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文档简介

1、 PAGE 中英性病病艾滋病病防治合合作项目目Chinna-UUK HHIV/AIDDS PPrevventtionn annd CCaree Prrojeect艾滋病病病人的社区支持持与家庭庭关怀服服务 国国外的实实践及经经验Sourrce Boook oon CCommmuniity Suppporrt aand Homme CCaree forr Peeoplle LLiviing Witth HHIV/AIDDS二一一年九月月 北京京Septtembber 20001 Beiijinng致 谢本资料由由中英性性病艾滋滋病防治治合作项项目办公公室组织织专家编编译完成成。参加加本工作作的项

2、目目成员有有程峰研研究员、毕力和和张云。参加编编译的有有澳大利利亚国家家HIVV社会学学研究中中心的王王曙光教教授和四四川社会会科学院院的张胜胜康老师师。我们要特特别感谢谢中国性性病艾滋滋病防治治协会会会长戴志志澄教授授。戴教教授审定定了本资资料,并并提出了了许多宝宝贵的意意见。序 言言近年来,随着艾艾滋病病病毒在我我国人群群中的感感染范围围不断扩扩大,艾艾滋病病病毒感染染者及病病人人数数迅速增增加,特特别是艾艾滋病病病毒感染染者大多多数为青青壮年,并且他他们中的的第一代代感染者者已开始始步入患患病的不不同阶段段。这不不仅使感感染者及及其家庭庭成员的的工作和和劳动能能力急剧剧减弱,而使他他们的

3、经经济、生生活也陷陷入困境境,同时时在人际际关系和和他们所所依赖的的社区生生存环境境中因普普遍的歧歧视使其其经历着着更多的的挫折,这是对对人们的的社区生生活质量量及国民民经济发发展的打打击。 因此,艾滋病病病毒感感染者及及病人的的家庭与与社区关关怀护理理模式的的建立和和发展已已成为当当前十分分迫切的的工作。自19995年99月卫生生部下发发了关关于加强强预防和和控制艾艾滋病工工作的意意见以以来,以以往那种种只强调调对病人人实施集集中管理理和隔离离治疗的的管理观观念正逐逐渐开始始向关注注艾滋病病人生存存环境和和生活品品质的理理念转变变,这无无疑从国国家政策策的层面面上,体体现出了了我国政政府对加

4、加强保护护艾滋病病病人的的权益和和提高他他们的生生活质量量的关切切。然而而,在实实际工作作中,虽虽然一些些地方对对于艾滋滋病病毒毒感染者者及病人人的关怀怀护理及及维护他他们权益益、免受受歧视等等方面,从不同同的方面面开展了了一些具具体工作作。但是是,适合合于我国国社会文化背背景的艾艾滋病病病人社区区关怀护护理模式式的完整整概念事事实上并并未建立立,这包包括如何何在吸取取其他国国家成功功实践的的基础上上,根据据我国社社会的文文化传统统和国情情,通过过对社区区组织、人群互互助社会会支持网网络、家家庭照顾顾传统、民间关关怀习俗俗及人群群广泛社社会参与与等各类类潜在资资源的开开发,进进而建立立起具有有

5、广泛可可接受性性、可推推广性和和可持续续性的艾艾滋病病病人社区区关怀护护理模式式,以达达到对于于艾滋病病人生活活质量的的提高和和维护他他们的尊尊严产生生有效的的促进作作用。中中英性病病艾滋病病防治合合作项目目中关于于艾滋病病病人社社区关怀怀护理模模式,在在四川进进行试点点性探索索和发展展,正是是力图通通过对艾艾滋病病病毒感染染者及病病人社区区关怀护护理模式式社会需需求的社社会学、人类学学、心理理学、流流行病学学、卫生生经济和和社区健健康促进进的综合合性评估估调查,对社区区关怀护护理模式式构成和和发展的的基本要要素进行行探索,以便建建立适合合我国国国情的社社区支持持和家庭庭关怀服服务模式式。艾滋

6、病病病人的的社区支支持与家家庭关怀怀服务一书简简要介绍绍了若干干发达国国家和发发展中国国家在人人类免疫疫缺陷病病毒(HHIV)获得性性免疫缺缺陷综合合症(AAIDSS)社区区动员支支持和家家庭关怀怀服务的的实践经经验与具具体做法法,尽管管由于各各个国家家的国情情不同,社会、经济、文化发发展的差差异,故故其具体体的实践践也不尽尽相同,但所有有国家的的实践都都证明了了社区支支持和家家庭关怀怀服务在在预防控控制AIIDS的的工作中中,显示示了其不不可替代代的作用用。希望望通过这这本书能能对中国国现在正正在进行行或即将将进行的的有关项项目起到到一定的的借鉴作作用并能能从中受受益。这这是中英英性病艾艾滋

7、病防防治合作作项目办办编写此此书的初初衷。由于时间间紧迫和和资料收收集有限限,本书书尚不能能完全、足够地地反映国国际社会会在这个个领域的的进展,希望广广大读者者提出宝宝贵意见见,以便便在将来来再版时时不断充充实、完完善和提提高。 中英性性病艾滋滋病防治治合作项项目办公公室 二二一年年八月目 录录序 言言 页号号第一部分分 艾艾滋病病病人的社社区支持持 11欧美美各国的的社区支支持 1111 英国的的社区支支持 11)建立立艾滋病病病人社社区服务务网络 112)解决决艾滋病病病人的的居住问问题 23)关心心艾滋病病病人的的社会福福利 24)保障障艾滋病病感染者者就业 2212 美国的的社区支支持

