波伊茨-耶格综合征的护理个案

波伊茨-耶格综合征的护理个案一、案例背景与评估（一）一般资料患者张某，女性，28岁，已婚，育有1子（5岁），无业。因“反复腹痛、腹泻3年，加重伴黑便1周”于2025年3月15日收入我院消化内科。患者入院时神志清楚，精神萎靡，自述近1周腹痛频率增加，每日约3-4次，呈阵发性绞痛，位于脐周及下腹部，排便后可缓解，大便为黑色糊状，每日2-3次，量约150-200g/次，无黏液及脓血。近3个月体重下降约5kg，食欲欠佳。（二）主诉反复腹痛、腹泻3年，加重伴黑便1周。（三）现病史患者3年前无明显诱因出现腹痛，呈阵发性隐痛，位于脐周，无放射痛，伴腹泻，每日1-2次，为黄色稀便，无黑便、血便，自行服用“蒙脱石散”后症状可缓解，未予重视。此后上述症状反复发作，多于进食油腻食物后加重，每年发作约3-4次，未规律诊治。1周前患者进食火锅后腹痛加重，转为阵发性绞痛，脐周及下腹部明显，伴腹泻，大便转为黑色糊状，每日2-3次，量约150-200g/次，伴乏力、头晕，无恶心、呕吐，无发热、盗汗。为求进一步诊治，就诊于我院急诊，查血常规：白细胞6.5×10⁹/L，红细胞3.2×10¹²/L，血红蛋白85g/L，血小板250×10⁹/L；粪常规+潜血：黑色糊状便，潜血（++++）；急诊以“消化道出血原因待查”收入院。入院查体：T36.8℃，P92次/分，R20次/分，BP110/70mmHg，身高160cm，体重45kg，BMI17.6kg/m²。全身皮肤黏膜可见多处色素沉着，以口唇、口腔黏膜、双手掌指关节屈侧、足底为著，色素呈褐色或黑色，直径约0.2-0.5cm，边界清楚，对称分布。浅表淋巴结未触及肿大。巩膜无黄染，结膜略苍白。颈软，无抵抗，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，脐周及下腹部压痛（+），无反跳痛及肌紧张，Murphy征（-），肝脾肋下未触及，移动性浊音（-），肠鸣音活跃，约8次/分。双下肢无水肿。神经系统检查未见异常。（四）既往史既往体健，否认高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，否认肝炎、结核等传染病史，否认手术、外伤史，否认输血史，否认食物、药物过敏史。预防接种史随当地计划进行。（五）家族史患者母亲患有“胃肠道息肉病”，具体类型不详，于2018年因“消化道大出血”去世；父亲体健；弟弟25岁，体健，无类似症状；儿子5岁，口唇可见少量色素沉着，尚未进行胃肠镜检查。家族中无其他遗传性疾病史。（六）辅助检查1.实验室检查：血常规（2025-03-15）：白细胞6.5×10⁹/L，中性粒细胞比例62%，淋巴细胞比例30%，单核细胞比例6%，嗜酸性粒细胞比例2%，红细胞3.2×10¹²/L，血红蛋白85g/L，红细胞压积26%，平均红细胞体积81.2fl，平均红细胞血红蛋白含量26.6pg，平均红细胞血红蛋白浓度327g/L，血小板250×10⁹/L；血生化（2025-03-15）：总蛋白62g/L，白蛋白35g/L，球蛋白27g/L，谷丙转氨酶25U/L，谷草转氨酶20U/L，总胆红素15μmol/L，直接胆红素5μmol/L，间接胆红素10μmol/L，尿素氮5.2mmol/L，肌酐75μmol/L，葡萄糖5.1mmol/L，钾3.8mmol/L，钠135mmol/L，氯98mmol/L，钙2.2mmol/L；凝血功能（2025-03-15）：凝血酶原时间12.5秒，国际标准化比值1.05，活化部分凝血活酶时间35秒，凝血酶时间16秒，纤维蛋白原2.5g/L；粪常规+潜血（2025-03-15）：黑色糊状便，白细胞0-1/HP，红细胞0-1/HP，潜血（++++）；肿瘤标志物（2025-03-16）：癌胚抗原2.5ng/ml，甲胎蛋白2.0ng/ml，糖类抗原19-915U/ml，糖类抗原72-46U/ml。