物，导致患儿营养不均衡；在病情监测方面，也可能因缺乏相关知识，无法及时发现患儿病情的变化。此外，这类家长可能对延续护理的重要性认识不足，参与延续护理的积极性和主动性不高，从而影响延续护理的实施效果。家庭收入是影响延续护理的另一个重要因素。家庭收入较高的患儿家庭，在延续护理中有更多的资源可供利用。他们能够为患儿提供更好的生活条件和医疗保障，如购买优质的医疗设备和护理用品，为患儿提供更丰富、更营养的饮食。在经济条件允许的情况下，家长可以更方便地按照医护人员的建议，带患儿到上级医院进行复查和治疗，获取更专业的医疗服务。同时，这类家庭还可能有能力聘请专业的护理人员或参加相关的康复培训课程，提高家庭护理的质量和水平。相反，家庭收入较低的患儿家庭在延续护理中可能会受到经济因素的制约。他们可能无法承担昂贵的医疗费用和护理用品费用，导致患儿无法按时服药、定期复查，影响疾病的治疗效果。在饮食方面，由于经济条件有限，可能无法为患儿提供足够的营养支持，从而影响患儿的身体恢复。此外，经济压力还可能使家长产生焦虑、抑郁等不良情绪，进而影响家庭氛围和患儿的心理健康，不利于延续护理的开展。家庭支持度对延续护理的效果也有着重要影响。家庭支持度高的患儿，在延续护理中能够得到家庭成员的关心、支持和鼓励。家长积极参与患儿的护理过程，给予患儿充分的关爱和照顾，能够增强患儿战胜疾病的信心和勇气。家庭成员之间相互协作，共同承担起照顾患儿的责任，如协助家长照顾患儿的生活起居、陪伴患儿进行康复训练等，能够为患儿创造一个良好的康复环境。同时，家庭支持还包括家庭成员对延续护理的理解和配合，他们能够积极参与医护人员组织的健康教育活动和家庭护理培训，提高家庭护理的能力和水平。而家庭支持度低的患儿，在延续护理中可能会面临诸多困难。家长可能由于工作繁忙或其他原因，无法给予患儿足够的关心和照顾，导致患儿缺乏情感支持，容易产生孤独、无助等不良情绪。家庭成员之间缺乏协作，可能会使护理工作无法顺利开展，影响患儿的康复进程。此外，家庭支持度低还可能导致家长对延续护理的重视程度不够，不积极配合医护人员的工作，从而影响延续护理的实施效果。3.3.3医疗资源因素医疗资源因素在儿童原发性肾病综合征延续护理中占据着重要地位，其涵盖医疗资源分布与医护人员专业水平两个关键层面。医疗资源分布的不均衡，是影响延续护理开展的一大重要因素。在医疗资源丰富的地区，如大城市的三甲医院周边，患儿能够便捷地获取各类优质医疗服务。这些地区往往配备先进的医疗设备，如高精度的生化分析仪、数字化的影像诊断设备等，能够为患儿的病情监测和诊断提供精准的数据支持。同时，丰富的专家资源也为患儿提供了更专业的诊疗建议。当患儿在延续护理过程中出现病情变化时，家长可以迅速带患儿前往医院，及时得到专家的会诊和治疗。此外，完善的社区卫生服务体系也能为患儿提供便捷的基础护理服务，如定期的健康体检、疫苗接种等，有助于患儿的康复和健康管理。然而，在医疗资源匮乏的偏远地区，情况则截然不同。这些地区的医院可能缺乏必要的医疗设备，一些先进的检查项目无法开展，导致对患儿病情的监测和诊断不够全面和准确。专家资源稀缺，患儿往往难以得到及时、专业的诊疗建议，病情可能因此延误。由于交通不便，患儿前往大城市就医困难重重，不仅增加了家庭的经济负担，还可能错过最佳的治疗时机。在延续护理方面，社区卫生服务能力有限，无法为患儿提供全面的护理服务，家长在护理过程中遇到问题时，难以获得及时的专业指导，这无疑给延续护理的实施带来了极大的阻碍。医护人员的专业水平，对延续护理的质量起着决定性作用。专业水平高的医护人员，具备扎实的医学知识和丰富的临床经验。在疾病诊断方面，他们能够准确判断患儿的病情，及时发现潜在的问题。在治疗方案制定上，能够根据患儿的具体情况，制定个性化的治疗方案，提高治疗效果。在护理技能方面，熟练掌握各种护理操作，如静脉穿刺、伤口护理等，能够为患儿提供安全、有效的护理服务。同时，他们还具备良好的沟通能力和健康教育能力，能够与患儿及家长建立良好的信任关系，耐心解答他们的疑问，向他们传授疾病知识和护理技巧，提高患儿及家长的自我管理能力。相反，专业水平不足的医护人员，在延续护理中可能会出现诸多问题。在疾病诊断上，可能由于经验不足或知识储备不够，导致误诊或漏诊，延误患儿的治疗。在治疗方案制定上，可能无法根据患儿的个体差异进行合理调整，影响治疗效果。护理技能不熟练，可能会增加患儿的痛苦，甚至引发并发症。在沟通和健康教育方面，也可能无法有效地向患儿及家长传达疾病知识和护理要点，导致他们对延续护理的重视程度不够，依从性差，从而影响延续护理的实施效果。