8、 31)满足足艾滋病病病人的的医疗需需求 332)满足足艾滋病病病人的的心理需需求 33)满足足艾滋病病病人的的社会经经济需求求 34)满足足艾滋病病病人的的人权及及法律需需求 313 澳大利利亚的社社区支持持 331)悉尼尼的社区区支持网网络 42)ACCON交交谈事务务所 43)社区区支持群群体 54)社区区社工角角色 65)社区区群体支支持工作作及人员员培训 996)社区区对志愿愿服务人人群的干干预、培培训 97)国家家对社区区护理人人群的监监督与支支持 1102非洲洲地区的的社区支支持 11121 乌干达达的社区区支持 1121)官方方对艾滋滋病流行行的反应应 1122)坎旺旺卡的社社

9、区支持持 1223)社区区支持沿沿革 1554)社区区工作成成就 1665)社区区关怀计计划的发发展 1776)家庭庭访问及及群体领领导技巧巧 11822 赞比亚亚的社区区支持 1191)家庭庭关怀战战略 1992)艾滋滋病流行行趋势 2203)家庭庭关怀计计划的社社区干预预 214)恩多多拉天主主教区的的社区支支持 2225)社区区受害人人支持机机构 2886)依坡坡苏基罗镇镇的继续续关怀计计划 2287)肺结结核短程程直接观观察治疗疗计划的的实施 299第二部分分 艾滋滋病病人人的家庭庭关怀服服务 3111什么么是家庭庭关怀 3312实施施家庭关关怀计划划应注意意的问题题 3313家庭庭关

10、怀政政策 33231 各国政政策比较较 3332 部分国国家的家家庭关怀怀政策 334家庭庭关怀服服务 33541 发达国国家的家家庭关怀怀服务 3642 亚洲及及其它发发展中国国家的家家庭关怀怀服务 40Tablle oof CConttenttsPreffacee PPageePartt Onne Commmunnityy Caare andd Suuppoort forr PLLWHAAS 111.Coommuunitty CCaree annd SSuppportt inn Euuroppeann Coounttriees 11.1 Commmunnityy Caare andd Su

11、uppoort in Briitaiin 11)Neetwoork of Commmunnityy Seerviicess foor PPLWHHA 12)Hoousiing forr PLLWHAA 23)Soociaal WWelffarees ffor PLWWHA 24)Joobs forr PLLWHAAS 212 Coommuunitty CCaree annd SSuppportt inn USSA 31)Meediccal Suppporrt ffor PLWWHA 32)Sppiriituaal SSuppportt foor PPLWHHA 33)Soociaal-eeco

12、nnomiic SSuppportt foor PPLWHHA 334)Leegall Suuppoort forr PLLWHAA 313 Commmunnityy Caare andd Suuppoort in Ausstraaliaa 331)Neetwoork of Commmunnityy Seerviicess inn Syydneey 42)ACCON Droop-iin CCenttr 43)Coommuunitty SSuppportt Grroupps 54)Rooless off Soociaal WWorkkerss inn Coommuunitty 65)Suuppo

13、ort Worrk aand Perrsonnnell Trrainningg inn Coommuunitty 996)Innterrvenntioons andd Trrainningg off Coommuunitty VVoluunteeerss 97)Suuperrvissionn annd SSuppportt foor CCaree Giiverrs ffromm Gooverrnmeentss 102Coommuunitty CCaree annd SSuppportt inn Affricca 1121 Commmunnityy Caare andd Suuppoort in

14、 Ugaandaa 1121)Offficciall Reespoonsee onn AIIDS 122)Coommuunitty SSuppportt inn Kaamwookyaa 1223)Coommuunitty IInittiattivee 1554)Acchieevemmentts oof CCommmuniity Suppporrt 165)Prrogrrammme DDeveeloppmennt oof CCommmuniity Carre 1776)Skkillls oof HHomee Viisitt annd LLeaddersshipp 18822 Commmunnit

15、yy Caare andd Suuppoort in Zammbiaa 191)Sttrattegyy off Hoome Carre 1992)AIIDS Epiidemmic 2203)Coommuunitty IInteerveentiionss off Hoome Carre PProggrammme 214)Coommuunitty SSuppportt inn Nddolaa Caathoolicc Diioceese 2225)Viictiim SSuppportt Unnit 2886)Caare Proograammee off Ippusuukillo TTownn 228

16、7)DOOTS in Praactiice 299Partt Twwo Homme CCaree Seerviicess foor PPLWHHAS 3111Whhat is Homme CCaree 312Atttenntioons Paiid iin IImpllemeentaatioon oof HHomee Caare Proograammee 313Hoome Carre PPoliicy 3231 Pollicyy Coompaarissionn off Coounttriees 33332 Homme CCaree Poolicciess inn Soome Couuntrrie

17、ss 3334Hoome Carre SServvicees 35541 Homme CCaree Seerviicess inn Deevellopeed CCounntriies 33642 Homme CCaree Seerviicess inn Assia andd Ottherr Deevellopiing Couuntrriess 440第一部分分 艾滋病病病人的的社区支支持许多世纪纪以来,家庭和和社区均均扮演着着关爱和和支持病病人的角角色。时时至今日日,家庭庭和社区区仍站在在抵御艾滋病病这一流流行病的的最前沿沿,努力力为病人人提供基基本支持持与服务务。而在在动员、干预和和支持社社

18、区对艾艾滋病病病人提供供关怀与与帮助的的过程中中,社区区组织始始终起着着极重要要的作用用。政府府和非政政府机构构努力争争取社区区对艾滋滋病病人人的支持持,提高高了病人人的生存存质量。有关专专家认为为,有效效的社区区干预行行动必须须获得社社区成员员的认同同,因为为只有社社区居民民认同的的计划才才是强有有力的支支持计划划。艾滋滋病病人人支持计计划的制制订,必必须有各各类机构构的积极极参与,才能保保证计划划的顺利利实施。不仅如如此,社社区成员员还应参参加计划划管理、实施与与评估全全部过程程,促进进支持计计划的顺顺利进行行。1欧美美各国的的社区支支持欧美各国国针对人人体免疫疫缺损病病毒(HHIV)/获

