生命质量研究(12-09-18)

第六章生命质量评价QualityofLifeAssessment 主讲人 李星明 流行病学博士 首都医科大学卫生管理与教育学院E mail libright2003 2012年10月17日 案例生命诚可贵质量价更高 2002年9月25日健康报刊登的一篇关于寿命和健康寿命的短文 有甲 乙 丙三个人 他们同一天诞生 都经历了婴儿期 少年期 到了青年期 生活能够自理了 接着他们进入了中年期 努力地学习和工作 并愉快地生活着 直至不同的某一天 甲是在A点突然直接跌至E点而死亡 乙是在B点慢慢地下滑至E点死亡 而丙则是先是从C点比较突然地跌至D点 再从D点缓慢地拖延至E点而告死亡 十分巧合 甲 乙 丙三人最后死在了同一天 叙述至此 引出来两个问题 一是甲乙丙三个人的寿命一样不一样 二是谁的生命质量更高 Changesofhumanresourcemanagementparadigm医学模式和人力资源观念的演变 前工业化时代 工业化时代 后工业化时代 我的人比你的人劳动更买力 我的机器比你的机器更大 更快 更有威力 我的员工比你的员工更聪明 更有创造力 更以顾客为中心 更有工作效率 生命质量评价 第一节概述第二节生命质量评价内容第三节生命质量评价的量表第四节生命质量评价的应用第五节生命质量评价复合指标 第一节概述 生命质量 qualityoflife 又称为生活质量 生存质量 J K Calbraith20世纪50年代提出 HRQOL技术始于1949年Karnofsky和Burchenal用功能状况表对癌症病人的身体功能测定 1977年 qualityoflife 被收入 MeSH 此表 1985年美国FDA开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料 1992年 出版 qualityofliferesearch 1994年 成立 internationalsocietyforqualityofliferesearch Levi认为 QOL是对个人或群体所感受到的躯体 心理 社会各方面良好适应状态的一种综合测量 而测得的结果是用幸福感 满意感或满足感来表示 Cella认为 QOL是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感 Katz认为 QOL是完成日常工作 参与社会活动和追求个人爱好的能力 是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价 包括认知 情感 行为方面 QOL的概念 WHO认为 QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标 期望 标准 以及所关心事情有关的生活状态的体验 包括个体生理 心理 社会功能及物质状态4个方面 HRQOL health relatedqualityoflife 是指在疾病 意外损伤及医疗干预的影响下 测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度 研究对象 病人 健康者研究内容 确定因素与变化因素之间的关系 生命质量的概念层次 1 第一层次 维持生存 保持身体完好 对象是病人2 第二层次 强调生活得好 对象是一般人群 社会医学 预防医学研究的主要内容之一3 第三层次 强调前两者 还看重自身价值的实现和社会的作用 HRQOL HRQOL的特点 具有多维性以主观体验为主 测量的内容多为主观评价指标其内涵 测量和评价具有明显的文化依赖性多采用功能或行为术语来说明具有时变性既测量负向健康 又反映健康的积极方面既可揭示个体健康状况 又可用于反映群体健康水平的高低 概述生理状态心理状态社会功能状态主观判断与满意度 第二节生命质量的评价内容 生命质量评价 是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现 QualityofLifeAssessmentisasustainabiliyappraisaltoolformaximisingandintegratingenvironmental economicandsocialbenefitsaspartofanylanduseormanagementdecision 一 概述 图3生存时间与生命质量二者关系 t0 传统健康评价 特点 以死亡为基础的健康评价 不同于以疾病为基础的生命质量评价 缺陷 测量的仅是健康一个方面 即负向健康 二元的形式记录 即疾病的有无 忽略从健康到死亡的连续过程 是否健康仅由医生判断 传统的精神测量或医学上的患病率指标已不能充分反映慢性疾病的结果 而生命质量却可以更综合地评价疾病的影响 Conventionalmeasuresofpsychiatricormedicalmorbiditydonotadequatelyreflecttheconsequencesofchronicillness Qualityoflifereferstoamorecomprehensiveassessmentoftheimpactofillness