孤独症儿童家庭社会支持网络构建-以c市l机构家长互助小组为例

孤独症儿童家庭社会支持网络构建———以C市L机构家长互助小组为例指导教师：田毅鹏教授答辩日期：2012年6月5日编等有碍作者著作权的商业性使用(但纯学术性使用不在此吉林大学博士(或硕士)学位论文原创性声明文的研究做出重要贡献的个人和集体，均已在文中以明确方式标明。《中国优秀博硕士学位论文全文数据库》投稿声明愿意将本人的学位论文委托研究生院向中国学术期刊(光盘版)电子杂志社的《中国优秀博硕士学位论文全文数据库》投稿，希望《中国优秀论文级别：■硕士□博士论文题目：孤独症儿童家庭社会支持网络构建——以C市L机构家长作者联系地址(邮编):吉林大学哲学社会学院(130012)中文摘要孤独症儿童家庭社会支持网络构建——以C市L机构家长互助小组为例孤独症是一种小儿广泛性发育障碍。患儿语言障碍突出、兴趣狭窄、行为刻板重复，大多数患儿表现为智力发育迟缓。由于以上病症的影响使得患儿难以融入主流社会，甚至连日常生活和自理能力也存在困难。虽然目前孤独症尚未能够治愈，但是患儿家长仍希望通过康患儿的身心疲劳，同时还要考虑患儿未来的安置问题。我国孤独症患者数量已超过百万，且有逐年上升的趋势。在当前中国社会福利制度背景下，对孤独症患儿的支持仍局限在小范围的救助层面。拥有补贴资格的康复机构远远难以容纳患儿实际数量。配套的就学政策以及安置机构也在设想中尚未形成完善的养护体系。另一方面，孤独症儿童家庭尚未建立起全面、稳固的社会支持网络。孤独症儿童的日常照顾和康复开支都主要源自原生家庭。因此，为这一群体建立一个完善且持续的社会支持网络将为其缓解所面临的身心疲劳和经济压力。这个网络包括以大家庭为支撑的个人支持网络，同质性家庭相互提供信息和分享经验的家长自助互助网络，以及由服务机构、政府相关部门和社会大众提供持续支持的服务网络。其中，家长的互助网络则是对这一群体提供支持和帮助最有效的途径，也是现阶段可行性较高的服务策略。本文以C市L机构中的6个孤独症儿童家庭为服务对象，通过访谈的方法收集资料，对服务对象进行困难和需求的预估，根据结论结合其现有可利用资源设计小组服务计划。小组以重组个人支持网络为基本目标，帮助成员重新审视自我存在价值，学习如何提升家庭成员间共同分担责任的意识和能力。小组以开拓社会服务网络为远期目标，工作者调动资源积极寻求更多的社会力量加入群体生活，引导大众体验特殊群体的生活方式并反思人生的积极意义，进而逐渐改善孤独症儿童及其家庭被疏离境遇。小组以构建互助网络为根本目标，为家庭提供一个学习和分享的平台，通过成员间的互动和工作者的引导，逐渐形成一个互信且持续提供情感支持、信息传递、维护权益的精神共同体。而互助小组这个精神载体也是孤独症儿童家庭争取合理权益和生存空间的基础。本文共设计七次小组活动，工作者引导成员积极参与体验和分享，基本达成了各活动单元的目标。通过实际操作和成效的评估，工作者对服务对象的现实性需求有了更深入的了解，也对实务过程中的困难和方案效果做出了评估。最后，笔者对完善孤独儿童家庭的支持网络的途径在家长自助团体、权利保障和社会融合三方面进行了设想。以此作为对如何构建孤独症儿童家庭社会支持网络命题中社会工作介入策略的初试。孤独症，家长互助小组，社会支持网络，服务计划Abstract—ACaseonMutual-helpGroupfortAutismisapervasivedevelopmentaldisorderinchildren.Thechildren'sprominentcharacterislanguagedisorder,narrowinterestsandbehaviorstereotypedrepetitive.Themajorityofchildrenfortheperformanceofmentalretardation.Duetotheaboveconditioninfluence,thechildrenarenotonlyhavingdifficulttointegratemainstreamsociety,butalsodailylife.Althoughautismhasnotbeenabletohealatpresent,parentsstillhopethatthroughtrainingandmedicalassistance,theirchildrencanbebacktonormal.Therefore,familieshavetobearthehighcostofrehabilitationandalllifetimetotakecareoftheirchildrenwithphysicalandmentalfatigueandwhilehavingtoconsiderofthechildren'sfuture.Ourcountryhasexceededmillionsofpatientswithautism,andarisingtrendhavingappearedyearbyyear.InthebackgroundofthecurrentChinesesocialwelfaresystem,thesupportforchildrenwithautismwaslimited,inasmallrangeofassistancelevel.Withsubsidiesforrehabilitationinstitutionsfarmoredifficulttoaccommodatewiththeactualnumber.Supportingtheeducationpolicyandplacementinstitutionsinvisionhasnotfinishedformedaperfectmaintenancesystemyet.Ontheotherhand,autismfamilyhasnotyetestablishedacomprehensive,stablesocialsupportnetwork.Autisticchildren'sdailycareandrehabilitationexpensessupportaremainlyoriginatedfromtheoriginalfamily.Therefore,forthisgrouptoestablishaperfectandcontinuoussocialsupportnetworkforit'sfacingtherelievingphysicalandmentalfatigueandeconomicpressure.Thisnetworkincludestofamilysupportasapersonalsupportnetwork;homogeneityfamilymutualinformationandshareexperiencesofparentsself-helpnetwork,aswellasbytheserviceagencies,governmentdepartmentsandthecommunitytoprovidecontinuoussupporttotheservicenetwork.Amongthem,theparentsofmutualhelpnetworkistothecommunitytoprovidesupportandhelpthemostefficientway,alsoisthepresentstagefeasibleservicestrategy.Thispaperhastaken6familieswhichhavechildrenwithautismforanexampleastheserviceobject.Throughtheinterviewtocollectinformation,andforecastingthedifficultanddemand.Accordingtotheconclusionofitsexistingresourcesdesignteamserviceplan.Grouptorestructurethepersonalsupportnetworkasthebasicgoal,tohelpmemberstore-examinetheirexistencevalue,learninghowtoimprovefamilymemberssharedresponsibilityconsciousnessandability.Todevelopingsocialnetworkservicesforthelong-termgoal,socialworkersmobilizeresourcesactivelyseekingmoresocialforcestojointhegrouplife,guidethepublictoexperiencethespecialgroup'swayoflifeandreflectionofthepositivesignificanceoflife,graduallyimproveautisticchildrenandtheirfamilieswasalienatedcircumstances.Grouptobuildthemutualnetworkasthebasicgoal,givingaplatformtoprovidelearningandsharingforfamilies,throughtheinteractionsamongmembersandworkersguide,graduallyformedamutualtrustandcontinuetoprovideemotionalsupportandinformationtransmission,tosafeguardtherightsandinterestsofthespiritualcommunity.WhilethegroupisalsothespiritcarrierfortheautisticchildrenfamilytogetlegitimateThispaperdesignssevengroupactivitiestotally.Socialworkerguidesmemberstoactivelyparticipateintheexperienceandsharingpart,basicallyreachedthetargetactivityunit.Throughtheactualoperationandperformanceevaluation,Socialworkerhashadamorethoroughunderstandingevaluated.OntheperfectionofsupportnetworkforthefamilieswithAutismchildren,hastakenanimaginationonthepartofpathwaysinparentsofself-helpgroups,rightsprotectionandsocialintegration.Asthefirsttestofthenetworkpropositionofsocialworkinterventionstrategiesonhowtobuildfamilyandsocialsupportofchildrenwithautism.Autism,parentmutual-helpgroup,socialsupportnetworks,serviceplan1 