19、得得性免疫疫缺损综综合征(AIDDS)病病人开展展的社区区支持计计划大多多始于上上个世纪纪80年年代末至至90年年代初,其中不不泛成功功的典范范。十多多年来,许多国国家的社社区支持持逐渐形形成体系系,对AAIDSS病人的的关怀范范围也越越来越广广泛。除除对病人人及家庭庭进行基基本医疗疗护理外外,社区区支持范范围还涵涵盖政治治(如政政策制定定、法律律支持、人权保保障)、经济(如相关关基金建建立、金金融保险险、津贴贴补助、住宅提提供)、文化(信息提提供、心心理咨询询)、社社会交往往及其它它内容。11 英国的的社区支支持英国在上上个世纪纪90年年代初制制定了“社区关关怀法”。该法法案于119933年

20、实施施,对象象包括如如HIVV/AIIDS病病人、老老龄人口口及其它它无生活活能力者者。法案案实施彻彻底改变变了英国国社会的的服务性性质,社社会弱势势群体的的支持重重点被放放在了社社区。英英国的社社区关怀怀大致包括以以下内容容:1)建立立AIDDS病人人社区服服务网络络目前在英英国许多多地方,除病人人家庭外外,社区区已成为为其最强强大的支支撑体系系。为了了保证出出院病人人能获得得良好服服务,社社区建立立了由各各类非政政府组织织和志愿愿服务者者构成的的服务网网络,以以便为病病人提供供健康护护理和其其他社会会服务支支持。在在伦敦的的许多社社区,政政府明确确制定了了相关政政策,保保障病人人及病人人遗

21、孤的的相应权权益。一般说来来,社区区的医疗疗支持体体系由健健康官员员、各类类专业医医生、护护理人员员、社会会工作者者及其他他人员构构成。除除向病人人及家人人提供一一定医护护帮助外外,还负负责非正正式护理理员的培培训和向向大众宣宣传有关关HIVV/AIIDS的的预防知知识。作作为直接接与病人人打交道道的支持持人群,医护工工作者不不仅要耗耗费体力力和精力力,而且且还付出出了巨大大的情感感代价。除医疗疗支持外外,社区区为病人人及家人人服务的的其他项项目还包包括:持持续不断断的安慰慰服务、咨询服服务、看看护员理理疗服务务、儿童童陪伴与与照顾、信息提提供、眼眼镜配制制、卧床床及轮椅椅病人饮饮食照料料、病

22、人人家庭关关系协调调等等。在某些些社区,甚至还还有专门门为AIIDS病病人的朋朋友、情情人、家家属服务务的民间间机构,服务内内容大多多为法律律咨询及及相关问问题。2)解决决AIDDS病人人的居住住问题在英国社社区,部部分病人人由于体体力衰退退、丧失失收入、遭受歧歧视或其其他原因因,常常常无家可可归。而而对于这这类病人人,安全全稳定的的住所则则显得尤尤为重要要。部分分房屋抵抵押者因因无法还还贷而失失去住所所,因此此,社区区专门机机构会出出面与银银行和房房地产机机构协商商,使病病人能重重新与银银行和房房产公司司签约,延缓其其还贷日日期。假假如病人人失业属属领取救救济人群群,社保保部门还还会减免免贷

23、款利利息,甚甚至本金金。对于于某些极极度贫困困的病人人,还可可按社区区有关规规定免交交水、电电费,地地租或其其他费用用。有关关专家认认为,虽虽然社区区住宅供供应协会会和民间间机构在在解决病病人住房房问题上上做了大大量工作作,但随随着病人人人数的的激增,社区在在住房供供应方面面将无能能为力。因此,政府应应建立专专项住宅宅基金,以解决决无家可可归者的的住房问问题。此此外,英英国目前前制定的的“关于为为AIDDS病人人提供临临时住所所的规定定”已远不不适应形形势需要要,因为为随着晚晚期病人人人数的的上升,需要获获得临终终关怀者者的数量量将会增增加,政政府必须须有专门门公寓住住宅,以以便为众众多病人人

24、提供住住宅庇护护。3)关心心AIDDS病人人的社会会福利在社区支支持体系系中,有有关专家家对AIIDS病病人的社社会福利利也给予予了充分分关注。专家认认为,社社区福利利机制应应尽可能能覆盖所所有AIIDS病病人,其其福利待待遇可参参照病人人从前的的就业、投保记记录。假假如病人人个人无无力支付付医疗费费用,那那么社保保部门则则应视其其医疗保保险费用用交纳情情况为其其支付部部分医疗疗费。对对于其他他福利待待遇,如如养老金金发放、专项残残疾补贴贴、其他他针对残残疾病人人的福利利待遇、护理交交通费用用、各类类补助、特殊营营养津贴贴、热能能补充津津贴等等等,均应应考虑向向AIDDS病人人倾斜。4)保障障

25、HIVV感染者者就业虽然与美美国和其其他欧洲洲国家相相比,英英国目前前无专门门保护AAIDSS病人免免遭歧视视的相关关政策,但在病病人就业业问题上上,英国国却有专专门的法规。该项法法规规定定,凡就就业经历历在两年年以上的的HIVV感染者者,若自自认遭受受了非公公正歧视视性对待待,可向向企业法法庭投诉诉。而企企业法庭庭在查据据事实之之后,会会出面作作出公正正判决。英国劳劳动就业业部相关关人士认认为:“企业对对HIVV感染者者的歧视视可能来来自雇员员对企业业施加的的压力”。目前前,劳动动就业部部官员已已表示:“为了防防止企业业歧视感感染员工工事件增增多,劳劳动就业业部将介介入劳动动场所,对工人人进

