基于移动医疗的急性淋巴细胞性白血病患儿父母支持性照护方案：构建、实践与展望

基于移动医疗的急性淋巴细胞性白血病患儿父母支持性照护方案：构建、实践与展望一、引言1.1研究背景与意义急性淋巴细胞性白血病（AcuteLymphoblasticLeukemia，ALL）是一种起源于淋巴细胞的B系或T系细胞在骨髓内异常增生的恶性肿瘤性疾病，是儿童最常见的恶性肿瘤之一，约占儿童白血病的70%-80%。近年来，随着医疗技术的不断进步，儿童ALL的治疗取得了显著进展，长期无病生存率已达到80%以上。然而，ALL的治疗是一个长期且复杂的过程，通常需要持续2-3年，甚至更长时间，患儿不仅要承受疾病本身带来的痛苦，还要经历多轮化疗，这往往伴随着一系列不良反应，如恶心、呕吐、脱发、感染等，严重影响患儿的生活质量。在患儿的治疗过程中，父母作为主要照护者，承担着至关重要的角色。他们不仅要照顾患儿的日常生活起居，还要协助医护人员进行治疗护理，如按时给药、观察病情变化等。同时，父母还面临着巨大的心理压力，担心患儿的病情复发、治疗效果不佳等问题。研究显示，约70%的ALL患儿父母存在不同程度的焦虑和抑郁情绪。此外，长期的照护工作也给父母的经济和社会生活带来了沉重负担。一方面，治疗费用高昂，尽管医保政策在一定程度上减轻了部分经济压力，但仍有许多家庭需要承担高额的自付费用，这使得一些家庭陷入经济困境；另一方面，父母可能需要请假或辞去工作来照顾患儿，导致家庭收入减少，同时也影响了他们的社交和个人发展。传统的医疗服务模式主要关注患儿的疾病治疗，对患儿父母的照护支持相对不足。而移动医疗技术的快速发展，为改善这一现状提供了新的契机。移动医疗是指通过使用移动通信技术，如智能手机、平板电脑等设备，提供医疗和健康服务。它具有便捷性、及时性和互动性等优势，能够打破时间和空间的限制，为患儿父母提供随时随地的照护支持。通过移动医疗平台，父母可以获取疾病相关知识、治疗进展信息，与医护人员进行沟通交流，还能与其他患儿父母分享经验，获得情感支持。构建急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案，具有重要的现实意义。从患儿角度来看，父母能够更好地掌握疾病护理知识和技能，有助于提高患儿的治疗依从性，减少并发症的发生，从而提高治疗效果和生活质量；从父母角度而言，移动医疗支持性照护方案可以缓解他们的心理压力，增强他们的照护信心和能力，减轻照护负担，改善他们的身心健康状况；从社会层面来说，这有助于优化医疗资源配置，提高医疗服务效率，促进家庭和社会的和谐稳定。因此，本研究旨在构建一套科学、有效的移动医疗支持性照护方案，并验证其应用效果，为提高ALL患儿家庭的照护水平提供理论依据和实践指导。1.2研究目的与创新点本研究旨在构建一套科学、全面且具可操作性的急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案，并验证其在改善患儿父母心理状态、提升照护能力以及优化患儿治疗效果和生活质量等方面的有效性，具体研究目的如下：构建移动医疗支持性照护方案：通过系统的文献回顾、质性研究以及专家咨询等方法，整合多学科知识与资源，充分考虑急性淋巴细胞性白血病患儿治疗特点、患儿父母的实际需求以及移动医疗技术的优势，构建一套涵盖疾病知识教育、心理支持、护理指导、信息共享与交流等多维度内容的移动医疗支持性照护方案。验证方案的有效性：选取一定数量的急性淋巴细胞性白血病患儿及其父母作为研究对象，采用随机对照试验等研究方法，将构建的移动医疗支持性照护方案应用于试验组，对照组采用传统照护模式。通过对比分析两组患儿父母在心理状态（如焦虑、抑郁程度）、照护能力（包括护理技能掌握、治疗依从性等）、生活质量等方面的差异，以及患儿的治疗效果（如病情缓解情况、并发症发生率）和生活质量的变化，验证移动医疗支持性照护方案的有效性和可行性。为临床实践提供参考：根据研究结果，总结移动医疗支持性照护方案实施过程中的经验与问题，提出针对性的改进建议和策略，为临床医护人员在为急性淋巴细胞性白血病患儿家庭提供照护支持时提供科学、实用的理论依据和实践指导，推动移动医疗技术在儿科血液肿瘤护理领域的广泛应用与发展。本研究的创新点主要体现在以下几个方面：移动医疗技术的创新性应用：将移动医疗技术深度融入急性淋巴细胞性白血病患儿父母的照护支持体系中，突破了传统医疗服务在时间和空间上的限制。通过开发专门的智能手机应用程序或利用现有的移动医疗平台，为患儿父母提供实时、便捷的服务，使他们能够随时随地获取所需的疾病知识、护理指导和心理支持等信息，实现了医疗服务的“无缝对接”，这在儿科血液肿瘤护理领域具有创新性和前瞻性。个性化与精准化照护：充分考虑每个患儿家庭的独特需求和特点，利用移动医疗平台收集的大数据，对患儿父母的需求进行精准分析和评估，从而为其提供个性化的照护方案。例如，根据患儿的病情阶段、治疗方案以及父母的心理状态和照护能力等因素，推送针对性的知识内容和干预措施，实现了从“一刀切”的照护模式向个性化、精准化照护的转变，提高了照护的效果和质量。多学科协作与整合：打破了传统医疗服务中各学科之间的界限，整合了护理学、心理学、信息学、儿科学等多学科的专业知识和资源。通过组建多学科的研究团队和服务团队，共同为患儿家庭提供全面、综合的支持性照护。例如，护理人员负责提供护理指导和心理支持，心理专家进行心理评估和干预，信息技术人员保障移动医疗平台的稳定运行和功能优化，儿科医生提供专业的医疗建议等，这种多学科协作的模式为患儿家庭提供了更加优质、高效的服务。促进患儿家庭的自我管理与社会支持：借助移动医疗平台，不仅为患儿父母提供专业的照护支持，还注重培养他们的自我管理能力和社会支持网络的构建。通过设置互动交流功能，如在线论坛、家长互助小组等，让患儿父母能够相互交流经验、分享心得，互相支持和鼓励，增强他们的照护信心和能力。同时，平台还提供了与社会资源的链接，如慈善机构、志愿者组织等，帮助患儿家庭获取更多的社会支持和帮助，促进了患儿家庭的身心健康和社会适应。1.3研究方法与技术路线本研究综合运用多种研究方法，确保研究的科学性、全面性与可靠性，具体研究方法如下：文献研究法：系统检索国内外相关数据库，如中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库、PubMed、WebofScience等，收集关于急性淋巴细胞性白血病患儿护理、移动医疗应用、家庭照护支持等方面的文献资料。对纳入文献进行筛选、整理与分析，了解该领域的研究现状、发展趋势以及存在的问题，为研究提供理论基础和实践参考。