11.1问题的缘起 11.1.1孤独症及其临床特点 11.1.2孤独症群体现实困境 21.1.3孤独症儿童家庭现状 31.1.4研究对象选择的意义 41.2文献综述 51.2.1国外学界关于孤独症的研究 51.2.2国内学界关于孤独症的研究 6第2章研究视角 72.1理论资源 72.1.1社会支持理论 72.1.2自助团体研究 82.1.3其他相关理论 92.2主要观点 2.2.1研究对象社会支持网络预估 2.2.2介入目标 2.2.3工作方法 第3章案例分析与实务设计 3.1家庭基本情况 3.2服务设计与实施 3.2.1准备阶段 3.2.2计划与实施 第4章评估与反思 4.1结案与评估 4.1.1工作技巧评估 4.1.2团体目标达成情况评估 4.2反思 4.2.1家长自助团体 4.2.2权利保障 4.2.3社会融合 参考文献 39 471第1章绪论孤独症在港台也称自闭症，是一种小儿广泛性的发展障碍。儿童孤独症已于2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将被纳入精神残疾范畴。患儿们有灵敏的听觉，却听不见爸爸的叹息，有敏锐的视觉，却看不见妈妈的眼泪。孤独症的典型临床症状是与人交往兴趣不大或缺乏与人正常的联系的能力和技巧；语言障碍十分突出；兴趣狭窄，行为刻板重复；大多智力发育落后及不均衡。因此，患儿常被排斥在主流社会生活之外。甚至连其家人也因的养护和教育中。父母经常要为孩子争取各种保障而四处奔走，整个家庭背负了巨大的精神压力和经济负担。患儿家庭因缺失必要的社会支持而孤立无援。根据台湾纪录片《遥远星球的孩子》中统计显示，全球每150个新生儿中就有1个患有孤独症，则全球已有6700万个孤独症患者，相当于全球糖尿病、癌症和艾滋病患者的总和。因此，孤独症儿童家庭是一个有特殊困难的庞大族群，也是社会工作应当加以关注并积极提供优质服务的弱势群体。目前我国尚未精确统计孤独症患者人数，但保守估计已过百万且有逐年上升趋势。但这种疾病在社会上的通识程度却与这一庞大群体形成鲜明反差。因而孤独症群体及其家庭面临的则是经济压力、身心疲累以及遭到歧视和误解等多重生存困境。根据医学研究显示，孤独症的发病率为千分之三，包括广泛性发育障碍和亚斯伯格症等在内的孤独症谱系障碍。按发病率计算，我国13亿人口中约有1300万属于孤独症症候群，其中约有390万是典型的孤独症儿童[。孤独症的本质特征是患儿对周围他人的反应能力在最初三十个月中得不到发展。甚至在这一时期，可以从患儿对周围环境的不良反应中看出来，其总体交流技巧的缺陷已经很明显。他们对人没有兴趣，没有反应，对人没有依恋感。在婴幼儿时期，这些特征可以表现为不会2依偎、没有眼睛的接触、直接对话的时候，会带有语言模仿症或代词颠倒。这种孩子在日常生活中对周围环境的变化能力反应较差但也有部分孤独症人士有“学者症候群”,在音乐、艺术、记忆力等方面有超于常人的成就。因此，应以优势视角积极协助家长发掘孩子特长，帮助其融入社会。目前关于孤独症的病因不明，仍不能阐明其病因和发病机制。但学界趋于统一的意见是把它看做是多种生物学原因引起的广泛性发育障碍。(1)患儿自身困难患有孤独症的儿童，因为智力发育迟缓往往学习能力很差。对基本的生活技能难以掌握，自理能力差。同时患儿无意识与人建立交往关系且缺乏能力与技巧，常常会令人误解其行为(2)来自社会的压力目前，全世界对孤独症已经有所认识和关注。自2008年起，联合国把每年的4月2日定为“世界孤独症意识日”。这样一个纪念日的设立，不仅是为了提示社会大众在这一天里给孤独症群体带来关怀与帮助，更加希望借此来提高公众对孤独症的认识以及预防意识，为患儿提供一个宽容和被接纳的社会环境。但社会对孤独症的认识和包容程度提升程度远不及逐年递增的患儿人数之众。在国内，大多数民众对这一病症则并不了解。造成社会面对患儿的“怪异”行为产生歧视和偏见，使患儿被隔离在主流社会之外。同时，也给照顾患儿的家庭带来(3)政策法规的执行力度欠缺和相关照顾体系的缺失我国已于2006年将孤独症列入了精神残疾范畴。由此，无论是国家还是各地政府，都在残疾人相关福利保障体系中，开始引入了针对孤独症儿童群体的筛查、康复、就学安置以及补贴救助等相关政策。如北京市在2010年开始实施的《北京市残疾儿童少年的康复补助办法》中规定了满足条件的儿童、少年每年可获得1000元的康复补助。又如浙江省在2010年出台了“浙江省贫困残疾儿童抢救性康复实施办法”。据儿童，通过各级财政，给予每人每年一万元的康复训练经费补助。由此可见政府开始关注这一特殊群体，并给予了政策上的扶持，但由上述文件中表明只有满足贫困条件的患儿才能获3得补助，而未在此列的患儿家庭则需要自行支付高额的康复费用。这种福利政策的有限性并另一方面，备受患儿家长关注的孤独症儿童服务的相关政策以及对成人孤独症患者的技能培训和安置体系也尚未完善。使得适龄患儿上学，成年患者就业，失去劳动能力或监护者之后的生活照料等一系列问题难以解决。尤其是对成年孤独症患者的研究无论是在学术界还是政策领域都鲜有涉及。值得注意的是，孤独症虽被列入残疾人福利保障体系，但因其不同于肢体、视听等残疾的特殊性，在制定政策法规是应更有针对性。