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34 特殊的爱家长手册让家凝聚 感谢清华大学生命学院07班团支部翻译特殊的爱 家长手册 帮助孩子们茁壮成长的关键性策略乔纳森辛格100%的收益将用于支持Advocacy for all第一章 引言与摘要让家凝聚 摘自特别的爱家长手册 获得更多信息或在线购买，请访问：www.DriveForR（框中：免费阅读我们每周会随机赠送一册，您只需阅读摘要并告诉我们您的看法，发送至infoDriveForR)目 录致谢简介1.让家凝聚2.寻找幼儿看护者（保姆）3.社会生活4.您的健康5.最好的医生6.规划未来7.鼓励您的孩子8.尝试一些细小的措施附录 您的育儿手册 雇佣、会谈、查阅资料 给相关人员的敏感测试度 有关社区服务帮助的信件和传单 有关特殊需要的资料致 谢 特别的爱-家长手册是献给我们（写作期间）的临时督学以及学校周边的其他工作官员，如果没有他们对细小问题的一丝不苟，这本书恐怕不会与大家见面。 他们所做的使我切身体会到该如何坚持自己的权利，并且鼓舞我完成这本手册，让我的工作能够长期不断地推进。为了调停我们的争执，他们付给我们500美元，而我们把它捐赠给了Advocacy for all（以下简称AFA）这是一个帮助家长们，为了他们的孩子更有效力地争取权利的组织。 我将永远对他们的执着满怀感激。在你们尝试了每一条可行的方法以求解决问题之后，请让我的经历来激励你们变得坚强，使你们在其他所有的路都走不通的时候坚持探索新的道路。介 绍_尽管路途很长但尽头就是光芒 你有一个需要特殊照顾的孩子吗？我的妻子米琪和我就有一个这样的孩子。而且，有的时候，这是一件让人疲惫不堪又无可奈何的事。尽管在我们把孩子养大的过程中还是有无穷无尽的乐趣和值得纪念的事，但毫无疑问，我们要比其他父母在照顾子女的过程中体验了更多的情感起伏。 多年之后，在走过了很多的弯路，经历了很多的错误之后，我们在照顾我们的女儿瑞贝卡的过程中，渐渐总结了很多有用的东西。我们写下这本手册，来分享我们的一些生活经验，包括如何在充满挑战的生活中做到最好，如何避免一些潜在的问题，还有如何在最大程度上让你和你的家人一起享受生活。读这本书的五大理由1）获得享受生活和合理安排生活的策略，以及如何度过最难熬的一段时间。就像在漆黑的隧道尽头一定会出现光明，所有的事情也一定会在最后变得好起来，不论它们在当时看上去有多么糟糕。2）学习如何找到最佳的护理方法，让你得到休息，也能让你专注于其他对你同样有意义的人和事情上来。3）带你找到一种方法，让你的孩子参加社区活动，和正常的孩子们相处，以及让他们也去做普通孩子们能做的所有事。4）帮助你更有效地维护孩子的应有权利。尽管那些教育方面的人士已经为你的孩子做了最好的打算，但是他们仍然和你有着巨大的利益冲突，并且最终还是要听从政府的政策，而不是把你孩子的利益放在首位。他们为教育局工作，必须把公共教育支出最小化，这就有可能要牺牲掉你孩子的未来。5）由卖出此书而产生的全部收益将用来资助一个保护大众权力的组织。这是一个新建立起来的自发为有需要的家庭免费提供权力保障的组织。那些特殊孩子的父母有必要知道他们的权利，因而他们可以为他们的孩子寻求到有可能的最好的教育机会，而无需承担很大的压力。面对挑战 做好准备别害怕 振作起来 我的女儿，13岁，正在被一种叫做22q13缺失症候群的罕见的遗传学疾病残忍的折磨着，那使得她自我封闭。