综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量影响的研究

综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量影响的研究学校代号10199学号20092209131硕士学位论文综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量影响的研究ANALYSISOFINTEGRATEDCAREINTERVENTIONONQUALITYOFLIFEINPATIENTSWITHSYSTEMICLUPUSERYTHEMATOSUS学位申请人马姝导师姓名职称梁伍今副教授专业名称护理学中西医结合护理研究方向理论和实践的构建培养方式全日制申请学位类型硕士学位论文提交日期2012年4月分类号密级UDC编号硕士学位论文综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量影响的研究ANALYSISOFINTEGRATEDCAREINTERVENTIONONQUALITYOFLIFEINPATIENTSWITHSYSTEMICLUPUSERYTHEMATOSUS马姝指导教师姓名梁伍今申请学位级别硕士专业名称护理学研究方向中西医结合护理理论和实践的构建论文提交日期2012年04月论文答辩日期2012年06月学位授予单位长春中医药大学提交确认作者签名导师签名长春中医药大学学位论文原创性声明本人郑重声明所呈交的学位论文,是个人在导师的指导下,独立进行研究工作所取得的成果。除文中已经特别加以注明引用的内容外,本论文不含任何其他个人或集体已经发表或撰写过的作品成果。对本文的研究做出重要贡献的个人和集体,均已在文中以明确方式标明并致谢。本人完全意识到本声明的法律结果由本人承担。学位论文作者签名年月日关于学位论文知识产权归属的声明本人郑重声明所呈交的学位论文,是本人在导师指导下自选课题或导师承担的国家立项资助的计划课题的一部分,系本人在导师指导和资助下独立进行研究工作所取得的成果,知识产权归属权为长春中医药大学和本人导师所有。特此声明,本声明的一切法律责任由本人承担。论文作者签名指导教师签名年月日关于学位论文使用授权的声明本人完全了解长春中医药大学有关保留使用学位论文的规定,同意学校保留并向有关机构送交论文的复印件和电子版,允许被查阅和借阅。本人授权长春中医药大学可以将本学位论文的全部或部分内容编入有关数据库进行检索,可以采用影印、缩印或其他复印手段保存和汇编本学位论文。保密论文在解密后应遵守此规定论文作者签名指导教师签名年月日长春中医药大学2012届硕士学位论文目录目录中文摘要1英文摘要3英文缩略语6前言7文献综述8一SLE的流行病学8二生存质量的测量9三SLE的治疗10四SLE的护理12五问题与展望15参考文献17临床研究21一研究对象21二试验方法21结果28讨论311常规护理组在院与出院的比较分析312综合护理组在院与出院的比较分析323常规护理和综合护理的相关因素分析32结论34致谢35参考文献36附SF36量表39长春中医药大学2012届硕士学位论文中文摘要中文摘要系统性红斑狼疮SYSTEMIELUPUSERYTHEMATOSUS,SLE是一种侵犯多器官多系统的自身免疫性疾病,好发于青春期及生育期妇女。随着SLE规范化治疗和生存率的增高,如何提高SLE患者的诊疗依从性、延缓病情发展、减少并发症、降低复发率、改善患者生活质量已成为SLE的护理发展趋势,综合护理干预能让患者充分了解疾病知识、主观上积极接受治疗,帮助患者减轻身心压力,促进康复,能够提高个体自信心、解决负性情绪、提高心理健康水平和生存质量、延长生存期限。目的针对系统性红斑狼疮SYSTEMIELUPUSERYTHEMATOSUS,SLE患者在患病期间的生理、心理健康、社会适应能力和生存质量等一系列身心问题,探讨综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量的影响,为患者减轻身心压力,促进康复,提高个体自信心、解决负性情绪等提供最佳方法,为临床护理工作者对其进行人性化护理和心理支持提供理论和实践依据。方法依据1982年美国风湿病协会制定的诊断标准目前最常用的诊断标准选择符合入组条件的40名病例,随机分为对照组和试验组,每组各20名。