2.影像学检查：腹部超声（2025-03-16）：肝、胆、胰、脾、双肾未见明显异常，腹腔内未见积液；腹部CT（2025-03-17）：小肠肠管可见多处结节状隆起，最大直径约1.5cm，边界清，增强扫描轻度强化，结肠未见明显异常，腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结。3.内镜检查：胃镜（2025-03-18）：食管黏膜光滑，齿状线清晰，贲门开闭好，胃底、胃体黏膜充血水肿，散在3枚息肉，直径约0.5-0.8cm，表面光滑，呈半球形，胃角形态正常，胃窦黏膜充血水肿，幽门圆，开闭好，十二指肠球部及降部可见5枚息肉，直径约0.6-1.2cm，表面光滑，活检2枚送病理；结肠镜（2025-03-19）：直肠、乙状结肠、降结肠、横结肠、升结肠及回盲部可见数十枚息肉，直径约0.3-1.0cm，表面光滑，呈球形或半球形，活检3枚送病理；小肠镜（2025-03-20）：空肠、回肠可见大量息肉，直径约0.5-2.0cm，部分息肉表面充血、糜烂，活检4枚送病理。4.病理检查：胃镜活检病理（2025-03-19）：（胃底、十二指肠）Peutz-Jeghers息肉，伴轻度炎症；结肠镜活检病理（2025-03-20）：（结肠）Peutz-Jeghers息肉，未见异型增生；小肠镜活检病理（2025-03-21）：（小肠）Peutz-Jeghers息肉，部分区域伴表面糜烂、出血。（七）心理社会评估患者已婚，育有一子，丈夫为货车司机，长期在外工作，家庭经济条件一般。患者因反复腹痛、腹泻及黑便症状，担心自身病情严重，害怕发生癌变，同时担心儿子也会患病，出现明显的焦虑情绪，夜间入睡困难，易醒。患者文化程度为初中，对波伊茨-耶格综合征的疾病知识了解甚少，渴望获取疾病相关信息及护理指导。家属对患者病情较为关心，但因缺乏疾病知识，无法给予有效的心理支持和护理帮助。（八）护理诊断1.皮肤完整性受损：与口唇、皮肤黏膜色素沉着有关。2.营养失调：低于机体需要量与长期腹泻、消化道出血导致营养物质丢失过多及食欲欠佳有关。3.急性疼痛：与胃肠道息肉刺激肠黏膜、肠道痉挛有关。4.有体液不足的风险：与消化道出血、腹泻导致体液丢失过多有关。5.焦虑：与担心病情严重程度、癌变风险及儿子健康状况有关。6.知识缺乏：与对波伊茨-耶格综合征的疾病知识、治疗方案及自我护理方法不了解有关。7.有受伤的风险：与息肉脱落导致消化道大出血有关。二、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-3天）1.患者皮肤黏膜色素沉着区域无破损、感染，保持清洁干燥。2.患者腹痛症状缓解，疼痛评分由入院时的6分降至3分以下。3.患者消化道出血停止，粪潜血转阴，生命体征平稳，无头晕、乏力等贫血症状加重表现。4.患者焦虑情绪有所缓解，能主动与护士沟通病情。（二）中期目标（入院4-7天）1.患者营养状况得到改善，血红蛋白水平较入院时升高5-10g/L，体重无进一步下降。2.患者掌握波伊茨-耶格综合征的基本知识、饮食注意事项及腹痛、腹泻时的自我护理方法。3.患者睡眠质量改善，每晚睡眠时间达6-8小时。（三）长期目标（出院时及出院后1个月）1.患者营养状况基本恢复正常，血红蛋白水平达到110g/L以上，体重逐渐增加。2.患者能正确识别病情变化的征象，如腹痛加重、黑便、便血等，及时就医。