临终关怀新模式的探索及创建调查报告(定稿)

1、临终关怀新模式的探索及创建第一临床学院2008级 袁传湘 杨夏敏 【摘要】 通过对广东省湛江市10间医院医务人员、医院管理人员（问卷一）及城、镇、乡居民（问卷二）共3176人抽样调查的结果表明，湛江市临终关怀服务水平总体较低，临终关怀机构少、医务人员及普通群众对临终关怀了解层次低、临终关怀事业发展艰难。本调查报告根据调查问卷的结果，对湛江市临终关怀模式服务现状进行了综合分析，在此基础上提出有利于临终关怀事业发展的新模式三级临终关怀服务模式，并对新模式的优越性和可行性进行了深入分析。【关健词】 临终关怀 临终关怀新模式 探索 创建临终关怀是为晚期病人及其家属提供生理、心理和社会全面支持与照护的一

2、种医疗保健服务，在我国尚处于初期发展阶段。原卫生部部长陈敏章于天津召开的首届东西方临终关怀国际研讨会开幕式上致辞时着重指出：“对临终病人的完善照护，不仅体现对人的尊严的维护，而且在一定程度上可以减轻家庭和单位的负但，也是发展社会生产力的一部分内容，是一种有百利而无一害的善举。”方向经指明，但在中国这块土地上，究竟采取什么样的临终关怀模式才符合我们的国情，人们才能接受，且易于普及推广，尚需进一步调查研究与探讨。为此，我们抓住2010年广东医学院大学生暑期三下乡活动课题申报机会，于2010年7月份在湛江市部份地市省级医院 、城乡居民中进行了抽样调查，旨在为临终关怀事业的发展提供科学依据。现报告如下

3、：1 调查对象和方法1.1 调查对象：共发放调查问卷3300份，回收问卷3213份，回收率为97.33%，有效问卷3176份，问卷有效率为96.24%。主要是各级医院医护人员、管理人员（问卷一，有效问卷1440份）以及普通城乡居民（问卷二，1736份）等。被调查对象均为18周岁以上（含18周岁），身体状况（包括躯体及精神方面）可以保证顺利回答问卷。（见表1、表2）表1 问卷一调查对象的一般情况1、 年龄25岁以下25-3536-4546-5555以上人数64840026411216%45.0027.7818.337.781.112、 性别男女人数617823%42.8557.153、 医院级别

4、三甲医院二甲医院社区医院其他人数464305406265%32.2221.1828.1918.404、 职称初级中级副高正高其他人数511216170127416%35.4915.0011.818.8128.895、 月均可支配收入1000以下1000-19992000-29993000-39994000-49995000以上人数50838019615613268%35.2826.3913.6110.839.174.72表2 问卷二调查对象的一般情况1、 年龄25岁以下25-3536-4546-5555以上人数1264352564024%72.8120.283.232.301.382、 性别男

5、女人数904832%52.0747.933、 职业公务员教师或专业技术人员企业员工商业或服务人员农民或渔民学生其他人数85285229449180360148%4.9016.4613.1925.8610.3720.748.534、 受教育程度小学以下初中高中（中专）本科（大专）以上人数34322698682%1.9618.5540.2139.295、 月均可支配收入1000以下1000-19992000-29993000-39994000-49995000以上人数8035491797728100%46.2631.6210.314.441.615.76从调查对象的性别、年龄 、职业、文化程度 、

6、月可支配收入情况的构成来看 ,符合我市人口的状况 ,具有广泛的代表性。1.2 调查方法： 采用问卷调查的方法。根据调查目的 ,首先设计了调查表 ,经预调查并修改定稿后 ,在湛江市霞山区、赤坎区、雷州市、廉江市、吴川市部分医院、城镇居民及农村进行了随机抽样调查,共发放调查问卷3300份 ,回收3213份,回收率为97.33 。经微机编程进行数据处理。2 调查结果与分析为比较全面地了解人们对开展临终关怀的态度和看法 ,探讨符合中国国情的临终关怀模式 ,调查的内容主要包括:2.1 对临终关怀的了解程度 (见表3)表3调查很了解了解一点一点都不了解人数人数%人数%人数%医务人员144024817.22