四、基于德尔菲法的模式构建4.1德尔菲法概述德尔菲法（DelphiMethod），又称专家规定程序调查法，最早由美国兰德公司在20世纪40年代开发并应用，其名称源于古希腊神话中能预卜未来的德尔菲神庙，寓意该方法可集众人智慧以获得可靠的预测和决策结果。这一方法的基本原理是通过多轮匿名函询，让专家们在不直接交流的情况下，对特定问题发表意见并不断修正，最终使专家意见趋于一致。德尔菲法具有诸多显著特点。匿名性是其关键特性之一，在整个调查过程中，专家们以匿名方式参与，彼此不知道对方的身份和观点，这有效避免了权威效应和群体压力对专家意见的干扰，使每位专家都能毫无顾虑地充分表达自己的真实想法。反馈性也不可或缺，每一轮调查结束后，组织者会将所有专家的意见进行汇总整理，并反馈给专家们。专家们在了解整体意见分布的基础上，可参考他人观点对自己的意见进行调整和完善，通过这种多轮的信息反馈，不断深化对问题的认识，使意见逐渐趋于集中和成熟。此外，统计性也是德尔菲法的重要特点，在数据处理阶段，组织者运用统计学方法对专家们的意见进行量化分析，如计算均值、中位数、标准差等，以直观呈现专家意见的集中趋势和离散程度，从而得出具有较高可信度和科学性的结论。德尔菲法的实施步骤严谨且有序。首先要明确研究问题，这是整个研究的起点和核心，需确保问题清晰、具体、有针对性，能够准确反映研究目的和需求。以本研究为例，明确构建儿童原发性肾病综合征延续护理模式及确定效果评价指标这一问题。接下来是选取专家，专家的选择至关重要，应涵盖儿科护理、儿童肾病、临床营养、心理等相关领域，具备丰富的专业知识、临床经验和较高的学术造诣，一般人数在15-50人为宜。本研究严格按照相关标准，精心挑选了在各自领域具有深厚造诣和丰富经验的专家。设计问卷环节同样关键，问卷内容要紧密围绕研究问题，问题表述应简洁明了、易于理解，同时提供必要的背景资料和说明，以便专家准确作答。在本研究中，根据儿童原发性肾病综合征延续护理的相关要点和需求，设计了全面且详细的问卷。问卷设计完成后，便进入发放问卷并收集反馈阶段，通过匿名方式将问卷发放给专家，要求专家在规定时间内独立作答并返回。收到专家反馈后，进行多次迭代，直至专家们的意见基本达成一致。本研究通过多轮函询，不断优化和完善延续护理模式相关内容。最后，对收集到的数据进行统计分析，运用合适的统计方法，如描述性统计、因素分析等，深入挖掘数据背后的信息，了解专家意见的分布和趋势，最终达成共识。在本研究中，通过对专家意见的统计分析，确定了延续护理模式的人员构成、成员职责、工作内容以及效果评价指标等关键要素。德尔菲法在本研究中具有高度适用性。儿童原发性肾病综合征延续护理模式的构建是一个复杂的系统工程，涉及多个学科领域和众多专业知识，需要综合考虑患儿的生理、心理、营养等多方面需求。德尔菲法能够充分发挥各领域专家的专业优势，借助他们的丰富经验和深厚知识，对延续护理模式进行全面、深入的探讨和分析。该方法的匿名性和反馈性特点，为专家提供了一个自由、开放的交流平台，有助于激发专家的创新思维，促进不同观点的碰撞和融合，从而使延续护理模式更加科学、合理、完善。通过德尔菲法构建的延续护理模式，能够整合多学科资源，满足患儿及家庭的多元化需求，为提高儿童原发性肾病综合征的护理质量和效果提供有力支持。4.2函询专家选择在本研究中，函询专家的选择遵循严格的纳入标准，以确保研究结果的权威性和可靠性。专家纳入标准主要涵盖以下几个关键方面：专业领域方面，入选专家需在儿科护理、儿童肾病、临床营养、心理等与儿童原发性肾病综合征延续护理密切相关的领域深耕。例如，儿科护理专家应具备丰富的儿科临床护理经验，熟悉儿童原发性肾病综合征的护理特点和需求；儿童肾病专家需在儿童肾病领域有深入的研究和临床实践，能够准确把握疾病的诊断、治疗和预后等关键知识。工作经验上，要求专家具有10年以上相关工作经验，如从事儿科护理工作10年以上的资深护士，在儿童肾病治疗一线工作10年以上的医生等。这样的工作年限能够保证专家积累了足够丰富的实践经验，对相关问题有更深刻的理解和认识。学术造诣层面，专家需具备副高级及以上专业技术职称，或者在相关领域有重要研究成果，如发表过高质量的学术论文、参与编写专业教材或指南等。副高级及以上职称代表着专家在专业领域达到了较高的学术水平，而重要研究成果则进一步证明了专家的学术影响力和专业能力。基于以上严格的纳入标准，本研究通过多种渠道广泛邀请专家参与。积极联系各大知名儿童医院、综合性医院的儿科科室，向符合条件的医生、护士发出邀请；与专业的营养学会、心理学会沟通，推荐在儿童营养、儿童心理领域有突出成就的专家；还参考了相关学术文献，根据文献作者的研究方向和成果，邀请在儿童原发性肾病综合征相关领域有深入研究的学者。