对照组给予一般常规护理干预,试验组患者住院期间进行健康宣教、疾病知识讲座、新老病友座谈会、随访、生活指导等护理干预,通过SF36量表了解干预前后患者生理、心理健康、社会适应能力和生存质量的改变。所有数据使用SAS91软件完成统计分析,应用WILCOXONSIGNEDRANK配对检验和WILCOXON检验的统计学分析方法,就SF36量表的8个维度,包括躯体功能PF、躯体健康所致角色限制RP、躯体疼痛BP、总体健康感GH、生命活力VT、社会功能SF、情绪问题所致角色限制RE、心理健康MH等方面就组内、组间针对在院与出院比较分析。结果共有40例符合条件的患者随机分为试验组和对照组,试验组和对照组的平均年龄分别为293岁和297岁。对照组出院时在8个维度比较中生理机能P0046、生理职能P0037、躯体疼痛P0039、一般健康状况P00001、精力P0044、社会功能P0027、精神健康P0021均较入院时有所好转,试验组在生理机能P0001、生理职能P0029、躯体疼痛P00001、一般健康状况P00001、精力P0002、社会功能P0006、情感职能P0016及精神健康P00278个方面比较均明显改善。在两组间的比较当中,综合护理在生理机能P0023、生理职能P0045、躯体疼痛P0017、一般健康状况P00097、精力P0028、1长春中医药大学2012届硕士学位论文中文摘要社会功能P0033、情感职能P00142、精神健康P002428方面与常规护理比较均显示出优越性。结论常规护理组患者在接受常规护理干预后在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、精神健康7个方面较入院时明显好转。综合护理干预在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康8方面均较入院时显著改善,并且在与常规护理的比较中,综合护理在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、精神健康8方面均显示出优势。关键词SLE综合护理干预SF36生活质量2长春中医药大学2012届硕士学位论文英文摘要ABSTRACTSYSTEMICLUPUSERYTHEMATOSUSSLEISAVIOLATIONOFMULTIORGANANDMULTISYSTEMAUTOIMMUNEDISEASE,OCCURSINPUBERTYANDFERTILITYOFWOMENWITHSLESTANDARDIZEDTREATMENTANDSURVIVALRATESINCREASE,HOWTOIMPROVETHEDIAGNOSISANDTREATMENTCOMPLIANCEOFPATIENTSWITHSLE,SLOWTHEPROGRESSIONOFTHEDISEASE,REDUCECOMPLICATIONS,REDUCETHERELAPSERATE,ANDIMPROVEPATIENTSQUALITYOFLIFEHASBECOMETHEDEVELOPMENTTRENDOFTHESLE,PATIENTSTOFULLYUNDERSTANDTHEDISEASEKNOWLEDGESUBJECTIVEACTIVELYRECEIVINGTREATMENTTOHELPPATIENTSREDUCEPHYSICALANDMENTALPRESSURE,ANDPROMOTERECOVERYANDIMPROVETHEQUALITYOFLIFEINTEGRATEDNURSINGINTERVENTIONTOIMPROVEINDIVIDUALSELFCONFIDENCE,RESOLVENEGATIVEEMOTIONSANDIMPROVETHELEVELOFMENTALHEALTH,ANDIMPROVEPATIENTSQUALITYOFLIFEANDPROLONGSURVIVALPERIODTOEXPLORETHEINTEGRATEDNURSINGINTERVENTIONWITHSYSTEMICLUPUSERYTHEMATOSUSONTHEQUALITYOFLIFEOFPATIENTSWITHSYSTEMICLUPUSERYTHEMATOSUS,40CASESOFSLEPATIENTSINOURHOSPITALWERERANDOMLYDIVIDEDINTOEXPERIMENTALANDCONTROLGROUPS,THEAPPLICATIONOFSF36ONTHETWOGROUPSINTHEHOSPITALANDDISCHARGEDWITHINTHEGROUPANDBETWEENGROUPSOBJECTIVEFORASERIESOFPHYSICALANDMENTALPROBLEMSSUCHASTHEPHYSICALANDMENTALHEALTH,SOCIALADAPTABILITYANDQUALITYOFLIFEINSYSTEMICLUPUSERYTHEMATOSUSPATIENTSTOEXPLOREINTEGRATEDCAREINTERVENTIONONQUALITYOFLIFE,TOREDUCETHEPHYSICALANDPSYCHOLOGICALPRESSURE,PROMOTEREHABILITATIONANDIMPROVEINDIVIDUALSELFCONFIDENCE,RESOLVENEGATIVEEMOTIONSANDTOEXPLORETHEBESTWAYTOPROVIDETHEORETICALANDPRACTICALBASISFORCLINICALCAREWORKERSTOTHEHUMANECAREANDPSYCHOLOGICALSUPPORTMETHODS40CASESWEREELIGIBLEACCORDINGTOTHEDIAGNOSTICCRITERIADEVELOPEDBYTHEAMERICANRHEUMATISMASSOCIATIONIN1982THEMOSTCOMMONLYUSEDDIAGNOSTICCRITERIATOSELECTRANDOMLYDIVIDEDINTOCONTROLANDEXPERIMENTALGROUP,20INEACHGROUPTHECONTROLGROUPRECEIVEDCONVENTIONALNURSINGINTERVENTION,EXPERIMENTALGROUPPATIENTSDURINGHOSPITALIZATIONFORHEALTHEDUCATION,DISEASELECTURES,NEWANDOLDPATIENTSFORUM,LIFEGUIDANCE,NURSINGINTERVENTION,ANDTOUNDERSTANDTHEBEFOREANDAFTERINTERVENTIONINPATIENTSWITHPHYSICALANDMENTALHEALTHOFSF36,SOCIETYTOADAPTTOCHANGESINCAPACITYANDQUALITYOFLIFEALLDATAUSESAS91SOFTWARETOCOMPLETETHESTATISTICALANALYSIS,STATISTICALANALYSISOF3长春中医药大学2012届硕士学位论文英文摘要APPLICATIONSWILCOXONSIGNEDRANKPAIREDTESTANDWILCOXONTEST,ACCORDINGSF36TOANALYSISEIGHTDIMENSIONS,INCLUDINGPHYSICALFUNCTIONINGPF,ROLEPHYSICALRP,BODILYPAINBP,GENERALHEALTHGH,VITALITYVT,SOCIALFUNCTIONINGSF,EMOTIONALPROBLEMS,ROLEEMOTIONALREANDMENTALHEALTHMHINTWOSETSINHOSPITALANDDISCHARGEDWITHINTHEGROUPANDTWOGROUPSINHOSPITALANDDISCHARGEDTHEGROUPANALYSISRESULTSATOTALOF40CASESOFELIGIBLEPATIENTSWERERANDOMLYDIVIDEDINTOEXPERIMENTALANDCONTROLGROUPS,THEAVERAGEAGEOFTHEEXPERIMENTALGROUPANDCONTROLGROUPIS293YEARSAND297YEARSRESPECTIVELYINCONTROLGROUPADMITTEDTOHOSPITALANDDISCHARGEDCOMPAREDINEIGHTDIMENSIONS,PHYSICALFUNCTIONINGP0046、ROLEPHYSICALP0037、BODILYPAINP0039、GENERALHEALTHP00001、VITALITYP0044、SOCIALFUNCTIONINGP0027、MENTALHEALTHP0021IMPROVEDCOMPAREDWITHTHETIMEOFADMISSION,THEEXPERIMENTALGROUPINTHEPHYSICALFUNCTIONINGP0001、ROLEPHYSICALP0029、BODILYPAINP00001、GENERALHEALTHP00001、VITALITYP0002、SOCIALFUNCTIONINGP0006、ROLEEMOTIONALP0016ANDMENTALHEALTHP0027WERESTATISTICALLYSIGNIFICANT。