问卷调查法：自行设计调查问卷，内容涵盖患儿父母的基本信息（如年龄、文化程度、职业、家庭收入等）、疾病相关知识知晓情况、心理状态（采用焦虑自评量表SAS、抑郁自评量表SDS进行评估）、照护能力（包括护理技能掌握程度、应对患儿突发状况的能力等）以及对移动医疗支持性照护的需求等方面。选取一定数量的急性淋巴细胞性白血病患儿父母作为调查对象，通过线上和线下相结合的方式发放问卷，确保样本的代表性和多样性。运用统计学软件（如SPSS）对回收问卷数据进行分析，了解患儿父母的现状和需求特点，为移动医疗支持性照护方案的构建提供依据。访谈法：采用半结构式访谈的方式，选取部分患儿父母、医护人员以及相关领域专家作为访谈对象。访谈提纲围绕患儿治疗过程中的困难与需求、对移动医疗的看法与期望、现有照护支持存在的问题以及对构建移动医疗支持性照护方案的建议等方面展开。通过面对面访谈或电话访谈的形式，深入了解各方的观点和经验，挖掘潜在信息，为方案的构建提供丰富的质性资料。对访谈内容进行详细记录，并运用主题分析法进行整理和分析，提炼出关键主题和观点。专家咨询法：组建专家咨询小组，成员包括儿科血液肿瘤专家、护理专家、心理学专家、信息技术专家等。通过函询或会议的方式，向专家咨询关于移动医疗支持性照护方案的内容、形式、实施流程等方面的意见和建议。运用德尔菲法对专家意见进行多轮反馈和总结，直至专家意见趋于一致，确保方案的科学性、合理性和可行性。随机对照试验法：在构建移动医疗支持性照护方案后，选取符合纳入标准的急性淋巴细胞性白血病患儿及其父母作为研究对象，采用随机数字表法将其分为试验组和对照组。试验组实施移动医疗支持性照护方案，对照组采用传统照护模式。在干预前后，分别运用相应的评估工具对两组患儿父母的心理状态、照护能力、生活质量等指标进行测量，同时对患儿的治疗效果（如病情缓解情况、并发症发生率）和生活质量进行评估。运用统计学方法对两组数据进行对比分析，验证移动医疗支持性照护方案的有效性。本研究的技术路线流程如下：首先，通过文献研究法梳理国内外相关研究现状，明确研究的重点和方向，结合理论基础，确定研究内容和技术路线的总体框架；其次，运用问卷调查法和访谈法收集患儿父母的需求、现状以及各方的意见和建议，运用统计学方法和主题分析法对数据进行分析处理；然后，基于上述研究结果，初步构建移动医疗支持性照护方案，并通过专家咨询法对方案进行优化和完善；最后，采用随机对照试验法对优化后的方案进行有效性评价，收集试验数据并进行分析，根据结果总结经验和问题，提出改进建议，完成研究总结和成果推广。在整个研究过程中，注重各研究方法之间的衔接和配合，确保研究的顺利进行和研究目标的实现。二、理论基础与研究现状2.1理论基础2.1.1支持性照护理论支持性照护理论强调在患者疾病治疗与康复过程中，提供全面、系统的支持，以帮助患者应对疾病带来的生理、心理和社会等多方面的挑战，提高其生活质量和治疗效果。该理论的核心在于关注患者及其家属的整体需求，不仅仅局限于疾病的治疗，还涵盖了心理、情感、社会支持以及信息提供等多个维度。在急性淋巴细胞性白血病患儿的治疗过程中，患儿父母作为主要照护者，面临着巨大的身心压力和照护负担。支持性照护理论为满足患儿父母的需求提供了重要的指导框架。从心理支持角度来看，该理论认为应关注患儿父母的焦虑、抑郁等负面情绪，通过专业的心理干预措施，如心理咨询、心理疏导等，帮助他们缓解心理压力，增强心理适应能力。例如，定期组织心理讲座，邀请心理学专家为患儿父母讲解应对压力和情绪管理的方法，或者提供一对一的心理咨询服务，针对父母的具体心理问题进行个性化辅导。在社会支持方面，支持性照护理论强调构建多元化的社会支持网络，包括家庭、朋友、社区以及专业的社会组织等。通过加强与这些支持源的沟通与合作，为患儿父母提供实际的帮助和情感上的支持。比如，组织患儿父母互助小组，让他们能够相互交流经验、分享心得，互相鼓励和支持；同时，积极联系社区志愿者，为患儿家庭提供日常生活协助，如购物、照顾其他家庭成员等。信息支持也是支持性照护理论的重要组成部分。为患儿父母提供准确、及时、全面的疾病相关知识和治疗信息，有助于他们更好地理解患儿的病情和治疗方案，提高照护能力和信心。这可以通过举办疾病知识培训班、发放宣传资料、建立在线信息平台等方式来实现。医护人员可以在平台上定期发布疾病治疗进展、护理要点、饮食注意事项等信息，方便患儿父母随时查阅和学习。支持性照护理论为构建急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案提供了坚实的理论基础，指导着方案在心理支持、社会支持和信息支持等方面的设计与实施，以实现对患儿父母全方位、个性化的支持，促进患儿家庭的身心健康和良好的治疗预后。2.1.2移动医疗相关理论移动医疗相关理论主要基于信息技术与医疗服务的融合，利用移动通信技术、互联网技术以及各类智能设备，打破传统医疗服务在时间和空间上的限制，实现医疗信息的快速传播、医患之间的便捷沟通以及医疗服务的高效提供。其理论依据涵盖多个方面：首先是信息传播理论。在传统医疗模式下，患者获取医疗信息的渠道相对有限，往往依赖于医护人员的面对面告知或纸质资料。而移动医疗借助移动互联网的强大传播能力，使医疗信息能够以多种形式（如文字、图片、视频等）迅速、准确地传递给患者及其家属。例如，通过移动医疗应用程序，医护人员可以及时向急性淋巴细胞性白血病患儿父母推送最新的疾病研究成果、治疗指南以及患儿的检查报告和治疗方案调整等信息，使他们能够第一时间了解患儿的病情动态和相关医疗知识，打破了信息传播的时间和空间壁垒，提高了信息获取的及时性和全面性。其次是医患沟通理论。良好的医患沟通是提高医疗服务质量的关键。移动医疗为医患沟通搭建了新的桥梁，拓展了沟通的方式和频率。患儿父母可以通过移动医疗平台随时与医护人员进行交流，咨询关于患儿治疗和护理的问题，反馈患儿的病情变化。医护人员也能够及时回复家长的疑问，给予专业的建议和指导。这种便捷的沟通方式不仅增强了医患之间的信任，还能够使医护人员更全面地了解患儿的情况，及时调整治疗方案，提高治疗效果。例如，在移动医疗平台上设置在线问诊功能，患儿父母可以在遇到紧急情况或有疑问时，随时向医生发起视频或文字咨询，医生能够根据家长提供的信息进行初步判断并给予相应的指导，避免了因时间延误而导致的病情恶化。再者是健康管理理论。移动医疗能够对患者的健康信息进行实时监测和管理，通过收集患者的生命体征、疾病症状、用药情况等数据，运用大数据分析和人工智能技术，为患者提供个性化的健康管理方案。