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凯佳和她的父亲【冰点】凯佳和她的父亲2004年09月15日 00:02:43本报记者 蒋韡薇河北武安。中国北部一个平凡的村庄。生老病死在这里是再正常不过的事，就好像季节更替一样自然。但是，当艾滋病的死亡威胁到来时，这里乱成一团。天刚亮，王为军就起床了。今天，他要给妻子靳双英上坟。1999年5月16日，妻子去世，丢下一双儿女。靳双英的死因是艾滋病。这在当地引起了一场大骚动：传闻里只有西方国家的吸毒者和同性恋者才会得的怪病，怎么就突然发生在中国一个普通村妇身上呢？王为军更是想不通：妻子身体一直很好，人也本分，怎么就会得了这种可怕的怪病？在防疫站的安排下，王为军全家都做了检测，年仅两岁的女儿王凯佳因母婴传染，被确诊为艾滋病病毒携带者。妻子走后的5年里，王为军每天起床后做的第一件事，就是给女儿量体温。一旦发现异常，立即就要捏着女儿的鼻子，给她灌下各种药丸和苦涩的汤剂。女儿还睡着，王为军小心地从她腋下抽出体温计，迎着屋外的亮光看了看：37摄氏度，一切正常。他这才放心地带上门朝外走。按照当地风俗，上坟必须在日出前进行。王为军来不及吃早饭，匆匆出门。他是一个人走的。这5年中，每一次来祭拜妻子，他都不带女儿凯佳平时女儿和他寸步不离。不认识王为军的人，常把他错认为“搞艺术的”。这也难怪，王为军留着像艺术家一样的长发，而实际上，他只是一个普通农民，并且官司缠身。“官司一天不赢，我就一天不理发。”2000年，王为军发誓。4年过去，他的头发已垂到腰际。这是一起注定难赢的医疗官司。患者在这类官司上，总是处于弱势。在中国，公开承认自己是艾滋病患者家属的，王为军是第一个，他也从来不在媒体的镜头前遮掩自己的面孔。“只要孩子能活一天，我就陪她一天。我绝不会抛弃她”村里人都说靳双英得了“怪病”。附近村子也有人和她一样，高烧不退，什么药都不管用。没人把他们的“怪病”和活跃在村庄周围的卖血队联系在一起。几年来，一支由河南人组成的卖血队，一直在沙河、邯郸活动着。人们甚至经常看见他们在乡间医院出入。直到防疫站给出报告，直接把矛头指向靳双英分娩所住的康泰医院。这家医院被怀疑非法采血，使用卖血者的血给患者使用。1997年8月1日，靳双英在沙河市康泰医院分娩。“医院说，输血对大人好。”王为军花460元给妻子输了400毫升血。“我没有想到，这彻底毁掉了我全家的幸福生活。”靳双英出院后，肚子和腿开始经常疼痛；1997年底开始出现口腔溃疡，伴着低烧，进而发展成高烧不退，人也瘦得不成样子。王为军卖掉了家里的运输车，又卖掉了宅基地，只是希望筹些钱给妻子治病。她到底得了什么病？当地的医生谁也说不清。靳双英的血样被送到北京，检查结果证实是艾滋病。“防疫站和我说，你妻子得了一种罕见的传染病，要到北京的医院去取药。我当时嗡的一下，头都大了。”王为军借了5000元，想把妻子送去北京治病，可妻子的腿已经不能动了，很快就去世了。“我当时根本不知道，治艾滋病要花多少钱。更不知道艾滋病是不治之症。”王为军只是觉得奇怪：妻子身体一直很好，人也本分，怎么就会得了这种可怕的怪病？凯佳患病的消息传来，王为军几乎要崩溃。“我都没被传染，孩子怎么可能被传染呢？”他二话没说，带着凯佳上了北京。“兴许是防疫站搞错了。还是去大医院查查吧。”在北京地坛医院，医生给凯佳抽血。孩子的胳膊太细，总也找不到血管的位置。凯佳被长长的针头吓着了，号啕大哭。