7、108875.561047.22普通群众17361438.2476844.2482547.52表3分析：75.56%被调查的医务人员对临终关怀都只有一点点的了解，真正对临终关怀有深刻了解的医护人员只达到被调查人数中的17.22%，对临终关怀一点都不了解的医护人员占7.22%。47.52%的普通群众对临终关怀一点都不了解，真正对临终关怀有深刻了解的只有8.24%。这说明了临终关怀开始被医护人员所认识，但在中国推广临终关怀事业仍须要大力开展临终关怀的知识普及与宣传，尤其医院的一线工作者必须对其有一定的了解，才能参与到临终关怀的工作中来。 2.2 对宁养院的了解程度 (见表4)表41、 是否知道广东

8、医学院附属医院有一个宁养院（临终关怀机构）调查知道不知道人数人数%人数%医务人员144084660.0057640.00普通群众17361699.74156790.262、 对宁养院了解程度调查很了解了解一点一点都不了解人数人数%人数%人数%医务人员17361178.1361342.5771049.31普通群众14401689.6817510.08139380.24表4分析:对于粤西唯一一所的由李嘉诚先生赞助的临终关怀机构即宁养院，绝大部分医护人员处于一种知道但并不了解或仅有一点了解的状况，大多数当地的群众还是处于一种闻所未闻的状况。这说明了宁养院的宣传做得尚且不够，还应该加大力度宣传，让医护

9、人员了解临终关怀，在遇到符合条件的病患时，能为其介绍宁养院，使其得到宁养院的帮助。让群众了解临终关怀的具体内涵与意义，能为群众带来何种实惠。2.3 对临终关怀具体内容的看法(见表5表6表7)表5临终关怀的服务对象主要应该是调查寿终正寝的老人癌症晚期的患者艾滋病患者或感染者其他人数人数%人数%人数%人数%医务人员144044831.1181256.39946.52865.97普通群众173662335.8949328.4032718.8429316.88表5分析：56.39%的医护人员对临终关怀对象有正确的理解，能理解到临终关怀主要是针对晚期癌痛病人而设立的。有31.11%的医护人员认为临终关怀

10、是针对寿终正寝的老人，这是一种普遍的对于临终关怀的观念误解。城乡群众调查问卷中，大部分的调查对象对临终关怀有着错误的理解，只有28.40%的调查对象能理解到临终关怀主要是针对晚期癌症病人而设立的。有35.89%的调查对象认为临终关怀主要是针对寿终正寝的老人，这也是一种普遍的对于临终关怀的观念误解。不过，这从侧面上反映了社会对老人的尊敬与爱护，这也是非常有利于临终关怀事业的发展的。表6临终关怀的内容应该是调查身体关怀心理关怀身体及心理关怀不清楚人数人数%人数%人数%人数%医务人员1440402.7827218.89112878.330普通群众17361659.5535520.45109162.8

11、51257.20表6分析：78.33%的医护人员对临终关怀内容有着正确的理解，临终关怀是应该包括身体关怀与心理关怀的；城乡群众调查问卷中显示，62.85%的调查对象对临终关怀内容有着正确的理解，这是非常好的一种状况。 表73、 临终关怀的目的调查减少患者的痛苦提高患者的生活质量培养患者及其家属正确的生死观前面都是人数人数%人数%人数%人数%医务人员144034123.6818112.5726918.6864945.07普通群众173637921.831297.4337121.3785749.37表7分析：45.07%的医护人员及49.37%的城乡群众均对临终关怀目的有着正确的理解，临终关怀的目

12、的是尽量减缓病患的痛楚，提高患者的生活质量，培养患者及其家属正确的死亡观，以及扶持和帮助有困难的病患家庭。这说明了目前为止，社会公众对临终关怀的目的大致有着共同的看法，临终关怀走的路线是可行的、被认同的、有意义的。2.4 对临终关怀的态度的分析（见表8 表9）表84、 临终关怀对临终病人是否必要 调查很必要可有可无不必要人数人数%人数%人数%医务人员1440139296.67483.330普通群众1736162593.611116.390表95、 临终病人和家属对临终关怀服务的态度调查非常喜欢勉强接受极其抵抗不清楚人数人数%人数%人数%人数%医务人员144058240.4241428.7562