所以，这些年我们都面对着许许多多的挑战。她一直都需要单独照顾，甚至她余下的生命都需要这样。我和我的妻子抱怨过吗?当然，我们抱怨过。我们有没有过艰难的，筋疲力尽的，痛苦不堪的日日夜夜呢？显然有过。那我和我的妻子的关系还会不会那么坚固，我们是否还有勇气去面对无法预料的挑战呢?如果不用到下面提到的方法，我根本就不能确定。在那本叫保护上天的礼物（你的家）的很棒的书中，全部都是关于怎样使你的家庭避免伤害的讲述。盖文德贝克这样写道：“别害怕，准备好面对一切。”这就是那本书的主旨帮助你面对你人生中的各种挑战。只有这样，你才能以最低的物质和精神的代价获得最好的结果。问候荷兰与意大利说再见为了解释有一个独特的孩子是怎样的感受，艾米丽波尔金西描写了她打算去意大利进行一次梦幻之旅的故事，以此来比喻她所期待的生活和现实中面对一个特殊的孩子的生活。她是这样描述的：在她的整个生命中都一直在想这个旅行。做了各种安排后，她就满怀期待地想像着那令人吃惊的各色美食，红酒，美丽的乡村和一切特有的东西都可以在她抵达后慢慢享受。然而，当她下了飞机，就很惊奇地发现她在荷兰，她意识到她再也吃不到意大利的美食，喝不到她一直向往的红酒，而且，她不能参观雄伟的西斯廷教堂和阿马尔菲海岸。事实上，她也发现她剩下的时间都将待在荷兰，再也不能去意大利。起初，当她听到这个消息的时候，她十分的伤心难过。但是，当她开始在四处闲逛，她猛然间发现荷兰也有很多美好的事物可以去欣赏和享受，只是这些都不是意大利的。艾米丽接下来写道，伤痛永远都在，但如果你把生命都花费在缅怀你失去的东西上，你就无法去欣赏你已拥有的美妙的东西了。当然，那只是去看待这个问题的一个角度。的确，我也认为“荷兰”很迷人。但是我真的，真的，真的想去一次“意大利”，而且情不自禁的去想它。不要误会，尽管我爱我女儿瑞贝卡胜于这世上任何其他的事情，但作为一个独特孩子的父母，生活真的可能是个不愉快的事，尤其是当你第一次拿到诊断书时，那会花很多时间去接受，而且你永远不可能完全接受。对父母来说，在充满挑战性的境遇下去发现美其实相当困难，尤其当孩子的行为或健康状况一天天变差的时候。有一个朋友，他就对这一点做了最好的阐述。因为在他女儿痛苦煎熬地离开人世后，他说他十分想念他的女儿，而不是怀念那段日子所经历的困难和巨大的悲伤。 生活可能会很艰难其实它从不容易生活从不轻松，拥有一个有特殊需要的孩子所带来的问题会让人身心俱疲。这就像照顾一个病人，不同的是它从孩子生下来就存在，且也许伴随终生。对于一个处于不同境地的人来说，理解这些家长的创伤，压力，和它给家庭带来的灾难性的影响是非常困难的。这也许会成为一个超乎一切的经济上的灾难。所以，不管你怎样看待这件事，我们的处境都是异常艰难的。让我们暂时抛开这一切，深吸气再吐气感觉好些了么？不，我不这么认为，但事实就是这样。对于有特殊需要的孩子，他们的情况往往很复杂，而且没有简单的解决方法。我们有一次把女儿带到了急诊室，因为她腿上长了一些奇奇怪怪的疹，腿也瘸了。她在医院呆了已经快一周了，医生一直在努力弄清她的症状。超声波诊断出来她可能肾脏有问题，但这和她的疹，及所要求的手术也毫无关系，并且解释不了她的腿瘸。医生们很久找不到检测结果和症状之间的关系。最终，他们发现是链球菌引发的嗓子感染导致了我女儿皮肤的问题，但和其它症状也没什么关系。