26、行相相关的健健康教育育。”此外,英英国社区区对AIIDS病病人的支支持还体体现在:培训具具有保健健护理知知识的社社区救助助人员;寻求能能满足AAIDSS病人需需要的各各类资源源;加大大对一般般人群的的宣传教教育力度度;消除除对HIIV/AAIDSS病人的的歧视等等等。有有关专家家认为,社区支支持的关关键问题题之一是是解决大大众对高高危群体体的态度度。实际际上,HHIV/AIDDS仅为为大众健健康问题题,而并并非个人人道德问问题。因因此,社社区领导导层必须须与不同同种族或或民族人人群保持持密切联联系,并并积极推推进有关关法规的的制定,防止种种族歧视视和艾滋滋病过渡渡恐惧人人群对高高危群体体的不适

27、适当行为为。12 美国的的社区支支持美国许多多社区强强调对HHIV/AIDDS病人人的长期期关怀。专家认认为,以以社区为为基础,建立AAIDSS病人支支持护理理体系,不仅可可以降低低医疗成成本,而而且还会会提高病病人的生生存质量量。在美美国众多多的长期期支持计计划中,大部分分社区的的关怀支支持计划划均涵盖盖以下方方面的内内容:1)满足足AIDDS病人人的医疗疗需求如为病人人提供相相应的治治疗手段段、治疗疗信息;培训病病人家庭庭护理,使之具具备护理理病人的的基本知知识;正正式医护护人员定定期上门门为病人人服务,以缓解解病人及及家人压压力。2)满足足AIDDS病人人的心理理需求通过社区区社会关关系

28、网络络,为病病人提供供精神支支持和情情感支持持;为病病人开展展心理咨咨询服务务,帮助助病人本本人、配配偶及其其他家庭庭成员克克服因亲亲人感染染HIVV导致的的恐惧感感和情感感挫折,使病人人及家人人逐渐接接受感染染现实;通过心心理支持持降低病病人的耻耻辱感,使病人人志愿寻寻求社区区关怀与与帮助;让病人人性伴或或其他与与之有重重要关系系的人员员具有相相应的心心理准备备,提高高他们防防止感染染的警惕惕性。3)满足足AIDDS病人人的社会会经济需需求对病人及及其家庭庭实施社社会救助助。由于于多数病病人在发发病期间间会遭遇遇严重经经济困难难,例如如,在丧丧失收入入来源的的情况下下,病人人及其家家人不仅仅

29、必须支支付巨额额医疗护护理费用用、往返返交通费费用,而而且在病病人逝世世后还必必须负担担其丧葬葬费用。由于高高额支出出形成的的经济压压力,许许多人需需要获得得社区经经济支持持,而社社区各类类机构也也会视其其情况,给予相相应的经经济援助助。不仅仅如此,病人逝逝世后若若有子女女需要帮帮助,社社区还会会资助病病人遗孤孤,如为为艾滋病病孤儿提提供教育育费、生生活费、衣食费费用等等等。4)满足足AIDDS病人人的人权权及法律律需求 为病人提提供人身身安全保保护,使使其免遭遭暴力侵侵害和人人格歧视视;提供供法律咨咨询服务务;解决决相关法法律纠纷纷等等。13 澳大利利亚的社社区支持持在国际社社会中,澳大利利

30、亚对艾艾滋病流流行所作作出的反反映,一一向被视视为是成成功的典典范。而而澳大利利亚支持持体系的的成功建建立,则则应归功功于政府府、科研研机构和和社区的的共同努努力。从从历史的的角度而而论,正正是以社社区为基基础的群群体,首首先开始始实施AAIDSS病人支支持战略略计划。完全可可以肯定定,社区区在减少少澳大利利亚HIIV传播播和为AAIDSS病人提提供关怀怀方面,均作出出了极大大贡献。最早对对HIVV/AIIDS流流行作出出反映的的是悉尼尼和墨尔尔本的同同性恋社社区。此此后,在在澳大利利亚的许许多地方方,也开开展了同同样的支支持运动动。这种种以社区区为中心心抵御艾艾滋病流流行的传传统一直直维持至

31、至今。而而当人们们意识到到预防是是防止艾艾滋病流流行的唯唯一方法法后,悉悉尼和墨墨尔本的的所有社社区又开开展了大大规模的的艾滋病病预防教教育。与此同时时,对AAIDSS病人的的关怀和和支持也也被纳入入社区工工作范围围,政府府和非政政府机构构纷纷开开展支持持活动。澳大利利亚AIIDS病病人的关关怀模式式沿袭于于美国,社区家家庭是支支持病人人的重要要源泉。这种情情况在同同性恋社社区同样样如此。同性恋恋家庭也也给予了了病人相相同的关关怀。随随着澳大大利亚需需要支持持人数的的增多,正式机机构的支支持比重重增加。一些无无家庭照照顾的病病员也被被纳入社社区支持持体系,生存质质量有了了提高。悉尼的社社区支持

32、持网络在澳大利利亚,悉悉尼是最最先正式式建立社社区支持持网络的的城市。社区支支持网络络用广告告形式推推荐社区区服务,并召募募志愿工工作者为为病人服服务。志志愿工作作者在为为病人提提供服务务前需接接受网络络机构的的相关培培训,以以具备护护理HIIV/AAIDSS病人的的技术技技能。随随着网络络工作量量的日渐渐增加,网络机机构需进进一步扩扩大,运运作资金金也需增增加,而而这一切切均需获获得政府府的支持持。据悉悉,目前前网络已已正式与与新南威威尔士州州政府接接触,希希望政府府能建立立专项支支持基金金,给予予社区以以更多支支持。目目前,网网络服务务极受病病人欢迎迎,服务务者的培培训工作作正在进进行之中