13、4.3138226.53表8分析：从医护人员及城乡群众的角度了解到，对于临终病患来说，临终关怀是非常有必要的，是切实对临终病患起到一定的帮助的，因此我们应该支持临终关怀事业的发展。表9分析：从医护人员亲眼所见及所感的角度了解到，40.42%数的临终病患及其家属是非常乐意接受临终关怀的，但是还是有4.31%的临终病患及其家属是不太乐意接受临终关怀的帮助的，这有可能是由于传统观念问题，需要深入探究。2.5 对临终关怀模式的看法（见表10、11、12、13、14）表10 目前中国开展临终关怀服务存在的主要障碍是什么（多选）调查传统观念影响经济难负担临终关怀的服务人员缺乏临终关怀的基础设施缺乏人数人数

14、%人数%人数%人数%医务人员170436021.1349629.1150429.5834420.19普通群众208833616.0976036.4060829.1238418.39表10分析：在中国开展临终关怀服务存在的问题是多方面的，不可忽视的。目前比较突出的问题是：1传统观念的影响，占调查总人数的21.91%，因为在人们的观念中，不少人忌讳“临终”的概念，病人怕进“临终”关怀医院，儿女怕被人们议论“不孝”也不愿把病人送到临终关怀医院，或不愿说服家里的病患放弃抢救或特殊治疗而接受临终关怀的姑息治疗和慰藉关怀。这是阻碍临终关怀事业在我国发展的主要思想障碍和认识上的根源。2经济难负担，占调查总人

15、数的39.55%，它表明，尽管人们欢迎临终关怀服务，但在人们还不太富裕的情况下，开展临终关怀服务一定要考虑到人们的经济承受能力。开展临终关怀服务收费是必要的，但一定要合理，要让人们负担得起。这是中国开展临终关怀服务的重要经济条件。离开了人们的客观经济承受能力，要推进临终关怀事业，其步履将是艰难的，也是大多数人所不欢迎的。3. 临终关怀的服务人员缺乏，占调查总人数的35.01%，它表明，临终服务队的组建尚未形成气候，还未能够形成一个大的规模，服务范围小，服务力度小，服务质量差，这是调查当中最多医护人员认为的障碍，也是最多医护人员对临终关怀的顾虑。没有服务队的参与，即使临终病患及其家属多么欢迎临终

16、关怀也是没用的。所以这表明了壮大临终关怀服务队是相当有必要的，建立医生-义工-家属三体联合关怀临终病人，是非常有意义的一项改革。4. 临终关怀的基础设施缺乏，占调查总人数的22.61%,它表明，临终关怀的基础设施必须跟得上病患的需求，例如晚期癌痛病人是痛到生不如死的，这时临终关怀机构如果能提供非常有效的止痛药给病患，这将是对病患最好的关怀途径之一。但是在现实生活中，很经常服务人员看到病患非常辛苦，却无计可施、无能为力。所以，加大临终关怀的基础设施建设，推动临终关怀的质量与水平的提高也是很有必要的。只有临终关怀的水平上得去，能切实帮助病患减缓病楚才算得上真正的关怀。表11目前最适合我国国情的临终

17、关怀模式是（多选）调查家庭式临终医院式社区式（义工服务式）综合医院专科病房式人数人数%人数%人数%人数%医务人员255256822.2660023.5184032.9254421.32普通群众288870424.3862421.6199234.3556819.67表11分析：1占调查总数40.05%的人主张在中国建立临终关怀家庭病床，它表明，在中国还是有不少的人希望建立分散的临终关怀家庭病床。这其实也是相对适宜的，对于农村等偏远地区它不失为一个好办法，且易于普及推广，易于操作，避免医院病床的紧张性。但是，随着人们工作环境、思维观念、价值观的改变，计划生育政策的实施，父母子女分开居住和家庭中仅剩

