对肾病综合征患儿家长的健康教育.doc

对肾病综合征患儿家长的健康教育【摘要】目的 有效提高肾病综合征（nephrotic sydrome,NS）患儿的治疗效果和降低疾病的复发率，提高患儿的生活质量。方法 选择NS患儿家长44例，随机分对照组（22例）和试验组（22例），对照组按常规指导，试验组进行包括心理、饮食、用药、自我保护等方面针对性健康教育。结果 试验组患儿家长疾病知识知晓率比对照组高（P0.01），疾病复发率低于对照组（P0.05）。结论 通过对患儿家长的健康教育能有效提高NS的治疗效果和降低复发率。 【关键词】 肾病综合征；患儿家长；健康教育 肾病综合征（nephrotic sydrome,NS）是一组各种原因引起的肾小球基膜通透性增高，从而使大量蛋白从尿中丢失而导致的综合征。临床特征为不同程度的水肿、大量蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症1。其发病年龄以27岁为主，病程较长。此病可因感染、劳累、不合理停药等引起病情加重或复发，病程迁延，治疗困难。据国外报道仅23%的病例于初治缓解后不再复发，经4周、8周、12周疗程治疗后，于1年内的复发率分别为81%、61%和36%2。由于患儿在生理和心理上的特殊性，其治疗效果在很大程度上依赖于家长的配合3。健康教育作为一种宣传形式和治疗手段在各医院中广泛应用4。杭州市萧山区第三人民医院于2003年3月2005年8月间对NS患儿家长开展相关知识调查及针对性健康教育，提高了NS患儿的治疗效果，降低了复发率，现报告如下。 1 临床资料 本组患儿家长共44例，随机分为试验组和对照组，各22例。试验组：父10例，母12例，平均年龄35岁。文化程度文盲1例，小学6例，初中8例，高中6例，大学1例。对照组：父8例，母14例，平均年龄31岁。文化程度小学9例，初中9例，高中4例。对照组中2例中途放弃。 NS患儿：年龄在214岁，其中单纯性NS 32例，占72.7%，肾炎性NS 12例，占27.3%，住院天数最短10天，最长45天。试验组：男16例，女6例，年龄（4.13.8）岁。对照组：男14例，女8例,年龄（4.24.3）岁。 两组患儿和家长在年龄、性别、文化程度以及对NS知识知晓率等方面差异无统计学意义（P0.05）。 2 健康教育方法 试验组和对照组均于患儿入院时、出院时、入组3个月后分别发自制NS知识问卷调查表。试验组由专门护理人员进行健康教育：首先由护士长对责任护士进行NS健康知识培训，经考核合格后上岗。方式灵活多样，医生、护士、患儿和家长共同参与。如利用晨间护理的时间常规的讲解，发放健康教育小册子，板报宣传，多媒体讲座，并结合适时宣教、按时宣教、反复宣教的方法进行针对性的健康教育5。对照组按常规治疗指导。 3 健康教育内容 3.1 心理健康教育 小儿患病住院对患儿本人及家长都是一种负性生活事件，是一种较强的心理应激源。根据患儿及家属不同的心理症状予以个别化心理护理 6。尤因患儿年龄较小，自理能力差，应多与患儿及家长交谈，鼓励其说出内心的感受，如恐惧、焦虑等，关怀鼓励那些情绪低落、悲观忧郁的患儿。同时，指导家长多给患儿心理支持，使其保持良好情绪。并进一步讲清治疗经过及康复后可恢复正常的学习和生活，在恢复期可组织一些轻松的娱乐活动，使患儿和家长增强战胜疾病的信心，积极配合治疗。 3.2 饮食指导 合理的饮食是治疗NS的重要环节。指导家长根据患儿的病情制定合理的饮食，并经常调整食物的色香味和种类，满足患儿的饮食习惯，鼓励患儿积极配合。在严重水肿、高血压期应短期限制水钠摄入，病情缓解时不必继续限盐。活动期病例供盐12 g/d，蛋白质1.21.8 g/（kg.d），以高生物价动物蛋白为主，如鸡蛋、瘦肉、鱼等。血尿素氮9 mmol/L时，蛋白质摄入不可过多。大量利尿或腹泻、呕吐以后，要适当补充盐和水分，可增加面条、菜汤等含钠食物。尿量正常水肿消退后，切记不要过分限制食盐，以免食欲不振。服用激素过程中可食欲大增，可因过度摄食体重增加，出现过度肥胖、肝大、脂肪肝等，应适当限制热量的摄入。 3.3 自我保护能力的指导 NS患儿由于大量蛋白质从尿中丢失，体内的免疫蛋白也不断随尿排出，机体抵抗力下降，应用大量激素后，免疫力更为降低，极易并发各种感染，造成病情反复。应作好保护性隔离，与感染患儿分室，还应向家长宣传保持室内空气清新、减少探视人员及陪床人员的重要性，指导其协助医护作好患儿的生活护理，以增强机体防护能力。 