33、中。在悉尼的的社区服服务网络络中,社社区工作作人员长长期同病病人相处处,直到到病人逝逝世。然然而,由由于劳累累和工作作压力,他们也也需要其其他人的的支持。值得注注意的是是,由于于缺乏预预防知识识,部分分病人性性伴在早早期护理理工作中中不幸感感染艾滋滋病病毒毒,但感感染者仍仍继续坚坚持为重重病人服服务,直直至自身身发病。经过长长期的护护理实践践,家庭庭护理员员逐渐获获得了有有关AIIDS的的新知识识。由于于与病人人朝夕相相处,社社区服务务工作者者深切感感受到AAIDSS病人对对情感的的渴望,从而愿愿意为病病人提供供更大范范围的帮帮助,包包括精神神与情感感慰籍。而政府府也不断断为社区区派遣专专业工

34、作作者,以以帮助非非正式护护理人员员开展工工作。目前,在在悉尼的的社区服服务网络络中,家家庭护理理感染艾艾滋病病病毒的情情况已有有极大改改变。有有关专家家认为,为了避避免HIIV感染染,护理理人员必必须接受受专门培培训,未未经专门门训练不不能充当当AIDDS病人人的护理理,以防防HIVV进一步步扩散。不仅如如此,随随着病人人护理需需求的变变化,护护理人员员必须接接受更为为科学的的培训。2)ACCON交交谈事务务所在澳大利利亚社区区支持网网络中。有一个个由志愿愿工作者者组成,专门以以面对面面交谈形形式,宣宣传AIIDS预预防的非非政府机机构,即即ACOON交谈谈事务所所。ACCON交交谈事务务所

35、是由由于地方方现存宣宣教机构构不能满满足居民民的咨询询需要而而成立的的,该所所工作人人员与居居民的谈谈话因人人而异,可以满满足不同同个人对对不同问问题的了了解咨询询。就一一般情况况而言,社区居居民在了了解AIIDS相相关信息息的过程程中,不不仅需要要文字资资料,还还需要有有人能当当面解答答其提出出的问题题。例如如,居民民在了解解AIDDS传播播信息的的同时,需要有有人帮助助他们与与有关方方面接洽洽,促成成相关政政策的制制定与出出台。而而这类工工作可由由ACOON交谈谈事务所所承担,事务所所会派员员予以协协调。当然,同同悉尼社社区支持持网络中中的志愿愿工作者者一样,ACOON交谈谈事务所所人员也

36、也需要不不断进行行培训才才能提高高其服务务效能。换言之之,交谈谈事务所所的志愿愿工作者者需要具具备更多多专业知知识,才才能满足足居民的的特殊咨咨询需要要。无论论就数量量还是质质量而论论,社区区非政府府组织为为AIDDS病人人提供的的服务均均不可忽忽视。通通过广泛泛的护理理活动,非政府府组织的的成员相相关知识识增长,护理经经验随之之增多。一方面面,非政政府组织织的活动动满足了了AIDDS病人人的关怀怀需求;另一方方面,他他们对病病人的教教育开导导作用又又是某些些政府机机构无力力办到的的。在某某些情况况下,官官方无法法接近感感染人群群,因为为导致病病人感染染的原因因是无法法公开的的。当病病人因违违

37、法(如如静脉吸吸毒)导导致艾滋滋病病毒毒感染时时,他们们在希望望获得帮帮助的同同时,并并不愿接接受法律律制裁。由于担担心受到到法律惩惩罚,病病人一般般不敢接接受官方方帮助。此外,在许多多情况下下,暴露露自身疾疾病还可可能招致致他人歧歧视。而而非政府府组织在在对AIIDS病病人实施施帮助的的过程中中,显然然比政府府机构能能发挥更更大作用用,因而而也有可可能寻求求更多民民间基金金的支持持。3)社区区支持群群体在澳大利利亚某些些社区的的支持体体系中,有许多多非正式式支持群群体。这这类群体体多由社社区居民民志愿组组成,且且种类繁繁多,人人员各异异。目的的是为AAIDSS病人及及其家人人、朋友友提供心心

38、理、情情感及其其他方面面的援助助,或达达成成员员之间的的相互支支持。不不仅如此此,社区区支持群群体的存存在还拓拓展了AAIDSS病人讨讨论相关关问题的的空间,使病人人有机会会与他人人接触。社区支支持群体体还可以以减少AAIDSS病人与与社会的的隔绝感感觉,降降低他们们因患AAIDSS而产生生的耻辱辱感。与与此同时时,处于于群体中中的病人人可以相相互支持持(包括括情感支支持和其其他方面面的支持持),彼彼此交流流减轻痛痛苦的经经验和传传授疾病病自救措措施。澳大利亚亚社区支支持群体体分一般般群体和和特殊群群体两类类(特殊殊群体如如“HIVV预防及及降低HHIV感感染危险险的群体体”)。群群体成员员均

39、有明明确目标标、共同同需要及及兴趣范范围,例例如男青青年同性性恋群体体、补充充医疗群群体、情情感慰籍籍群体等等等。仅仅就群体体名称即即可了解解其成员员需要。目前在在澳大利利亚AIIDS病病人中心心,已建建立多种种社区支支持群体体。目的的是为HHIV感感染者、病人及及其他人人群(如如同伴、情人、家人、看护、朋友)提供相相应支持持,使其其获得关关怀与帮帮助。总总之,社社区群体体大致有有HIVV/AIIDS 支持群群体、同同伴群体体、妇女女群体、美沙酮酮支持群群体、父父母与家家庭支持持群体、AIDDS病人人及护理理员群体体等等。这些群群体的形形成为各各种专门门计划的的开展提提供了机机遇,社社区完全全