3.患者焦虑情绪明显缓解，能以积极的心态面对疾病，主动配合长期治疗和随访。4.患者家属掌握疾病相关知识，能给予患者有效的心理支持和护理帮助。5.患者儿子完成胃肠镜检查，明确是否存在胃肠道息肉，并根据结果采取相应的干预措施。（四）护理诊断与措施对应表1.皮肤完整性受损护理措施：①每日观察患者口唇、皮肤黏膜色素沉着区域的皮肤状况，记录色素沉着的部位、范围、颜色及皮肤完整性；②指导患者保持皮肤清洁干燥，避免用手搔抓色素沉着部位，防止皮肤破损；③口唇黏膜色素沉着区域每日用温水擦拭2次，避免使用刺激性强的口腔护理液；④若皮肤出现破损，及时给予碘伏消毒，涂抹抗生素软膏，防止感染。2.营养失调：低于机体需要量护理措施：①遵医嘱给予静脉补液，补充维生素、电解质及营养物质，如复方氨基酸、脂肪乳等；②根据患者的营养状况和口味喜好，制定个性化的饮食计划，给予高蛋白、高维生素、易消化的流质或半流质饮食，如米汤、鱼汤、蛋羹等，逐渐过渡到软食；③少食多餐，避免进食油腻、辛辣、生冷、刺激性食物及粗纤维食物；④每日监测患者的体重、血红蛋白、白蛋白等营养指标，评估营养状况改善情况。3.急性疼痛护理措施：①评估患者疼痛的部位、性质、程度、持续时间及诱发因素，记录疼痛评分；②指导患者采取舒适的体位，如屈膝卧位，减轻腹部张力，缓解疼痛；③遵医嘱给予解痉止痛药物，如颠茄片、山莨菪碱等，观察药物疗效及不良反应；④采用分散注意力的方法，如听音乐、聊天等，缓解患者的疼痛感受。4.有体液不足的风险护理措施：①密切监测患者的生命体征，如体温、脉搏、呼吸、血压，每4小时测量1次；②观察患者的意识状态、皮肤弹性、尿量等，评估体液不足的程度；③遵医嘱及时补充液体和电解质，根据患者的失血量和尿量调整补液速度和量；④鼓励患者少量多次饮水，避免脱水。5.焦虑护理措施：①主动与患者沟通，倾听其内心的担忧和恐惧，给予情感支持和安慰；②向患者讲解波伊茨-耶格综合征的疾病知识、治疗方案及预后情况，纠正其错误认知，减轻心理负担；③邀请同病种康复患者与患者交流，分享治疗经验和心得，增强患者战胜疾病的信心；④指导患者进行放松训练，如深呼吸、冥想等，缓解焦虑情绪；⑤必要时遵医嘱给予抗焦虑药物，如地西泮等。6.知识缺乏护理措施：①采用口头讲解、发放健康宣教手册、观看视频等多种方式，向患者及家属讲解波伊茨-耶格综合征的病因、临床表现、诊断方法、治疗原则及随访要求；②指导患者掌握饮食注意事项，如避免进食刺激性食物、少食多餐等；③教会患者识别病情变化的征象，如腹痛加重、黑便、便血、头晕、乏力等，告知其出现上述症状时应及时就医；④指导患者正确服用药物，讲解药物的作用、用法、用量及不良反应。7.有受伤的风险护理措施：①密切观察患者的大便颜色、性状及量，监测粪潜血结果，及时发现消化道出血情况；②告知患者避免剧烈运动、情绪激动，防止腹压增加导致息肉脱落出血；③遵医嘱给予止血药物，如氨甲环酸、止血敏等，观察药物疗效；④做好输血前的准备工作，如血型鉴定、交叉配血试验等，以备不时之需；⑤若患者出现大量呕血、黑便、头晕、心慌、血压下降等消化道大出血表现，立即通知医生，配合抢救。三、护理过程与干预措施（一）皮肤黏膜护理患者入院时口唇、口腔黏膜、双手掌指关节屈侧、足底可见多处褐色或黑色色素沉着，为防止皮肤黏膜破损感染，我们采取了以下护理措施。每日早晚协助患者进行口腔护理，使用温和的口腔护理液，避免刺激口唇黏膜色素沉着区域。对于皮肤色素沉着部位，指导患者每日用温水清洗，避免使用肥皂等刺激性清洁用品，清洗后用柔软的毛巾轻轻擦干，保持皮肤干燥。告知患者不要用手搔抓色素沉着部位，以免皮肤破损。