否则，投入大量人力物力制定的政策，只能因为适切性差而无法满足患儿和家长的需要。抚养孤独症儿童的家庭也面临各种难题。作为患儿的第一照顾人，家长面临着巨大的经济负担和心理压力以及被社会边缘化的困境。(1)孤独症儿童给父母及其家庭成员带来高强度的应激冲击，家庭成员的心理和社会适应等方面受到了巨大的挑战要接受自己的孩子是孤独症的事实，家长们需要一段时间的调整和适应。国外研究者对于孤独症儿童家庭的应激状况、应对方式、以及由此表现出来的复原力等问题进行了深入而系统的研究。而在国内，虽然孤独症儿童已越来越受到关注，但是其父母与家庭的健康适应(2)患儿家长缺乏获得相关知识的资源和渠道由于缺乏有关孤独症病理和照料相关知识，患儿家长并不知如何与自己的孩子相处，也缺乏家庭日常康复训练的意识和技术等。大多家长是通过与其他“星星”家长交流探讨、自学以及通过摸索的方式慢慢了解孩子的特点和与其相处的方式以及进行初步的家庭康复。另外，许多家长由于缺少获悉专业的康复治疗机构信息的途径，导致盲目就医而延误了早疗的时机，浪费了过多的财力和精力。(3)照顾患儿的人力与精力困境由于孤独症儿童自理能力差，身边需要有人时刻陪护。家长要奔波于工作和孩子之间，身心疲惫。有的家长辞去了工作全职照顾孩子，但没有收入经济压力又加重了。而家人、朋友、邻里因为没有相关的经验而较少向家庭提供照养方面的帮助。面对两难困境，家庭承受第1章绪论4(4)患儿康复训练的巨大开支由于国内专业的孤独症康复治疗机构较少且缺乏行业的价格规范，私立机构的收费普遍较高，而有政府补助的公立机构能容纳的患儿数量有限。少数经济条件较好家庭可以选择的范围比较广，而收入一般的家庭则要根据经济水平选择收费较低的私立机构或是名额有限的公立机构，这就意味着在等待补助名额时也贻误的患儿的最佳康复时机。2-7岁是患儿的最佳康复时期，康复训练也需长期不间断的进行。此外，日后特殊儿童的就学就业甚至养老安置等方面也需要更高的开支。持续的经济需求给家庭带来无尽的压力，尤其是对于贫困家庭更(5)孤独症家庭的边缘化对患儿投入更多时间和精力，使得家长们的社交行为减少。原来所拥有的正式和非正式的社会支持网络也逐渐萎缩闭塞。可依赖和利用的资源也变得单一和减弱。同时，由于社会大众对这一群体的了解太少而导致缺乏物质支持和广泛关注。孤独症家庭陷入孤立无援之境目前看来，孤独症儿童家庭的社会支持网络仅由家庭成员内部的支持为主要来源，而来自社会、政策体系等层面的支持仍相当薄弱。同时，家庭成员间的经济和情感支持在对一个孤独症儿童的养育和康复的漫长过程中也逐渐难以为继。因此，为患儿家庭重新构建一个多元的、持续的社会支持网络是缓解家庭压力的可行性方案。本文将以C市L机构(机构简介见附录1)内正在进行康复训练的孤独症儿童的家庭作为主要的研究和服务对象。对典型家庭进行访谈，并跟踪全天的教学生活，以获得更多关于这一群体的实际需求和现实困难，并了解现阶段其社会支持网络的构成与联系的强弱。最终，招募其中6个家庭参加互助小组计划。选择家庭而非患儿作为服务对象是由于家庭正面临经济上的压力、心态上的偏差以及社会地位上的弱势等问题，正是社会工作应予以提供服务的对象。此外，还因为其具有便于实务操作和功能性广泛的优势。患儿家长相对于患儿是智力水平正常，有一定文化水平的成年人。能够理解并配合工作者的活动意图。其次，以家庭作为服务对象，通过对家长的提高和辅助，进而提高患儿的教5养效果。在工作者的引导下，成员可分析家庭在养护、教育以及在向家庭外系统寻求帮助时遇到的困难，了解自身拥有和缺失的资源。从而建立一个家庭内、家庭间以及家庭外各系统强联系的社会关系网络。这样，较之单纯开展提高患儿的社会功能活动更有实际意义和长远在西方发达国家孤独症患儿享受着政府提供的涵盖医疗救治、康复训练、以及就学就业、养老安置等终生福利待遇。在较完善的福利体系下对孤独症认同的研究更侧重于对孤独症病症及心理特点的临床研究。而国内对孤独症的研究尚处于起步阶段，可参考的研究资料多集中于对国外结构性教育、康复治疗的学习以及对国内孤独症群体和康复机构状况等描述性研究。而在实务方面也仅限于患儿的个案治疗，缺乏和借鉴性。国外研究者对于孤独症儿童家庭的应激状况、应对方式、以及由此表现出来的复原力等问题进行了深入而系统的研究[1。同时也对应激的来源和家庭的适应与调节机制做出了详尽的应激来源包括诊断、照料负担、儿童问题等。其中诊断的巨大冲击是孤独症患儿家庭所遭遇的急性应激源。同时父母根据诊断做出相应的行为改变以激励自己投身于高强度的儿童教育与照顾之中。针对一些面对同样困难却能够积极应对的家庭的研究，研究者总结了家庭的适应与调节的机制。这些机制包括家长的一些正向特质，如幽默感、信念等，同时也包括家庭对外来资源的利用，如宗教团体、治疗机构以及社会支持等。对应激状态的了解能够帮助研究者了解孤独症儿童家长在不同时期的心理状态。以此向实务工作人员提供对家庭进行干预治疗的心但值得注意的是，当前这类研究更多的转向家庭内部个体间面对压力的不同应激表现和应对方式。仍然存在着只注重家庭内个体研究，忽视以家庭整体作为研究对象的视角。这是我国在对孤独症患儿及其家庭进行研究和设计服务对策时应该注意的问题。除了病理和临床康复等方面的研究，西方国家也从制度和法律层面上为孤独症人士的社6会支持网络的构建提供了保障。例如，在美国政府推动立法规定了包括针对孤独症儿童在内的教育和康复等服务的落实，对拒不履行的机构予以相应的惩罚。并向相关机构提供资金以支持其对疾病的研究和改善服务等。另外，专业的服务机构，也为孤独症人士提供包括学习技能、医疗评估、康复干预、信息支持以及社区服务等一系列服务。