COMPARISONSBETWEENTHETWOGROUPS,INTEGRATEDCAREINTHEPHYSICALFUNCTIONINGP0023、ROLEPHYSICALP0045,BODILYPAIN,P0017,GENERALHEALTHP00097、VITALITYP0028,ROLEEMOTIONALP00142,SOCIALFUNCTIONINGP0033,MENTALHEALTHP00242DEMONSTRATEITSSUPERIORITYROUTINECOMPAREWITHROUTINECARECONCLUSIONTHEDISCHARGEOFTHEUSUALCAREGROUPHAVEIMPROVEDINPHYSICALFUNCTIONING、ROLEPHYSICAL,BODILYPAIN,GENERALHEALTH,VITALITY,SOCIALFUNCTIONING,MENTALHEALTHINTHEINTEGRATEDCAREINTERVENTIONGROUP,PHYSICALFUNCTIONING,ROLEPHYSICAL,BODILYPAIN,GENERALHEALTH,VITALITY,SOCIALFUNCTIONING,ROLEEMOTIONALANDANDMENTALHEALTHWEREALLIMPROVEDCOMPARISONSBETWEENTHETWOGROUPS,INTEGRATEDCAREINTHEPHYSICALFUNCTIONING,ROLEPHYSICAL,BODILYPAIN,GENERALHEALTH,VITALITY,ROLEEMOTIONAL,SOCIALFUNCTIONING,MENTALHEALTHDEMONSTRATEITSSUPERIORITYROUTINECOMPAREWITHROUTINECAREKEYWORDSSLEINTEGRATEDNURSINGINTERVENTIONTHESF36QUALITYOFLIFE4长春中医药大学2012届硕士学位论文英文缩略语英文缩略语英文缩写英文全称中文全称SLESYSTEMIELUPUSERYTHEMATOSUS系统性红斑狼疮PFPHYSICALFUNCTIONING生理机能RPROLEPHYSICAL生理职能BPBODILYPAIN躯体疼痛GHGENERALHEALTH一般健康状况VTVITALITY精力SFSOCIALFUNCTIONING社会功能REROLEEMOTIONAL情感职能MHMENTALHEALTH精神健康5长春中医药大学2012届硕士学位论文前言前言系统性红斑狼疮SYSTEMIELUPUSERYTHEMATOSUS,SLE是一种侵犯多器官多系统的自身免疫性疾病,好发于青春期及生育期妇女。男女之比为17113,对育龄期女性的身心健康及生活质量造成严重威胁。该病呈世界性流行,全世界SLE的患病率大约1是170/10万480/10万,不同国家和地区的患病率和发病率差异明显。我国目前的患病率约为704/10万,SLE女性患者普遍多于男性,发病率男女性别比为17110。2SLE患病率、病死率高,对育龄期女性的身心健康造成较大危害。病人确诊为SLE后,首选治疗药物是糖皮质激素,治疗原则是早期、足量规则和持续长期用药,病人不规则3服药或突然停药,可影响病程和预后。故SLE病人是否遵医嘱服药以及患者正性心理的重建十分重要。随着SLE规范化治疗和生存率的增高,如何提高SLE患者的诊疗依从性、延缓病情发展、减少并发症、降低复发率、改善患者生活质量已成为SLE的发展趋势,目前,对于系统性红斑狼疮患者的心理方面的研究不断增加,但对其身心等多维度的护理干预尚不多见。