经过层层筛选和邀请，最终确定了20位函询专家。其中，儿科护理专家8位，他们在儿童护理领域经验丰富，熟悉儿童原发性肾病综合征患儿的护理流程和要点；儿童肾病专家6位，能够从专业医学角度对疾病的治疗和康复提供权威建议；临床营养师3位，擅长根据患儿病情制定个性化的营养方案；心理专家3位，专注于儿童心理问题的研究和干预，能够为患儿及家长提供有效的心理支持。选择20位专家主要基于多方面的考量。从统计学角度来看，专家人数在15-50人之间时，既能保证研究结果的可靠性，又能在一定程度上控制研究成本和时间。人数过少，可能导致意见的片面性和局限性；人数过多，则会增加研究的复杂性和难度，如问卷回收的难度加大、意见汇总和分析的工作量增加等。20位专家涵盖了多个相关领域，能够全面、综合地考虑儿童原发性肾病综合征延续护理模式构建中的各种问题。儿科护理专家可以从护理实践的角度出发，对护理流程、护理内容等提出专业意见；儿童肾病专家能够为护理模式提供医学专业支持，确保护理措施与疾病治疗紧密结合；临床营养师和心理专家则分别在营养支持和心理护理方面发挥专业优势，满足患儿及家庭在这些方面的特殊需求。通过这样的专家选择方式，本研究期望能够充分汇聚各领域专家的智慧和经验，为构建科学、有效的儿童原发性肾病综合征延续护理模式奠定坚实的基础。4.3函询表设计与发放函询表的设计是德尔菲法的关键环节，直接影响专家意见的收集和研究结果的准确性。本研究的函询表内容紧密围绕儿童原发性肾病综合征延续护理模式的构建，涵盖多个关键方面。在人员构成板块，详细列出可能参与延续护理的各类人员，如儿科护理专家、儿童肾病专家、临床营养师、心理专家等，询问专家对各人员在延续护理中角色和职责的看法，包括他们在团队中的定位、主要工作任务以及相互协作关系。成员职责部分，针对每一类参与人员，分别设置具体问题，了解专家认为其应承担的核心职责，如儿科护理专家在护理方案制定、患儿病情监测方面的职责；儿童肾病专家在疾病诊断、治疗方案调整方面的职责等。工作内容板块则细化延续护理的各项工作，如健康教育的具体内容、频率和方式；康复指导的项目、强度和时间安排；心理支持的形式和时机等，征求专家对这些工作内容合理性和必要性的意见。工作流程方面，以流程图的形式展示初步设计的延续护理工作流程，包括从患儿出院前的准备到出院后的定期随访、家庭访视等环节，询问专家对流程的可行性、连贯性和优化建议。效果评价指标板块，列出初步筛选的可能用于评价延续护理效果的指标，如患儿疾病复发率、生活质量评分、家长满意度等，让专家对这些指标的科学性、有效性和可操作性进行评价，并提出补充或修改建议。为了使专家更好地理解问题，每个问题都提供了简洁明了的说明和必要的背景资料，同时预留足够的空白供专家阐述详细意见和理由。函询表采用匿名的方式发放，以确保专家能够毫无顾虑地表达真实想法。通过电子邮件将精心设计的函询表发送给20位函询专家，在邮件中详细说明研究目的、函询表填写要求和截止时间，强调研究的重要性和保密性，鼓励专家积极参与并认真填写。在截止日期前，通过电话或短信提醒尚未回复的专家，以提高问卷回收率。对于一些专家在填写过程中提出的疑问，及时给予耐心解答和详细说明。经过积极的沟通和努力，第一轮函询表共回收18份，有效回收率为90%；第二轮函询表回收19份，有效回收率为95%。对于回收的函询表数据，运用专业的统计学软件SPSS22.0进行深入分析。在专家积极系数方面，通过计算问卷回收率来衡量，反映专家对研究的关注和参与程度。专家权威系数由专家的判断依据系数和熟悉程度系数共同决定，全面评估专家意见的可靠性和权威性。变异系数用于表示专家意见的离散程度，变异系数越小，说明专家意见越趋于一致；肯德尔和谐系数则用于衡量专家意见的协调程度，取值越大，表示专家意见的协调性越好。通过这些统计指标的计算和分析，深入了解专家意见的分布和趋势，为延续护理模式的构建和完善提供科学依据。4.4专家函询结果分析4.4.1第一轮函询结果第一轮函询共发放问卷20份，回收有效问卷18份，有效回收率为90%。通过对回收问卷的深入分析，初步构建了儿童原发性肾病综合征延续护理模式框架，涵盖人员构成、成员职责、工作内容和工作流程等关键要素。在人员构成方面，专家们普遍认为应组建多学科团队，包括儿科护理专家、儿童肾病专家、临床营养师、心理专家和康复治疗师等。儿科护理专家凭借其在儿童护理领域的专业知识和丰富经验，承担着延续护理中的基础护理和协调工作，如指导家长进行日常护理操作、定期回访患儿了解病情变化等。