丰富的康复经验、优良的师资水平以及多元化的康复手段为患者提供完善的服务和支持。与这些研究水平高、福利体系好的发达国家相比，我国差的还很远。要做的努力还有很多。在对孤独症关注比较早的港台地区，对患儿提供的服务范围主要包括鉴定与评估、医疗康复、学前训练、学龄教育、成人服务、就业以及职业训练、家长及社区支援等[1。这些服务都透过政府向民间非营利机构购买的方式提供给孤独症患儿及其家庭。并由医疗人员、专家学者、政府官员、自助组织代表和社会人士组成康复咨询委员会监督执行。虽然目前国内福利保障体系尚未能达到完善覆盖特殊疾病患儿的程度，但这为国内关于孤独症患儿的救助政策提供了一个设计方向。尤其是其中关于家长的支援与参与的研究和家长资源中心等互助机构的设立为目前国内的研究领域做出了一个较为符合国情的示范。目前国内对孤独症的研究主要集中在以医药治疗和结构性的教育方法为主的康复和治疗阶段。包括提高孩子的特定的认知和理解能力；父母的需要研究和支持网络研究；情感、物质、人力以及福利政策等方面的学理性探讨；康复机构的行政运作和康复机构人员人力资源管理方面的优势与困难等问题；关于社会政策和残疾人福利保障体系的研究等。孤独症在国内社会尚未引起广泛的关注，对孤独症的研究也主要是在患儿的药物治疗和康复训练方面。近些年来，学界开始关注患儿的社会融入的困境、关于孤独症儿童家庭的福利需求、社会支持现状以及康复机构的发展等。但研究多是着眼于如何帮助这一群体与主流社会建立联系，以及社会大众以怎样的方式回应这样的特殊群体的宏观性学理研究。多以策略性和建议性为主，呼吁政府和社会对这一群体给予更广泛的关注，但缺少实证效果的回馈。鲜见以孤独症儿童家庭为研究对象，旨在缓解个体困境中的压力，帮助其建立正面的自我认知，以及通过建立互助关系而获得更多资源渠道等实务性工作。而本为则是要在正式支持网络未完善的现实背景下，对家庭内部自助和家庭间的互助等独特形式作研究和实务的探讨。第2章研究视角7第2章研究视角从多元渠道建立一个社会支持网络，可以帮助服务对象获得以单凭其自身能力难以企及的资源。而自助团体的建立则是这个网络中最有灵活有效获得帮助的途径。目前学界对社会支持的概念尚未达成统一的认识。有学者将其笼统的概括为对弱势群体的无偿救助和服务，也有学者将其用作心理层面的解释，即个体在面对困境时，通过与社会的联系从而获得精神上的慰藉和支持。但总的来说，社会支持并不是单向运作的，它是一种人与人，人与社会间的双向互动。广义而言，社会支持既包括家庭内外的供养与维系，也包括各种正式与非正式的支持与维系。社会支持系统的主体包括各种正式和非正式的关系网络。社会支持的客体有两种说法，以郑杭生、陈成文等为代表的一派倾向于指社会中的弱势群体，而另一派以蔡禾、李强等为代表的则认为社会支持应该是一种普适性的社会行为，因而其客体应该是每一个人1]。社会支持网络的主体向客体提供物质支持、精神支持、工具支持和信息支持。平卡斯和米纳汉指出了三种帮助系统。非正式或原生系统，包括家庭、朋友、邻里、同事等；正式系统包括社区群体、商会等；社会系统如医院、学校。同时还提出了基本的社会工作系统，包括改变案主系统、案主系统、目标系统和行动系统。而在家本位的华人世界里，中国人不习惯向政府或专业机构求助，也不愿意向专业工作人员倾诉自己的困难，人们更倾向于利用原生系统来解决问题。但随着现代化进程，家族形式的血缘关系解体，个人必须在家庭以外建立其他支援系统，以补充个人不足之处2]。社会工作者需帮助服务对象建立互助关怀的网络，这弥补了家人和朋友支援网络的有限性和非持久性。也就是说，工作者在重视我国现阶段仍以家庭作为主要的支持来源的现实情况的同时，也要积极发挥支援组织、互助小组这样的非正规互助网络所发第2章研究视角8国内由于科研水平和经济实力相对落后，政府暂时无法建立针对孤独症群体的完善福利保障制度。相关的康复培训机构也面临缺乏专业人才和经费等问题，使得孤独症儿童家庭难以依靠正式的支持体系。因此，包括家庭、邻里、社区等非正式的支持体系成为孤独症家庭自助团体是一群有相同问题和困难的人的自愿性结合，成员间通过彼此经验的分享，互相鼓励支持以解决共同的问题川。根据功能主义的解释，当社会功能显现出某种匮乏与缺陷，专业服务机构不能满足社会成员的某些需要时，自助团体就应运而生。而互助团体的出现则扮演着心理支持、社会交往、知识教育以及社会改革的角色。通过自助团体的运作，团体内各成员获得更宏观层面上的利益。这种自助团体同样需要依附于社会网络之中。非正规的社会网络能提供社交和心理方面的支持，帮助个人克服困难。正规的社会服务网络能补充家庭照顾的不足，满足个体在康复、就业、个人发展等方面的需要2]。在社会网络的介入方面，工作者可以由个人网络、互助网络和服务网络三个层面入手。个案工作方法为主的服务，重点在增强个人解决困难的能力，是个案管理的一种方法，其目的是为了改善个人的生活质素。服务网络则是由专业人士、社会服务机构、政府官员以及慈善基金等组成，为市民提供服务和解决社会问题，保障服务对象的利益。互助网络是网络介入的最重要环节，在精神上的支持，帮助开解个人以及家庭成员；社交方面建立相互倾诉的朋友网络，丰富其人际关系；教育性活动除了自我教育和会员间相互教育之外，还积极推动社区教育，增强社会对困难群体的接纳；主动为会员争取权益，倡议政策的改进；提供经济或物质方面的互助等。实现为服务对象增权的工作目标。鼓励非正规互助网络的建立能加强服务发挥的功能，由家庭及社会分担相互照顾的责任，间接促进了市民参与社会服务、改善服务使用者的满足感，使服务更适于对象的需要。