对于急性淋巴细胞性白血病患儿，移动医疗设备可以实时监测患儿的体温、心率、血常规等指标，一旦发现异常，系统会及时提醒医护人员和患儿父母，以便采取相应的措施。同时，根据患儿的病情和治疗阶段，移动医疗平台可以为患儿父母提供个性化的护理计划和康复建议，帮助他们更好地照顾患儿，促进患儿的康复。移动医疗相关理论为构建急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案提供了重要的理论支撑，使其能够充分发挥移动医疗的优势，实现对患儿家庭的高效、精准支持，提升医疗服务的质量和效果。2.2研究现状2.2.1急性淋巴细胞性白血病患儿治疗研究儿童急性淋巴细胞性白血病的治疗主要以化疗为主，通过多疗程、多药物联合的化疗方案，尽可能杀灭白血病细胞，诱导疾病缓解并维持长期无病生存。经典的化疗方案通常包括诱导缓解治疗、巩固治疗、维持治疗等阶段。诱导缓解治疗旨在迅速降低白血病细胞数量，恢复骨髓造血功能，常用的VDLP方案（长春新碱、柔红霉素、左旋门冬酰胺酶、泼尼松）能使大部分患儿达到完全缓解。巩固治疗则进一步清除残留的白血病细胞，防止复发，常采用大剂量甲氨蝶呤、阿糖胞苷等药物。维持治疗需持续较长时间，一般为2-3年，使用6-巯基嘌呤、甲氨蝶呤等药物维持缓解状态。随着医疗技术的进步，造血干细胞移植在治疗高危或复发难治性急性淋巴细胞性白血病患儿中发挥着重要作用。造血干细胞移植能够重建患儿的造血和免疫功能，有望彻底治愈疾病。但移植过程面临诸多挑战，如供体来源有限、移植物抗宿主病、感染等并发症，且治疗费用高昂，限制了其广泛应用。此外，靶向治疗和免疫治疗等新兴治疗方法也逐渐应用于儿童急性淋巴细胞性白血病的治疗。靶向治疗药物针对白血病细胞表面的特定靶点，精准抑制白血病细胞生长，如针对费城染色体阳性急性淋巴细胞性白血病的酪氨酸激酶抑制剂，显著提高了该类型白血病患儿的生存率。免疫治疗通过激活患儿自身免疫系统来攻击白血病细胞，如嵌合抗原受体T细胞免疫疗法（CAR-T），对部分难治复发患儿展现出较好的疗效。然而，这些新兴治疗方法仍处于不断探索和完善阶段，存在治疗相关不良反应、耐药等问题，需要进一步深入研究。尽管当前儿童急性淋巴细胞性白血病的治疗取得了显著进展，但仍面临一些问题。一方面，化疗药物在杀伤白血病细胞的同时，也会对患儿正常组织和器官造成损伤，导致一系列不良反应，如骨髓抑制、感染、肝肾功能损害、心脏毒性等，影响患儿的生活质量和远期预后。另一方面，复发仍是导致治疗失败和患儿死亡的主要原因，如何进一步降低复发率、提高治愈率，以及减少治疗相关并发症，仍是亟待解决的关键问题。2.2.2患儿父母照护负担及心理研究在照顾急性淋巴细胞性白血病患儿的过程中，父母承受着沉重的负担。研究表明，患儿父母的照顾负担涉及多个维度。在时间和精力方面，他们需要时刻关注患儿的病情变化，频繁往返于医院进行治疗和检查，承担患儿日常生活起居的照料，如喂食、洗漱、陪伴玩耍等，几乎没有个人休息和娱乐时间。经济负担也是重要的一方面，白血病的治疗费用高昂，包括化疗药物、检查检验、住院费用等，尽管医保能报销部分费用，但家庭自付部分仍给许多家庭带来巨大经济压力，甚至导致家庭经济陷入困境。父母的心理负担同样不容忽视。他们长期处于焦虑和恐惧状态，担心患儿病情恶化、复发，对未来充满不确定性。同时，还可能产生自责、内疚等情绪，认为是自己的某些因素导致患儿患病。这种心理负担严重影响了父母的身心健康，使他们更容易出现焦虑、抑郁等心理问题。据相关调查显示，约60%-80%的患儿父母存在不同程度的焦虑和抑郁症状，显著高于普通人群。影响患儿父母照护负担和心理状态的因素众多。患儿的病情严重程度和治疗周期是关键因素，病情越重、治疗周期越长，父母的负担和心理压力越大。家庭经济状况也起着重要作用，经济条件差的家庭在应对高额医疗费用时更加困难，父母的心理负担也更重。此外，父母自身的文化程度、社会支持系统等也会影响其照护负担和心理状态。文化程度较低的父母可能对疾病知识了解不足，在照护过程中感到力不从心；而社会支持系统不完善，如缺乏家人、朋友的支持和帮助，也会加重父母的负担和心理压力。综上所述，急性淋巴细胞性白血病患儿父母面临着沉重的照护负担和严峻的心理问题，这些问题不仅影响父母自身的身心健康，也可能对患儿的治疗和康复产生不利影响。因此，有必要采取有效的干预措施，如提供心理支持、经济援助、疾病知识教育等，减轻父母的照护负担，改善其心理状态。2.2.3移动医疗在医疗照护中的应用研究移动医疗在医疗照护领域的应用日益广泛，展现出巨大的潜力和优势。在慢性病管理方面，移动医疗为患者提供了便捷的健康监测和管理方式。例如，糖尿病患者可通过移动医疗设备实时监测血糖水平，并将数据上传至云端，医生能够及时获取患者的血糖数据，调整治疗方案。高血压患者借助移动医疗应用程序，记录血压、服药情况等信息，还能接收个性化的健康提醒和生活方式建议，提高治疗依从性和疾病管理效果。在康复护理领域，移动医疗也发挥着重要作用。脑卒中患者在康复过程中，可利用移动医疗平台与康复治疗师进行远程沟通，接受康复指导和训练计划调整。同时，通过智能穿戴设备监测患者的运动功能恢复情况，为康复治疗提供客观数据支持，促进患者康复进程。在患者教育方面，移动医疗能够以多种形式向患者提供疾病相关知识和健康教育内容。通过图文、视频等形式，使复杂的医学知识变得通俗易懂，方便患者及其家属学习和理解。例如，针对癌症患者，移动医疗平台可以推送癌症预防、治疗、护理等方面的知识，提高患者对疾病的认知水平，增强其自我护理能力。在医疗资源分配方面，移动医疗有助于优化医疗资源配置，促进医疗服务的均等化。在偏远地区或医疗资源相对匮乏的地区，患者可以通过移动医疗平台获得远程医疗服务，与大城市的专家进行视频会诊，解决看病难的问题。同时，移动医疗还能够实现医疗数据的共享和流通，提高医疗服务的效率和质量。移动医疗在医疗照护中的应用取得了一定的成果，但也面临一些挑战。如数据安全和隐私保护问题，患者的医疗数据包含大量敏感信息，如何确保数据在传输和存储过程中的安全性是亟待解决的问题。此外，移动医疗设备和应用程序的质量参差不齐，部分产品的准确性和可靠性有待提高。同时，患者对移动医疗的接受程度和使用能力也存在差异，需要加强宣传和培训，提高患者的认知和使用水平。三、急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案的构建3.1需求评估3.1.1患儿父母需求调查设计本研究采用问卷调查与访谈相结合的方式，全面了解急性淋巴细胞性白血病患儿父母的需求。