王为军和一个护士，死死摁住凯佳的胳膊和身体，才勉强抽出一管血。拿到确诊报告的那一刻，王为军傻了。回到武安，村里人都不敢和王为军说话。“他们觉得，空气也会传播那该死的病毒。”住在王家对面的一户人家，甚至把大门改了朝向。和王为军同住在一个院子里的哥哥搬走了。弟弟没有经济实力搬走，但是不许孩子和凯佳玩。凯佳坐在院子里的大树下乘凉的时候，那个孩子就趴在窗台上，隔着玻璃远远地看凯佳。王为军的姐夫在村里开了一个小饭馆。只要他一在门口出现，食客们四散而逃。王为军再不敢去吃饭。邻居来游说：“把这孩子弄死吧。她活着是个祸害。死了就没事了，你也不用担心被传染。”王为军抹着泪：“她母亲已经被艾滋病害死了，孩子是无辜的。只要孩子能活一天，我就陪她一天。我和女儿相依为命，绝不会抛弃她，绝不让女儿在人世间这短暂的时光里，受到丝毫委屈。”凯佳的命暂时保住了。北京的医生说，像凯佳这样母婴传染的艾滋病感染者，很少能活过5岁。凯佳已经两岁了，她还能活多久？“一定要告医院，让他们赔偿，给女儿治病。”王为军下了决心，他要学电影里的那个打官司的妇女秋菊。打官司先得请律师。王为军跑遍武安、邢台、石家庄，没有一个律师愿意代理。医疗官司本来就难胜诉。“我一个小小的平民百姓，能和他们斗吗？我不服气，为了女儿，我一定要把官司打下去。”即使是岳父岳母的强烈反对也阻止不了王为军。“河北的律师不肯打，我就去北京找。”1999年，王为军背着女儿，走进北京大学法学院妇女法律研究与服务中心。在这里，他看到了希望该中心免费为王为军提供法律援助，并指派了律师。2000年4月，王为军终于站到法院门口。4个月过去了，法院拒绝受理。“也不告诉我们理由”。2000年8月，我和同事开始调查王为军的案子。我们陪同律师去了法院，出示记者证，要求采访法院。院长与法官挤进会议室紧急磋商。王为军在走廊里来回踱步，不停地搓手。一个多小时后，门开了，院长说：我们接受立案。王为军这才长出一口气。北大法律援助中心的一位主任告诉王为军：你这个案子可能要打两年，甚至更久。王为军回答：“我能够接受。”会有多久呢？妻子死后，王为军没有工作，当然也没有收入2000年8月，我从北京出发，寻找王为军。下了火车换汽车，再换小蹦蹦车。车子在乡间土路上颠簸，穿过麦田，穿过沟渠，终于找到王为军所住的邑城镇三街。七八个村民在大树下乘凉。我打听王为军，村民惊恐四散。在村里晃了好几圈，好不容易遇到一个人，愿意给我们带路。走到离王家几十米远，他再也不肯往前，只用手指了指方向。我敲门进入王家。一听我说明来意，他就“扑通”跪倒。30岁的汉子，眼泪哗哗地流。小凯佳一手捏着大人用的黑色大折扇，一手抓着半个烧饼，在院子里跑来跑去；忽然摔了一跤，咧开小嘴，哭了。王为军赶上去，把女儿抱起来。顺手拉起凯佳衣服的一角，替女儿拭去泪水。凯佳没有玩伴儿，也没有玩具。她穿着一件黄色无袖布衫，下摆一直拖到膝盖。小手上全是黑色泥印。脸上、脖子上脏兮兮的。妻子死后，王为军没有工作，当然也没有收入。家里还有一点地，凯佳时刻需要人照顾，他无法下地干活儿。开始，王为军还能向亲戚们借点钱，但他还不起。时间久了，别人不愿意再借，他也不好意思再借。只有个别亲戚还周济他一点。几经周折，王为军托人搞到了妻子住院输血的证据，医院无法抵赖。医院的记录里，给靳双英献血的人叫“刘保”。康泰医院提供的这个“刘保”，是当时医院负责采血的医务人员杨巧芳的弟弟杨兴其。有关部门对杨兴其的血液做了检测，他没有艾滋病。