本研究运用SF36量表将随机分为的试验组和对照组在在院与出院进行组内及组间比较,探讨综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量的影响,让患者充分了解疾病知识、主观上积极接受治疗,帮助患者减轻身心压力,促进康复,能够提高个体自信心、解决负性情绪、提高心理健康水平和生存质量、延长生存期。为临床护理工作者对其进行人性化护理和心理支持提供理论和实践依据。6长春中医药大学2012届硕士学位论文文献综述文献综述系统性红斑狼疮SLE是一种复杂的自身免疫性疾病,以抗核抗体为代表的自身1抗体的产生、免疫复合物沉积及多系统损害为特征,临床表现具有相当大的异质性。2目前SLE的实验室检测主要以抗DSDNA和抗SM抗体为主。美国一研究证实肿瘤坏3死因子受体与狼疮发病相关。90的患者是育龄女性但男性、各年龄段、各种族均4可受累。发病前无明显症状,发病后以面部典型的蝶形红斑为主,病情反复迁延,部5分病人可发展为狼疮性肾病,甚至尿毒症。SLE一旦确诊后,应该根据病情早期使用6糖皮质激素或联合使用免疫抑制剂积极治疗。该病尚无根治方法,病程迁移,反复发7作,可加重病情,甚至危及生命,常给患者带来巨大身心痛苦和失去治疗的信心。良好的心理状态、准确的护理,有利于患者配合治疗和减轻疾病带来的痛苦,提高治疗效果和生存质量。随着现代医学的发展,该病的生存质量、生存率逐年提高。一SLE的流行病学11国外SLE流行病学SLE多发于育龄期女性,男女之比为17113,对育龄期女性的身心健康及生活质量造成严重威胁。该病呈世界性流行,全世界SLE的患病率大约是170/10万8480/10万,不同国家和地区的患病率和发病率差异明显。在美国,SLE患病率为91550/10万SLE在非洲裔美洲人和亚洲人中更为常见,而在白人则较少见,这提示环境的改变可使SLE的发病和临床表现发生变化。美国报道的总人群患病率为146/10万508/10万,英国诺丁汉19891990年调查的患病率为25/10万,总体看来,欧洲地区的发病率低于美国的调查结果。SLE在非洲并不常见,在西非更为罕见,但是生长在美国或英国的西非裔黑人的患病率却显著高于白人,可高达400/10万,有人提出这可能是疟疾的巨噬细胞在免疫系统中起某种调控10作用而导致的,近年来SLE发病率有增长趋势,受到国际上普遍重视。SLE在世界1114各地的患病率并不完全清楚。已有的报告结果有差异。12国内SLE流行病学我国目前的患病率约为704/10万,SLE女性患者普遍多于男性,发病率男女性别15比为17110。SLE患病率、病死率高,对育龄期女性的身心健康造成较大危害。1992年调查的安徽省SLE患病率为44/10万,地区间差距较大。城市人口与农村人口相比,城市人口发病率要高一些。在大多数SLE病人中,病情一般发生在1545岁之间。7长春中医药大学2012届硕士学位论文文献综述少数病人疾病发生于50岁以后,并且在50岁以后发病的人群中,男女比例为14,儿童8患者中,男女比例为13。二生存质量的测量现代医学模式不仅关注患者的生存时间,更重视生存质量,不仅考虑患者的客观生理指标,还要强调其主观感受和机能状况,测量生存质量的方法可以直接测量并研究患者的主观感受,从而为临床采取有针对性的护理措施和合理治疗提供依据。目前生存质量的研究已有数十年的历史,在医学领域已被广泛应用,但是生存质量的概念和内涵尚未完全统一。目前较为广泛接受的定义是由1993年在日内瓦召开的世界卫生组织生存质量研讨会上,各国专家在总结各国生存质量研究的基础上明确提出生存质量是指个体在其所处的文化、风俗习惯的背景下,由生存的标准、理想、追求的1617目标所决定的对她目前社会地位、生存状况的认识和满意程度。WALKER等表明“生存质量是一个包括生理及心理特征及其受限程度的广泛概念,它描述个人执行功能并从中获得满足的能力”。生存质量涉及到很多领域,如生理功能、心理功能、社会功能等,各个方面既相互独立又相互影响。总而言之,生命质量有着丰富的内涵,其具体研究内容和评价方法目前尚有许多争论。21生存质量测量的概念目前认为生存质量的测量主要是对被观察对象的身体、心理、职业、社会生活、健16康意识等方面进行测量,而要完成这一过程,可用一些有特定的工具或评分所组成的测量方法所获得的数据,来表现被观测事物或实体的特征。工具往往为一些由问卷、测验、率表、观察等组成,用以测量或评价被观测人物、事、特征的问卷或图表,有时又称为量表评分则为通过工具而获得被观测对象的相应数据。