最好的告别关于衰老死亡养老和临终关怀的常识

《最佳的告别》——有关衰老、死亡、养老和临终关心的常识-02-25《最佳的告别》一书由阿图·葛文德创作。阿图·葛文德是白宫最年轻的健康政策顾问，影响奥巴马医改政策的核心人物，受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者，《时代周刊》全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。作者选择了常人往往不肯面对的话题——衰老与死亡，梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程，以及医学界对末期病人的不当处置。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念，都穿插在故事中作出了详尽的阐明，相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。《最佳的告别》被称为每个人在50岁前必读的书，获誉无数，也被奥巴马选入了感恩节的购书书单。人如何衰老生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。在骨头和牙齿软化的同时，身体的其它部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜，由于吸取了大量的钙沉积物，变得坚硬。血管变硬，但血液还要顺畅流淌，于是心脏只能产生更大的压力。成果，一多半的人到了65岁就会有高血压。这造成心脏壁增厚，对运行需要的反映能力削弱。运动的能力逐步下降。心脏壁在变厚，其它部位的肌肉却变薄了。与此随着的是肺活量减少，肠道运行速度减缓，腺体慢慢停止发挥作用，连大脑也会萎缩。为什么老年人在跌倒后很容易发生颅内出血？由于在壮年时，大脑的体积刚好被颅骨装下，但到了70岁，随着大脑灰质丢失，颅骨内差不多会多出一定空间。这等于说，大脑在老年人颅内晃动。最先萎缩的部分普通是额叶（掌管判断和计划）和海马体（组织记忆），于是，40岁过后，记忆力和多任务解决的能力将逐步下降。有关衰老的因素，事实证明，遗传对于长寿的影响小得惊人！德国马克斯·普朗克人口研究所已发现，相比于平均值，寿命长短只有3％取决于父母。即便是基因相似的双胞胎，寿命差别也很大：典型的差距在15岁以上。基因的作用比我们想象的小，损耗作用则比我们理解的大。如果一种核心基因永久性损坏了，普通附近就有额外的相似基因补充。如果整个细胞都坏死了，那么，别的细胞就会弥补进来。但是，总有一天备用系统也会损坏。到那时，我们的身体就彻底衰竭了。我们做好准备了吗？现在无疑是老龄化社会了，但我们做好准备应对这种人口构成了吗？例如65岁退休的规定，在65岁人口只占总人口一小部分的时候是合理的，但是当这部分人口靠近总人口的1/5时，就越来越站不住脚。“人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴，我们的儿女数量比任何时候都少。然而，我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。”再过，中国老年人口将突破3.5亿。“二孩”政策在才全方面放开。将来无论社会还是个人，面对的养老压力可想而知。为什么我们一定要用这样的方式来度过余日？阿图在医生的工作之外开始研究老年病。这些年来，随着医学技术水平的不停提高，过去老年人的离世和现在老年人的完全不同，过去的老人普通是自然的在家里拜别；而现在的老人几乎都是在医院里离世，被治疗搅得神志不清。老人们根本没有机会跟最爱的人好好告别，一种眼神都成为了奢侈，留给家眷的只是医生的一句“人走了”。一种人能够在家里拜别还是在医院拜别，其实也与人们的经济收入水平亲密有关。在人们贫困时，由于得不到专业诊治，大多数人在家中亡故；随着经济发展，医疗资源得到更广泛的提供，人们患病时求助于医疗系统，因此在生命行将结束的时候往往在医院逝世；而当国家收入攀升到最高水平时，即便罹患疾病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又增加了。选择在家里边告别，其实是一种奢侈的想法。当儿女们不乐意放手时，他们会把但愿寄托于一种又一种披着新技术外衣的治疗，而有时候这对于老人是种折磨。