Rodin G DepartmentofPsychiatry TorontoHospital Canada 1990 二 生理状态 活动受限 躯体活动受限 迁移受限 自我照顾能力下降社会角色受限 学习 工作 持家 娱乐等体力适度 疲劳感 无力和虚弱感 三 心理状态 情绪反应 对事物的态度和行为 最敏感的部分 认知功能 意识 机智 定向 推理及记忆力 不可缺少的内容 四 社会功能状态 社会融合社会接触亲密关系机会 五 主观判断与满意度 自身健康和生活判断 病人对疾病 生活状态和人生价值的综合测定 满意度与幸福感 个人需求得到满足时的良好情绪反应 满意度 测定病人的需求满足程度 幸福感 测定病人整个生命质量水平 表1HRQOL评价的基本内容 第三节生命质量评价的量表 生命质量评价的方法生命质量评价量表的类型常见生命质量评价量表的简介生命质量评价量表的功能 一 生命质量评价的方法 临床测定指标线性自我评价量表心理学测试工具复合测定模式 心理测定工具 行为测定工具 机能状态测定工具 社会指标 二 常见生命质量评价量表的类型 普适性量表 genericscale 疾病专表 diseasespecificscale 领域专用量表 domainspecificscale 1 普适性量表 genericscale 由世界卫生组织研制的WHOQOL 100和WHOQOL BREF 健康状况调查问卷SF 36 theMOS 36 itemshortformhealthsurvey 社区人群功能测定量表 COOP WONCA 2 疾病专表 disease specificscale 反映癌症病人共性的核心量表QLQ C30 癌症病人生活功能指数 functionallivingindex cancerscale FLIC 针对糖尿病病人的生存质量量表DCCT 用于老年人日常生活活动测定的量表 用于心理健康测量的量表 用于社会健康测量的量表 主观生活质量测量量表 疾病影响量表 sicknessimpactprofile Karnofsky机能状况量表 Karnofskyperformanceindex 健康良好状态指数综合评价 Indexofwell being IWB 3 领域专用量表 domain specificscale PatricJ Hollen按照问卷关注点不同将量表分为如下四种类型 所有人群 肿瘤 关节炎 糖尿病 乳腺癌 临床试验 放疗 图4问卷类型及其关注点 一般健康问卷 问卷类型 关注点 疾病专门化问卷 部位专门化问卷 治疗问卷 三 常见生命质量评价量表的简介 健康良好状态指数疾病影响量表癌症病人生活功能指数健康调查量表世界卫生组织生存质量测定量表欧洲生存质量测定量表 1 健康良好状态指数 qualityofwell beingscale QWB R M Kaplan于1976年提出包含主观生命质量指标的良好适应状态指数 qualityofwell beingscale QWB 或Indexofwell being IWB 第一部分 有关病人日常生活活动方面的内容 包括移动 MOB 生理活动 PAC 和社会活动 SAC 三方面 第二部分 包括21个症状及健康问题综合描述 CPX W 1 CPX MOB PAC SAC 2 疾病影响量表 sicknessimpactprofile SIP 由M Bergner建立 136个条目 12类问题 生理3 心理4 其他5 用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现 适宜于测定任何疾病患者的健康状态 3 癌症病人生活功能指数 functionallivingindexcancerscale FLIC 1984年由加拿大世界卫生组织生存质量课题合作单位的H Schipper等研制每个条目均分为七点级的Likert样评分量表 共有22个条目 分属5个维度 方面 生理适应与能力 情绪状况 社会生活能力 家庭状态 恶心症状全面描述了病人的活动能力 执行角色功能的能力 社会交往能力 情绪状态 症状和主观感受等疾病特征性量表 适用对象是癌症病人 4 健康调查量表 theMOS36 itemshortformhealthsurvey SF 36是在美国的医疗结果调查表 medicaloutcomesstudy MOS 的基础上 由美国波士顿健康研究所研制1991年由国际生命质量评价项目 IQOLA 发起 制定标准程序 翻译 性能测试 常模制定 适用于普通人群的生命质量测量 临床试验研究 卫生政策评价等包括36个条目 8个维度 5 WHO生存质量测定量表 WHOQOL 100量表WHOQOL BREF量表 1 WHOQOL 100量表 量表是在WHO统一领导下 自1991年开始 由20余个处于不同文化背景 不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同进行开发 300人以上 每个中心 1995年从236个条目组成的条目池中挑选出100个条目形成了WHOQOL 100 覆盖了6个领域 domain 24个方面 facet 每个方面有4个条目item 