以香港的自助团体为例，其服务内容包括在个人网络层面上帮助成员建立积极乐观新认知的认知重建；互助网络层面上帮助新成员获取确定信息并与老成员分享经验与教训的学习适应性技巧，成员间正向的认同、归属和情感支持，带动成员参与投入，从而获得积极的反9馈以增进成员成就感的共同行动；以及服务网络层面上向资源匮乏的成员提供可提高其与不良环境互动的能力和提高其自主参与社会事务的意识的赋权行为。具体来说，工作者介入服务对象的社会网络建立互助小组时，首先要建立新网络，包括义工服务、社区探访队等；再巩固现存网络，包括家庭、学校、医院等；更新及重组支援网络，包括重组社交圈、对照顾者进行训练等；串联其他同类组织成为更大的网络。从而实现个人发展、组织发展、社区照顾、政策倡议以法律改革的五个目标。自助团体以自助和互助合作作为价值基础，成员参与活动是无偿或低偿的。这一新的组织形式在孤独症服务领域的应用，改变了对于孤独症儿童的单纯训练观念和做法，并克服了其缺乏广泛而有力的支持网络的弊端。除了社会支持理论和自助团体理论为本文提供理论支撑外，在进行互助小组服务设计时还应将服务对象的认知基础、心理预设和行为模式都考虑在内。设计出的方案才对案主有更(1)马斯洛需要层次理论根据马斯洛需求层次理论，人由较低层次到较高层次的需要分别是，生存和生理的需要，安全和保障的需要，社会归属的需要，尊重的需要以及自我实现的需要。孤独症儿童家长面临的需求是多层次的，虽然因为每个家庭的经济情况、个人拥有的社会资源等的不同而使得个人的需求层次和顺序可能不同，但这个对个体需求的评估框架却能使得工作者对服务对象的需求的优先性有更准确的判断，并能根据其现实需求层次做有针对性的服务计划。(2)社会学习理论班杜拉在华生和斯金纳在人类行为的研究上拓展出了更能显示人区别于动物的本质的社会学习理论。他认为人是可以通过观察学习而改变自己行为的。同时，我们可以通过观察别人行为的后果来强化自己行为。另外，不能忽视人本身的认知和选择的能动性，强调人与环境的影响是交互的。这一理论是工作者制定服务计划的重要依据。在小组中，成员通过对同伴的观察和学习完成工作者有目的而设定的活动内容，并在工作者的引导下重建积极认知和改变错误行为来强化正面信息逐步达成小组目标。小组成员通过自己的行为对身处的环境做出反馈，进而来达到影响社会的目的。(3)集体身份 第2章研究视角从社会心理学角度看，“社区”是一种以他人的心理认同为基础的社会团结感J]。工作者帮助孤独症儿童家长建立互助小组，就是将这些有共同困境和价值观念的个体组织到一个“社区”中，这里的社区并不是实在意义上的地域范围，而是一种理念上的存在。这种心理基础，能帮助成员凝聚在一起，增强集体感。这种逐渐培养起来的集体身份，能够消弥因个体长期缺少社会互动而造成的社会疏离感和自卑心理，能与群体一起向上争取权益。以我国现行残疾人社会保障体系为背景，在现有关于孤独症群体现实困境和福利需求等各类研究进行总结下，在C市L机构内孤独症儿童家庭进行社会工作服务，希望以典型案例的分析和实务效果的反馈，在社会工作实务方面对孤独症儿童家庭社会支持网络的构建策略当前，孤独症儿童个体的支持系统主要来自家庭，而政策和保障体系对这一群体的覆盖面较小。家庭的主要支持系统来自于家庭内部和有同质性家庭间的自助和互助形式。目前来看，这些家庭是自发形成的自然小组，无明确目标，结构松散不稳定。而要建立稳固的孤独症儿童家长互助小组，就要巩固现有的家长互助组织的非正式网络，再逐渐加强正式社会网预估是依据既定情景中的事实与特点推论出有关问题含义的暂时性结论的逻辑过程2]。从系统角度对服务对象进行评估，避免了将问题简单归因于个人的片面做法，能更全面了了解服务对象问题的产生的原因，同时在设计解决方案时也拥有更多的资源可以利用。本案虽然是对家长进行个别面谈，但谈话的目的和宗旨是为了获取普遍性的现实问题。这些受访的家长的困境在具体内容上虽各有不同，但在问题的本质上却有这一群体区别于其他群体的共同困境和需求。因此，以下将把孤独症家长群体作为一个整体来作为预估的对象。将群体中大多数家长的问题作为整体问题。当然，家长个体独特性需求与优势也是工作中需要考虑因素和可以加以利用的资源。第2章研究视角(1)缺乏相关知识服务对象缺乏专业的孤独症病理常识以及患儿各年龄阶段的不同需求知识等。不理解患儿行为和心态，与患儿相处困难，甚至有打骂现象，不利于亲子关系的建立和孩子的日常康复训练。接受孩子是孤独症患儿过程中的应激性创伤需要一段时间的适应。与此同时，也可以看到群体中有经验的家长，具有相当的孤独症病理知识、多年的养护经验以及相对完整的“过来人”的心路历程。这些将对其他有需要的家长提供直接的经验分享。虽然，每个孩子的程度不同，教育方式也应不同，但有相同的经历可以为新来的家长提供情感的依靠，经验的分享也可以使他们少走弯路以免错过最佳康复时机。(2)个体面对孩子病情的焦躁情绪与压力，存在着急进或消极抱怨的心态，影响了正常生活与工作R妈妈：刚开始挺难带的，训练的时候有点儿费劲，他有抵触情绪，P妈妈：这孩子上来脾气了，他一闹我也来火儿了，说也不听啊，让我揍了一顿。Q妈妈：刚开始人家跟我说这是自闭症，我都不知道啥是自闭症啊，到这个中心主任给我讲什么是孤独症，我一听天都要塌了，都不想活了。现在也接受了，不接受咋整啊，这么多年了，但这心里始终是不得劲儿，这心里啊，都没缝儿了。(3)个人交际网络的逐渐萎缩，将个人禁锢在患儿身边R妈妈：朋友我肯定有的。毕竟我原来是有工作单位的。还有大学同学什么的。他们也主要是在精神方面给劝慰劝慰，开导开导，也没别的好办法了。这个孩子在任何一个家长手里都是很难面对的。这就是现实，不面对也得面对。Z妈妈：就是你人不和孩子在一起，去玩儿啊唠嗑啊，但是总是突然想起孩子。