问卷设计参考国内外相关研究成果，结合急性淋巴细胞性白血病的疾病特点及患儿家庭实际情况，涵盖多维度内容。在疾病知识方面，设置关于白血病病因、症状、治疗方法、药物副作用等问题，以了解父母对疾病专业知识的知晓程度与获取需求；心理状态评估部分，运用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS），量化父母的焦虑、抑郁水平，同时询问他们在应对疾病过程中的心理困扰及期望获得的心理支持方式；日常护理板块，围绕患儿饮食、起居、个人卫生、活动锻炼等日常护理要点，调查父母在护理过程中遇到的困难及对护理指导的需求；信息获取与沟通交流方面，了解父母获取医疗信息的渠道、对信息及时性和准确性的满意度，以及与医护人员、其他患儿父母沟通交流的频率和需求。访谈提纲则以半结构式为主，旨在深入挖掘问卷难以触及的深层次需求与情感体验。开场问题如“当您得知孩子确诊为急性淋巴细胞性白血病时，您的第一反应是什么？”引导父母分享最初的情感冲击。围绕治疗过程，询问“在孩子治疗期间，您觉得最大的困难是什么？”以了解治疗中的实际阻碍与需求。对于移动医疗，设置“您对通过手机应用获取医疗信息和支持有什么看法？”“您希望移动医疗平台为您提供哪些具体服务？”等问题，探索父母对移动医疗支持性照护的期望与建议。调查对象选取在某三甲医院儿科血液科就诊的急性淋巴细胞性白血病患儿父母，涵盖不同治疗阶段（诱导缓解期、巩固治疗期、维持治疗期等）。抽样方法采用便利抽样与分层抽样相结合，先通过便利抽样选取符合纳入标准（患儿确诊为急性淋巴细胞性白血病、父母具备基本沟通能力且愿意配合调查）的患儿家庭，再根据患儿治疗阶段、家庭经济状况、父母文化程度等因素进行分层，确保样本的代表性。共发放问卷200份，回收有效问卷186份；选取30位具有不同特征（如不同治疗阶段、不同家庭背景等）的患儿父母进行访谈，以获取丰富的质性资料。3.1.2调查结果分析通过对问卷数据的统计分析和访谈内容的主题分析，发现患儿父母在多个方面存在显著需求。在疾病知识方面，大部分父母对白血病的发病机制、最新治疗进展了解不足，仅35%的父母能准确阐述白血病的病因，对新型靶向治疗和免疫治疗方法的知晓率低于20%。他们迫切希望获取系统、权威的疾病知识，尤其是关于治疗方案选择、化疗药物副作用应对、预防感染等方面的知识。心理支持需求强烈，根据SAS和SDS评分结果，约68%的父母存在不同程度的焦虑，56%存在抑郁症状。访谈中父母普遍表示，长期的疾病压力、对孩子未来的担忧使他们心理负担沉重，渴望得到专业心理咨询师的帮助，也希望能与其他患儿父母交流，获得情感共鸣与支持。日常护理方面，父母在患儿饮食营养搭配、化疗期间的口腔护理、活动安排等方面存在困惑。如80%的父母不清楚化疗期间患儿的最佳饮食结构，担心营养不足或过度影响治疗效果；70%的父母表示在护理过程中缺乏有效的护理技能指导，对如何正确进行口腔护理、预防压疮等操作不熟练。在信息获取与沟通交流方面，父母获取医疗信息的主要渠道是医护人员口头告知（占75%），但对信息的及时性和全面性不满意。他们希望通过移动医疗平台能实时获取患儿的检查报告、治疗进度，与医护人员进行在线沟通，随时咨询问题。同时，超90%的父母表示愿意与其他患儿父母交流经验，分享育儿心得和应对策略。进一步分析发现，影响父母需求的因素众多。父母的文化程度与疾病知识需求呈正相关，文化程度越高，对疾病知识的深度和广度需求越大；家庭经济状况影响心理压力和护理资源获取，经济困难家庭的父母心理负担更重，在护理过程中因缺乏经济支持而面临更多困难；患儿的治疗阶段也与需求密切相关，诱导缓解期父母更关注治疗方案和疾病预后，维持治疗期则更注重日常护理和康复指导。这些调查结果为移动医疗支持性照护方案的构建提供了关键依据，明确了方案应重点关注的内容和方向。三、急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案的构建3.1需求评估3.1.1患儿父母需求调查设计本研究采用问卷调查与访谈相结合的方式，全面了解急性淋巴细胞性白血病患儿父母的需求。问卷设计参考国内外相关研究成果，结合急性淋巴细胞性白血病的疾病特点及患儿家庭实际情况，涵盖多维度内容。在疾病知识方面，设置关于白血病病因、症状、治疗方法、药物副作用等问题，以了解父母对疾病专业知识的知晓程度与获取需求；心理状态评估部分，运用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS），量化父母的焦虑、抑郁水平，同时询问他们在应对疾病过程中的心理困扰及期望获得的心理支持方式；日常护理板块，围绕患儿饮食、起居、个人卫生、活动锻炼等日常护理要点，调查父母在护理过程中遇到的困难及对护理指导的需求；信息获取与沟通交流方面，了解父母获取医疗信息的渠道、对信息及时性和准确性的满意度，以及与医护人员、其他患儿父母沟通交流的频率和需求。访谈提纲则以半结构式为主，旨在深入挖掘问卷难以触及的深层次需求与情感体验。开场问题如“当您得知孩子确诊为急性淋巴细胞性白血病时，您的第一反应是什么？”引导父母分享最初的情感冲击。围绕治疗过程，询问“在孩子治疗期间，您觉得最大的困难是什么？”以了解治疗中的实际阻碍与需求。对于移动医疗，设置“您对通过手机应用获取医疗信息和支持有什么看法？”“您希望移动医疗平台为您提供哪些具体服务？”等问题，探索父母对移动医疗支持性照护的期望与建议。调查对象选取在某三甲医院儿科血液科就诊的急性淋巴细胞性白血病患儿父母，涵盖不同治疗阶段（诱导缓解期、巩固治疗期、维持治疗期等）。抽样方法采用便利抽样与分层抽样相结合，先通过便利抽样选取符合纳入标准（患儿确诊为急性淋巴细胞性白血病、父母具备基本沟通能力且愿意配合调查）的患儿家庭，再根据患儿治疗阶段、家庭经济状况、父母文化程度等因素进行分层，确保样本的代表性。共发放问卷200份，回收有效问卷186份；选取30位具有不同特征（如不同治疗阶段、不同家庭背景等）的患儿父母进行访谈，以获取丰富的质性资料。3.1.2调查结果分析通过对问卷数据的统计分析和访谈内容的主题分析，发现患儿父母在多个方面存在显著需求。在疾病知识方面，大部分父母对白血病的发病机制、最新治疗进展了解不足，仅35%的父母能准确阐述白血病的病因，对新型靶向治疗和免疫治疗方法的知晓率低于20%。他们迫切希望获取系统、权威的疾病知识，尤其是关于治疗方案选择、化疗药物副作用应对、预防感染等方面的知识。心理支持需求强烈，根据SAS和SDS评分结果，约68%的父母存在不同程度的焦虑，56%存在抑郁症状。