论文资料：浅谈身心障碍儿家庭的亲职教育实施模式与展望.doc

淺談身心障礙兒家庭的親職教育實施模式與展望合興國小教師 鐘重發一、前言許多學者針對身心障礙兒與其家庭所做的研究都指出：（1）身心障礙兒的出生影響了原本的家庭生活；（2）家庭環境也影響了身心障礙兒的發展；（3）障礙兒的父母應力謀自我調適並改善教養態度和方法，以期幫助殘障子女發展（吳武典，1984；林家興，1997；黃世鈺，1998a；葉瓊華，2001）。身心障礙兒的生活照顧較需要專業知能及特殊技巧，而父母是障礙兒最主要的生活照顧者，所以身心障礙兒家庭的親職教育，對障礙兒的發展以及對家庭的影響是最為重要的。林淑玲（2001）更指出：身心障礙者的家庭親職教育，是解決身心障礙者家庭壓力最直接、最有效的方法。因此，透過對身心障礙兒家庭親職教育的推展與增能，是促進與嘉惠身心障礙兒發展的最佳方式，也是預防及解決家有身心障礙兒壓力與問題的最有效方法。二、父母在身心障礙兒親職教育的角色了解身心障礙兒父母在家庭親職教育中的角色，有助於親職教育方案設計、親職教育內容規劃並促進親職教育目標達成（黃世鈺，1998b）。因此，父母在身心障礙兒發展與教育的親職角色包括：（一） 父母是身心障礙兒發生的根源 讓父母能真正了解身心障礙兒的發生原因，減低父母的愧疚與罪惡感，調整出健康與接納的態度面對家有身心障礙兒的事實。（二） 父母是身心障礙兒主要的照顧者 對於身心障礙兒父母負有最直接與重要的責任與義務。透過家長親職教育讓父母獲得照顧障礙兒生活與健康照顧的知能及技巧，學習輔具使用及復健訓練等，讓身心障礙兒的家庭生活能受到更有保障與照顧。（三） 父母是家庭系統中具能力的重要成員 以家庭系統論的觀點來說，家庭中的所有人都是系統中的份子，父母是系統中較具有能力與重要的主要份子，對父母增進照顧與教養身心障礙兒的能力，可改善與促進家庭的系統功能。（四） 父母是身心障礙兒的監護人，也是權益政策及福利措施的維護者 透過身心障礙兒家庭親職教育的實施，可讓家長充分了解自我的權益與責任，催化並改善相關身心障礙兒的福利措施，使家庭中的身心障礙兒能得到最佳最完善的教養照顧與福利措施。（五） 父母是身心障礙兒居家的教師 身心障礙兒絕大部份生活照顧與教育訓練都是在家庭中完成，父母則是擔任照顧與訓練的主要執行者；而在學校、醫療、訓練等專業機構所學得的方法與技術，回到家中父母仍為這些訓練的督導者。（六） 父母是身心障礙兒實務的專業者 父母能直接而且深刻的了解自己身心障礙子女的現況、需求與教導及學習的最有效方式，並隨時的檢視與驗收身心障礙兒學習與進步的成果。父母的監護角色更有權利幫身心障礙子女，規劃擬定現在與未來的教育內容、學習目標。（七）父母是身心障礙兒教育政策的鼓吹者與決定者 透過父母個人及團體不斷的的奮鬥與爭取，例如：身心障礙者保護法中對權益的維護措施，重大傷病及特殊遺傳疾病障礙兒加入健保的保護、民國92年起三歲身心障礙兒早期教育納入正式的教育體系中等。三、身心障礙兒童家庭的親職教育身心障礙兒的親職教育在對象上有別於一般的親職教育，是針對家有特殊障礙兒的家長為範圍，在提供的內容與實施模式也因對象的特別，而顯得更需專業與多元。因此，對於身心障礙兒家庭的親職教育，林家興（2001）定義為：指對有障礙兒的家庭，對其父母所應做、應提供的親職教育內容而言。身心障礙兒家長最迫切的需求為身心障礙兒的：（1）就醫；（2）就學；（3）就養；（4）就業；（5）社會網絡資源的諮詢與服務等相關的問題（身心障礙者保護法，2001；特殊教育法施行細則，1998；發展與改進特殊教育五年計劃，1991）。美國學者Allen於1992年對身心障礙兒家庭親職教育的主要內容，認為應包括：（1）指導父母如何面對身心障礙幼兒的獨特性與個別需求；（2）協助父母扮演稱職的教養與親職角色；（3）輔導父母善用家庭資源，幫助身心障礙兒成長；（4）結合家庭與機構資源，為幼兒提供科技的多元教養與成長刺激。因此，筆者歸納身心障礙兒家庭親職教育的內涵基本上應包含： 1.獲得教養身心障礙子女的知能。 2.探求身心障礙子女就醫的諮詢與相關協助。 3.了解身心障礙子女就學、進修的權益與管道。 4.輔導身心障礙子女生涯規劃、執行的能力。 5.熟悉政府相關的法令與福利措施。 6.熟悉與運用社會網絡以及機關團體之相關資源。 7.尋求身心障礙兒家長自我心理調整的支援系統。 8.防止身心障礙兒之障礙惡化，增進社會生活能力。身心障礙兒家庭的親職教育的內容在於促使減輕身心障礙兒對父母及家庭的衝擊與壓力，獲得適應及愉快的家庭及障礙兒發展過程。四、身心障礙兒家庭的親職教育實施模式探討許多能夠有效提昇、達成家庭功能的親職教育模式與早期家庭介入模式，也都能做為身心障礙兒家庭親職教育的一般模式。