心里这石头放不下，怎么也不能开心啊，这是无止境的事儿。Q妈妈：放假的时候我把孩子放姥姥家，然后出去旅游了，那心也不能放松。那种感觉就是有这样的孩子是怎么也体会不到的。不过我特希望有人来关注我们，即使是像你一样跟我说说话也感觉挺感谢的，你知道吗?你说的每一句话都是对我很大的支持了(眼泪默默的留(4)对社会疏离感有两种极端的认同，一种是对把孩子非正常化的内化，另一种是强烈被歧视感在生活中的泛化S奶奶：我们很少去公共场所，我们这样的孩子家长都自卑啊。有时候上公交车，人家一看你这小孩儿挺好的，人家问几岁了?她也不知声，在哪儿上幼儿园啊，我都不知道咋说。我就心想你可别问了。我们这家长心里都自卑啊。Z妈妈：这孩子不分场合的，到商店里就摸人家东西。有的人不知道情况就觉得你这小孩儿咋这么没教养呢。我也不跟他们解释。再不就是有时候坐公交车，看着你带着小孩儿晃晃悠悠的也不给你让个座。现在这人都这么冷漠。就是咱这孩子没毛病，五六岁的小孩儿也应L机构X老师：对，很尴尬的。这种尴尬到什么程度，他们都不敢出门了。不敢领着孩子出门，怕在公交车上孩子尖叫，会让大家很诧异或很愤怒的眼光去看他们。然后到超市呢，孩子有些异常行为就会受到售货员啊，其他人的呵斥。他们就心里很不舒服，回来到机构就跟我说，昨天又遇到一个什么什么事儿，真的让我很为难也让我觉得社会真的很不理解我们。我想我也在宣传，但是仅仅以我一人之力或是仅仅以机构的能力是达不到这个效果的。上次的活动就给我一个启发，政府的干预能不能达到呢，但是我想仅仅是政府的干预也是达不到更好的效果。需要的是更多人参与到上次这样的活动中去。他才能真正理解孤独症儿童，理解了他才知道他怎么去做。所以志愿者的建设很重要，宣传很重要。虽然服务对象在开放的社会交往中逐渐疏离，但在同质性高的机构生活中互助小组的雏形已经自然形成了。在机构训练的机会，也给众多患儿家长提供了一个相互交流的空间和情感宣泄的平台。在这个空间里，家长们自然的形成了互助的网络。但这个网络比较松散随意，互助无目标性，效果比较缓慢。无可否认的是在现阶段，家长的互助网络是较为直接的向有共同困境的家长们提供情感支援，资讯的传播以及教养经验分享的可行性方法。孤独症儿童所在的家庭仍然是其最主要的支持来源。而儿童的另一重要抚养人，孩子的父亲，成为家庭的唯一经济支柱，为整个家庭提供维持生存的基本物质需要，并成为支持孩子能否继续在外康复训练的重要指标。另一方面，在家庭中丈夫对妻子在情感上给予最直接的支持和鼓励，但有部分家庭中的丈夫却因难以接受孩子患病的现实而逃避与妻子共同承担对孩子的康复，与孩子的接触时间少，不理解妻子的劳累，经常在生活小事或是在孩子的教育方面产生矛盾使得家庭气氛紧张。除此之外，大家庭的其他成员能够给予的更多是在物质 第2章研究视角上的间歇性支持，很难在精神上与孩子的抚养者达到同理，更难在人力上分担抚养者独自一人带孩子训练的劳累。(1)外地家庭居所不定，居住条件差Z妈妈：我们住在二道那边，来上课太远了，就在机构前面租了个插间，之前租的那家也在附近，但是人家房东不租给我们了，我们就得搬呗。租房子就是这也说不定什么时候就得Q妈妈：我们家是外地的，现在在学校附近租的房子，以前租的房子让房东收回去了，现在自己租的三室一厅，自己住一间，另两间也组出去了。一个是附近小学的老师，另一个也是这样的孩子，都是这样的孩子还能理解些，要是别人就得嫌吵了.(2)父母需要应对照顾患儿与工作谋生的双重压力，经济压力大，出现“打工爸爸”现象左右，包吃住，他自己留500,其他都给我又回来三年三十万，但是这三年都不能回家了。那也没办法啊，我也不能出去工作了。(3)家庭经济生活紧张的同时，丈夫缺少对妻子的情感支持并较少的参与儿童的照顾。有时也会因为教育孩子的方法理念等问题而争吵，影响家庭和睦Z妈妈：他爸去上班，中午也在外面吃，晚上回来吃饭说上班累了洗洗就睡了。人家还说咱这孩子不是挺好的嘛，他都不懂。他根本就不知道带着孩子有多累，孩子注意力相当不集中，有时候10分钟的路要走30分钟，我到家得啥时候啊，他根本就不理解。有时候我因为这孩子情绪不好，就跟他急，他就跟我吵，说累一天了回来还听我吵吵。后来有的事儿就不告诉他了，有什么事儿就自己承担。M妈妈：他爸才不带呢，人家觉得他儿子挺好的，人家有时间打打麻将了。就算是农闲的时候也是出去玩儿都不在家里呆着，都得我一个人看。爷爷奶奶也不给看，没事儿就打麻将P妈妈：人家上一天班回来怪累的，才不管你呢。往那一座就等着吃现成的。有时候因为孩子也吵架。咱们这中心的家长都吵过，还有因为这个离婚的呢。(4)大家庭内亲友的支持是可利用的重要资源，血浓于水的亲情观念推动着亲属系统对家庭提供支持。但这种支持并非是持续的 第2章研究视角Q妈妈：我爸和我弟弟都在上海呢，我妈为了能看我也到长春来了。我妈老给我买东西或是给钱啥的，我都不要。因为我从小有残疾治病就会了家里不少钱。再说我弟弟还没结婚呢我也知道现在结婚不都得整个大房子嘛，我还得给他攒钱呢。我觉得我要是活到这地步，做人也没啥意思了。还有吃的啥的。我们的衣服基本都不用自己买。有时候她还过来陪我儿子玩儿。人家一个月两三千的工资，还说不结婚了，结婚也不要小孩儿，说是看见我这情况害怕了。与家庭网络同样紧密联系的则是机构服务网络。L机构为儿童提供有限的免费训练名额和适宜的康复训练课程。组织家长学习孤独症相关知识和邀请专家给家长提供居家康复的技巧以及其他有针对性的建议。同时，机构也会积极联系一些爱心企业与中心的儿童做互动活动或是捐款捐物，让家长们感觉到仍然有人在关注他们，也是一个向社会传递信息的机会。但机构的发展仍面对一些现实性的困境。