40、可以针针对群体体特点对对患者实实施治疗疗,或给给予相关关帮助。例如,一些社社区在计计划开展展过程中中,有的的放矢地地将病人人分成:心理治治疗群体体、医药药治疗群群体、同同类病友友支持群群体,以以便针对对群体特特点,开开展专项项支持工工作。在在另外一一些社区区,还成成立了由由社工导导向的专专门群体体。在这这类群体体中,社社工会将将成员需需求向同同类病友友支持群群体或更更大组织织机构反反映,使使病人的的困难及及时得到到解决。有关专专家认为为,社区区支持群群体的建建立应注注意以下下问题:社区支持持群体的的组建。专家认认为,如如果需要要组建社社区支持持群体,必须从从四个方方面加以以考虑:(1)该群体体

41、是否已已具备组组建条件件。例如如,由谁谁来帮助助或领导导群体;群体成成员必须须具备何何种资格格或经历历;提供供帮助方方能否持持续支持持群体活活动,群群体是否否有条件件实行自自助;群群体干预预活动长长期还是是短期等等等。(2)该该群体是是否具有有建立的的必要。例如:成员对对群体的的建立有有无需求求;社区区是否已已建立过过类似群群体;该该群体的的存在是是否有助助于与其其他群体体保持协协调关系系;群体体的存在在是否具具有利用用价值;群体建建立后能能否达到到预期的的效果等等等。(3)群群体是否否已具备备建立基基础。包包括社区区是否已已经拥有有群体建建立必需需的资源源种类、资源数数量;群群体建立立后能否

42、否被纳入入未来基基金提案案;成员员休假、生病和和其他时时间的工工作是否否有周密密安排;群体成成立仪式式由谁主主持;成成立大会会房间由由谁寻找找;会议议饮料由由谁提供供;官方方艾滋病病防治机机构是否否支持群群体成立立;分管管此项工工作的地地方官员员是否已已了解相相关情况况等等。(4)在群体体组建之之前,必必须进行行深入的的理论研研究,以以寻求适适合群体体的最佳佳结构模模式。例例如,可以将将群体组组织结构构确定为为AIDDS病人人志愿服服务者体体系,在在社区中中选择和和培训志志愿服务务人员,为HIIV/AAIDSS病人提提供支持持帮助。在这类类志愿服服务者群群体中,服务者者本人还还可获得得志愿服服

43、务领导导群体的的支持(志愿服服务领导导群体通通常由社社区主管管志愿服服务工作作的官员员组成,所有官官员每周周轮流为为志愿服服务者服服务,以以解决他他们的实实际困难难)。可以将将群体组组织结构构确定为为同类病病友支持持体系。使同样样患HIIV/AAIDSS的群体体成员能能相互支支持,彼彼此讲述述其自我我经历,并讨论论克服困困难的办办法。可以将将群体组组织结构构确定为为互动型型健康体体系。如如健康生生活方式式群体;心理压压力降低低群体、健康促促进群体体、健康康虚拟和和健康想想像群体体等等。还可将将群体组组织结构构确定为为心理促促动型体体系。这这类群体体可以在在受过专专门训练练的社工工领导下下开展工

44、工作,从从而达到到心理治治疗之目目的。自我支持持体系的的建构 要要在依靠靠社区自自身力量量的前题题下,建建立HIIV/AAIDSS病人及及其家人人的关怀怀支持体体系:必须建建立社区区HIVV/AIIDS病病人服务务中心。而在服服务中心心建立的的同时,则应唤唤起病人人对该机机构的需需求。社区应应成立AAIDSS病人管管理委员员会,筹筹措和建建立相应应基金。应在社社区中招招聘部分分员工,建立临临时住宿宿服务机机构。组建社社区管理理体系,确立基基本政策策和规章章制度。成立社社区志愿愿服务者者机构、同类病病友支持持机构或或HIVV/AIIDS病病人自助助性机构构。安慰支持持体系的的建立 在在社区支支持

45、体系系中,HHIV/AIDDS病人人及其家家属(尤尤其是过过世病人人家属及及艾滋病病孤儿)的安慰慰服务必必不可少少。然而而,安慰慰病人及及其家属属的工作作不仅要要耗费大大量时间间,而且且还需要要长期的的精力付付出。总总的说来来,社区区为病人人提供的的安慰服服务大致致有以下下内容:个人精精神安慰慰;特殊长长期安慰慰支持(如对病病人父母母群的安安慰支持持);特殊志志愿服务务人员的的安慰支支持(如如对某些些实施特特别关怀怀计划或或担负主主要护理理工作的的志愿服服务人群群的关怀怀安慰);同类病病人安慰慰支持。例如,开展共共同咨询询服务活活动,消消除同类类病人普普遍存在在的困难难;为过度度悲伤者者提供安

46、安慰咨询询服务等等等。4)社区区社工角角色澳大利亚亚专家认认为,HHIV/AIDDS是一一个极为为复杂的的社会问问题。一一方面,HIVV/AIIDS的的出现为为社会工工作者提提供了大大量的实实践机会会;另一一方面,它又要要求社会会工作者者具有良良好的工工作技能能。目前前,澳大大利亚社社会工作作者多受受聘于各各类医院院、AIIDS病病专门防防治机构构、性健健康医疗疗服务中中心、社社区HIIV/AAIDSS特别服服务部门门。此外外,还有有部分社社区肩负负着为特特殊HIIV感染染人群,如血友友病人、医源性性HIVV感染者者、儿童童AIDDS病人人服务的的重任。由于艾滋滋病已成成为目前前人们日日常生活