儿童肾病专家则利用其在疾病诊断和治疗方面的专业技能，为延续护理提供医学专业支持，如根据患儿病情调整治疗方案、解答家长关于疾病治疗的疑问等。临床营养师根据患儿的病情和身体发育需求，制定个性化的营养方案，指导家长合理安排患儿饮食，确保患儿摄入足够的营养，促进身体康复。心理专家关注患儿及家长的心理健康，通过心理评估和干预，帮助他们缓解因疾病带来的心理压力，树立积极的治疗态度。康复治疗师则为患儿提供康复训练指导，根据患儿的身体状况制定康复计划，帮助患儿恢复身体功能。成员职责方面，儿科护理专家负责患儿的日常护理指导、病情监测与记录以及与其他成员的沟通协调。他们定期通过电话、微信等方式回访患儿，了解患儿的饮食、睡眠、用药等情况，及时发现问题并给予指导。儿童肾病专家主要负责疾病的诊断与治疗方案制定、病情评估以及对护理团队的专业指导。他们定期查看患儿的检查报告，根据病情变化调整治疗方案，并向护理人员传授疾病治疗的最新进展和注意事项。临床营养师制定营养计划，评估患儿营养状况并提供饮食建议。他们根据患儿的年龄、体重、病情等因素，制定详细的饮食计划，指导家长选择合适的食物，控制蛋白质、盐和脂肪的摄入量。心理专家进行心理评估与干预，提供心理支持与辅导。他们通过与患儿及家长的沟通交流，了解他们的心理状态，采用专业的心理治疗方法，如认知行为疗法、放松训练等，帮助他们缓解焦虑、抑郁等不良情绪。康复治疗师制定康复训练计划，指导患儿进行康复训练并评估效果。他们根据患儿的身体功能状况，制定个性化的康复训练计划，包括运动训练、物理治疗等，定期评估患儿的康复进展，调整训练方案。工作内容涵盖健康教育、康复指导、心理支持、饮食管理和病情监测等多个方面。健康教育包括疾病知识普及、用药指导、预防感染知识等。通过制作宣传手册、举办线上线下讲座、发布科普视频等方式，向患儿及家长传授儿童原发性肾病综合征的病因、症状、治疗方法、护理要点以及预防感染的措施等知识，提高他们的疾病认知水平和自我管理能力。康复指导包括运动康复、生活技能训练等。根据患儿的病情和身体状况，制定个性化的康复训练计划，指导患儿进行适当的运动，如散步、太极拳等，帮助患儿恢复身体功能，提高生活自理能力。心理支持包括心理评估、心理咨询和心理疏导。通过与患儿及家长的沟通交流，了解他们的心理状态，及时发现并解决心理问题，提供心理支持和安慰，帮助他们树立积极的治疗态度。饮食管理根据患儿病情制定个性化饮食方案，指导家长合理搭配食物，确保患儿摄入足够的营养。病情监测则通过定期回访、家庭访视等方式，收集患儿的生命体征、症状变化等信息，及时发现病情变化并采取相应的措施。工作流程上，从患儿出院前开始介入，制定延续护理计划，包括确定护理团队成员、明确护理目标和任务、制定护理方案等。出院后，通过电话随访、家庭访视、线上平台沟通等方式，定期对患儿进行护理服务。电话随访每周进行1-2次，了解患儿的基本情况，解答家长的疑问；家庭访视每月进行1次，对患儿的家庭环境、护理情况进行实地评估，提供现场指导；线上平台沟通则通过微信公众号、小程序等，及时发布健康知识、护理资讯，方便患儿及家长随时咨询。定期对延续护理效果进行评估，根据评估结果调整护理计划和方案，确保延续护理的有效性和针对性。然而，专家们也提出了一些意见和建议。部分专家指出，在人员构成方面，应增加药剂师，以加强对患儿用药的管理和指导。药剂师可以负责审核患儿的用药处方，确保用药的合理性和安全性；向家长介绍药物的作用、用法、用量和不良反应等知识，提高家长的用药依从性。在工作内容上，应加强对家长的培训，包括护理技能培训、应急处理培训等，提高家长的家庭护理能力。可以通过举办培训班、发放培训资料、现场示范等方式，对家长进行系统的培训，使其掌握基本的护理技能和应急处理方法。在工作流程中，要明确各成员之间的沟通机制和协作方式，提高工作效率。制定详细的沟通计划和协作流程，规定各成员之间的沟通频率、方式和内容，确保信息的及时传递和共享。还应建立有效的质量控制机制，定期对延续护理服务进行质量评估和监督，保证服务质量。4.4.2第二轮函询结果根据第一轮函询专家提出的意见和建议，对延续护理模式框架进行了修改完善，形成第二轮函询表。第二轮函询共发放问卷20份，回收有效问卷19份，有效回收率为95%。第二轮函询结果显示，专家对修改后的延续护理模式框架给予了高度认可，各项内容的认同率均有所提高。在人员构成方面，增加药剂师后，专家对人员构成的合理性认同率达到了95%以上。药剂师在延续护理中的职责得到了明确，即负责患儿用药的审核、指导和监测，确保患儿用药安全、有效。在成员职责方面，各成员职责更加细化和明确，专家对成员职责的清晰度认同率达到了90%以上。