大量数据证明，如果医生能够在最后病情不可逆的时候，劝告家眷用延缓痛苦的办法来看待，放弃生拉硬拽式的急救，在老人离世之后，患者家眷患抑郁症的比例会低诸多；通过强力而非自然的急救方式和死神做争夺之后的离世，几乎百分八十的患者家眷都会产生严重抑郁的状况。老年是一场屠杀现在的医生总是紧张自己做得太少，而不是紧张自己做得太多。过多的急救干预行为，对于家庭消亡性的打击往往会更大，然而没有人乐意研究这件事。涉及在美国在内，极少有医生乐意研究老年病学，原先学这行的人大量的转行，由于负责人们认为它不划算，甚至连收支平衡都很难达成。全美有几十家医疗中心缩减或关闭了老年病科室，大量老年病学专家流失。连阿图自己去研究这件事的时候都发现能够找到的资料和能够谈论这件事的人变得极少。普通来说，当老年病的专家检查一种老人的健康状况的时候，首先是认真地检查脚。造成跌倒的三大重要危险因素是平衡能力差、服用超出4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年中有12％的机会跌倒，三个风险因素都占齐的老年人几乎100％会跌倒。每年在美国有百分之六十的老人由于摔跤而离世。为什么老人的脚会出问题？人老了后来，无法弯腰够到脚。不洗脚，代表着真正的疏忽和危险。诸多老年人上身穿得整洁讲究，但脱下鞋，你会发现他的脚很长时间都没有洗过，生了脚疾。当脚疾被无视时，如果老人摔一跤的话就很有可能引致死亡。如果把人的健康状况画成一条曲线，那么其曲线看起来如图：在衰老之前，人们的健康状况是相对稳定的，与健康相伴，生活愉快的行进，没有任何问题。然而在某一天，疾病会忽然攻击，健康状况会像推上滑雪口同样快速下滑。“老年是一系列持续不停的丧失，老年不是一场战斗，而是一场屠杀。”——美国作家菲利普·罗斯高龄老人告诉阿图，他们最胆怯的并不是死亡，而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力，失去最佳的朋友和固有的生活方式。是的，老年不是一场战斗，而是一场屠杀，而我们，根本没有还手之力。衰老是我们的宿命，死亡总有一天会来临。但在此之前，医学护理能够决定这条道路是骤然下降还是平缓延展。可惜大多时候，我们根本不考虑这个问题。我们只喜欢那些承诺能治病的医生。疗养院为什么而建？在美国，有诸多高龄老人试图自己独立生活，这些不服老的人们有的坚持自己开车，有的即使难以自理却坚持不肯去养老院。1992年，阿图妻子的姥姥爱丽丝84岁，她没得过什么大病，也没住过院。仍和朋友一起上健身房，自己购物、做家务。儿女发现她偶有摔倒，为了她的生活方便，提出要她搬过来一起住，但她却无意变化自助的独居生活。直到她陷入一场骗局。两个来帮她修剪树木的工人原来已经谈好价格，但竣工后，他们说她应当支付1000美元。爱丽丝犹豫不决，但工人大声威胁她，被逼无奈之下，她写了支票。但隔了一天，两个人又出现了，规定她再支付7000美元。爱丽丝吓得浑身发抖，但同时也很尴尬，没有跟任何人提起这件事。要不是邻居听到他们高声争执叫来警察，爱丽丝可能还会瞒更久。为什么不乐意向家人吐露真相？由于这重复提示着爱丽丝和家人，她已经老了，她很脆弱。而这一成果发展的方向就是，儿女提出要带她去看看养老院。作家薛忆沩有一本小说《空巢》，讲的就是独居的老人被电话诈骗又不敢对家人吐露实情的故事，读之心酸，又无比真实。其实跟爱丽丝的想法同样，诸多老人不肯离开几十年的家去养老院，就是胆怯成为养老院的“犯人”。50数年前，社会学家欧文·戈夫曼就在著作《收容所》里写到了监狱和疗养院之间的相似之处。生活的各个方面都是在同一种地方、在同一种权威领导之下进行的；组员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完毕的；日常活动各个方面都是紧密安排的，一种活动紧接着另一种已预先安排好的活动，活动的整个流程由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施；多个强加的活动被整合为一套计划，据称是为了实现机构的官方目的。在疗养院里，机构的官方目的是护理，但是形成的护理观念与老人们理解的生活毫无相似性。阿图说，“疗养院的开办一向不是为了协助人们面对高龄的依赖问题，而是为了给医院腾床位。”在美国，大多养老院的宗旨就是安全，护工们客客气气的照顾着你，不让干这个，不让干那个，唯一所能做的就是保障安全。