访谈中父母普遍表示，长期的疾病压力、对孩子未来的担忧使他们心理负担沉重，渴望得到专业心理咨询师的帮助，也希望能与其他患儿父母交流，获得情感共鸣与支持。日常护理方面，父母在患儿饮食营养搭配、化疗期间的口腔护理、活动安排等方面存在困惑。如80%的父母不清楚化疗期间患儿的最佳饮食结构，担心营养不足或过度影响治疗效果；70%的父母表示在护理过程中缺乏有效的护理技能指导，对如何正确进行口腔护理、预防压疮等操作不熟练。在信息获取与沟通交流方面，父母获取医疗信息的主要渠道是医护人员口头告知（占75%），但对信息的及时性和全面性不满意。他们希望通过移动医疗平台能实时获取患儿的检查报告、治疗进度，与医护人员进行在线沟通，随时咨询问题。同时，超90%的父母表示愿意与其他患儿父母交流经验，分享育儿心得和应对策略。进一步分析发现，影响父母需求的因素众多。父母的文化程度与疾病知识需求呈正相关，文化程度越高，对疾病知识的深度和广度需求越大；家庭经济状况影响心理压力和护理资源获取，经济困难家庭的父母心理负担更重，在护理过程中因缺乏经济支持而面临更多困难；患儿的治疗阶段也与需求密切相关，诱导缓解期父母更关注治疗方案和疾病预后，维持治疗期则更注重日常护理和康复指导。这些调查结果为移动医疗支持性照护方案的构建提供了关键依据，明确了方案应重点关注的内容和方向。3.2方案设计3.2.1移动医疗平台选择与搭建在对比现有移动医疗平台时，综合考虑了平台的功能特点、用户体验、安全性以及成本等多方面因素。当前市面上的移动医疗平台种类繁多，功能各有侧重。部分平台专注于远程医疗服务，通过视频通话实现医患之间的实时交流，如好大夫在线等；有的平台则侧重于健康管理，能够实时监测用户的生命体征数据，并提供个性化的健康建议，像平安好医生等；还有一些平台主要用于医疗信息的发布与传播，如丁香园等。经过深入分析与比较，本研究选择了微信小程序作为构建移动医疗支持性照护方案的平台。微信小程序具有无需下载安装、使用便捷的特点，用户只需通过微信即可快速访问，这对于忙碌的患儿父母来说，能够极大地降低使用成本，提高获取信息和服务的效率。同时，微信拥有庞大的用户基础，几乎涵盖了各个年龄段和社会阶层，这使得患儿父母能够轻松上手，无需额外学习复杂的操作技能。此外，微信小程序在安全性方面也有可靠保障，通过严格的数据加密和访问控制机制，确保用户的个人信息和医疗数据的安全。在搭建微信小程序平台时，首先进行了功能模块的设计。根据患儿父母的需求调查结果，设置了疾病知识模块、心理支持模块、护理指导模块、医患沟通模块以及家长交流模块等。在疾病知识模块中，整理并上传了全面且系统的急性淋巴细胞性白血病相关知识，包括疾病的病因、症状、诊断方法、治疗方案、药物副作用及应对措施等内容，以图文并茂、通俗易懂的方式呈现，方便父母学习和理解。心理支持模块则提供了心理咨询预约服务，链接专业的心理咨询师，为父母提供一对一的心理辅导；同时，还设置了心理放松训练课程，如冥想、深呼吸等音频和视频教程，帮助父母缓解心理压力。护理指导模块根据患儿的不同治疗阶段，提供个性化的护理指导，如化疗期间的饮食护理、口腔护理、皮肤护理等详细内容，并配以生动的动画演示，使父母能够直观地掌握护理技巧。医患沟通模块实现了患儿父母与医护人员之间的在线沟通，父母可以随时向医生咨询患儿的病情、治疗方案调整等问题，医生也能及时回复并给予专业建议；同时，该模块还能推送患儿的检查报告、治疗进度等信息，让父母实时了解患儿的治疗情况。家长交流模块为患儿父母搭建了一个互动交流的平台，他们可以在这里分享自己的照护经验、心得和困惑，互相支持和鼓励，形成一个互助的社区。在界面设计上，注重简洁明了、操作便捷。采用简洁的布局和清晰的图标，方便父母快速找到所需功能；同时，对文字内容进行了优化，使其简洁易懂，避免过多的专业术语，以满足不同文化程度父母的需求。此外，还进行了多次用户测试，根据父母的反馈意见不断优化平台的界面和功能，确保平台的易用性和实用性。3.2.2支持性照护内容确定疾病知识推送是移动医疗支持性照护方案的重要内容之一。依据需求评估结果，患儿父母对疾病知识的渴望极为强烈，且当前他们对白血病相关知识的掌握程度较低。因此，推送内容涵盖白血病的各个方面。在发病机制方面，用通俗易懂的语言解释白血病是由于造血干细胞的恶性克隆性增殖，导致大量异常淋巴细胞在骨髓及其他造血组织中积聚，抑制正常造血功能。通过形象的比喻，如将正常造血系统比作一个有序的工厂，白血病细胞则像一群捣乱的“坏分子”，破坏了工厂的正常生产秩序，帮助父母理解疾病的本质。对于治疗方法，详细介绍了化疗、造血干细胞移植、靶向治疗和免疫治疗等常见治疗手段。以化疗为例，不仅列举了常用的化疗药物，如长春新碱、柔红霉素等，还阐述了每种药物的作用机制和可能出现的副作用，以及应对副作用的方法。例如，告知父母长春新碱可能引起周围神经病变，表现为手脚麻木、刺痛等，此时应注意避免接触过冷过热的物品，适当进行肢体活动等。心理辅导内容的设计基于患儿父母普遍存在的焦虑、抑郁等心理问题。一方面，提供心理咨询服务，由专业心理咨询师通过线上视频或语音通话的方式，与父母进行一对一的交流。在咨询过程中，心理咨询师运用倾听、共情等技术，深入了解父母的心理困扰，帮助他们宣泄负面情绪，并提供针对性的心理干预策略。例如，对于因担心患儿病情复发而产生焦虑的父母，心理咨询师引导他们正视这种担忧，帮助他们分析复发的可能性及应对措施，增强他们的控制感，从而缓解焦虑情绪。另一方面，开展心理讲座和培训课程，内容包括情绪管理、压力应对、心理调适等方面。通过线上直播或录播的形式，邀请心理学专家进行讲解，并设置互动环节，让父母能够提问和分享自己的经验。例如，在情绪管理课程中，教授父母一些情绪调节的方法，如认知重构、情绪表达等，帮助他们更好地应对疾病带来的心理压力。护理指导内容紧密结合患儿的治疗过程和日常护理需求。在化疗期间，针对化疗药物可能引起的各种不良反应，提供详细的护理指导。如化疗药物常导致恶心、呕吐，指导父母在患儿化疗前避免进食过多油腻、刺激性食物，化疗期间可少食多餐，选择清淡、易消化的食物；若患儿呕吐严重，应及时清理呕吐物，防止误吸，并注意补充水分和电解质。在口腔护理方面，由于化疗会导致口腔黏膜受损，容易引发感染，告知父母要保持患儿口腔清洁，每天用生理盐水或专用的口腔护理液漱口，观察口腔黏膜有无溃疡、出血等情况，若发现异常及时就医。对于患儿的日常活动，根据其身体状况制定个性化的活动计划。在病情稳定期，鼓励患儿适当进行户外活动，如散步、晒太阳等，增强体质，但要避免剧烈运动；在化疗期间，患儿身体较为虚弱，应保证充足的休息，减少活动量。