例如，儿科护理专家在病情监测方面，明确了具体的监测指标和频率；儿童肾病专家在治疗方案调整方面，规定了调整的依据和流程。工作内容经过进一步优化，增加了家长培训内容后，专家对工作内容完整性的认同率达到了92%以上。家长培训内容包括护理技能、应急处理、心理支持等方面，通过多种培训方式，提高家长的家庭护理能力和应对突发情况的能力。工作流程经过明确沟通机制和协作方式后，专家对工作流程顺畅性的认同率达到了93%以上。制定了详细的沟通计划和协作流程，规定了各成员在不同阶段的工作任务和沟通方式，确保延续护理工作的高效开展。通过计算肯德尔和谐系数（Kendall'sW）来衡量专家意见的协调程度，结果显示肯德尔和谐系数为0.85（P<0.01），表明专家意见协调程度良好，趋于一致。这充分说明经过两轮函询，专家们对儿童原发性肾病综合征延续护理模式的构建达成了较高的共识，所构建的延续护理模式具有较高的可靠性和科学性。五、延续护理模式的具体内容5.1人员构成与职责儿童原发性肾病综合征延续护理模式依托多学科团队开展，团队成员涵盖儿科护理专家、儿童肾病专家、临床营养师、心理专家、康复治疗师和药剂师，各成员凭借专业优势，协同合作，为患儿提供全面、优质的延续护理服务。儿科护理专家在延续护理中扮演核心角色，承担着基础护理、病情监测与协调沟通的重要职责。他们运用丰富的儿科护理知识和临床经验，为患儿制定个性化的基础护理方案，如指导家长正确进行皮肤护理，预防水肿部位压疮的发生；教授家长口腔护理方法，保持患儿口腔清洁，预防感染。定期通过电话、视频或家庭访视等方式回访患儿，详细了解患儿的饮食、睡眠、活动等日常生活情况，密切监测患儿的生命体征、水肿程度、尿量等病情变化，并准确记录。一旦发现异常，及时与其他团队成员沟通，协调安排进一步的检查和治疗。同时，负责组织和参与护理会诊，对复杂的护理问题提出专业建议，为患儿提供更科学、有效的护理服务。儿童肾病专家作为团队中的医学权威，主要负责疾病的诊断、治疗方案制定与调整，以及对护理团队的专业指导。根据患儿的病情发展和各项检查结果，准确判断疾病的类型和严重程度，制定个性化的治疗方案，包括药物治疗的种类、剂量和疗程等。定期评估患儿的治疗效果，根据病情变化及时调整治疗方案，确保治疗的有效性和安全性。向护理人员传授儿童原发性肾病综合征的最新医学知识和治疗进展，解答护理人员在工作中遇到的医学问题，指导护理人员更好地配合治疗工作。参与疑难病例讨论，为患儿提供更精准的医疗服务。临床营养师专注于患儿的营养支持，根据患儿的病情、年龄、体重、生长发育需求等因素，制定个性化的营养方案。对于水肿明显的患儿，指导家长严格控制盐和水分的摄入，避免加重水肿；对于大量蛋白尿的患儿，建议增加优质蛋白的摄入，如瘦肉、鱼类、蛋类、豆类等，以补充尿中丢失的蛋白质，但要注意避免过量摄入，以免增加肾脏负担。同时，关注患儿的维生素、矿物质等营养素的摄入，确保营养均衡。定期评估患儿的营养状况，根据评估结果调整营养方案，如通过监测患儿的体重、身高、血清蛋白水平等指标，判断营养方案的实施效果，及时发现并纠正营养不良或营养过剩等问题。向家长提供饮食建议和烹饪指导，帮助家长合理安排患儿的饮食，提高患儿的营养水平。心理专家聚焦于患儿及家长的心理健康，通过专业的心理评估工具和方法，定期对患儿及家长进行心理评估，了解他们的心理状态和需求。针对患儿可能出现的焦虑、恐惧、抑郁等不良情绪，采用认知行为疗法、游戏疗法、放松训练等心理治疗方法，帮助患儿缓解心理压力，树立积极的治疗态度。为家长提供心理支持和辅导，帮助他们应对照顾患儿过程中产生的焦虑、疲惫等情绪，增强家长的心理韧性和应对能力。组织开展心理支持小组活动，让患儿及家长在小组中相互交流、分享经验，获得情感支持和鼓励。康复治疗师负责为患儿制定康复训练计划，并指导患儿进行康复训练，以促进患儿身体功能的恢复。根据患儿的病情和身体状况，制定个性化的康复训练方案，包括运动康复训练、生活技能训练等。运动康复训练方面，指导患儿进行适当的有氧运动，如散步、骑自行车、游泳等，增强患儿的体质和免疫力，但要注意控制运动强度和时间，避免过度劳累。生活技能训练方面，帮助患儿恢复自理能力，如训练患儿自己穿衣、洗漱、进食等，提高患儿的生活质量。定期评估患儿的康复进展，根据评估结果调整康复训练计划，确保康复训练的有效性。向家长传授康复训练的方法和技巧，指导家长在家中协助患儿进行康复训练。药剂师主要负责患儿用药的管理和指导，确保患儿用药安全、有效。审核患儿的用药处方，检查药物的种类、剂量、用法、用量是否合理，避免药物相互作用和不良反应的发生。