每日观察色素沉着区域的皮肤状况，发现口唇黏膜干燥时，给予涂抹无色唇膏滋润；皮肤出现轻微瘙痒时，遵医嘱给予炉甘石洗剂外用，缓解瘙痒症状。经过3天的护理，患者皮肤黏膜色素沉着区域无破损、感染，保持清洁干燥。（二）营养支持护理患者入院时血红蛋白85g/L，BMI17.6kg/m²，存在中度贫血和营养不良。我们首先遵医嘱为患者建立静脉通路，给予静脉输注复方氨基酸250ml+10%葡萄糖500ml，每日1次，补充营养物质；同时输注维生素C2g+维生素B60.2g，每日1次，改善机体代谢。饮食方面，根据患者的口味喜好和病情，制定了个性化的饮食计划。入院第1-2天，给予流质饮食，如米汤、稀藕粉、菜汤等，每次100-150ml，每日5-6次，避免加重胃肠道负担。入院第3天，患者腹痛症状缓解，粪潜血由（++++）转为（++），改为半流质饮食，如小米粥、鸡蛋羹、烂面条等，每次150-200ml，每日4-5次。同时，指导患者进食富含铁的食物，如动物肝脏、瘦肉、菠菜等，以纠正贫血。每日监测患者的体重变化，每周复查血常规、血生化指标。入院第7天，患者血红蛋白升至92g/L，体重较入院时增加0.5kg，营养状况得到初步改善。（三）消化道症状管理1.腹痛护理：患者入院时腹痛评分6分，呈阵发性绞痛。我们首先评估患者疼痛的情况，指导患者采取屈膝卧位，减轻腹部张力。遵医嘱给予山莨菪碱10mg肌内注射，每日2次，解痉止痛。用药后30分钟评估疼痛缓解情况，患者疼痛评分降至3分以下。同时，采用分散注意力的方法，如让患者听舒缓的音乐、与患者聊天等，缓解其疼痛感受。密切观察患者腹痛的性质、程度、持续时间及诱发因素，记录疼痛变化情况。入院第3天，患者腹痛症状基本缓解，未再出现阵发性绞痛。2.腹泻护理：患者入院时每日腹泻2-3次，为黑色糊状便。我们遵医嘱给予蒙脱石散3g，每日3次，口服，保护肠黏膜，减少腹泻次数。同时，指导患者注意饮食卫生，避免进食不洁食物。密切观察患者大便的颜色、性状、量及次数，记录排便情况。入院第4天，患者腹泻次数减少至每日1次，大便转为黄色软便。3.消化道出血护理：患者入院时存在消化道出血，粪潜血（++++）。我们密切监测患者的生命体征，每4小时测量体温、脉搏、呼吸、血压1次，记录生命体征变化。观察患者的意识状态、皮肤弹性、尿量等，评估是否存在体液不足。遵医嘱给予氨甲环酸0.5g+生理盐水250ml静脉输注，每日1次，止血治疗。同时，做好输血前的准备工作，如血型鉴定、交叉配血试验等。入院第2天，患者粪潜血转为（++）；入院第5天，粪潜血转为阴性，消化道出血停止。（四）心理干预护理患者因担心病情严重及儿子健康状况，出现明显的焦虑情绪。我们主动与患者沟通，每天安排30分钟的时间与患者交流，倾听其内心的担忧和恐惧，给予情感支持和安慰。向患者详细讲解波伊茨-耶格综合征的疾病知识，说明虽然该病为遗传性疾病，但通过定期随访、及时治疗，可有效预防并发症的发生，降低癌变风险。同时，告知患者其儿子目前口唇仅有少量色素沉着，尚未确诊患病，建议尽快带儿子进行胃肠镜检查，做到早发现、早干预。邀请同病种康复患者与患者进行视频交流，分享治疗经验和心得，增强患者战胜疾病的信心。指导患者进行放松训练，如深呼吸训练：取坐位或卧位，双手放在腹部，缓慢吸气，使腹部隆起，然后缓慢呼气，使腹部凹陷，每次训练10-15分钟，每日2次。经过1周的心理干预，患者焦虑情绪明显缓解，能主动与护士沟通病情，夜间入睡困难、易醒的症状得到改善，每晚睡眠时间达6-7小时。（五）健康宣教护理采用多种方式向患者及家属进行健康宣教。发放波伊茨-耶格综合征健康宣教手册，手册内容包括疾病病因、临床表现、诊断方法、治疗原则、饮食注意事项、用药指导、随访要求等。