先天性成骨不全症(玻璃娃娃).doc

玻璃娃娃-先天性成骨不全症 新知-86期先天性成骨不全症（Ontogenesis Imperfecta ，簡稱OI），罹患此症患者因先天性膠原纖維病變，使得骨質薄脆，骨骼強度耐受力變差，容易骨折，在日常生活上需小心翼翼，深怕一不小心會被撞碎，猶如易碎的玻璃，所以被俗稱玻璃娃娃。主要症狀主要症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜（眼白呈現藍灰色）、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等，病人的智力通常是正常的。成骨不全症又因骨折發生程度不同而分型，可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折，甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折。治療方法目前為止，並無治癒先天性成骨不全症的方法，臨床上以支持性療法為主，即預防骨折的再發生、利用骨科手術矯正變形的骨骼、使用輔助器協助患者的日常活動等。在藥物上，可長期使用抑鈣激素（calcitonin）、氟劑、活性維生素D3、鈣片以增加骨質，減少骨折發生，但療效有限，近來國內醫學界嘗試以雙磷酸鹽化物（bisphosphonate，商品名ArediaR）治療，效果不錯，患者骨質密度顯著增加、行動能力大幅提昇。如何幫助玻璃娃娃最近一則新聞，提到玻璃娃娃入學前後，學校的措施及同學的協助，可供參考。【聯合新聞網 記者阮南輝基隆報導】基隆市東信國小這個學期來了一名罹患先天性軟骨形成不全症候群、俗稱玻璃娃娃的蕭姓新生，為免再發生學生助人反被告的事，校方在取得家長同意後，安排他到各班級跟大家見面，請同學幫助他有一個快樂、安全的校園生活。東信國小在上學期末，得知蕭姓學童將到該校唸小一，就作好安排，包括跟老師溝通、安排到最靠近廁所的教室等。台北市景文高中玻璃娃娃死亡事件，幫助他的學生被法院判決賠償的消息傳出後，校方更為謹慎。校方在開學前就跟蕭姓學童的家長溝通，並取得共識，上周開學後，先到各班宣導，告訴小朋友蕭姓新生因為體質跟大家不大相同，稍為碰撞跌倒就可能會受傷，提醒小朋友注意不要碰撞到蕭姓學童，如果看到他跌倒，千萬不要把他扶起，立即通知老師處理，最重要是不能對他有異樣眼光。田姓班級老師表示，蕭姓學童行動正常，也能自己上廁所、用餐，應該屬於輕微症狀，下課後，還有同學輪流當護法，避免他被撞倒。玻璃娃娃協會呼籲勿讓單一事件影響愛心玻璃娃娃案引發社會軒然大波，玻璃娃娃關懷協會召開記者會，呼籲社會大眾不要因為單一事件，失去愛心，玻璃娃娃還是很需要大家的幫助，協會對於提起告訴的顏家，則是認為有人在背後刻意操弄，演變成社會事件，大家都應該深思。 好心背玻璃娃娃上體育課的陳同學，面臨司法判決，引發情理法的爭議，玻璃娃娃關懷協會理事長鄭淑勻說，連日來很多玻璃娃娃家長都覺得孩子連帶受到傷害，學校老師跟同學也開始擔心愛心縮水，協會最近電話不斷，都認為不應該懲罰陳同學。 鄭淑勻呼籲，社會大眾不要因為單一事件失去愛心，玻璃娃娃還是需要社會幫助，而站在協會立場，他們要向陳同學表達歉意，如果陳同學願意的話，協會也願意幫助他，更希望陳同學未來不要因此受到影響。 鄭淑勻強調，提起告訴的顏家，本來用意是希望喚起教育當局，重視校園無障礙環境，可是走入司法後，卻演變成社會事件，而顏家也向協會表示，不會跟陳同學索賠，就算判決賠償，也不會跟陳同學拿錢；因為這起事件，五年來，玻璃娃娃多少受到排擠，最近因為進入