向家长详细介绍药物的作用、用法、用量、注意事项和不良反应等知识，指导家长正确给患儿用药，提高家长的用药依从性。定期随访患儿的用药情况，了解患儿是否按时服药、是否出现药物不良反应等，及时给予指导和处理。为护理人员提供药物知识培训，提高护理人员的药物管理能力。5.2工作内容5.2.1出院计划制定出院计划制定是延续护理的关键起始环节，其核心在于全面评估患儿状况并据此制定个性化方案。在患儿出院前，由多学科团队成员共同对患儿进行综合评估。儿科护理专家细致评估患儿的身体状况，包括生命体征、水肿程度、尿量等，密切关注患儿的日常护理需求，如皮肤护理、口腔护理等要点。儿童肾病专家依据患儿的疾病诊断、治疗进展和肾功能状况，准确判断病情的稳定性和潜在风险，预测可能出现的病情变化。临床营养师则根据患儿的营养状况、饮食习惯以及疾病对营养的特殊需求，评估其营养摄入是否充足、均衡，为后续饮食指导提供科学依据。心理专家通过与患儿及家长的深入沟通，运用专业的心理评估工具，如儿童抑郁量表、焦虑自评量表等，全面了解他们的心理状态，识别可能存在的心理问题。基于全面的评估结果，多学科团队为患儿制定个性化的出院计划。明确随访安排，确定首次随访的时间和方式，如出院后1周进行电话随访，了解患儿出院后的基本情况；2周后进行家庭访视，实地查看患儿的生活环境和护理情况。规划复诊计划，根据患儿的病情严重程度和治疗阶段，制定详细的复诊时间表，包括复诊的时间间隔、需要进行的检查项目等，如病情稳定的患儿每月复诊1次，复查尿常规、肾功能等指标；病情不稳定或正在调整治疗方案的患儿则缩短复诊间隔。制定详细的护理指导方案，涵盖饮食、用药、日常护理等各个方面。饮食方面，为水肿明显的患儿制定低盐饮食计划，每日盐摄入量控制在2-3g，并指导家长如何选择低盐食物和烹饪方法；为大量蛋白尿的患儿制定高蛋白饮食计划，每日蛋白质摄入量根据患儿体重计算，一般为1.5-2.0g/kg，同时保证优质蛋白的摄入比例。用药方面，详细告知家长药物的名称、剂量、用法、用药时间和注意事项，如糖皮质激素需在早晨空腹服用，免疫抑制剂可能出现的不良反应及应对方法等。日常护理方面，教导家长如何护理患儿的水肿部位，保持皮肤清洁干燥，预防压疮的发生；如何做好口腔护理，防止口腔感染。出院计划制定完成后，多学科团队与患儿及家长进行充分沟通，详细解释计划的内容和目的，确保他们理解并能够积极配合执行。同时，根据患儿及家长的反馈意见，对出院计划进行必要的调整和完善，以提高计划的可行性和有效性。5.2.2随访与监测随访与监测是延续护理的重要环节，通过多种方式持续跟踪患儿病情，及时发现问题并干预。随访方式多样化，采用电话随访、家庭访视、线上平台沟通等多种方式相结合，全面了解患儿的情况。电话随访方便快捷，护理人员每周进行1-2次，询问患儿的饮食、睡眠、用药情况，了解有无水肿加重、尿量减少、发热等异常症状。家庭访视则更为直观，每月进行1次，护理人员实地查看患儿的生活环境，评估家庭护理情况，现场指导家长正确护理患儿，如检查患儿的皮肤是否有破损、感染迹象，观察家长给患儿用药的操作是否正确等。线上平台沟通利用微信公众号、小程序等，及时发布健康知识、护理资讯，方便患儿及家长随时咨询，解答他们在护理过程中遇到的问题。随访时间安排科学合理，根据患儿的病情严重程度和康复阶段进行个性化调整。对于病情稳定的患儿，随访间隔可适当延长；对于病情不稳定或处于疾病复发期的患儿，则缩短随访间隔，加强监测。例如，病情稳定的患儿出院后前3个月，每月进行1次家庭访视和2-3次电话随访；3个月后，每2个月进行1次家庭访视，每月进行1-2次电话随访。而病情不稳定的患儿，出院后第1周进行2-3次电话随访，第2周进行1次家庭访视，之后根据病情变化随时调整随访计划。病情监测指标全面且精准，密切关注患儿的生命体征，包括体温、血压、心率、呼吸等，定期测量并记录，以便及时发现异常。详细记录患儿的症状变化，如水肿的部位、程度、是否有消退或加重；尿量的多少、颜色、性状；有无血尿、蛋白尿等。定期检查实验室指标，如尿常规、肾功能、血脂、血清蛋白等，根据这些指标的变化评估患儿的病情进展和治疗效果。例如，尿常规检查可以及时发现尿蛋白、潜血等异常情况；肾功能检查可以了解患儿的肾小球滤过率、血肌酐、尿素氮等指标，判断肾脏功能是否受损。一旦发现患儿出现异常情况，立即启动异常处理流程。护理人员迅速评估病情的严重程度，如患儿出现高热、严重水肿、大量蛋白尿等症状，可能提示病情加重，需及时处理。及时与多学科团队其他成员沟通，共同商讨治疗方案。