47、活中必须须面对的的严峻现现实,因因而越来来越多的的社会工工作者深深感面临临巨大挑挑战。作作为从事事社会工工作的专专门人员员,他们们既要接接触病人人,了解解病人的的实际问问题,同同时又必必须关注注相关政政策的制制定与推推行。对对于社工工而言,他们不不仅要面面对HIIV流行行的复杂杂局面、突发社社会事件件、情感感问题和和现实生生活问题题,而且且还必须须在病人人、健康康专家、政府和和非政府府机构、社区部部门之间间起着桥桥梁联系系作用。然而,在HIIV/AAIDSS感染人人群中工工作必须须具备多多种技能能。在为为病人提提供服务务的过程程中,还还要避免免对病人人感染原原因作出出评价、判断。此外,社会工工

48、作者还还须运用用其专业业理论和和实践经经验影响响政府政政策,减减少消费费者和专专门服务务人员(或病员员和医疗疗服务机机构)间间在权利利上的不不平等现现象。此此外,社社区社工工还扮演演着以下下角色:教育者角角色 当社区区社工向向HIVV病人或或抗体反反应测试试者提供供服务时时,他所所扮演的的是健康康教育者者角色。作为社社区健康康教育者者,社工工不仅要要向大众众提供有有关HIIV疾病病发生的的相关信信息,而而且还须须向大众众宣传健健康生活活方式、安全性性交、药药物使用用、感染染控制和和其他预预防,即即对社区区人群实实施一整整套健康康教育。不仅如如此,作作为临时时健康教教育工作作者,社社工既负负有对

49、与与病人关关系密切切者施教教的义务务,又担担负着向向医护人人员、社社区各类类人群、社区组组织和社社会服务务机构进进行教育育的责任任,以防防治疾病病的交叉叉感染。社区健康康教育之之目的不不仅要使使受教育育者认识识到个人人必须对对自身行行为负责责,而且且还应起起到警示示世人的的作用。此外,社会工工作者还还应提请请政府关关注艾滋滋病,促促使相关关政策的的制定或或改变。在对个个人、群群体或大大众实施施健康教教育的过过程中,要让社社区居民民了解HHIV流流行的严严重性,让社区区居民作作好充分分准备,迎接HHIV/AIDDS带来来的社会会经济挑挑战。与与此同时时,社区区社工还还须提高高警惕防防止因文文化偏

50、见见而出现现民族或或种族歧歧视现象象。当然然,社区区社会工工作者要要能解答答所有病病人的疑疑问,为为其排忧忧解难,还必须须了解有有关HIIV/AAIDSS的基本本知识。目前,有关HHIV/AIDDS的新新知识(例如疾疾病的发发现、发发展和最最佳治疗疗时期、治疗方方法等等等不断出出现,因因此,社社区社工工必须更更新自身身知识结结构,注注意疾病病流行趋趋势与动动向。目目前,澳澳大利亚亚一些专专门机构构,如健健康部HHIV/AIDDS处、国家AAIDSS顾问委委员会、各类支支持服务务组织均均可提供供相关信信息。此此外,还还有各类类报刊、杂志、书籍、录像及及相关研研讨会,均可满满足社会会工作者者知识更

51、更新的需需求。个案工作作者角色色 HHIV/AIDDS领域域中的个个案工作作涵盖面面极为广广泛,因因此,社社区社工工必须具具备多种种技术技技能。一一般说来来,社工工在扮演演个案工工作者角角色时,不仅要要具备咨咨询、协协商、教教育、参参照、沟沟通、协协调、调调查等技技术技能能,还应应精通案案例分析析及团队队工作技技术。此此外,社社工还应应具备广广泛联系系社区各各类机构构、志愿愿工作者者群体、政府和和非政府府组织的的能力。HIVV/AIIDS个个案工作作范围广广泛,从从预前咨咨询到预预后评估估、测试试,从病病员管理理到危险险期、临临终期干干预,从从病情诊诊断到病病人死亡亡,均属属个案工工作范畴畴。

52、在整整个个案案计划中中,计划划内容不不仅涉及及病人本本身,而而且还涵涵盖病人人同居者者、家人人、重要要关系人人及护理理人员。而个案案工作者者与这类类人群的的接触将将贯穿于于病人从从感染至至死亡的的所有阶阶段。作作为社区区个案工工作者,必须关关心病人人疾苦,了解病病人需要要。引导导他们自自觉寻求求社会各各方面的的帮助,听取各各类专家家、各种种组织机机构(如如法律机机构、金金融机构构、支持持机构)的建议议。协调者角角色 AIDDS病人人由于属属感染人人群或与与社会边边缘群体体接触等等因素,通常会会被打上上耻辱烙烙印。因因此社区区社工必必须扮演演协调、沟通者者角色,努力化化解他们们与一般般人群的的矛

53、盾。就一般般情况而而论,作作为社区区人际关关系的协协调者,社工不不仅要在在社区组组织机构构内部开开展活动动,而且且还可能能在机构构外围开开展活动动。总之之,作为为社区支支持体系系中的社社会关系系协调者者,社工工必须履履行以下下职责:首先,争争取和维维护HIIV感染染者在健健康、就就业、收收入维持持、住房房与住宿宿、教育育、子女女看护、法律、社区及及其他服服务范畴畴中的合合法权益益;其次次,积极极寻求影影响政策策的途径径,努力力改变现现行政策策,为HHIV感感染者谋谋求福利利,改善善他们的的生活状状况。此外,作作为社区区关系协协调者,社会工工作者还还肩负着着教育大大众,联联络各类类专业工工作者及