王为军坚持认定，当时给妻子输血的不是杨兴其，“刘保”是一个职业卖血者。我找到杨兴其时，他对献血的报酬、年份、季节、谁通知去的、献血时所用名字、谁给编的假名等14个与献血有关的问题，回答“记不清了”。在村里，我听说了王英（化名）的故事。王英在康泰医院生孩子时，曾经输过血，她也死于艾滋病。她丈夫在随后的检查中，被确认为感染者。王英的病历上没有输血记载，有关部门因而推翻了她丈夫对医院的投诉。王英的丈夫也和王为军一样，遭到村里人的遗弃。后来，他和一个外地来的女人同居。村里人告诉她真相后，那个女人逃跑了。王英的丈夫开始跑长途，他公然声称自己在跑长途的路上“找小姐”。“他说自己很无辜，所以要传染给更多人，报复社会。”村里人向我转述这些话的时候，一脸恐怖。周围村子里也有人得了“怪病”，症状和靳双英、王英一样，却不敢去防疫站和大医院检查。“他们知道，如果检查结果是艾滋病，就会和我一样被全村、全族遗弃。”王为军肯定地说。临走时，我小心试探：给你用化名吧？王为军的回答出乎意料：不，就用真名。那时，王为军不太爱说话。问一句，答一句。多数时候，只是简单地回答“是”或者“不是”。如今，面对记者，他可以一口气说上1个小时。4年的上访、打官司，已经把王为军变成另外一个人。4年来，从县到市、到省，从政府、人大、妇联，到法院、防疫站能去上访的部门，王为军无一遗漏。他甚至能准确无误地告诉你，某个部委的信访办在哪里，如何坐车。他曾经被遣送回乡，也曾无数次被拒之门外。“我不在乎”，他告诉我，只要有一线希望，就要坚持。一次，一个记者把王为军带进了卫生部，一位处长接待了他们。“他肯定没有想到我能进去，他和我说，你可以去打官司，你告谁都行，就是告卫生部也行。”王为军觉得受到了鼓舞。他说：“其实那些领导还是很有水平的，只是看大门的最可恶。”很多部门的看门人，都认识这个带着小姑娘的长发男人，无论王为军怎么说好话，都不让进。“有一次，我想硬闯进去，七八个法警拽我，我只好和他们打起来，衣服也被扯破了。”最让王为军愤怒的，是一次在某卫生部门的遭遇：凯佳憋不住，在楼道里撒了一泡尿。第二天去的时候，满楼全是呛人的消毒水味儿。王为军难受极了：“你们都是学医的，难道不知道艾滋病的传播途径吗？”王为军从来不在凯佳面前谈妈妈，直到有一次在火车站，一个大婶问凯佳：“你妈妈呢？”凯佳张口就说“死了”。王为军意识到，孩子大了，不可能再瞒她。法律规定，二审最多不得超过半年。王为军一等就是一年多，那是他觉得“最绝望的时候”。一天，王为军坐在自家门口偷偷地哭，顺手用圆珠笔在大门上写下一句话：“我这一生，从此刻起就像风一样消失得无影无踪。往日的幸福生活再也没有了。”门上的字越来越多：“决心、信心、恒心”、“度日如年”、“坚持就是胜利”。每当心情不好的时候，王为军就呆坐在门口看着那些字。最艰难的时候，他甚至想过，带着凯佳上北京痛快地玩一天，然后和女儿一起结束生命。开庭对王为军来说，是另一种折磨。被告康泰医院在法庭上，先是指称靳双英生活作风有问题，才患了艾滋病，和医院无关。继而又提出，王凯佳根本不是王为军的女儿，王为军只是想利用这个艾滋病儿童讹钱。王为军气得发抖。显然，有证据不利于他王凯佳的出生证明不是康泰医院开具的。而通常，这个证明应该由接生医院出具。“在农村，根本没有开出生证明的习惯。等到我和康泰医院打官司，需要凯佳的出生证明，康泰医院当然不会为我出具，我只好找别人开。”王为军这样解释。一位旁听的北京记者用“浑身发抖”描述自己当时的感受。