对于病情较轻的情况，通过电话或线上平台给予家长指导，如指导家长调整患儿的饮食或用药剂量；对于病情较重的情况，安排患儿尽快到医院就诊，确保患儿得到及时、有效的治疗。在整个随访与监测过程中，建立完善的记录和反馈机制，详细记录随访和监测的结果，及时向多学科团队反馈患儿的病情变化，为调整延续护理方案提供依据。5.2.3健康教育与指导健康教育与指导是延续护理的重要内容，通过多种方式向患儿及家长传授疾病知识和护理技能，提高他们的自我管理能力。饮食指导方面，根据患儿的病情和身体发育需求，制定个性化的饮食方案。对于水肿明显的患儿，严格控制盐和水分的摄入，每日盐摄入量一般控制在2-3g，水分摄入量根据尿量和水肿情况调整，避免加重水肿。对于大量蛋白尿的患儿，增加优质蛋白的摄入，如瘦肉、鱼类、蛋类、豆类等，每日蛋白质摄入量约为1.5-2.0g/kg，但要注意避免过量摄入，以免增加肾脏负担。同时，关注患儿的维生素、矿物质等营养素的摄入，保证营养均衡。通过发放饮食指导手册、举办线上线下讲座、进行一对一咨询等方式，向家长详细介绍饮食方案的具体内容和实施方法，解答家长在饮食安排中遇到的问题。用药指导同样关键，详细告知家长药物的名称、剂量、用法、用药时间和注意事项。强调按时按量服药的重要性，避免漏服、误服或自行增减药量，如糖皮质激素需在早晨空腹服用，以提高药物的疗效。向家长介绍药物可能出现的不良反应及应对方法，让家长有心理准备并能够及时发现和处理问题，如免疫抑制剂可能导致免疫力下降，容易引发感染，告知家长要注意患儿的个人卫生，避免到人群密集的场所。为了方便家长记忆，制作用药提醒卡片，注明药物的服用时间、剂量和注意事项，发放给家长。定期回访家长，了解患儿的用药情况，及时给予指导和帮助。运动指导根据患儿的病情和身体状况，制定个性化的运动计划。在疾病缓解期，鼓励患儿进行适当的有氧运动，如散步、骑自行车、游泳等，每周运动3-5次，每次运动30-60分钟，以增强体质，提高免疫力，但要注意控制运动强度和时间，避免过度劳累。对于病情尚未完全缓解或体质较弱的患儿，可进行一些简单的活动，如床上翻身、坐起、站立等，逐渐增加活动量。向家长和患儿解释运动的好处和注意事项，如运动前要做好热身准备，运动过程中要注意补充水分，避免在高温、寒冷或空气污染严重的环境中运动等。预防感染指导是健康教育的重要组成部分，由于儿童原发性肾病综合征患儿免疫力较低，容易发生感染，因此要特别强调预防感染的重要性。教导家长和患儿注意个人卫生，勤洗手，保持皮肤清洁干燥，避免搔抓皮肤，防止皮肤破损引发感染。注意饮食卫生，不吃生冷食物，避免食用不洁食物，防止肠道感染。尽量避免带患儿到人群密集的场所，如商场、电影院等，减少感染的机会。在流感季节，提前做好防护措施，如接种流感疫苗，佩戴口罩等。通过多种方式开展健康教育，制作宣传手册，内容涵盖疾病知识、护理要点、饮食运动指导等方面，以图文并茂的形式呈现，方便患儿及家长阅读和理解。举办线上线下讲座，邀请专家进行授课，讲解疾病的治疗进展、护理方法和注意事项等，同时设置互动环节，解答家长的疑问。利用线上平台，如微信公众号、小程序等，定期发布健康知识、护理资讯和科普文章，方便患儿及家长随时获取信息。开展一对一咨询，针对患儿及家长的个性化问题，进行详细解答和指导，提供个性化的护理建议。5.2.4心理支持与疏导儿童原发性肾病综合征病程漫长且易复发，给患儿及家长带来沉重的心理负担，因此心理支持与疏导是延续护理不可或缺的部分。患儿由于疾病的不适、长期治疗的困扰以及对学习和社交的影响，易出现焦虑、恐惧、抑郁等心理问题。他们可能对疾病的治疗和未来感到担忧，害怕疾病复发，对医院和治疗产生恐惧心理。长期的治疗过程可能导致患儿与同龄人交流减少，影响其社交发展，进而产生孤独、自卑等情绪。家长作为患儿的主要照顾者，同样承受着巨大的心理压力，担心患儿的病情，为治疗费用担忧，同时还要兼顾工作和家庭，容易出现焦虑、疲惫、无助等心理问题。针对患儿及家长的心理问题，延续护理团队采取多种方法提供心理支持。定期进行心理评估，运用专业的心理评估工具，如儿童抑郁量表（Children'sDepressionInventory，CDI）、儿童焦虑量表（RevisedChildren'sManifestAnxietyScale，RCMAS）等，对患儿的心理状态进行全面评估；采用症状自评量表（Self-ReportingInventory，SCL-90）、焦虑自评量表（Self-RatingAnxietyScale，SAS）等工具，对家长的心理状态进行评估。根据评估结果，制定个性化的心理干预方案。为患儿提供心理支持时，运用游戏疗法，通过搭建积木、玩拼图等游戏，帮助患儿放松心情，缓解焦虑和恐惧情绪。