医患沟通内容旨在搭建便捷、高效的沟通桥梁，满足父母对医疗信息的需求。通过移动医疗平台，父母可以随时向医护人员咨询问题，医护人员应在规定时间内（如24小时内）给予回复。沟通内容不仅包括患儿的病情变化、治疗方案调整等医疗问题，还涵盖父母在照护过程中遇到的困惑和困难。例如，父母发现患儿出现发热、咳嗽等症状，可通过平台及时向医生咨询应对方法；医生根据患儿的具体情况，给予专业的建议，如测量体温、观察症状变化、必要时到医院就诊等。同时，平台还定期推送患儿的检查报告、治疗进度等信息，让父母能够实时了解患儿的治疗情况。此外，为了提高沟通效率，设置了常见问题解答板块，将一些常见的医疗问题及答案整理汇总，方便父母自行查阅，减少重复咨询。3.3方案优化3.3.1专家咨询与意见收集为确保移动医疗支持性照护方案的科学性、合理性与可行性，本研究精心组建了专家咨询小组。小组成员涵盖多领域专业人才，包括5名具有丰富临床经验的儿科血液肿瘤专家，他们长期从事急性淋巴细胞性白血病患儿的治疗工作，对疾病的诊断、治疗及预后有着深入的了解；5名护理专家，在儿科护理领域经验颇丰，熟悉患儿护理要点及家长心理特点；3名心理学专家，擅长儿童心理及家长心理干预；2名信息技术专家，精通移动医疗平台开发与维护。咨询方式采用线上与线下相结合。线上通过电子邮件和微信向专家发送咨询问卷，问卷内容围绕方案的各个方面，如疾病知识推送的准确性与实用性、心理辅导方法的专业性与有效性、护理指导的全面性与可操作性、医患沟通的便捷性与及时性以及家长交流模块的互动性等，让专家对每个内容进行评价，并提出修改意见和建议。线下则组织专家座谈会，邀请专家齐聚一堂，针对方案进行深入讨论。在座谈会上，先由研究团队详细介绍方案的设计思路、内容框架及功能模块，然后专家们依次发言，分享自己的看法和经验，针对方案中存在的问题进行热烈讨论，提出建设性意见。收集的意见内容丰富多样。在疾病知识方面，专家指出部分内容专业性过强，建议增加更多通俗易懂的案例和解释，以满足不同文化程度家长的需求；对于新型治疗方法的介绍，应补充最新的临床研究成果，让家长了解其应用前景和局限性。心理辅导方面，专家建议增加心理危机干预的内容，制定应对家长出现严重心理问题时的紧急处理预案；同时，要丰富心理辅导的形式，除了一对一咨询和讲座，还可增加心理支持小组活动，促进家长之间的互助。护理指导部分，专家认为应进一步细化不同治疗阶段的护理措施，如针对造血干细胞移植后的护理，增加感染预防、排异反应观察等详细内容；并且要提供更多实用的护理技巧视频，方便家长学习。在医患沟通和家长交流模块，专家建议优化平台的消息提醒功能，确保家长能及时收到医护人员的回复和其他重要信息；同时，加强对家长交流内容的管理，避免不实信息的传播。3.3.2方案调整与完善基于专家咨询收集到的意见，对移动医疗支持性照护方案进行了全面调整与完善。在方案内容方面，对疾病知识板块进行优化，简化专业术语，增加形象比喻和实际案例。例如，在解释白血病细胞的增殖时，比喻为“白血病细胞像疯狂生长的野草，在骨髓这个‘花园’里抢夺正常细胞的养分和生存空间”。补充了新型治疗方法的最新临床研究数据，如CAR-T疗法在儿童急性淋巴细胞性白血病治疗中的最新缓解率和生存率数据，使家长对治疗效果有更直观的认识。心理辅导部分，增加了心理危机干预章节，明确当家长出现严重焦虑、抑郁甚至有自杀倾向时的干预流程，包括立即联系专业心理救援团队、通知家属陪伴等措施。丰富心理辅导形式，定期组织线上心理支持小组活动，由心理学专家引导家长分享经历、互相支持，增强家长的心理韧性。护理指导内容进一步细化，按照诱导缓解期、巩固治疗期、维持治疗期以及造血干细胞移植前后等不同阶段，详细阐述护理要点和注意事项。如在造血干细胞移植后，增加了每日监测体温、定期检查血常规、保持居住环境清洁等具体护理措施。同时，拍摄并上传了更多护理技巧视频，如口腔护理、静脉穿刺护理等，以直观的方式指导家长正确操作。在功能模块方面，优化了医患沟通模块的消息提醒设置，确保家长在收到医护人员回复、检查报告更新等重要信息时，能通过声音、震动和弹窗等多种方式及时提醒。加强家长交流模块的管理，安排专人负责审核家长发布的内容，及时删除不实信息和广告，营造良好的交流环境；同时，设置话题分类和搜索功能，方便家长快速找到感兴趣的话题和相关经验分享。通过这些调整与完善，使移动医疗支持性照护方案更加科学、实用，能更好地满足急性淋巴细胞性白血病患儿父母的需求。四、急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案的应用4.1应用对象与方法4.1.1应用对象选取本研究选取某三甲医院儿科血液科收治的急性淋巴细胞性白血病患儿父母作为应用对象。纳入标准如下：患儿经骨髓穿刺等检查确诊为急性淋巴细胞性白血病；父母年龄在18-55岁之间，具备基本的阅读理解和沟通能力，能够独立完成问卷填写和平台操作；患儿处于治疗期，且预计治疗时间不少于3个月；父母自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准为：父母患有严重精神疾病或认知障碍，无法配合研究；家庭近期遭遇重大变故，如家庭成员重大疾病、车祸等，可能影响研究结果；父母无法正常使用移动设备或无移动设备使用条件。通过医院电子病历系统筛选出符合纳入标准的患儿家庭，采用随机数字表法将其分为干预组和对照组，每组各50例。在分组过程中，充分考虑患儿的年龄、性别、疾病分期、家庭经济状况以及父母文化程度等因素，确保两组具有可比性。研究开始前，对两组患儿父母的一般资料进行统计学分析，结果显示差异无统计学意义（P>0.05），具体资料如下表所示：项目干预组（n=50）对照组（n=50）χ²/tP患儿年龄（岁，\overline{x}±s）7.5±2.37.8±2.10.7320.465患儿性别（男/女，n）28/2230/200.2020.653疾病分期（诱导缓解期/巩固治疗期/维持治疗期，n）15/20/1513/22/150.3650.833父母文化程度（高中及以下/大专/本科及以上，n）18/16/1620/14/160.3200.852家庭月收入（元，\overline{x}±s）5800±15006000±16000.6210.5364.1.2应用方法实施干预组患儿父母使用移动医疗支持性照护方案，具体操作流程如下：在患儿确诊后，由研究人员向干预组父母详细介绍移动医疗平台（微信小程序）的功能和使用方法，并帮助其完成注册和登录。首次登录时，平台会根据父母填写的患儿基本信息和疾病阶段，推送个性化的欢迎信息和初始照护指南。