“用这样卑鄙的手段来推卸责任，连接生的事实都不承认。”如果王为军没有搞到妻子在这家医院输血的铁证，他的妻子和女儿就会烟消云散，连女儿是自己亲生的都不能证明！“我这几年打官司，可不就像唐僧取经吗？遇到了这么多挫折、这么多妖魔鬼怪。好在，我还遇到了那么多神仙”能遇到刘巍和刘秀珍，是王为军的幸运。这两位女士，是王为军和王凯佳的代理律师。刘巍的样子很柔弱，而刘秀珍已经快70岁了，满头白发。刘巍代理王为军的案子，是法律援助。这意味着她不会获得一分钱的报酬。按照规定，律师办案的经费，比如路费、住宿费，仍需王为军支付。为了给王为军省钱，刘巍总是坐最便宜的车，住最便宜的宾馆。不久，刘巍向中心申请，免除了王为军该支付的办案经费。“佳佳遇到的好人太多了。”王为军说，“不只是律师，还有曹大夫。”王为军第一次带凯佳到北京地坛医院检查，结果出来后，专家告诉他，艾滋病可以通过治疗控制，但是费用惊人，一年大概需要十几万。王为军傻了，当时就哭出来，到哪里去弄这么多钱？一位年轻医生走过来，询问王为军的情况。他说可以帮王为军介绍他的老师曹韵珍大夫，一位经常在美国的艾滋病治疗专家。王为军认为这不过是安慰他的话。他回家了，对此没抱半点希望。几天后，那位医生竟然打来电话：曹大夫回国了，她答应给凯佳看病，并让王为军立刻带着凯佳去北京。曹大夫是位和善的老太太，凯佳管她叫“奶奶”。第一次做病毒载量检查，曹大夫问王为军带了多少钱，王为军回答：“600元。”曹大夫一声不吭，在化验单上签上：免费。王为军后来知道，光是那一项检查，就要2400多元钱。凯佳每3个月需要做一次检查，至今没有缴纳过1分钱费用！在中国，几乎没有供艾滋病儿童使用的药物。医生通常把成人的药分成小份，给儿童使用。凯佳对药物很敏感，吐得厉害，几乎不能吃东西。曹大夫从国外带回专门给儿童的药物给凯佳。“曹教授特别忙，记者采访她，她都说没时间，可是只要她在北京，我们随时都可以见她。”王为军说。几年来，曹大夫每个月还要给凯佳300元钱的生活费。在凯佳眼里，曹大夫比亲奶奶还要亲。王为军在武安和北京之间穿梭着。头发越来越长，名气也越来越大。他想不到，自己的遭遇还会被联合国知道。2001年1月21日，联合国秘书长安南的夫人娜内女士来到北京大学。她听说小凯佳的故事后，满会场找王为军。娜内女士紧紧握住他的手，足足两分钟，说：“别着急，我们会帮助你们。”王为军愣了，不停地擦眼泪。安南夫人又对陪同的律师刘巍说：“要想办法，使佳佳的生命延续下去。”是别人轻轻地碰了王为军一下，他才如梦初醒，连声说“谢谢”。后来，王为军给安南夫人写了一封信。信中说：“自从见到你，我一直沉浸在喜悦之中。女儿得了艾滋病，许多人与我握手都十分顾忌，而你与我握手那么长时间，我真的十分高兴。孩子正在治疗中，医生说如果她能活到5岁，就可能会活到8岁，甚至9岁。虽然她的生命会很短暂，但我相信，当她懂事的时候，一定会为有你的关心而自豪。现在，我们虽然处境十分艰难，但越来越多的好心人加入了帮助我们的行列。为了这些，我和女儿也一定会坚定信心，勇敢地活下去。”凯佳开始经常收到信、礼物和衣服，还有少量现金。她最喜欢那只比她还高的大棕熊，不过，她并不知道这些玩具是哪里来的。王为军告诉女儿，世界上有很多好人，他们的名字叫“叔叔、阿姨、爷爷、奶奶”，他们都是凯佳在远方的亲人。北京的一位词作者给凯佳写了一首歌：“再冷的春天，也要绽放真情的花朵，再短的音符，也不应轻易唱错，妈妈，你用生命，我用生命，告诉世界有这样一首爱的颂歌。”