处理起这些疑问让我们非常沮丧，而且后来还要面对手术，但那又是另一回事了。不幸的是，这种情况对于那些拥有一个有特殊需要的孩子的家庭来说太常见了。但这任意一件事改变了我对我宝贝女儿的爱么？当然不！她非常不同寻常，我非常爱她，并且享受和她在一起的每一刻，让她参加家里的每一个活动。我经常开玩笑说，我爱女儿的原因之一就是每次我工作结束回家的时候，能听见狗在叫，儿子在大吼大叫，妻子让我把垃圾带出门，只有女儿向我走来，给我一个大大的拥抱，你怎么能不爱她？生活也能很美好有很多值得享受 生活有很多来享受，所以欢迎来“荷兰”。你将会面对很多挑战，但只要你没有因过于在意生活中的消极面而萎靡不振，还是有很多事能享受的。我以前读过一句话说：担心坏事的发生毫无意义，它们会自动发生，所以为什么要花时间担心这些事呢？相反，要尽可能的享受生活，尽可能的为坏事做准备。 这本手册可以帮你应对照顾独特的孩子时会面临的种种挑战，同时使你关注你生命中最珍贵的东西。接下来的章节是有关生命课程和其他资料的汇编，这些信息能有效地帮你做出经济、教育、情感等方面的抉择，而这些抉择是你在照顾你独特的孩子时始终要面对的。这本书讨论到的许多办法，可以让你的生活在某种程度上变得轻松，也能给你的孩子提供更好的机会。不必因为一次要做很多事情而感到压力很大。开始的时候，你可以设定一些短期目标。坚持去做，你就会慢慢获得继续下去的自信。与此同时，你必须尽力去做，因为这件事从不那么轻而易举。你和你的家人在身体、心灵、情感和精神上会变得更加强健，你也可以更加完整地享受生活。Advocacy For All让每个孩子都能做到最好销售这本书的所有收入都会用于支持AFA，它是Drive For Rebecca（以下简称DFR）的新行动，让家人们在特别的孩子身上给予更有效的支持。 DFR是几年前我们创立的基金，为支持、研究、教育和宣传集资。如果这些孩子的家长不知道他们的权利，或不能给予有力的支持，他们的孩子可能受到来自学校的无意的忽视。如果没有一个强有力的声音代表他们，支持他们的行为，他们很有可能不能接受到好的教育，以至于他们的潜力被埋没。考虑到那些不以英语为母语、只有个单身母亲或是父母因为工作关系很少关照自己的子女的家庭，这些家庭由于缺少法律知识或是交流障碍，抑或是只有一个为了安身立命早已筋疲力尽的单身母亲，经常处于极大的不利地位。通过AFA，DFR将提供资金以支持那些为这些孩子的家庭无偿提供指导的非营利性机构。我们致力于为有需要的人提供免费的帮助，让每个孩子都做到最好。 请加入我们，支持我们的工作，以确保这些孩子不要落在后面。小 结和一个需要特殊的爱的孩子生活充满无穷的乐趣和持续的挑战从我们所犯的错误中学习并缩小困难花时间和你的家人最大程度地享受生活 摘自特别的爱家长手册 获得更多信息或在线购买，请访问：www.DriveForR（框中：免费阅读我们每周会随机赠送一册，您只需阅读摘要并告诉我们您的看法，发送至infoDriveForR)让家凝聚概述为你们自己腾出时间对你和你珍贵的另一半的关系是至关重要的和你的孩子一起度过美好时光很重要庆祝你的孩子以及家里的每一个人每一天所取得的哪怕最小的一点进步你和你的另一半在一起相处的时间是决定性的对于我和米琪，努力维持家庭的和睦与凝聚感是首要目标。我们期望和我们处于典型发育期的儿子和有特殊需求的女儿拥有相互之间最好的关系。有一个具有特殊需求的孩子是一个始终的，不断变化的一系列情感上的、经济方面的以及身体上的挑战。