每周组织1次健康讲座，由医生和护士向患者及家属讲解疾病相关知识，并解答其提出的问题。通过观看视频的方式，让患者更直观地了解胃肠镜检查的过程和注意事项。指导患者掌握自我护理方法：①饮食方面，避免进食油腻、辛辣、生冷、刺激性食物及粗纤维食物，少食多餐，规律进食；②用药方面，遵医嘱按时服药，不可自行增减药量或停药，注意观察药物不良反应；③病情监测方面，学会识别腹痛加重、黑便、便血、头晕、乏力等病情变化的征象，出现上述症状时及时就医；④定期随访方面，告知患者出院后每3-6个月进行1次胃肠镜检查，监测息肉变化情况，每年进行1次全身检查，排查其他部位肿瘤。患者及家属认真学习健康宣教内容，能够复述疾病相关知识和自我护理方法。（六）并发症预防护理波伊茨-耶格综合征患者主要的并发症为消化道出血、肠梗阻、息肉癌变等。我们密切观察患者的病情变化，预防并发症的发生。①消化道出血预防：告知患者避免剧烈运动、情绪激动，防止腹压增加导致息肉脱落出血；避免进食过硬食物，防止损伤胃肠道黏膜。②肠梗阻预防：观察患者有无腹痛、呕吐、停止排气排便等肠梗阻症状，指导患者适当活动，促进肠蠕动，避免便秘。③息肉癌变预防：强调定期胃肠镜检查的重要性，发现息肉及时切除，病理检查明确诊断。入院期间，患者未出现肠梗阻、息肉癌变等并发症。四、护理反思与改进（一）护理效果总结患者经过21天的住院治疗和护理，病情得到明显改善。皮肤黏膜色素沉着区域无破损、感染，保持清洁干燥；腹痛、腹泻症状完全缓解，消化道出血停止，粪潜血持续阴性；血红蛋白升至115g/L，体重增加2kg，营养状况基本恢复正常；焦虑情绪明显缓解，能以积极的心态面对疾病；掌握了波伊茨-耶格综合征的疾病知识、饮食注意事项、用药指导及自我护理方法；家属也掌握了疾病相关知识，能给予患者有效的心理支持和护理帮助。患者儿子于出院前完成胃肠镜检查，结果显示小肠、结肠可见少量息肉，直径约0.3-0.5cm，病理检查为Peutz-Jeghers息肉，已遵医嘱进行定期随访。患者病情稳定，准予出院。（二）护理过程中的亮点1.个性化护理计划：根据患者的具体病情、营养状况、心理状态及家庭情况，制定了个性化的护理计划，使护理措施更具针对性和有效性。例如，在营养支持护理中，根据患者的口味喜好和病情变化，及时调整饮食计划，由流质饮食逐渐过渡到半流质饮食、软食，保证了患者营养物质的摄入。2.多维度心理干预：采用沟通交流、健康宣教、同伴支持、放松训练等多种心理干预方法，从不同维度缓解患者的焦虑情绪，帮助患者树立战胜疾病的信心。尤其是邀请同病种康复患者进行视频交流，让患者感受到更多的支持和鼓励，心理干预效果显著。3.多元化健康宣教：通过发放手册、健康讲座、观看视频等多种方式进行健康宣教，满足了不同患者的学习需求，提高了患者及家属对疾病知识的掌握程度。同时，注重健康宣教的连贯性和重复性，确保患者能够真正理解和掌握相关知识。（三）护理过程中存在的问题1.营养评估不够精准：在患者入院初期，虽然对患者的营养状况进行了评估，但评估方法较为简单，主要依靠血常规、血生化指标和体重，缺乏更精准的营养评估工具，如主观全面评定法（SGA）、微型营养评定法（MNA）等，可能导致营养支持方案的制定不够精确。2.心理干预深度不足：虽然对患者进行了心理干预，缓解了其焦虑情绪，但干预时间相对较短，缺乏对患者心理状态的长期跟踪和评估，心理干预的深度和广度有待进一步加强。例如，对于患者担心儿子患病的深层心理顾虑，未能进行更深入的心理疏导。3.延续性护理欠缺：患者出院后需要长期的随访和护理，但目前尚未建立完善的延续性护理模式，缺乏对患者出院后自我护理情况的有效监督和指导，可能影响患者的长期治疗效果和生活质量。4.