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1/3基层妇联关于家庭贫困患重大疾病儿童情况的调研报告“看病难、看病贵”是多年来一直困扰百姓的难题之一，对于一般家庭，只要出现一个重病，可能一到两年所有家底都会用光，难以维持生计。往往是“一人得病，拖垮全家”、“因病致贫”。为全面了解家庭贫困患重病儿童的生存、发展现状，积极探索家庭贫困患重大疾病儿童帮扶的有效途径，切实保障儿童生命健康权，连云港市东海县桃林镇妇联组织12个村妇代会主任、10名大学生志愿者，用2个月的时间，通过以座谈、走访、问卷调查等形式，对全镇21个村开展家庭贫困患重大疾病儿童调研。一、调研对象辖区内18周岁以下患重大疾病的孤儿含弃婴、事实上无人抚养儿童和纳入医保统筹的低保家庭、低保边缘家庭中的儿童。二、所患病种1、白血病含再生障碍性贫血、血友病2、先天性心脏病3、尿毒症4、恶性肿瘤5、以及其他重大疾病。2/3三、全镇贫困家庭儿童重大疾病患者的现状全镇共有25名符合条件儿童，极度神经耳聋，手脚畸形患者1人，脑积水癫痫患者1人，白血病患者3人，鼻癌患者1人，脑瘫患者1人，先天性心脏病患者18人。先天性心脏病患者只有8人做过手术，其余患者没有钱手术。这些孩子大多数有12种疾病，家长因为没钱只能选择治疗一种，或者只能先保住孩子性命。四、目前存在困难1、很多家庭“因病致贫”。大病患儿一般在大城市医治，目前实行的农村合作医疗，大病异地就医报销比例低，有的仅为20左右，而且无法即时结算。在报销费用时，有不少费用不能报销，并且报销有上限，去一次医院就要上万元甚至十几万费用，这对于困难家庭来说，无疑雪上加霜，一些人因巨额医疗费用筹借无门，而无法入院治疗。人均医疗费用上涨较快，在补偿比例提高的情况下，实际个人负担未降反增。由于住院率提高，医疗费用上涨等因素，直接导致大额医疗费用人数增多、自负医疗费用增高。大重病患者大额医疗费用支出自负压力越来越重。就算勉强支付费用，也不能避免其“因病致贫”和“因病返贫”。调研数据显示到目前为止，白岭村1名患白血病患者十年期间看病已花费80万元，其余18人花费在十万到四十万之间，仅6人花费在十万以内，这还不是结束，对一些3/3家庭仅仅意味着开始。朱联通，今年只有十岁，从三岁那年查出患有白血病至今，他们家从小康水平变成举债60万。我们
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