并且这种压力可以使任何心理坚强、乐观向上的人感到无所适从。有许多种策略可以用来对付这种永无休止的挑战，同时也因此可以保鲜并且加深你们的关系，让生活更和谐。最重要的事情之一便是我们同时留有在一起的时光和自己的个人时间。自从Rebecca出生后，我们每个周三和周六晚上都会将孩子交给保姆，从而留出时间来休息，单独两个人或者和朋友们做一些想做的事情。我们同时也有自己的单独空间和朋友们待在一块儿或者去追求自己的兴趣。我的妻子参加了一个读书俱乐部，去练瑜伽和尝试编织。我定期去参加锻炼，和朋友们一起去看电影或出去吃晚饭。保姆并不是每个人的选择，但是也不要轻视那些可以让你获得你应有的休息的一切资源。暂时的缓和会帮助你支付一些因照顾女儿而花费的巨额，而家庭和自己的朋友也总是在这里给予我们帮助。我们是如此幸运因为我们有家庭陪伴在身旁。踏上一次旅行也将会是一个莫大的帮助。当我们没有时间或者预算去组织一次大规模旅行的时候，不妨安排一个周末或者一个晚上出游一下。有时可以考虑一下到朋友或亲戚的家里去来降低旅行成本。我们偶尔会安排一天待在一起，在学校和保姆之间抽出一天，不安排任何工作。这是一个很好的方法来重新凝聚整个家庭，也许花上一天逛上一天的纽约或者做一些对于整个家庭团结有利的事情。好的交流同样也是一个关键因素。也许事情有时并不如我们想象中那么顺利，我们已经有能力通过团队工作来加深我们的关系。但是我们仍有不同的处理问题的方式。我喜欢一大早跳出床，通常充满活力，并准备好到露天平台上跑步。当然这样做，我通常会处于一种混乱。另一方面，我的妻子直到喝过一杯咖啡后才会说一句话。她做事非常整洁和井井有条的。因此，因为我们两人早上不同的生活习惯，早上也曾经是我们争论的一个导火索。后来有人提出让我每天早上给我妻子端一杯咖啡到她的床头，然后侍弄孩子们起床，洗漱完毕。然后她便可以把事情弄好，帮孩子们穿戴整齐，并为上学做好准备，收拾好因为我起床而造成的混乱场面。这个办法确实奏效。和孩子们在一起的时间让时间过得更有意义我们尽力安排全家在一起的活动，并花时间和我们的每个孩子单独相处。我们想确保我们的儿子山姆，一个典型的正在成熟的孩子，知道他拥有我们全心的关注，拥有特殊的时间和我们在一起，尽管瑞贝卡占据了我们那么多的注意力（还要加上来自保姆和治疗专家定期的关注）。我安排了单独和我们每个孩子的活动以及和他们俩一起参加的活动，包括夜间旅行、去动物园或只是到城里走走。你的家庭圈子分享爱，分担困苦和孩子们一起解决所有我们面对的复杂事情需要团队合作，你的团队包括任何你可以动员到的想提供帮助的人。如果你建立了一个由朋友和家庭成员组成的“家庭圈子”，照顾你孩子的责任可以有所分担，并且让参与其中的每个人都能受益。尽力去结识所有你能找到的愿意帮忙的人并和他们交流，向他们解释一些对你来说最困难的挑战。因为我们的家庭承担了一些重要的责任，我的妻子和我能一起享受很多自由的时间，而且总能在我们最需要的时候得到帮助。我们和我弟弟的家庭非常亲密，无论是关系上还是地理上（他们家离我们家只有几分钟的路程）。山姆花很多时间和他们在一起，而且因为瑞贝卡不是一个典型的姐姐，不知道怎么玩，他的堂弟就更像个哥哥，那对他和我们的家庭来说都非常重要。我们的侄女对瑞贝卡也像大姐姐一样，并开始照顾她，这对我们是极大的帮助。在我们的家庭圈子的关系中很重要的一点，是我们通过交换互相帮助。