相較下，身心障礙兒家庭的親職教育方案更強調專業化技術與科際整合，親職教育送達方式更直接且具強制性（黃世鈺，1998a、1998b）。（一）身心障礙兒家庭的親職教育方案 身心障礙兒家庭的親職教育方案，強調專業化技術與多元科際整合的觀點為理論基礎，親職教育方案設計包括有：1. 個別化家庭服務方案 強調以個別家庭為單位，依據每個身心障礙兒的獨特需求，父母的能力、需求與家庭環境等多方面考量，對家庭做完整且審慎的評估，提供家庭與家長最適切、可行的服務方案。2. 認識身心障礙兒成因與影響方案 正確認知身心障礙兒的出生原因，以減輕父母的心理負擔，並瞭解障礙的程度及影響，重建父母對障礙兒的合理期望與調適。3. 身心障礙兒早期教育方案 三歲前即給予醫療與特殊教育服務介入，協助與教導障礙兒童充分發展能力，避免障礙的惡化與減低障礙兒的發展限制。4. 家庭問題諮商方案 針對身心障礙兒產生的家庭問題做諮商，協助解決因身心障礙兒所造成家庭的生理、心理及物質上的問題，降低家庭父母從事親職教育的壓力。5. 生活與健康照顧、教養與教學方法的訓練研究方案 增進父母獲得身心障礙兒生活與健康照顧、身體發展與認知技能學習、情緒與社會發展等的能力與技巧的訓練研究方案。6. 相關團體資源、法令規章及相關權益等支持性的解說方案 協助家長具備尋求社會資源與支持團體的知能、瞭解相關的法令規章以及權益義務等的解說方案。 7.身心障礙兒的兄弟姊妹及其他親屬的親職研習方案 針對障礙兒家庭中父母之外的其他成員，設計如何接納與協助障礙兒生活與發展的心理調適與技能的方案，以期增強家庭的和諧與功能。（二）身心障礙兒家庭親職教育的送達模式 身心障礙兒家庭的親職教育送達方式需更具直接與強制性。因此，身心障礙兒家庭親職教育的主要送達方式包括：1. 以家庭為本位的親職訓練方案父母在家中接受身心障礙兒親職教育相關的訓練，專業人員每週到家數次，指導父母有關教養身心障礙子女的方法，乙級身心障礙兒家庭教育的工作重點。2. 以學校和機構團體為本位的訓練方案家長定期或非定期到學校或機構團體參加親職訓練或研習親職方案。此方案設計之特色是讓家長了解並從事家庭以外的親職教育活動，擴展家長親職教育的範圍與功效。3. 結合家庭與學校、機構團體的訓練方案組合式的訓練方案匯集前兩項方案類型的特色，在實施上採輪替或相間互換的方式進行。若能透過個別家庭與機關團體辦理個別與團體的親職教育，直接與強制性的要求父母參與活動方案，並作為父母享受的權利及義務，必能提昇障礙兒家庭親職教育的功效。此外，透過各種傳播媒體，如報紙、專欄、傳單、手冊、專書、廣播、戲劇、電影、廣告等方式；透過各種的表演、演講、研討會議、交流等活動。也可有效的增進與提升一般民眾對障礙兒家庭親職教育的認知與支持、增進父母對障礙兒親職教育的專業知能與技巧。五、身心障礙兒家庭親職教育的未來展望我國身心障礙兒家庭親職教育的實施，應從法規、福利措施、教育、方案規劃上多管其下。對我國未來身心障礙兒親職教育展望如下：（一）以科際整合觀點進行身心障礙兒家庭親職教育 未來的身心障礙兒家庭的親職教育需整合家庭親職教育、特殊教育、醫學復健、社會福利機構、家長成長團體、政府法規政策等多項專業人員共同進行。單一專業是無法滿足現代社會的家庭需求，解決父母與身心障礙兒的親職教育問題，唯有以科際整合的團體合作方式，才能建立未來身心障礙兒家庭親職教育的完整功能。（二）早期化的身心障礙兒家庭親職教育 越早的為身心障礙兒提供特殊教育服務及為家庭提供親職教育服務，越能防範於未然，使身心障礙兒培育健全的生活適應能力（Bailey Wolery ,1992）。有如美國99457公法，殘障教育法修正案（Education of the Handicapped Act Amendment of 1986）中，要求全美各州需為出生至三歲嬰兒建立完善的早期教育和相關服務。期望我國能夠真正落實特殊教育法中規定，從民國92年起對滿三歲的障礙兒實施早期特殊教育服務。更期望有朝一日能如美國一般，對於身心障礙兒能自零歲起即施以親職教育、特殊教育與醫療服務等的介入。（三）身心障礙兒家庭親職教育的法規化 在民國86年修訂特殊教育法及民國90年修訂身心障礙者保護法時，都未能將身心障礙者的家庭親職教育工作納入法規的明確規定中，讓我國身心障礙兒的家庭親職教育工作能如美國一般，有法令的詳細規定與保障。因此，在未來修訂相關特殊教育法、身心障礙者保護法或其他相關的親職教育中能特別的將身心障礙兒的家庭親職教育單獨的、特別的提出，以明確的法令規定負責的單位、實施的內容、具體的措施等。六、結論透過身心障礙兒家庭的親職教育方案的實施，使父母獲得教養子女的知能；子女就醫的諮詢與相關協助；了解子女就學進修的權益與管道；輔導子女進行生涯規劃的能力；熟悉政府的法令與福利措施；知悉社會網絡