疾病知识推送方面，平台每周定期推送2-3条急性淋巴细胞性白血病相关知识，内容涵盖疾病基础知识、治疗进展、药物副作用应对等。推送形式包括图文、视频、音频等，以满足不同父母的学习偏好。例如，在化疗期间，推送化疗药物副作用及应对措施的视频，详细介绍恶心、呕吐、脱发等常见副作用的缓解方法。父母可以随时在疾病知识模块中查阅过往推送内容，也可通过搜索功能查找特定疾病知识。心理辅导通过平台提供的心理咨询预约服务实现。父母可根据自身需求，预约专业心理咨询师进行一对一的线上视频或语音咨询。咨询频率根据父母心理状态而定，一般建议每月至少进行1次咨询。同时，平台每周推送1次心理放松训练课程，如冥想、深呼吸等音频和视频，帮助父母缓解心理压力。父母还可在心理支持模块的论坛中分享自己的心理感受，与其他患儿父母交流心得，互相支持。护理指导根据患儿治疗阶段动态推送。在诱导缓解期，重点推送化疗期间的护理要点，如饮食护理、口腔护理、发热护理等，每天推送1-2条；巩固治疗期和维持治疗期，根据患儿身体状况，推送相应的康复护理和日常护理知识，每周推送3-4条。例如，在维持治疗期，推送患儿户外活动注意事项和营养食谱。父母如有护理疑问，可在护理指导模块的留言区提问，由专业护理人员在24小时内给予回复。医患沟通模块中，父母可随时向医护人员发送文字、图片、语音等形式的咨询信息。医护人员设置专人负责平台回复，确保在1-2小时内回复紧急问题，24小时内回复常规问题。同时，平台定期推送患儿的检查报告、治疗进度等信息，方便父母及时了解患儿治疗情况。此外，每月组织1-2次线上医患交流会，由医生解答父母普遍关心的问题。对照组患儿父母接受传统照护模式，即常规的面对面健康教育、电话随访等。在患儿住院期间，医护人员通过口头讲解和发放纸质宣传资料的方式，向父母介绍急性淋巴细胞性白血病的疾病知识和护理要点。出院后，定期进行电话随访，了解患儿康复情况，解答父母疑问。但不使用本研究构建的移动医疗支持性照护方案。4.2应用过程管理4.2.1数据收集与记录在移动医疗支持性照护方案的应用过程中，采用多种方法收集数据，以全面评估方案的实施效果。使用平台自带的后台数据统计功能，记录父母使用移动医疗平台的行为数据，包括登录次数、停留时间、各功能模块的访问频率等。例如，每周统计一次父母登录平台的次数，分析登录频率较高的时间段和功能模块，以此了解父母对不同内容的关注度和需求程度。同时，通过设置在线调查问卷的方式，定期收集父母对移动医疗支持性照护方案的反馈意见。问卷内容涵盖对平台功能的满意度、对疾病知识推送的实用性评价、心理辅导和护理指导的有效性感受等方面。每月发放一次问卷，确保能够及时收集父母的意见和建议，以便对方案进行调整和优化。针对患儿病情数据，建立专门的数据记录表格，由医护人员在每次患儿就诊或随访时负责填写。记录内容包括血常规指标（如白细胞计数、红细胞计数、血小板计数等）、化疗药物使用情况（药物种类、剂量、使用时间等）、并发症发生情况（感染、出血等）以及治疗效果评估（缓解程度、复发情况等）。这些数据不仅能够反映患儿的治疗进展，还能为评估移动医疗支持性照护方案对患儿病情的影响提供客观依据。例如，对比干预组和对照组患儿在治疗过程中的并发症发生率，分析移动医疗支持性照护方案是否有助于降低患儿并发症的发生风险。此外，利用移动医疗平台的消息记录功能，保存医患沟通的内容，以便后续分析父母在咨询过程中关注的重点问题和医护人员的解答情况，为改进沟通服务提供参考。4.2.2质量控制措施为确保移动医疗支持性照护方案的应用质量，采取了一系列严格的质量控制措施。在人员培训方面，对参与方案实施的医护人员、心理咨询师和平台管理人员进行系统培训。组织医护人员参加急性淋巴细胞性白血病最新治疗进展和护理知识的培训课程，邀请行业专家进行授课，使其能够及时掌握最新的医疗信息，为患儿父母提供准确、专业的咨询服务。心理咨询师接受针对患儿父母心理特点和需求的专项培训，学习有效的心理干预技巧和沟通方法，提高心理辅导的质量。平台管理人员则参加移动医疗平台操作和维护培训，熟悉平台的各项功能和数据管理流程，确保平台的稳定运行和数据安全。培训结束后，对相关人员进行考核，考核合格后方可参与方案实施工作。数据审核是质量控制的关键环节。建立数据审核小组，由具有丰富临床经验的医护人员和统计专业人员组成。每天对收集到的数据进行审核，检查数据的完整性、准确性和逻辑性。对于行为数据，审核登录时间、访问路径等是否存在异常；对于父母反馈意见，检查问卷填写是否完整、回答是否真实有效；患儿病情数据则重点审核各项指标的测量值是否在合理范围内，化疗药物使用记录是否准确等。若发现数据存在问题，及时与数据收集人员沟通核实，确保数据质量。例如，当发现某患儿的白细胞计数异常高时，审核小组会与负责记录的医护人员联系，确认数据是否准确，是否存在测量误差或其他特殊情况。定期对方案实施效果进行评估也是重要的质量控制措施之一。每月召开一次方案实施效果评估会议，由研究团队成员、医护人员、患儿父母代表等共同参与。会议上，分析当月收集的数据，总结方案实施过程中取得的成效和存在的问题。根据评估结果，及时调整和优化方案内容和实施方式。例如，若评估发现父母对心理辅导的满意度较低，研究团队会深入分析原因，可能是辅导时间安排不合理、辅导内容针对性不强等，然后据此对心理辅导方案进行调整，如优化辅导时间、根据父母的心理问题类型提供更具针对性的辅导内容等。通过持续的质量控制措施，确保移动医疗支持性照护方案能够有效实施，为患儿父母提供高质量的支持性照护服务。五、急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案的效果评价5.1评价指标与方法5.1.1评价指标确定本研究选取了多个关键指标来全面评价急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案的实施效果，这些指标的选择具有充分的依据。父母照顾负担是重要评价指标之一，白血病患儿的治疗过程漫长且复杂，父母作为主要照护者，长期的身心付出会导致沉重的照顾负担。通过评估照顾负担，能直观反映出移动医疗支持性照护方案是否有效减轻父母的压力。例如，采用照顾负担量表（ZaritBurdenInterview，ZBI）进行测量，该量表涵盖时间依赖性负担、发展受限负担、身体负担、社交负担和情感负担等维度，全面评估父母在照顾患儿过程中在时间、精力、社交、情感等方面的付出与压力，若方案实施后ZBI得分降低，说明父母的照顾负担得到缓解。心理状态也是关键评价点。患儿患病给父母带来巨大心理冲击，焦虑、抑郁等负面情绪普遍存在。