开展认知行为疗法，与患儿进行沟通交流，帮助他们正确认识疾病，改变对疾病的错误认知和负面思维方式，树立积极的治疗态度。例如，向患儿解释疾病的治疗过程和康复前景，让他们了解只要积极配合治疗，就有康复的希望。对于年龄较小的患儿，采用故事疗法，通过讲述与疾病抗争的小故事，鼓励患儿勇敢面对疾病。针对家长，组织心理支持小组活动，让家长们在小组中相互交流、分享经验，互相支持和鼓励，减轻孤独感和无助感。邀请经验丰富的家长分享自己的护理经验和应对心理压力的方法，让其他家长从中获得启示和力量。提供心理咨询服务，由专业的心理专家为家长解答心理困惑，帮助他们应对照顾患儿过程中产生的焦虑、疲惫等情绪，增强家长的心理韧性和应对能力。如通过倾听家长的倾诉，给予情感上的支持和理解，帮助他们调整心态，更好地照顾患儿。5.3效果评价指标为全面、科学地评估儿童原发性肾病综合征延续护理模式的实施效果，本研究从多个维度确定了一系列效果评价指标，涵盖疾病控制、生活质量、自我管理能力和家庭护理能力等方面，各指标具有明确的意义和科学的测量方法。疾病控制指标对评估延续护理模式在控制患儿疾病进展和预防复发方面的效果至关重要。疾病复发率直接反映了延续护理对疾病稳定性的影响，计算方法为在一定观察期内复发患儿人数占总患儿人数的比例。例如，对100名接受延续护理的患儿进行为期1年的观察，若有10名患儿出现疾病复发，则复发率为10%。尿蛋白水平是反映肾脏功能和疾病活动程度的关键指标，通过24小时尿蛋白定量检测，精确测量患儿24小时内尿液中蛋白质的含量。正常情况下，儿童24小时尿蛋白定量应小于0.15g，若患儿在延续护理期间尿蛋白定量逐渐降低并接近正常范围，说明延续护理对疾病控制起到了积极作用。血清白蛋白水平体现了患儿的营养状况和疾病对身体的影响，通过采集静脉血检测血清白蛋白含量，正常儿童血清白蛋白水平一般在35-55g/L。当患儿血清白蛋白水平在延续护理过程中逐渐升高，表明疾病得到有效控制，身体营养状况得到改善。生活质量指标用于衡量延续护理对患儿日常生活和心理状态的改善作用。采用儿童生活质量量表（PedsQL）进行评估，该量表包含多个维度，如生理功能、情感功能、社会功能、角色功能等。每个维度设置若干问题，通过患儿或家长的回答进行评分，总分为0-100分，得分越高表示生活质量越好。在生理功能维度，询问患儿的身体活动能力、睡眠质量、饮食情况等；在情感功能维度，了解患儿的情绪状态，是否存在焦虑、抑郁等不良情绪；在社会功能维度，考察患儿与同伴的交往、参与社交活动的情况；在角色功能维度，关注患儿在家庭、学校中的角色表现。通过对比延续护理前后量表得分，能够直观地了解患儿生活质量的变化情况。自我管理能力指标旨在评估延续护理对患儿及其家长自我管理疾病能力的提升效果。知识知晓率反映了患儿及家长对疾病相关知识的掌握程度，通过问卷调查的方式，了解他们对儿童原发性肾病综合征的病因、症状、治疗方法、护理要点、预防措施等知识的知晓情况，计算知晓人数占总调查人数的比例。例如，对80名患儿家长进行问卷调查，若有60名家长正确回答了大部分疾病知识问题，则知识知晓率为75%。用药依从性体现了患儿及家长按照医嘱正确用药的程度，通过询问家长患儿的用药情况，包括是否按时服药、是否漏服、是否自行增减药量等，以及查看患儿的用药记录进行评估。将用药依从性分为完全依从、部分依从和不依从三个等级，完全依从表示严格按照医嘱用药，部分依从表示存在偶尔漏服或自行调整药量的情况，不依从则表示经常不按医嘱用药。行为改变情况考察患儿及家长在生活方式、饮食习惯等方面是否按照延续护理的指导进行了积极改变，通过定期随访和观察进行评估。如观察患儿是否能够坚持适当的运动锻炼，家长是否能够合理安排患儿的饮食，控制盐和蛋白质的摄入量等。家庭护理能力指标用于评价延续护理对家长护理患儿能力的增强作用。家长护理技能掌握程度通过实际操作考核和理论知识测试进行评估，实际操作考核包括如何护理患儿的水肿部位、正确的口腔护理方法、给患儿注射药物的操作等；理论知识测试涵盖护理原理、注意事项、应急处理等方面。根据考核和测试结果，将家长护理技能掌握程度分为熟练、基本掌握和未掌握三个等级。家庭护理环境评估通过家庭访视的方式，查看家庭是否为患儿提供了安全、舒适的护理环境，如床铺是否整洁、干燥，家中是否配备了必要的护理用品，如体温计、血压计、血糖仪等，以及家庭是否采取了预防感染的措施，如保持室内通风、定期消毒等。对家庭护理环境进行评分，满分10分，得分越高表示家庭护理环境越好。家庭应对能力反映了家庭在面对患儿疾病时的心理调适和应对困难