当老人们进了养老院，当发现周边的人都在等死，数着自己尚有多少天时，她会无助、会胆怯。没有但愿，与社会隔绝，这就是为什么老人极度反对去老人院的因素。1937年，伟大的医生兼作家刘易斯·托马斯在波士顿都市医院实习时这样描写他的观感：“如果说住院有所不同，那重要是热情、呵护、食物、用心而友善的护理，以及护士在提供这些东西的时候所体现出来的无与伦比的技术。病人与否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小，或者根本没有作用。”家与疗养院的中间选择普通到了一种阶段，你无法仅仅与父母住在一起就能够照顾他们——更何况诸多儿女还不乐意如此。如今的医学时代，照顾一位衰弱的老人在技术和看护方面都有极高规定。你提供不了他需要的照顾——情感上和经济上都提供不了。那么，从家到疗养院之间，有无一种过渡阶段或中转站呢？阿图发现一种叫威尔逊的人，在她19岁那年，她的妈妈杰茜得了消亡性的中风，但当时威尔逊没有收入，除了疗养院，杰茜别无去处。去后很快，杰茜不停地对她说，“带我离开”。威尔逊不知所措，她与妈妈探讨了很久老人真正的需求终究是什么？她心目中的核心词是“家”。家是老人的优先次序中占主导地位的唯一地方，她能够决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方，决定不了。这种自由的丧失是爱丽丝和杰茜这些老人最胆怯的。威尔逊考察了诸多养老院后决定自己来发起变化。她和丈夫坐在餐桌边勾画新的老年之家。就这样一步一步规划、建房、跟政府周旋，排除了全部障碍之后，在1983年，开辟了名叫帕克之地的专为老人设计的新型“辅助生活中心”。这里不是老人院，这里是家，需要的时候能够立刻找到协助人员，其别人进门必须敲门。自由度非常大。如果你问万一有老人躺在里边一睡不醒怎么办？而帕克之地的理念就是即便发生了这样的事，那也是这个老人自己的选择。要允许老人冒一点的风险，由于这样他起码能有尊严的走完这段旅途。就是由于这种人文关心，帕克之地到开业的时候几乎瞬间就住满了人，里面没有一种人被称为病人，他们都是房客，并被作为房客看待。1998年，威尔逊夫妇公布了对其住户健康、认知能力、身体功效以及生活满意度变化的研究。成果显示，住户事实上并没有以健康换取自由，他们的生活满意度提高了，同时，健康程度也得到保持。事实上，他们的身体功效和认知能力都得到了提高，重度抑郁症发生的概率下降了，依靠政府支持的个人的开销比疗养院减少了20％。这个项目大获全胜。认清老年生活的真正需要威尔逊的工作核心是试图解决这样一种貌似简朴的谜题：当我们年老体弱，不能照顾自己的时候，什么使生活值得过下去？马斯洛的人类需求五层次人所共知，但似乎，少了年纪的维度。显而易见的是，年轻人与老年人的需求有明显不同。年轻人如马斯洛所指出的，追求成长和自我实现的人生。成长规定向外开放。我们谋求新的经验、更广泛的社会联系，以及在世界留下足迹的方式。但到了老年，大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力，他们缩小了活动范畴。如果有机会，年轻人喜欢认识新朋友，而不是跟兄弟姊妹待在一起；老年人则刚好相反，交往对象重要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上，而不是放在做事上；关注当下，而不是将来。无所畏惧的年轻人总觉得“世界这样大，我想去看看”；经历过生活脆弱时刻，甚至有过濒死体验的人，无论老少，则更但愿与家人多待在一起，把关注点转向当下。“9·11”、汶川大地震、巴黎恐怖攻击的当事者们，也会极大地缩小社会交往网络。我们如何使用时间，取决于我们觉得自己尚有多少时间。当生命的脆弱性凸显出来的时候，人们的日常生活目的和动机会彻底变化。但是，即便死亡的威胁使得我们重新对欲望加以排序，这些欲望也并非不能够满足。这正是当代的辅助生活机构应努力做到的；这也是生命处在脆弱阶段的人及其亲友们应极力认清的。一种叫托马斯的医生接任大通纪念疗养院医疗主任一职。从第一天开始，他就感觉到疗养院的生活和他抱负的自给自足的独立生活相差太远。考察一段时间后，他发现疗养院缺失的元素乃是生活本身，他决定试着注入一点活力。于是，他在大通纪念疗养院引进了两条狗，四只猫，一百只鸟，令人兴奋的是，由此革命开始了。