这尤其适用于我的弟弟和他的妻子。有时候我们会帮忙照顾他们的孩子这样他们俩就能一起去度假，我的妻子过去常常带他们的孩子去购物，因为当他们还年轻时，我的弟妹发现为我们的侄女买衣服是件很让人受挫的事。你的目标应该是让你的家庭圈子的成员互相受益。最主要的你也已经知道的一点就是照顾有特殊需要的孩子是件很困难、充满挑战的毕生任务。另一方面，就像我的一位朋友所说，关心那些有特殊需要的孩子可以给所有一直以来给予帮助的人带来祝福，而你的朋友和家人也会在各个方面帮助你。你需要花时间去向每个人解释这个，并且找到他或她可以帮到忙的地方。如果你提出要求，人们就会给予帮助。人们会因为在你的生活中扮演一个如此有意义的角色而感到非常骄傲，也觉得这次经历丰富了自己的生活。你不可能一直陪在孩子的身边，因为你可能生病，残疾或者离开了（或者跑到墨西哥一个不为人知的地方）。你生命中最重要的人，你孩子的监护人，这根据你的想法确定，应该知道谁能帮上忙。这样的话，当你和你的另一半不再在他们周围时，他们不至于会不知所措。摘自特别的爱家长手册 获得更多信息或在线购买，请访问：www.DriveForR（框中：免费阅读我们每周会随机赠送一册，您只需阅读摘要并告诉我们您的看法，发送至infoDriveForR)特殊需要资源关于AFA和特殊的爱的信息AdvocacyForATheA自闭症问答队新泽西自闭症AutismNJ.org美国社会自闭症AutismS家长律师主张协会COPAA.org健康保障向导局KFF.org/ConsumerGuideHealthAHealthP国家健康护理协会NAHAC.com国家残疾协会NOD.orgPatientA建立计划特殊需求计划者学会SpecialNeedsA特殊需求联盟SpecialNeedsA资金支持Mass Mutual SpecialCare programMerrill Lynch Special Needs Financial ServicesMetLife Center for Special Needs Planning参与活动IInclusionForA-聚焦孩子们的夏令营孩子们的聚会KIT运动项目世界适应性运动项目S/pg3.htm美国特殊曲棍球联盟AmericanSpecialH特殊奥运会SpecialO其他资源行为分析协会ABAIC提供特殊需要照顾经验的网站。L有特别孩子们的玩具Nannies4H很好的网站，提供很大的帮助国家家庭健康护理协会在此网站上下载“理想的建立”来建立一个基本的理想N来自世界各地的好评“祝贺特殊的关爱一书。对于处在相同或相似处境的父母来说，它可能会成为一根救命稻草。你的写作坦诚而清晰，幽默而不失实际意义。”凯琳，美国“这本书给了我极大的帮助。我自己就有一个需要特殊关爱的孩子，我一直在努力寻找着让他和别的孩子一起参加活动的办法。”邦妮，加拿大“我最近读了乔纳森辛格的书，它不是那种典型的指导这些父母的书，但却令人耳目一新，备感振奋。他用一种特别的、轻松的方式探讨了最困难的问题这是一本不那么正式、容易阅读的告诉你怎样做的书。它能让父母自主做出一些必要的决定，来为自己需要特殊关爱的孩子提供最适宜的抚育。同时，它也帮助加深配偶之间的关系，并且让其他孩子也参与这种关爱，甚至起到特殊的作用。”大卫霍普 （担保人，合作伙伴）霍普-罗维泽金融团队，美国“感谢你鼓励的话语。它们正是我现在需要听到的。愿上帝保佑你。”