强度 频度 能力 评价 加4个关于总体健康状况和生存质量的问题 共计100个条目 6个领域 生理领域 心理领域 独立性领域 社会关系领域 环境领域 精神支柱 宗教 个人信仰 2 WHOQOL BREF量表 WHOQOL BREF包含26个问题条目WHOQOL BREF各领域得分与WHOQOL 100量表相应领域得分具有较高的相关性 生理领域 1 7 心理领域 8 13 社会关系领域 14 16 环境领域 17 24 总的健康状况与生存质量 25 26 3 量表中文版的研制 中山医科大学卫生统计教研室受WHO和卫生部的委托 于1995年开始将量表翻译改造成中文版 步骤 英译中 逆向翻译 反映尺度试验 六城市现场试验 1996年在广州 上海 北京 成都 西安 沈阳用WHOQOL 100中文版调查了1654人 其中病人877 正常人777 6 欧洲生存质量测定量表 欧洲生存质量测定量表 EQ 5D 是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表量表构成在5个方面存在问题的程度 Mobility Self care Usualactivities Pain Discomfort Anxiety Depression 在视觉模拟尺度 VAS 上标记总的健康感觉 四 生命质量评价量表的功能 预测功能 predictivefunction 判别 辨别 功能 discriminativefunction 评价功能 evaluationfunction 第四节生命质量评价的应用 生命质量评价的适用范围生命质量评价的实用案例生命质量评价在医学上的作用 一 生命质量评价的适用范围 人群健康状况的评定疾病负担的评估临床疗效的评价健康影响因素与防治重点的选择其他领域 HMO 二 生命质量评价的实用案例 计算健康寿命年卫生投资的效益评价临床治疗方法的选择 一 计算健康寿命年 表2健康寿命年计算表 Wk为处于k状态的生命质量权重值 Yk为处于k状态的年数 效益评价 比较相同生存时间内生命质量的差异成本效益评价 每拯救一个健康寿命年或生命质量调整年 QALY 所需要的成本 二 卫生投资的效益评价 相同成本产生最大的QALY或同一QALY对应的最小成本为医疗卫生决策的原则 表3对冠心病三种预防措施的成本效益分析 表4尿毒症治疗的成本效益分析 表5肢体肉瘤病人截肢和保留疗法的生命质量比较 三 临床治疗方法的选择 通过生命质量评价选择治疗方法 截肢 放疗 通过生命质量评价来确定重点患者 QOL下降明显 应用生命质量评价康复疗法的效果应用生命质量评价可以看出某种治疗方法对病人生命质量的影响 乳腺癌术后病人的健康寿命 三 生命质量评价在医学上的作用 1999年 Chawla等分别使用KPS BDI FILC3种量表对50例接受放疗的头颅部癌病人的QOL进行调查 第五节生命质量评价复合指标 减寿人年数 PYLL 无残疾期望寿命 DFLE 健康期望寿命调整病残生存年 DALY 伤残调整期望寿命 DALE 评价人群健康状况的复合指标 传统的指标的不足 只是从死亡 疾病 发育某一个侧面评价人群健康状况只能反映生存的时间数量 不反映生存的健康质量 1 减寿人年数 PYLL 减寿人年数 potentialyearsoflifelost 指某一人群在一定时间内在目标生存年龄内因死亡而使寿命损失的总人年数即全体死者因早死而损失的人年数可以根据各死因损失寿命年数的大小顺位来判断导致早死的原因 比较特定人群中不同死因 突出过早死亡的危害 意义 是评价人群健康水平的一个重要指标 可用于衡量某种死因对一定年龄组人群的危害程度 用于综合估计导致某人群早死的各种死因的相对重要性 为确定不同年龄组重点疾病提供了科学手段 特点 是研究某死因对人群健康影响的较好指标 不受年龄构成的影响 与死因别死亡率 不同 能够反映个别死因对全人口的作用 并且往往反映死亡对寿命影响的实际水平 指标具有可加性 PYLL A B PYLL A PYLL B 其中A B为两种不同死因 有利于死因分组而不必重新计算 2 无残疾期望寿命 LifeExpectancyFreeofDisability LEFD 以残疾作为观测终点 代替普通寿命表中以死亡为观察终点 通过扣除处于残疾状态下所消耗的平均寿命 从而得到无残疾状态下的预期平均生存年数 用于功能状态的研究 是质量较高的生命过程 能很好反映一个国家 地区社会经济发展和人民生活质量的综合水平 3 健康期望寿命 ALE 又称活动期望寿命 Activelifeexpectancy以日常生活自理能力丧失作为观察终点反映人们能够维持良好的日常生活活动功能的年限 包括饮食 穿衣 修饰 洗澡 上厕所等基本生活自理能力 可用Katz量表测量 该指标不仅能客观反映人群生存质量 亦有助于卫生政策与卫生规划制定 在我国 健康期望寿命占平均期望寿命的80 90 健康期望寿命随年龄的增长而缩短 从60 64岁组的13 50岁下降到85岁以上组的2 69岁 合肥市 女性平均期望寿命长于男性 而男性健康期望寿命却长于女性 经济收入高的老年人健康期望寿命较收入低的老年人长 4 伤残调整生存年 DisabilityAd