22生存质量测量的意义生存质量测量目前已应用于目前已广泛应用于社会各领域,成为不可缺少的重要指18标和评定工具,在医学领域,COX提出了4个方面的应用人群健康状况的测量、资源利用的效率评价、临床疗效及干预措施比较、治疗方法的选择与决策。23生存质量测量量表生存质量的测量依据其测量受测对象的范畴不同,分为生存质量测量总量表和特殊量表,其中总量表又进一步分为健康问卷和经济效益测量。231健康问卷它是应用一些问卷或图表来描述被测对象的体力活动、活动性、社会活动、心理作8长春中医药大学2012届硕士学位论文文献综述19用、症状、损伤、健康概念等特征,常用的有THEGENERALHEALTHQUESTIONNAIREGHQ、2021THESICKNESSIMPACTPROFILESIP、THEQUALITYOFWELLBEINGINDEXQWB、THEMEDICALOUTCOMESSTUDY36ITEMFORMHEALTHSURVEYSF36、世界卫生组织与健康相22关生存质量测量量表WHOQOL等。232经济效益测量经济效益测量及健康问卷不同,经济效益测量主要应用经济决定理论,从医学经济学的角度来评价被测对象对治疗过程及结果的偏爱,它将生存质量数值化,0为死亡,1为健康。233生存质量测量的特殊量表主要观察某一疾病、某一症状或某一人群的生存质量特征的一类测量方法。2324CHAMBERS等用MHIQ测定了风湿性关节炎患者的生存质量。LIANG等综述了19731980年的有关文献,发现用于风湿性关节炎测定的量表多达11种,有的专为风湿病而设。但目前尚无专门针对系统性红斑狼疮的测量量表。三SLE的治疗31药物治疗311糖皮质激素GC糖皮质激素是目前治疗SLE的最基础药物,具有抗炎和免疫抑制作用。GC治疗SLE需按照患者病情轻重选择不同的剂量1轻型SLE一般不首选GC,常用NSAID非甾体抗炎药、抗疟药等治疗。这些治疗无效的情况下再考虑应用小剂量GC。2中、重度SLE治疗分为两个阶段,第一阶段为诱导缓解主要目的是迅速控制病情,阻止内脏损坏,力求疾病达到完全缓解状态。GC的用量通常是从中至大剂量开始,晨起顿服。多数患者一般需36个月可达到缓解。第二阶段为维持治疗,是在诱导病情缓解之后,用最小剂量及不良反应最少的药物防止疾病复发,改善生存质量和远期预后。何金25昌等对有复发可能的SLE患者给予大剂量GC治疗7天,64左右患者的异常指标完全恢复正昌,193患者好转。3重症SLE即急性危及生命的SLE,又称为狼疮危象,主要包括重症神经精神狼疮、急进性狼疮肾炎、危及生命的溶血性贫血等,这类患者治疗主要是甲强龙冲击治疗,即甲强龙5001000MG加入5葡萄糖250ML,缓慢静脉滴注12H/次D,连续3天。一般冲击治疗常需联合应用免疫抑制剂。在控制病情后GC应该逐渐减量,直至控制病情的最小剂量,避免长期应用GC产生严重的不良反应。9长春中医药大学2012届硕士学位论文文献综述312免疫抑制剂26免疫抑制剂常和GC联合应用,可加强GC的疗效及帮助GC减量。目前常用的是甲氨蝶呤、环磷酰胺CTX、硫唑嘌呤、环孢素、麦考酚酸酯等。CTX常与糖皮质激素联合治疗重症SLE,能有效诱导疾病缓解,改善预后,尤其是狼疮性肾炎和血管炎2的患者,常用环磷酰胺冲击治疗,具体为0510G/M体表面积,加入生理盐水250ML中静脉滴注,每34周1次,多数患者612后病情缓解,之后需逐渐延长用药间隔维27持治疗。莫汉有等观察了不同剂量CTX联合造血干细胞移植或不移植治疗重型SLE的疗效,2030MG/KGDCTX冲击治疗的患者症状改善及实验室指标下降明显。313生物制剂主要包括抗CD20单克隆抗体、抗40L单克隆抗体、抗CD11A、IL1受体拮抗剂、抗TNFA单克隆抗体、阿贝莫斯等。目前临床上应用较多的是抗CD20单抗利妥昔单抗,利妥昔单抗是一种可选择性的与B细胞表面CD20结合的人鼠嵌合抗体。因此利妥昔单抗可与B细胞表面的CD20结合来诱导B细胞的凋亡、诱导抗体及补体介导的细胞毒作用,28进而达到消除B细胞的目的。GUNNARSSON等报道,选择7例对传统免疫抑制剂治疗无效的弥漫增殖性狼疮肾炎女性患者,给予抗CD20单抗联合环磷酰胺治疗6个月,结果显示临床症状明显改善,疾病活动指数明显下降,抗DSDNA抗体及抗CLQ抗体滴度下降,肾脏组织病理学明显改善50的患者肾脏中CD3、CD4、CD20细胞数量减少。32血浆置换血浆置换是通过不同技术原理制作的净化装置,除去血液中某些致病物质