18、老人的“空巢”现象越来越多，单一、孤立的家庭临终照护正面临着严峻的考验，它面临着不得不做出转变的境况。2.分别占调查总数38.53%和35.01%的人主张建立独立的临终医院病房和在综合医院内设立临终关怀专科病房，这显示出希望将临终关怀与现行临床服务柜结合，完善医疗护理职能的倾向。其中临终关怀医院式病房的支持率稍比综合医院专科式病房的高，这可能与当前众多晚期病人，尤其是晚期癌症患者住院难，不能得到满意的全面照顾有关，这也表明了医护人员对设立独立的临终医院的愿望和希冀。3.四种模式中最受医护人员欢迎的是社区式（义工服务式），占调查总数的57.68%，这是因为义工服务式能较好的利用现有人力资源和动员

19、社会力量的参与临终关怀事业，使人力资源得到充分利用，缓解了我国医护人员不足这一矛盾。更何况，促进临终关怀事业的发展，适应人们的需求，除了家庭和医疗单位的参与外，社会的关心、参与和帮助是一个非常重要的因素。根据我国的经济状况，医院作为自负盈亏的单位，也不可能接收过多经济条件较差的患者，医疗费用的问题大大干扰了实施临终关怀的人道主义真谛，同时也给临终者带来极大的困扰和沉重的精神负担，严重影响了临终关怀的实施效果。因此开展社区式临终关怀模式，不失为一个不错的临终关怀途径。表12对筹建临终关怀医院（或病房）的途径的看法（多选）调查国家投资社区集资个人或集体捐赠个人兴办人数人数%人数%人数%人数%医务人

20、员2704113642.0173627.2262423.082087.69普通群众329614443.6987226.4675222.822327.04表12分析：被调查的医护人员中有42.01%主张由国家投资，其次则是社区集资，占被调查总体的27.22%，被调查的群众中有43.7%主张由国家投资，其次则是社区集资，占被调查总体的26.46%，表明把临终关怀作是为一项卫生福利事业，由国家和地方投资兴办是社会人群中一种带普遍性的认识。此外，还有一些其他筹资办院的形式，各地可根据本地区的具体情况而定。表1312、对组织临终关怀义工队的途径的看法（多选）调查临终关怀机构组织各社区街道办自行组织临终关

21、怀机构带领、各大综合医院配合组织家庭成员组织人数人数%人数%人数%人数%医务人员169644025.9418410.8598458.02885.19普通群众3920108027.5594424.08115229.3974418.98表13分析：被调查的医护人员中有58.02%主张由临终关怀机构带领、各大综合医院配合组织临终关怀义工队，这说明了医护人员把组织义工队的任务寄望于独立的临终关怀机构。这无疑说明了在中国如今的现状之下，必须要有正规的临终关怀机构统一管理，才能更好地开展临终关怀事业。同时，单独由临终关怀机构组织的主张率也是相对高的，占被调查总体的25.94%，这也许是与中国不成熟的社区机

22、制有关。当代的社区还未能很好的施展自身的功能来聚集巨大的社会力量来参与临终关怀事业。这让医护人员不得不把希望寄托于独立的临终关怀机构，因为它还是具有一定的呼吁力度和群众信任度。表1413、上级医院（临终关怀义工队）邀请您参加临终关怀义工队，您喜欢参加吗？调查很愿意没所谓 不喜欢未确定人数人数%人数%人数%人数%医务人员144060441.9442029.171329.1728419.72普通群众173665737.8539122.521136.5157533.12表14分析：医务人员及医院管理人员调查问卷中显示，占调查总人数41.94%的医护人员和占调查总人数37.85%的群众表示非常愿意参加

23、临终关怀服务。但是很遗憾的是，还是有9.17%的医护人员和6.51%的群众不愿意参加临终关怀服务队，究其原因，主要有以下几点：（1）素质低导致他们不愿意为别人付出；（2）传统的观念问题导致他们不愿意接触、参与临终关怀之类的志愿活动；（3）繁忙的工作导致他们没有空余的时间去参与志愿者活动。3 调查结论与思考3.1 在中国推进临终关怀事业，不失为一种具有远见卓识的良策。在中国开展临终关怀事业顺应了医学模式转变的趋势，符合人们老化趋势加快的客观要求，亦即符合人类自身生存发展的要求。同时，它也是我国卫生保健体系自我完善的必然要求，符合我国的国情，是中国几干年“尊老敬老 ”这一优良传统文化在新的历史条件