3.3.1 制订合理的生活制度 除水肿期适当卧床休息外，尽量保持患儿正常的生活及学习，使患儿精神愉快。同时，及时增减衣被，避免到人员密集的公共场所，以免受凉及交叉感染。 3.3.2 指导皮肤护理 指导皮肤护理及翻身、擦澡的方式和水肿期阴囊的保护措施，如保持皮肤清洁、干燥，及时更换内衣；保持病床的清洁干燥和被褥的松软；水肿严重时，臀部及四肢受压部位衬棉垫；嘱咐患儿不玩刀、剪等锐利刀具，以防皮肤擦伤诱发感染。 3.4 药物治疗的健康指导 3.4.1 糖皮质激素 糖皮质激素为首选药，常用制剂为强的松，但因用量大，疗效长，容易出现副作用及并发症。用药前应向家长反复讲明激素治疗对本病的重要性，以及药物的疗效、不良反应，停药后不良反应可逐渐消失，不可骤然停药或减量等。加强药物治疗时的用药指导：（1）长期应用激素可导致低血钙、骨质疏松，故应补充足量的钙盐和维生素D，多吃新鲜的水果、蔬菜，以防止骨折的发生；（2）喂药后督促患儿多用温开水漱口，防止口腔溃疡发生；（3）激素能使血液中的红细胞和血红蛋白含量增加，增加血小板和纤维蛋白原浓度，缩短凝血时间，应鼓励患儿加强肢体活动，促进血液循环；（4）激素能影响情绪、行为，并能提高中枢神经兴奋性，出现激动，甚至精神失常。本组2例7岁以下患儿症状突出，通过护理人员的教育，家长积极配合做好患儿的指导工作，未发生意外。 3.4.2 应用免疫抑制剂后注意事项 应用免疫抑制剂时鼓励患儿多饮水，充分水化，同时观察尿量和尿色，当出现胃肠道反应、脱发等症状时，需耐心解释,消除患儿及家长的恐惧心理，使患儿处于一种接受治疗的最佳状态。 3.5 出院指导 出院教育是健康教育中的重要阶段，对疾病的康复具有重要作用。一般在出院前1周，向患儿及家属讲解激素治疗对本病的重要性，指导患儿及家长主动配合与坚持出院后长期正确的药物治疗，不要突然停药，以免发生危象。保持居室通风良好，空气新鲜。注意保持口腔、皮肤清洁，及时处理毛囊炎，有上呼吸道感染时应及时诊治。病情缓解约36个月后逐渐参加学校学习，但应避免过累。停药612个月后进行定期到医院复查，定期做尿蛋白和血浆蛋白测定。 4 结果 4.1 两组患儿家长NS知识知晓率的比较。试验组患儿及家长接受健康教育后，对NS有了全面的了解和认识，掌握了NS患儿的护理基本知识，提高了对治疗和护理的依从性，获得了满意的效果，见表1。表1 两组患儿家长NS知识知晓率的比较 注：两组比较，入院时χ2=2.0706,P0.05;出院时及出院后3个月时χ2分别为12.941 2,16.500 0,P均0.01 4.2 两组患儿经612个月的随访 治疗效果与复发率的比较见表2。表2 两组患儿疗效与复发率的比较注：两组比较，临床缓解χ2=3.9449，复发率χ2= 7.3309，P均0.05 5 讨论 5.1 重视长期、规律用药的重要性 肾上腺皮质激素是治疗NS的首选药，但其疗程长、用量大、副作用多，应指导家长对患儿坚持长期用药，以保持有效的血药浓度，防止复发。同时严格在医生指导下用药，定期复查，切勿随意减量或停药，注意观察药物的副作用。对照组家长由于知识缺乏，3例自行减量，1例自行停药，4例认为西药不良反应太大而改服中药，3例认为病情缓解，没有必要定期检查，1例认为交通不便而未能按时复查。试验组中有1例认为交通不便未能按时复查。因此正确的治疗至关重要。 5.2 重视家长的心理 本研究的两组患儿中有12例家长认为患儿患了不治之症。家长的焦虑情绪和过分保护患儿是引起和加重患儿心理障碍的原因。因此，在对家长的健康教育中，护理人员特别关注家长的心理状况，指导家长以平常心对待患儿，配合治疗。 5.3 了解NS患儿复发的诱因 据资料报道，感染是常见的引起病情反复和（或）加重的诱因和先导，并影响激素治疗效果。尽量避免一切诱发因素，尤因避免上感、肺炎等发生。一旦发生感染应及时积极治疗。 5.4 为患儿创造良好的生活环境及养成良好的生活习惯 指导家长给患儿合理安排作息时间，保证充足的睡眠。在饮食方面，给予易消化的食物，合理控制摄入盐量，补充各种维生素。同时告诫家长勿过度溺爱患儿。学龄儿童病情缓解后可上学，但要避免过劳，使患儿的心理得到健康发展。【参考文献】 1 崔焱.儿科护理学，第2版.上海：上海科技出版社，2002，174-177.2 胡亚美江载芳.实用儿科学，第版北京:人民卫生出版社，2002，1642.3 韦琴，周雪梅.对癫痫患儿家长的健康教育.护士进修杂志，2004，1