克劳迪娅，新西兰“这些信息非常有帮助。太感谢你了。我是一名有两个孩子的单身母亲，我最小的孩子就是这种状况，真的很艰难。”米兰达，美国“我尤其喜欢让家凝聚这个办法。”提娅，加拿大“我是一名在基础看护领域工作的英国医生。我常常浏览网页，想找到一些对我看到的孩子有益的资料。我认为这本书做了令人欣喜的说明我真的很喜欢你友善、易懂的风格，我也确信其他的父母会发现你的意见非常有帮助。”吉尔医生，英国“让家凝聚”这一章非常有趣。我想知道我可不可以把它放在我发给有此需要的父母的简讯中。”谢尔丽，美国“非常感谢您，有时候我们感到婚姻关系很紧张，而这个手册给了我们很大帮助。”乔，英国“（它）很有启发性。当我在工作地点搜索有关残疾人的信息时，无意中进入了您的网站。”弗洛伦萨，南非“这是一本伟大的书。在爱尔兰，我和从事医疗保健的学生一起工作。我会喜欢把它用作工作的一部分，去了解有特殊儿童（智力或身体缺陷）的家庭的需求。继续好好干吧！”珍妮弗，爱尔兰“感谢您写了这本针对特殊需要儿童的手册。在第一章让家凝聚中，作者显然每天经历着这一过程。为了支持特殊家庭，他做过调查，并且运用来自各种资料数据的全部经验和智慧这是支持特殊儿童的最重要途径。一个正在经历这一特殊过程的家长，如果有了这本书，就拥有了一个有助于增加正确认识的好伙伴就像导游一样。这个全面的、忠实的引导者是幸福世界的宝玉，它对每一个身在健康进程中的家庭成员都是至关重要的。书里体现了保持积极态度和振奋精神的观点，但这些观点总以坦诚的视角直面现实，并理解每个人那些害怕提及的感受害怕来自社会各方面的偏见、孤立和拒绝。有了这本书，便有了痛苦的缓解，便有了走向幸福世界的忠实引导者。” 德博拉，美国“您好，乔纳森先生。我在儿童心理网站（www.pediatricminds）看到了书的摘录。当我在学习如何抚养两个有特殊需要儿童的时候，这本书有很大帮助。对那些有天赋的特殊儿童，我已经为他们的父母建立一个电子邮件互助群体和一个雅虎通邮件群，并且把摘录转发给了两个群组。” 马西，美国“我认为你的书令人赞叹。我和有特殊需要的学生已经在一起19年了，但只有一次遇到有关家庭的服务。我认为除了你们，没有任何一个父母如此感受到义务和可得到的帮助之少。我将会推荐大家去购买一份你的书，来给我现在工作的科室。祝您好运。”罗宾，澳大利亚“每个有特殊需求儿童的家庭都需要这些建议。谨此致以最美好的祝福。”布朗温，澳大利亚远北昆士兰地区社会保障部官员 “这是多好的资源啊!我还只读到前言部分,但是它已经提醒我,一直用实际行动支持着我们有特殊需求的女儿是很重要，而在健康和教育方面（正如我们这些作父母的所想那样），书中所含的专业知识也是必不可少的。谢谢你！ 乔，澳大利亚“（某种程度上）是一本了不起的书。我很高兴你写了这本书，也期待着看完它。我才刚看了开头，很喜欢关于荷兰与意大利的那个故事。我把这段读给我的年长的两个孩子听过，他们也都很喜欢它。他们说他们不会交换孩子的，但是他们“愿意更加意大利化一点”,而这有着双重含义。因为女孩们都是有一半意大利血统，而男孩们都是美俄混血的（他们有不同的父亲）。（笑）。我也很高兴你提到了单身妈妈，为大家注意到我们单身母亲的奋斗而欣慰。一个人管好这个家不是那么容易，尤其是在孩子出了“问题”的情况下。很多人问我他们根本无法想象处理像我一样有的问题，我告诉他们当我的问题太多多到承受不了时，上帝就会帮我承受处理。