2004年4月29日，河北省高级人民法院终于作出终审判决：原告王为军及女儿获赔36204255元。前些天，王为军又来到北京。这次不是上访，而是传授经验。一个民间预防艾滋病团体资助他来北京。与会的，都是和他一样无辜被感染的家庭。他们没有王为军幸运，他们的索赔都没有进入法律程序。我走进会场时，王为军正在讲述自己的故事：怎么搜集证据、怎么打官司、怎么申请法律援助。满满一屋子人，听得聚精会神，有人在记笔记。王为军或许还没有意识到，他已经成为一个符号：一个农民，通过法律程序，赢得了正义和尊严。更重要的是，全社会对艾滋病、艾滋病患者，更加理解和宽容。这4年间，温家宝总理走进地坛医院，和艾滋病人握手。吴仪副总理亲赴河南“艾滋病村”调查。中国政府对全世界承诺，给农村艾滋病人免费检测和药物治疗。我第一次见王为军的时候，他拒绝和我在一桌吃饭虽然我并不介意。而现在，他能坦然和我一起吃饭。一些亲戚也能和他、凯佳一起，同桌而食。一个NGO组织送给王为军一台电脑。还派人到他家里教他怎么使用。“他们希望我能在网上，给其他艾滋病家庭鼓励、做网络维权。”律师刘巍告诉我，这些年，表面上是她帮王为军打官司，王为军是弱者。而实际上，是王为军的坚韧一直鼓励着她。前几天，王为军告诉我一个好消息：法院送来了8万元。不过，这8万是医院以前交给法院的上诉费。眼下，医院的账面上只剩下几千元，今后还想拿到赔偿，难度会比打官司更大。“我不知道，女儿还能活多久，能不能等到艾滋病被攻克的那一天”4年来，我一直渴望得到王凯佳的消息，又有些害怕。我怕听到坏消息我知道，凯佳的生命会很短暂。每逢元旦，我都能收到王为军寄来的贺年卡。于是我便知道，凯佳又大了一岁。这是个奇迹。医生预测她很难活过5岁，而今年，她7岁了。凯佳已经成了王为军生活的全部。他走到哪里，凯佳就像个影子一样跟到哪里。为了全力照顾凯佳，他把儿子寄放在岳父家里。凯佳喜欢把双手和父亲的手交叉握在一起，那样会让她觉得安全。她还喜欢把手撑在父亲宽大的掌上，支撑起自己瘦小的身体。每当这个时候，她就会笑得合不拢嘴。露出两个漂亮的小酒窝和缺了门牙的牙齿。她7岁了，开始换牙。在父亲面前，凯佳很淘气，尤其是吃饭的时候。“从小她的胃口就不好，不肯吃肉，也很少吃饭。”我和凯佳一起吃饭，她通常只要一跟黄瓜，蘸着酱吃。而面前的那碗饭，总也不见下去。王为军向我抱怨，凯佳有时会从他口袋里偷钱，跑去换零食。这让王为军很头疼。可是他真舍不得打女儿哪怕只是轻轻的一下。“要换了是儿子，我早就打了。”对于凯佳最严厉的惩罚，就是“我不带你出去了”。每当王为军说出这句话，凯佳眼里就会露出恐惧。对于她来说，没有什么人比父亲更亲了。案子终于胜诉，离王为军的索赔标的相差甚远。不过，王为军已经很欣慰，他要告诉妻子。乡间的清晨很冷。王为军独自走到村东南角的水沟边。那儿有一块无主荒地，也是靳双英的墓地。自从王为军把妻子葬在这里，就没有人敢在这里种庄稼哪怕是一粒麦子。这天，王为军穿着一件深灰色的缀有皮尔卡丹标记的全新长袖衬衣。终审判决下来后，他在省会石家庄的一个商场里买了这件“名牌”。“打了折，还要50块钱呢。”王为军说。这已经是他最贵的一件衣服了。妻子的坟头长了好些杂草。王为军用手一根根地拔掉。然后从裤兜里掏出一沓纸和一盒火柴。他用颤抖的手，划着一根火柴；举着那弱小的火苗，点燃了其中的一页。那不是纸钱，是一沓印着黑字的白纸，最后的一页上，盖着鲜红的法院公章。“官司打了4年多，我手上拿到3份判决书。