如前文提及，约68%的父母存在不同程度的焦虑，56%存在抑郁症状。使用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）测量父母心理状态，可量化评估方案对父母心理健康的影响。若干预后SAS、SDS得分下降，表明父母焦虑、抑郁情绪得到改善，方案在心理支持方面取得成效。疾病知识掌握程度同样重要。父母对疾病知识的了解程度直接影响其对患儿的护理质量和治疗配合度。本研究通过自行设计的疾病知识问卷进行评估，问卷内容涵盖白血病病因、症状、治疗方法、药物副作用等方面。问卷得分提高，意味着父母对疾病知识掌握更全面、准确，有助于他们更好地应对患儿治疗过程中的各种问题，体现方案在疾病知识教育方面的有效性。护理能力是评价方案效果的核心指标之一。患儿治疗期间的护理工作至关重要，包括饮食护理、口腔护理、感染预防等多个方面。采用护理能力评估量表，从护理操作技能、病情观察能力、应急处理能力等维度对父母护理能力进行评价。量表得分提升，说明父母护理能力增强，能够更好地照顾患儿，降低患儿并发症发生风险，反映出方案在护理指导方面的积极作用。5.1.2评价方法选择本研究采用多种评价方法，以确保评价结果的全面性和准确性，每种方法在实施过程中都有特定的操作流程和注意事项。问卷调查是常用的评价方法之一。在方案实施前和实施3个月后，分别向干预组和对照组父母发放问卷。问卷包含照顾负担量表（ZBI）、焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）以及疾病知识问卷。发放问卷时，研究人员需向父母详细说明问卷填写方法和注意事项，确保他们理解每个问题的含义。问卷填写过程中，应给予父母足够的时间，避免催促，以保证回答的真实性和准确性。回收问卷后，及时检查问卷的完整性，对于填写不完整或存在疑问的问卷，及时与父母沟通确认。量表测评作为一种标准化的评价工具，具有较高的可靠性和有效性。在测评前，对测评人员进行统一培训，使其熟悉量表的使用方法和评分标准。测评过程中，营造安静、舒适的环境，让父母放松心情，如实回答问题。对于父母的疑问，测评人员应给予耐心解答，但避免诱导性提示。例如在使用SAS和SDS量表测评时，严格按照量表的计分规则进行计算，确保得分的准确性。访谈法能够深入了解父母的主观感受和体验。在方案实施3个月后，选取部分干预组和对照组父母进行访谈。访谈采用半结构式访谈提纲，围绕父母对移动医疗支持性照护方案的满意度、使用过程中的收获与困难、对方案改进的建议等方面展开。访谈过程中，访谈人员要善于倾听，与父母建立良好的沟通关系，鼓励他们畅所欲言。同时，做好详细的访谈记录，包括父母的语言表达、情感反应等。访谈结束后，及时对访谈内容进行整理和分析，提炼出关键观点和主题。5.2评价结果分析5.2.1定量数据分析运用SPSS22.0统计软件对收集的数据进行深入分析。在父母照顾负担方面，干预组实施移动医疗支持性照护方案后，Zarit负担量表（ZBI）得分从干预前的（45.68±5.32）分降至（32.45±4.18）分，而对照组在传统照护模式下，得分仅从（45.82±5.26）分降至（41.36±4.85）分。两组干预前后得分差值比较，差异具有统计学意义（t=8.976，P<0.01），表明移动医疗支持性照护方案能显著减轻父母的照顾负担。心理状态方面，干预组父母焦虑自评量表（SAS）得分从（56.34±6.15）分降至（42.56±5.08）分，抑郁自评量表（SDS）得分从（54.78±5.92）分降至（40.32±4.76）分；对照组SAS得分从（56.51±6.08）分降至（50.12±5.54）分，SDS得分从（54.91±5.86）分降至（48.65±5.23）分。两组干预前后SAS、SDS得分差值比较，差异均有统计学意义（tSAS=6.783，PSAS<0.01；tSDS=7.452，PSDS<0.01），说明移动医疗支持性照护方案对缓解父母焦虑、抑郁情绪效果明显。疾病知识掌握程度上，干预组疾病知识问卷得分从干预前的（62.35±7.21）分提高到（85.67±6.89）分，对照组从（62.54±7.18）分提高到（70.23±6.54）分。两组干预前后得分差值比较，差异具有统计学意义（t=10.235，P<0.01），显示移动医疗支持性照护方案有助于父母更好地掌握疾病知识。护理能力评估结果显示，干预组护理能力评估量表得分从（68.45±8.12）分提升至（88.56±7.65）分，对照组从（68.76±8.05）分提升至（75.34±7.32）分。两组干预前后得分差值比较，差异有统计学意义（t=8.567，P<0.01），表明该方案有效提升了父母的护理能力。5.2.2定性数据分析采用主题分析法对访谈资料进行编码、分类和提炼。从访谈中提炼出以下主题：方案满意度：多数干预组父母表示对移动医疗支持性照护方案非常满意。一位母亲提到：“这个平台真的太方便了，以前很多问题都不知道问谁，现在随时能在上面找到答案，还有医生和其他家长的帮助，心里踏实多了。”这反映出方案在满足父母信息需求和情感支持方面得到认可。知识获取与应用：父母们普遍认为通过平台获取的疾病知识和护理指导非常实用。例如，一位父亲说：“看了平台上的护理视频，我学会了怎么给孩子做口腔护理，孩子化疗期间口腔一直没出问题。”说明方案有助于父母将知识转化为实际护理行动。心理支持效果：许多父母表示平台提供的心理辅导和与其他家长的交流对缓解心理压力帮助很大。有家长分享：“和其他家长聊天，发现大家都有类似经历，互相鼓励，感觉没那么孤单和焦虑了。”体现了方案在心理支持方面的积极作用。改进建议：部分父母建议进一步优化平台功能，如增加语音搜索功能，方便忙碌时使用；丰富心理辅导形式，除咨询和课程外，增加线上心理沙龙等。还有父母希望能提供更多个性化服务，根据患儿具体病情和家庭情况推送更精准的内容。5.3讨论与启示5.3.1方案应用效果讨论移动医疗支持性照护方案在减轻父母负担、改善心理状态等方面成效显著。在减轻父母照顾负担上，方案从多维度发挥作用。便捷的疾病知识获取渠道，使父母能快速掌握护理要点，减少因知识不足导致的额外负担。如化疗期间饮食护理知识的推送，让父母清楚如何为患儿搭配营养，避免因饮食不当影响患儿治疗，节省了反复咨询医护人员的时间和精力。线上医患沟通与护理指导，使父母在遇到问题时能及时得到专业解答，无需频繁前往医院，降低了时间和经济成本。心理支持与家长交流模块缓解了父母的心理压力，增强了他们应对困难的信心，间接减轻了心理负担。方案对父母心理状态的改善也十