（笑）当然我一直在为避免这种现象发生而祈祷。祝你们工作顺利！上帝会保佑你们的，一直努力吧!” 萨姆，美国“我超喜欢这整本书真的！作为一位自闭症儿童的母亲，我曾抱着积极乐观的态度做了很多事。但是，对于大多数家庭来说那样做还是很困难的（即使对于我而言有时也不容易）。我很高兴这本书发行了。虽然我的儿子已经17岁了，我依然很爱读这本书，尤其是“让家凝聚”那一部分。这会很有帮助，因为我们有一个典型的先天智力发育迟钝的儿子。假期信息尤为有用，特别是在我丈夫被解雇的情况下。我们都需要一个假期来休息，不论假期多么短。谢谢你们写了这本书。我曾期待过你们快点写完，现在我很高兴它出版了。我真的很喜欢“让家凝聚”这部分，我也很喜欢你的家人为维系家庭关系所做的事。我的家人可能没有那样的勇气，但总有一天我们会这样做的。读这本书真是鼓舞人心。我爱读这本书！” 詹妮弗，美国“我看了你的书的剪辑，觉得它们还不错。感觉它们很积极却又不松散。我认为生活并非散漫的。作为一个单亲妈妈，我很欣赏你对人际关系及家庭和睦方面的研究。这太棒了！我九岁的儿子就在此之列。我们已经经历了太多，我必须支持我儿子。因而我不得不自学保险，IEP，法律以及保健方面的内容。我爱我儿子甚于生活本身，且正因如此我才必须成为我儿子的依靠。 愿上帝保佑你， 谨致问候”狄安娜，美国 “就我现在看的部分而言，这真是本好书，我几乎忍不住要把它翻完！感谢您的工作，它不仅帮助了我的家庭，还帮助了其他的更多。” 莉兹，美国“太感谢您了！我非常高兴可以阅读关于其他就像我一样的父母的故事（我已经等不及去将这本刚出版的书的每一个字都塞进脑子里），荷兰家长的故事真是有趣。事实上，这些个早晨我真希望有人来帮我一把谢谢你的剪辑为我提供帮助。”蕾雅，美国 “我太爱这本书了！他充满着鼓励，令人振奋有细致入微。每个人都可以从中有所收获。我最喜欢的章节是关于让家凝聚的。通常我们都很亲近，但因为彼此之间的不了解造成了误会。我们需要您那样可以正确理解人际关系的参考书，因为我们都太忙了，以至于不能理解孩子们的潜能。事实上你目标设的越高，他们就可以完成的越好。我的儿子就经常超乎我的想象。像您这样的书提醒了我，使我明白我有多幸运。感谢您的工作。“以实玛丽，美国 “我很喜欢您对孩子们的工作。那个拿意大利与荷兰相比的例子在恰当不过了。这些积极的故事与奋进的事迹令人感动。期望剩下的部分会更加精彩。” DR，美国 “我尤其喜欢剪辑中的诗篇-欢迎来到荷兰。它提醒了我，让我明白即使没有生活在意大利，我儿子仍然是很棒的。别人虽然也很优秀，但我儿子是世间的无价之宝！” 阿丽娜，美国“我十分崇敬像您这样的家长和您的家庭。抚养一个有自闭症的孩子是一项令人畏惧的很有压力的任务。我的儿子有自闭症，现在，我又被迫尝试为他做一个暑期计划。每年这时候我们都得上网填写进入专业训练营的申请表（这些训练营比一般的要贵得多）。我很惊喜地看到了您在您的书和有关到荷兰旅行的类比中提到的那些生动的方法。那些都很正确。我全身心地爱着我的孩子,然而，有些日子我还是会因担心他将来能不能有朋友而泪流满面。看到您处理整件事情的方法我被鼓舞了,因为我相信不是任何人都为他所有的责任做好了充分准备的。因为我们的诊断是自闭症，除了治疗和管理，我们亟需那些需要其他技巧的医疗手段。以我所读过的部分来看，我想这本书对于所有需要和不需要看护自闭症患者的人都很好。书里的故事很有趣也容易效仿,它不是临床式的也不吓人。