干燥综合症评分最终版

干燥综合征的疾病评价北京积水潭医院 伍沪生 SS以淋巴细胞增殖和进行性外分泌腺体损伤为特性的系统性疾病临床特点 温和但可能影响功能的症状 干燥症状 疼痛 疲乏 见于大多患者潜在系统性表现 见于20 40 的患者核心指标 症状 sicca特点 疲乏 健康相关的生活质量 系统损害的活动性 复合的活动指标和实验室检测 现有pSS疾病评价标准分类 1疾病活动度评分 SSDAI SCAI ESSDAI 2患者主观评分 PROFAD SICCA ESSPRI 3疾病损伤评分 SSDDI SSDI ESSPRI的产生EULARSjogren sSyndromePatientReportedIndex 2008 12 4 2009 11 30入组230名SS患者 来自欧洲 南北美洲12个国家21名SS专家参与EULAR的国际合作项目2011年2月研究结果online版首发发表于ARDEULARSjogren sSyndromePatientReportedIndex ESSPRI developmentofaconsensuspatientindexforprimarySjogren ssyndrome AnnRheumDis 2011Jun 70 6 968 72 Epub2011Feb22 ESSPRI的实验设计内容 4个主要症状 干燥症状 疼痛 躯体疲劳 精神疲倦 每项分值范围0 10分患者认为最需要改善的一项症状疲劳与不适问卷 PROFAD Sicca症状调查表 SSI 金标准 患者整体评价 PGA 0 10分EULARSjogren sSyndromePatientReportedIndex ESSPRI developmentofaconsensuspatientindexforprimarySjogren ssyndrome AnnRheumDis 2011Jun 70 6 968 72 Epub2011Feb22 ESSPRI的实验结果 1 多变量回归分析证明 干燥症状 肢体痛 疲劳与PGA符合度好 但是精神疲倦与PGA符合度较差 2 患者认为最需要改善的症状 干燥症状 38 7 疲劳 32 2 肢体痛 19 6 最不重要的为精神疲倦 3 在干燥症状中 口干 眼干被认为最重要4 ESSPRI最终评分为干燥症状 疲乏 肢体痛三个积分的平均值 范围为0 10分 EULARSjogren ssyndromediseaseactivityindex developmentofaconsensussystemicdiseaseactivityindexforprimarySjogren ssyndrome AnnRheumDis 2010Jun 69 6 1103 9 Epub2009Jun28 Erratumin AnnRheumDis 2011May 70 5 880 ESSPRI的特性 1 完全由患者主观填表所得 与ESSDAI良好互补2 与PGA PROFAD SSI符合度好 r 0 70 0 73 0 66 用以评价患者症状的准确性较高 3 大样本 多中心4 简单易行 适用于临床EULARSjogren sSyndromePatientReportedIndex ESSPRI developmentofaconsensuspatientindexforprimarySjogren ssyndrome AnnRheumDis 2011Jun 70 6 968 72 Epub2011Feb22 PROFAD评分 MeasurementoffatigueanddiscomfortinprimarySjogren ssyndromeusinganewquestionnairetool Rheumatology Oxford 2004Jun 43 6 758 64 Epub2004Mar23 SSI评分 siccasymptomsinventory ValidationoftheSiccaSymptomsInventoryforclinicalstudiesofSj gren ssyndrome BowmanSJ BoothDA PlattsRG FieldA RostronJ UKSj gren sInterestGroup JRheumatol 2003Jun 30 6 1259 66 EULAR的疾病活动度评分标准ESSDAI EULARSjogren ssyndromediseaseactivityindex ESSDAI评分标准 权重3 4 2 2 3 5 5 6 5 5 2 1 欧洲风湿病联盟提出新的干燥综合征疾病活动指数丁艳何菁北京大学人民医院风湿免疫科中华风湿病杂志2010第八期 接上表 ESSDAI与ESSPRI二者互补 将二者联用作为临床实验和临床工作的评价工具 EULARSjogren sSyndromePatientReportedIndex ESSPRI developmentofaconsensuspatientindexforprimarySjogren ssyndrome AnnRheumDis 2011Jun 70 6 968 72 Epub2011Feb22 EULARSjogren ssyndromediseaseactivityindex developmentofaconsensussystemicdiseaseactivityindexforprimarySjogren ssyndrome AnnRheumDis 2010Jun 69 6 1103 9 Epub2009Jun28 Erratumin AnnRheumDis 2011May 70 5 880 其它目前使用的疾病活动度评分SSDAI评分 Sj gren sSyndromeDiseaseDamageIndexanddiseaseactivityindex scoringsystemsfortheassessmentofdiseasedamageanddiseaseactivityinSj gren ssyndrome derivedfromananalysisofacohortofItalianpatients VitaliCetal ArthritisRheum 2007 SCAI评分Sj gren sSystemicClinicalActivityIndex Sj gren sSystemicClinicalActivityIndex SCAI asystemicdiseaseactivitymeasureforuseinclinicaltrialsinprimarySj gren ssyndrome Rheumatology Oxford 2007Dec 46 12 1845 51 干燥综合征疾病损伤评分 SSDDI Sj gren sSyndromeDiseaseDamageIndexanddiseaseactivityindex scoringsystemsfortheassessmentofdiseasedamageanddiseaseactivityinSj gren ssyndrome derivedfromananalysisofacohortofItalianpatients VitaliCetal ArthritisRheum 2007 干燥综合征损伤