24、下的体现，具有深远的社会意义。3.2 在中国要推进临终关怀事业的发展，大力开展临终关怀知识的普及与宣传，是一项十分重要且艰巨的任务。开展临终关怀服务离不开全社会的理解与支持，只有通过多种渠道、多种形式的宣传，让人们了解临终关怀，更新观念，乐于接受这一新生事物，才能推动这一事业的健康发展、此外，应加强对从事临终关怀工作人员的培训，以往医务人员多不大适应临终关怀的需要，缺乏临终关怀的专业技术与知识。如果忽视专业培训和知识更新，固守传统的医学模式，依靠传统技术与经验去办临终关怀医院，其结果与普通医院并无差异，还有可能把临终关怀事业引向歧途 。3.3 在中国要推进临终关怀事业的发展，就要不断的改善原有

25、临终关怀模式，而临终关怀新模式的指导思想就是以最需要人群的需求为基础，医疗保险、个人支付与单位、社会支持相结合，依托医院，立足社区，面向家庭，建立低水平、广覆盖的准专业性临终关怀服务。以最需要人群的需求为基础包含两方面含义：一是服务应优先满足最需要帮助的人群生存期在3个月以下的晚期癌症患者及身患绝症生存期严重受限的慢性病患者，如尿毒症、艾滋病等；二是充分考虑他们的需求特点、意愿。医疗保险、个人支付与单位、社会支持相结合确定了临终关怀的筹资机制，该机制以国家、集体出资为主、个人分摊为辅，社会支持为补充，从而有利于供方愿意出力，需方愿意利用的长期双效局面的形成；依托医院，立足社区，面向家庭，指技术

26、支持必须依靠二级以上医疗机构，服务重心和主体是社区而不是大医院，面向家庭指服务对象，包括患者及家庭成员；低水平、广覆盖指的是服务整体水平是指服务水平不可能像国外一样创建大量拥有家一样病房的临终关怀服务机构，而是惠及大多数晚期癌症患者和终末期慢性病患者的服务。充分考虑我国的国情，短期内我们的临终关怀服务大部分还主要是普通照护服务为主，不可能是专业临终关怀服务，但又高于一般医疗机构提供的基本保健服务，所以是一种准专业临终关怀服务。3.4 引进宗教信仰文化，促进临终关怀事业发展。在宗教看来，临终患者是弱势群体中的部分，对临终患者给予人道主义关怀，是最大的善举，是完全意义上的仁行，是宗教慈悲为怀与爱心

27、奉献的表现。如佛教教人慈悲为怀、勇于奉献。临终关怀是一种需要信念的关怀，是一项真正无条件的、平等意义上的爱的事业，是一道闪烁人性之光，超越国界、种族、意识形态的人道主义实践。因而，通过宗教文化教育，让宗教信仰促进临终关怀从业者慈悲为怀和爱心奉献，通过宗教伦理开示使临终关怀的意义和价值得到肯定和认同，使临终关怀工作人员获得自尊、价值感和成就感，这是临终关怀工作的精神动力和精神支持。新临终关怀模式的基本架构见以下表：需求水平 量务机构、形式及协调机制 主要工作内容三级综合医院(限开设肿瘤科)、肿瘤医院、临终关怀研宄中心、疼痛门诊、临终关怀病房、肿瘤随访门诊、会诊服务、综合、专业性宗教临终关怀信仰教育等 专业临终关怀服务 教育、培训、监督、研究、会诊、咨询(高)患者家属专业人士(低)疑难杂症会诊、为普通临终关怀服务提供者提供技术支持和实际支持二级医院(限开设有肿瘤科)、临终关怀院、临终关怀照护病房、疼痛门诊、随访门诊、会诊、居家照护、宗教所在地随访等 专业临终关怀服务 镇痛、症状控制、心理、社会、精神支持和实际支持社区卫生服务中心、宗教宁养服务站点、级医院、护理院、临终关怀科、临终关怀室、居家照护、日间照护中心等 准专业临终关怀服务支持与被支持关系； 患者转诊方向； 合作协调关系；三级临终关怀模式示意表1、新临终关怀模式的服务对象更聚焦 新模式将服务对象范围暂时限制在