我想不同的读者都会发现它很有帮助，很实用。请继续这杰出的工作吧。”金姆,美国“哇,我不得不说：我已经读过的，我都很喜欢!我想读更多! ! ! !我发现一件事，而且我相信你也发现了，那就是使一个有自闭症孩子的家庭兴旺的秘密在于接受甚至接纳自闭症。请把自闭症当作你生活中的一个正常部分。如果你对抗它，你会给它力量，它就会控制你。如果你接纳它，把它当作工作和生活的一部分（而不对抗它），那么你就能控制它，而不再是它控制你。合适的时候，你就可以临时决定去动物园。在我们家，没有一成不变的事。我们生活得很自在。那些总是生活在时间表里，路走得单一而狭窄的人让我感觉很糟。那些人在一个特殊的家庭里挣扎，幻想着他们生活之界以外就是我们的正常生活，而我们只是一路上随时停下来闻闻花香罢了。这听起来很像你所做的。我等不及要看您还要说什么。”珍妮，美国“我只读了你的书的一段摘录。那是关于带自闭症儿童到公共场所去的一章。我认为你写得很好。你谈到你不去关心别人的想法或者他们如何关注你女儿的需要，这我很喜欢。我也很喜欢有关争取其他孩子的帮助的那一节。我有两个患有自闭症的孩子，到公共场所的确是个挑战而且绝对不会单调。哈哈。争取其他孩子的帮助是一个令人惊喜的策略。大多数人得到一个帮助自闭症患者的方法时都会很激动，而且当他们做到了，他们就会变成给予者的拥护者。 “我很高兴你写了这本书。当我的孩子们很小时，我很想知道如何引导他们去面对这个世界。但我却找不到一个能提供可行性建议与现实实例的资源。你的书恰好做到了这一点，对那些刚到这个特殊需要的世界的家长们来说，真是个大救星。我想我们这些老手也将同时受益匪浅。”珍妮丝，美国 “我很喜欢这本书的内容，也觉得它会帮助其他人与那些有特殊需要的学生们一起工作。祝这个项目好运。”克里斯托夫，美国 “哇！我能读到更多，我真兴奋，我女儿瑞贝卡今年十岁，她们听起来很相似。我正在我的地区里建立家庭之间的联系网，迫切需要你的建议，这对我们来说真是个绝佳时机。谢谢你能花时间来改善向我们孩子一样的孩子们的生活。 金姆，美国 “我读到的信息很多，好像是对于有特殊需要的孩子的家庭的绝佳资源。我读了谈如何雇佣临时保姆和寻求帮助的那一部分。非常感谢把这本书的内容聚到一起，我很高兴有人在为那些有特殊需要的孩子的家庭而工作。” 瑞贝卡，美国 “令人敬佩的著作正希望我能在三年前读到这本书，那是我真的很痛苦。我喜欢你的文风，深入浅出，尽可能的现实又不乏幽默感。这就是我们所需要的东西，使我们能迎接性的一天。谢谢，好书。” 帕蒂，美国 “谢谢你提供了这一资源，极大地为那些自闭症患者与那些在自己心路上跋涉的人们提供了新家。” 雪莉，美国 “我刚读完了你的有些节选。你的书令我印象深刻。作为一个在此范围的孩子的母亲，和这两个神经典型的孩子在一起，我能联系到你所说的一切。你用你的一生做了这么多承诺来帮助别人，祝贺。 凯西，美国 “我想这本书中的建议和策略在我女儿身上会很好用。这本书有很多好建议，坚持这份工作。” 苏珊，美国“我想说的是，我认为你们的手册对有特殊需求的孩子的父母及教师来说都是十分宝贵的。”卡洛琳, 美国“这本手册是一个写得很好的脚踏实地的指导书手册，读起来就如同和一个好朋友进行交流一般。辛格提供了许多由他抚养一个有特殊需求的孩子和一个正常孩子所得到的建议，这些建议能帮助我们学会与有特殊需求的孩子进行交流。”哈里S马格里斯 美国特殊需求