54、及专业群群体的任任务。不不仅如此此,社会会工作者者还应充充分关注注社区发发展,寻寻找和填填补AIIDS病病人服务务空白,使社区区能够开开发与HHIV感感染者相相关的新新服务项项目。例例如,社社会工作作者可以以通过协协商途径径,鼓励励社区儿儿童看护护机构、预科学学校、护护理之家家为HIIV感染染者及其其子女提提供服务务。社会会工作者者还可以以通过社社区服务务网络战战略的实实施,为为HIVV感染人人群组建建支持服服务机构构或开展展特别关关怀服务务项目。在扮演演协调者者角色的的过程中中,社会会工作者者还应充充分挖掘掘社会资资源(包包括社区区内资源源和社区区外资源源)、开开发以HHIV/AIDDS人群

55、群为对象象的社区区支持计计划,认认真履行行其角色色义务。由于HIIV病人人必须面面对检验验、治疗疗、接受受医务人人员忠告告、发病病、生命命过程失失控等残残酷现实实,许多多人会产产生深沉沉的悲哀哀感及无无助感。在这种种情况下下,扮演演协调者者角色的的社工应应与健康康关怀人人员保持持密切联联系,并并帮助病病人获得得治疗。在治疗疗决策过过程中,社工应应充分尊尊重病人人意愿,保障他他们参与与决策的的权利。不仅如如此,为为了满足足病人需需要,社社工必须须及时化化解某些些矛盾与与冲突。此外,社会工工作者还还应做好好病人家家庭及其其朋友、伴侣、家庭各各类次群群体、健健康护理理专业人人员和病病人亲朋朋好友间间

56、的工作作,充当当他们之之间的调调解中介介。与此此同时,社会工工作者应应团结病病人家庭庭、人际际网络成成员,使使之联结结为一个个整体,共同做做好病人人及病人人同居人人、亲密密朋友、亲属的的支持关关怀工作作。病人人家庭网网络和人人际网络络成员的的有机联联系可以以形成有有力的支支持资源源系统,以达到到互相帮帮助之目目的。在在争取和和保障病病人社会会福利权权益的过过程中,社会工工作者应应广泛动动员病人人亲朋好好友共同同采取某某些社会会行动。病人社社会关系系的广泛泛动员可可以形成成巨大合合力,从从而在更更大范围围内为HHIV/AIDDS病人人的支持持服务作作出贡献献。作为具有有HIVV/AIIDS专专业

57、知识识和支持持技能的的社会工工作者,在扮演演咨询专专家角色色或发表表专门谈谈话前,必须具具备相当当程度的的专业知知识。参参加各种种研讨会会前,还还必须提提交专业业论著。他们必必须学会会与媒体体打交道道,必须须学会撰撰写项目目提交评评审报告告,寻求求和申报报基金资资助经费费。在项项目实施施过程中中,社会会工作者者还须扮扮演项目目管理者者、监督督者、建建议者等等角色。而在扮扮演这类类角色的的过程中中,他们们必须参参加许多多相关活活动:例例如,完完善相应应社会政政策;制制定相关关计划或或规划,促成计计划的实实施和评评估,充充当计划划管理人人员;开开展相关关问题研研究,保保证研究究质量、开发社社区支持

58、持计划等等等。值值得注意意的是,无论社社会工作作者扮演演何种角角色,处处于何种种地位,肩负何何种责任任或承担担何种义义务,对对HIVV/AIIDS病病人人群群的支持持始终是是其最为为中心的的任务。社工艾滋滋病社区区的又一一特点是是经常性性的工作作变动和和身份变变化。作作为一个个社会工工作者,他可能能同时兼兼任数个个委员会会的工作作,可能能受雇于于某政府府机构,可能充充当非政政府组织织的志愿愿服务者者。有时时,社会会工作者者自身也也可能是是HIVV感染者者,属自自我认定定高危群群体成员员或HIIV支持持组织成成员,其其工作范范围非常常广泛,接触人人群也较较为特殊殊。在一一般人看看来,社社工或许许

59、是专家家,或许许为常人人。而要要平衡自自身的多多种角色色,社会会工作者者不仅需需要具备备多种技技能,而而且还必必须具备备勇于开开拓的工工作作风风和无私私的奉献献精神。5)社区区群体支支持工作作及人员员培训作为社区区支持体体系中不不可或缺缺的部分分,各种种支持群群体的支支持工作作,无论论对HIIV发病病者还是是未发病病者而言言,均极极为重要要。目前前在澳大大利亚许许多社区区,支持持群体种种类繁多多,而不不同目标标群体所所支持的的感染人人群也不不尽相同同。总之之,澳大大利亚社社区支持持群体大大致如下下:妇女女支持群群体,医医源性HHIV感感染者支支持群体体,男同同性恋者者支持群群体,HHIV病病人

60、同居居伴侣支支持群体体,HIIV患儿儿父母支支持群体体,HIIV病人人家庭支支持群体体,护理理人员支支持群体体,男双双性恋/女双性性恋者支支持群体体,性行行业从业业者支持持群体,静脉吸吸毒者支支持群体体,“极度焦焦虑者”(认为为自身有有感染危危险者)支持群群体等等等。此外外,还有有一些对对病人及及其亲属属实行安安慰与劝劝导的专专门支持持群体。这类群群体专门门对病人人家庭进进行安抚抚、劝导导,以减减少家庭庭的悲伤伤情绪。对于某某些遭受受多重损损失的家家庭或小小社区,安慰支支持群体体也会进进行专门门劝导工工作,使使病人家家人或社社区居民民获得精精神安慰慰。值得得注意的的是,在在社区众众多支持持群体

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