xx年4.2自闭症日宣传活动集会倡议书

XXXX 年年 4.24.2 自闭症日宣传活动集会倡议书自闭症日宣传活动集会倡议书 让阳光雨露温暖更多的自闭症孩子 各位市民、各位家长、广大的志愿者朋友们： 大家好！4 月 2 日是什么日子，大家知道吗？我告诉你， 4 月 2 日是世界自闭症日。 你了解自闭症吗？你了解自闭症儿童的生活吗？你知 道患了自闭症的孩子会给一个家庭带来怎样的痛苦吗？ 自闭症，又称孤独症，是一种神经类疾病,主要表现为： 人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板 重复。人们称自闭症儿童是“星星的孩子” ，就像天上的星 星一样孤独地活在自己的世界里，对周围的一切不发生反 应。人们这样描述孤独症儿童：他们不聋，却对周围的声 响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们 不哑，却不知该如何开口说话。未经过康复训练和职业培 训的患儿成年后没有工作能力，会有攻击行为并严重危害 社会安全。 他们离我们远吗？不远，他们就生活在我们身边，他 们就生活在我们的视野里。根据欧美和港台地区的发病率 xxx：x 来计算，在我们生活的这座城市里，平均每年新生 婴儿 xxxxxxx 人，每年至少就有 400 名自闭症的孩子出生, 按这个比例推算，目前,我市 0-6 岁患自闭症的孩子至少有 xxxx 人。 这样一个庞大的患病群体，他们的康复治疗又是一个 什么状况呢？调查发现，在当前的自闭症儿童康复过程中， 家庭承担着几乎所有的责任和义务。大约 95%都是家长陪同 孩子训练。这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作，全程陪 同孩子，这在一定程度上使家庭收入减少，也埋下了日后 家庭冲突和矛盾的祸根。除此之外，高额的康复训练费用 压垮了一个又一个自闭症患儿的家庭。在我市的自闭症康 复中心，一个孩子的康复训练费用每年在 x 万元左右。如 果到北京、深圳、上海等条件好的地方，康复训练费用每 年在 6-8 万元，再加上高昂的房租费等，使许多家庭负债 累累，使许多家庭因病致贫、因病返贫。很多家庭都动用 了爷爷、奶奶、姥爷、姥姥的精力、财力和体力。有的家 庭实在没有办法，只好把孩子圈养在家里，出现了弃之不 治的现象。 患上这种病的家庭，他们除了承受经济上的压力外， 更多是来自精神上的。我调研中的一个自闭症孩子叫琳琳， 今年六岁，三年前父母发现他得了自闭症。父母带她跑遍 了赤峰市各家医院，北京、广州也慕名去了，直到有一天， 家里所有的积蓄都花光了，房子也变卖了，再没有能力承 担这持续的、高昂的康复训练费用，她们绝望了。琳琳的 妈妈对我说：“在夜深人静的时候，我不止一次地目视着 睡梦中的孩子，想她今后的生活该怎么办，不如先了结了 孩子的生命，然后我再自杀”事实上，不仅仅是琳琳 的妈妈有这样的想法，几乎所有自闭症孩子的妈妈都曾经 不止一次地这样想过。更为可悲的是，由于自闭症孩子的 父母长期承受这沉重的压力，神经始终处于绷紧的状态， 使好多个家庭出现婚姻破裂，不是丈夫独自出走，留下了 孤独的妻子带着一个单亲的孩子，就是母亲出走，父亲带 着一个自闭症的孩子相依为命。 听到这里，你不禁要问，得了这种病，国家不提供帮 助吗？这种病，在发达国家和地区，康复训练的费用完全 由政府承担。在美国纽约洲，一个孩子一年的康复费用大 约为 xx 万美元。在我国香港地区，一个孩子一年的康复费 用是 12 万港币。在我国，自闭症患儿的大量出现，也引起 了党和政府的关注，但仅仅是开始，救助的数量很少很少。 我区从 XX 年开始对 6 周岁以下极度困难的家庭实施了抢救 性的康复救助： 据赤峰兴之路康复中心介绍，XX 年救助了 我市 32 个家庭，XX 年救助 28 个家庭，仅占我市 0-6 岁患 儿总数的%。得到救助的孩子太少太少了，与有需求家庭之 间形成了强烈的反差。可谓杯水车薪。 不仅得到政府救助的少，我市自闭症儿童康复机构的 数量也严重不足。目前，我市有 0-6 岁自闭症儿童 xxxx 多， 仅有 3 家康复治疗中心，只能满足 100 个患儿的需要。我 市还有两千多名患儿被游离在康复治疗机构之外。 在自闭症教师师资队伍建设上，目前，我市没有一个 高等院校自闭症专业毕业的老师，所有康复机构都是自闭 症患儿家长在求助无门、走投无路的情况下自己成立的民 办康复机构。场地窄小、设备落后、师资不足是我市自闭 症康复机构的普遍现象。 自闭症有别于弱智和精神病，他们需要恰当的行为干 预训练，通过早期的训练和教育，大约 35%的儿童会完全融 入正常社会，生活自理或自立；25%左右的孩子在家人的照 顾下可以生活自理，个别的还可能成为某些领域的天才。 如科学家牛顿、爱因斯坦，企业家、慈善家比尔盖茨，他 们小的时候都得过不同程度的自闭症，经过康复训练都成 了对社会有巨大贡献的人。6 岁之前是自闭症孩子能够得到 康复治疗的最好时机。而如果得不到科学、系统、及时、 有效的训练，他们可能会因为在智力发展的最好时期没能 得到及时训练而成为社会的包袱。因此，儿童自闭症早期 的训练和教育，对于儿童自闭症患者健康成长具有不可估 量的决定性意义。 为此，XX 年 12 月联合国大会通过决议：从 XX 年起， 将每年的 4 月 2 日定为“世界自闭症日” 。我们今天的活动， 就是今年 4 月 2 日 “世界自闭症日”的序曲。 “世界自闭 症日”提醒人们：对自闭症患者应该实现相互尊重、相互 理解与相互关心。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜 悯的对象，而应把 4 月 2 日这一天作为提升每个人自身道 德观念和社会责任的契机。作为自闭症患者家属、专家学 者、医生护士等，也应把 4 月 2 日作为继续齐心协力战胜 疾病的“加油站” 。作为自闭症患者应把 4 月 2 日作为增强 自信与愉快生活的美好节日。 每一个自闭症孩子的背后都是一个支离破碎、濒临崩 溃的家庭。我们呼吁全社会都行动起来，都来重视自闭症 孩子康复事业的发展。假如你是一个企业家，请你把企业 对公益事业的善举奉献给自闭症的孩子一点；假如你是一 个普通的市民百姓，请你把关心、关爱多给那些自闭症