“我们认为不能说话的人开始说话了，”托马斯说，“之前完全孤僻、不走动的人开始拜访护士站，说‘我带狗出去散步’。”……全部的鸟都被居民收养了，他们给每只鸟取了名字。人们的眼里有了光亮，他们苏醒了，活过来了！为什么会这样？这里就涉及生命价值的哲学问题的探讨了。我们普通认为，人们都追求一种超出本身的理由。这个理由可大（国家、家庭、信念、原则）可小（建一所房子、照顾一种宠物），重要的是，给这个理由赋予价值，将其视为可为之牺牲之物时，我们的生命就有了意义。【参见《活出生命的意义》——人要关注的并非获得愉快或避免痛苦，而是发现生命的意义】威尔逊但愿彻底取消疗养院，托马斯重建了疗养院。但是他们追求的是同样的理念：协助处在独立状态的人们维持存在的价值。医患共同抉择在人生的最后一刻活的有价值，意味着没有厌倦感，没有孤单感，也没有无助感。当人们探索什么才是最佳的告别方式时，也引出了一种艰难的问题：什么时候应当努力医治，什么时候应当放弃治疗？阿图通过大量案例研究发现，通过放化疗和过多医疗干预的患者寿命并没有得到预期的延长，反而采用姑息疗法的患者往往活得比放化疗的患者更长。姑息疗法与医学急救治疗的优先次序正好相反，医学急救治疗以治病为先，以延长寿命为先；而姑息治疗则以病人的舒适度为先，根据病人身心状况来调节治疗手段。诸多人在进行化疗后来身体和精神快速崩溃，医学急救治疗的负面效果几乎难以避免。种种心理造成大多数人生命最后的日子都是在监护室戴着呼吸机插着管子度过。你的器官已停止运转，你的心智摇晃于谵妄与苏醒之间，你永远意识不到自己很可能生前都无法离开这个冰冷的地方，而大限来临之前，你没有机会说“再会”、“别难过”、“我很抱歉”、“我爱你”。这完全是一种错误。我们根本是在缩短、恶化自己余下的时间。在阿图的父亲70岁出头的时候，被检查出脊髓长了肿瘤。阿图立刻找了两位最有经验的神经外科医生咨询，一位医生建议尽快开刀把脊柱切开拿去肿瘤，并且告诉他们手术的代价是几周之内可能四肢瘫痪，但没有别的选择。另一位医生建议，应当等到阿图的父亲自己觉得状况不能忍受、想要考虑治疗时才做手术。医生分三种类型，家长型、资讯型、解释型。第一种医生就是家长型，以医学权威来批示患者做决定，这也是现在最普遍的医患交往模式。资讯型就是医生把全部数据和事实告诉患者，该怎么做由患者裁决。越来越多的医生对病人的理解少之又少，而对科学的理解越来越多。事实上，这两种类型的关系都不是人们想要的，我们既想理解信息，又需要掌握和裁决权，同时我们也需要指导。阿图认为，他和父亲碰到的第二个医生就是解释型医生，这种医生的角色是协助病人拟定他们想要什么。解释型医生会询问：“对你来说什么最重要？你有些什么紧张？”得到了答案之后，他们会告诉你哪种办法能协助你实现优先目的。其实，这也是一种共同决策的模式。于是阿图跟父亲商议，即使查出了脊柱瘤，但仍然能够自由的打网球、给自己的病人做手术。就这样，这种相对健康的状况保持了整整四年的时间。全部人都觉得这种幸福就像天上掉下来的同样。而如果一开始就让父亲做了手术，那他可能早已瘫痪在床。遗愿清单阿图认为，除了单纯地延长生命之外，重病患者尚有其它的优先考虑事项。调查发现，他们的重要关切涉及避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识苏醒、不成为别人的负担以及实现其生命含有完整性的感觉。问题是如何能够在人们生命终止之时协助他们实现其最重要的愿望。谈话的技巧也很重要，例如，不要问“临死的时候，你有什么愿望？”而是问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”有关“安乐死”议题，如果以维持人的自主性和控制力为目的，那么在人们需要的时候，与否能够协助人们加速死亡？在这个问题上，阿图是持反对意见的。尽管他懂得，在允许安乐死的地方有严格规定，例如只能给特定的成年绝症患者开这类药；他们必须有难以忍受的痛苦；有书面阐明他们的选择不是出于抑郁或其它精神疾病；有其它医生确认他们满足原则，等等。但是，“到，每35个荷兰人中就有一种在死亡时谋求辅助死亡，这个事实并不是制度成功的原则——那是失败的原则。”“毕竟我们最后的目的不是好死，而是好好地活到终了。”在荷兰等允许安乐死的国家和地区，临终护理等项目相对发展较慢，阿图认为，其中一种因素可能就是，“辅助死亡制度强化了这样的信念：在一种人衰弱或者重病之时，通过