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XX 世界血友病日宣传资材料 即将迎来第 28 个世界血友病日，我国 43 家医院的血 友病诊疗中心将同步启动血友病公益筛查项目。 43 家医院将同步开启血友病公益筛查项目。4 月 6 日，由全国血友病协作组、北京血友病之家罕见病关爱中 心联合发起，拜耳支持的题为“同关注.友奇迹”的 XX 年 血友病诊疗中心公益筛查项目启动会上，活动发起方公布 了这一消息。 会上，中国血友病协作组专家、北京协和医院赵永强 教授对该项目进行了详细介绍。 据悉，该项目涉及疑似患者以及已确诊患者，不仅为 疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是 否患有血友病;同时也为已经确诊的血友病患者提供免费的 病毒筛查以及关节检测、评估服务，以便提前采取治疗措 施。 赵永强表示，项目遍布全国 33 个城市和地区，将惠 及超过 6000 多名血友病患者。 血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病， 属于罕见病中的“大病种” ，危害大，诊断率低，反复出血 和难治性并发症致残率高，并且往往伴随终身。在全球， 约有 40 万名血友病患者，我国约有 10 万人患病。 根据世界卫生组织的报道，罕见病中仅有不到 1%能够 有有效的治疗药物，血友病是其中之一。在欧美很多国家， 血友病人可以从小接受预防治疗，减少出血频次和畸形频 率，并能像正常人一样参与运动。英国阿道塞特就是一名 血友病患者，但他也是一名职业自行车运动员，并在 XX 年、 XX 年和 XX 年获得英国自行车锦标赛公路计时赛三连冠。 正确认知血友病、关爱血友病患者已经成为全球共识。 每年的 4 月 17 日“世界血友病日” ，世界血友病联盟以及 全国各地的有关组织都会举办活动，提高社会、大众对血 友病的认识。 今年的 4 月 17 日是第 28 个世界血友病日，我国在开 展公益筛查项目的同时，还将开展微博公益话题传播计划 以及北京奥林匹克森林公园“为爱而走.世界血友病日”慈 善健走大会，呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友 病。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢 体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能 出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如 颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生 命。据统计，我国血友病的患病率每 10 万人口人。 XX 世界血友病日主题是：人人享有治疗 XX 年“世界血友病日”系列公益活动在 4 月 17 日 “世界血友病日”正式启动。 作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行 控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正 常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收 入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避 免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定 自 1989 年起，将每年 4 月 17 日作为“世界血友病日” ，以 唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支 持和帮助。XX 年是“世界血友病日”设立的第 27 年，今年 的主题是“building a family of support”，意为“相互 支撑，共建家园” 。在这个大主题之下，主办方将陆续开展 多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了 解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者 提供切实帮助。 XX 年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和 计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育 总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员 会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中 国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中 心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参 与，诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支持。 中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈 会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在 内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日” 系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见 病，帮助更多的孩子。 3 月 30 日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪 微博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参 与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋 友、家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频， 并发布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最 大的支持和帮助。 与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴 合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台， 接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用 于血友病患者及家庭的救援和帮助。 4 月 17 日， “世界血友病日愿望树”活动启动，来自 全国各地 99 个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认 领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行， 将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者 传递愿望。 “愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在 5 月 10 日向社会公告。 5 月 10 日，XX 年“为爱而走”慈善健走活动将在北 京奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者 将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募 捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华 活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会， 共同为血友病呐喊、加油。 作为 XX 年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京 外企志愿者协会(fesco)、北京电视台生活频道、新浪公益、 腾讯公益、优酷公益、 “大爱医生”公益传播联盟、赛默飞 世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供 了大力支持和帮助。 新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视 角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体， 用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注 和帮助。 北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病 是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。 希望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目， 了解血友病和“世界血友病日” ，把更多的关注和爱心传递 给血友病的孩子和他们的家庭。 相互支撑，共建家园。XX 年“世界血友病日“将与各 合作方及公益伙伴共同努力，推进公众对于血友病的了解 和认知，促进全社会对于血友病的关注，帮助血友病患者 和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微 小需求，有爱就有未来。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢 体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能 出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如 颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生 命。据统计，我国血友病的患病率每 10 万人口人。 作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行 控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正 常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收 入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避 免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定 自 1989 年起，将每年 4 月 17 日作为“世界血友病日” ，以 唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支 持和帮助。XX 年是“世界血友病日”设立的第 27 年，今年 的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互 支撑，共建家园” 。在这个大主题之下，主办方将陆续开展 多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了 解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者 提供切实帮助。 XX 年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和 计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育 总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员 会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中 国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中 心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参 与，诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支持。 中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈 会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在 内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日” 系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见 病，帮助更多的孩子。 3 月 30 日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪 微博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参 与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋 友、家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频， 并发布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最 大的支持和帮助。 与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴 合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台， 接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用 于血友病患者及家庭的救援和帮助。 4 月 17 日， “世界血友病日愿望树”活动启动，来自 全国各地 99 个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认 领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行， 将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者 传递愿望。 “愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在 5 月 10 日向社会公告。 5 月 10 日，XX 年“为爱而走”慈善健走活动将在北 京奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者 将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募 捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华 活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会， 共同为血友病呐喊、加油。 作为 XX 年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京 外企志愿者协会(FESCO)、北京电视台生活频道、新浪公益、 腾讯公益、优酷公益、 “大爱医生”公益传播联盟、赛默飞 世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供 了大力支持和帮助。 新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视 角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体， 用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注 和帮助。 北京电