(1)经费是发展的瓶颈，经费不足导致师资不足L机构X老师：这也是咱们机构面临的一个问题，也是社会的一个问题。因为随着社会的发展，特师行业的发展就是一个大问题。因为想进入编制嘛，但是现在国家这个编制已经没有了。所以老师的待遇就比较低一些，所以有的老师抱怨，我们这一个月工资还没有服务员(2)特教教师群体心理压力大特教教师流失情况严重L机构X老师：因为培养一个老师需要很大的财力和精力，但是也会流失。我们有部分老师，干了一段时间，觉得这个行业需要爱心、耐心啊，还比较累，所以他们最后无奈的选择了离开这个行业，前段时间我们老师去体检，心脏病的、心率不齐的，各个方面的疾病，心理方面的调整，老师一段时间就会达到低谷。教师队伍的稳定性和教师心理素质的培养这些方面都要跟得上去，这样难度比较大一些。(3)缺乏对特教教师的鼓励机制，全凭个人成就感与责任心支持L机构X老师：做特殊儿童教育行业没有爱心做不了。还有就是对孩子的耐心。那支持是什么呢，每个老师看到自己的孩子有进步了，能开口说话了，他能与人沟通了，有很好的变化，有很大的能力的改善，而且所有人都见到了，作为老师是很欣慰的。我记得我刚做一个第2章研究视角工作接手一个孩子，经过二十多天，他会叫妈妈了。那时候其实作为老师和家长的心情是一样的，都是很开心，几乎达到了热泪盈眶的。这种状态是对每个老师来说是最开心的事情。所以我的老师也在想，就算我们进了编制，这点工资还是不够。所以你说现在物价这么涨，房价也涨，而工资还没什么变动，这好多年都没什么变动。这事业单位是不允许有奖金什么的，所以我们这就需要有一个像你说的动力支持在里面。那就是觉得有责任有义务为这些孩(4)公立机构的政策性支持仍需加大随着孤独症被列入精神残疾范畴，国家、省市政府纷纷下达相关政策扶持孤独症康复机构。但这些优惠和补助与急速上升的孤独症患儿数量相比还相去甚远。一年的康复训练费用，包括家庭指导费用，包括家长培训，还包括孩子的资料存档啊去家庭指导孩子啊这些全包括在内。我觉得这一万元在公立机构的话就是将将巴巴，也就是比较勉强。你想想咱还是聘用制的老师，这需要发工资的，因为这不在财政之内的。而且还有家长的一些户外活动，咱们出车啊，还有六一儿童节、运动会啥的还要给孩子买礼品。还有一些玩教具每年都很多。这样的话现在机构也就40个孩子也就是40万元呗，其实一年也不够开(5)对于孤独症患者最大的现实性困难也是家长们最忧心的事莫过于中国还没有完善的孤独症养护体系和法律保障当前国家和各级政府部门都关注到了孤独症群体的庞大和其上升速度之迅速。为应对因这一群体将产生的重重社会问题，一些救助性的政策已经出台，部分满其家庭或是机构也已经获得了相应的扶持。但政策仍集中对患儿前期的康复阶段的补救性补贴，未能对康复效果较好患儿学龄期的就读，成年期的就业以及康复后仍不能融入社会的患儿的养护问题做进一步政策上的规划。同时在法律上也没有明确指明精神残疾者就学、就业的权利。因此，在一些经过康复有较好融入社会表现的孤独症儿童到学龄期被学校以各种理由拒之门外，有自理能力的成年孤独症人士在就业无人聘用时，没有可以依循的法律来捍卫自己受教育和融入社会的权利。这些经历过国家投入大量资金和人力物力和数年时间康复训练的孩子们，走出训练中心后，仍然要回归家庭。与从未经历过康复训练的患儿一样被锁在家中。这样则是对国家资源的巨大浪费，对特教老师多年心血的糟蹋，也是患儿家庭希望的再次剥夺。因此，倡导政府有关部门推行具有现实性、普遍性以及发展性的福利政策是构建第2章研究视角H姥姥：这到岁数之后没地方去就得在家呆着呗，整个链子锁屋里，要不咋整啊。孤独症患者最突出的问题就是社会交往动机和能力的缺乏。孤独症儿童的家长最为烦恼的就是患儿会不分场合的做出不符合社会规范的行为。这样的行为往往会被不知情的路人们归结为对孩子缺乏教养而使得家长受到指责。家长在承受这样的指责的同时也渐渐产生了一种自卑感，越发不愿带孩子到公共场所，越发逃避与人交往。这样不仅孩子难以得到与社会接触的机会，家长自己也会越来越封闭，进而产生对孩子“非正常化”的认同和对社会冷漠感的泛化。让社会更了解孤独症的孩子，给孩子们一个宽容的生存环境是家长们迫切的愿望，但同时又因在生活中孩子的不规范行为而产生的困窘和感受到的冷漠使得家长们又不愿意站另一方面，随着媒体对孤独症儿童及其家庭困境的报道，社会大众对孤独症了解的机会也逐渐增加了。在一些对孤独症儿童捐款的活动中，社会上的爱心人士也表现出对这一群体的给予中心儿童捐赠玩具、图书，进行游戏和互动等。也有部分善心人士通过中心向贫困家庭捐款。因此，如何为孤独症儿童家庭构建更丰富和提供持久性支援的志愿网络也是一项重(1)孤独症患儿家庭因其隐匿性较少获得社区内的关注和支持L机构X老师：但长春市估计有三千四千的孩子，但是我觉得这个是不完全统计。我个人认为应该比这还多，只是他筛查的不是特别准确的话有些会遗漏为智力残疾儿童或是精神病这样的。或者是家长不承认，自己隐蔽了。所以说这个数字还是不够准确。(2)媒体报道典型个案增加了社会大众对孤独症儿童的关注但个别、非持续行的捐助并不能解决这一群体的实质性问题。社会大众对孤独症的认识尚未普及而且仅限于表面了解，难以理解对其“古怪”的行为方式，甚至还有歧视现象。因此，孤独症患者需要的不只是同情更需要一个宽容的生存环境。H姥姥：天天挤公交车，早上人老多了。辛苦点儿没事儿，问题是人家都不理解你啊。那公交司机有一回还跟我说这么挤这老天天带个孩子还做啥车啊。你说说我要是没事儿谁愿意去跟人家挤啊。我说我们这孩子有病得去康复，他们看着孩子好模好样的不想有病啊，都不第2章研究视角根据预估的结论可知，服务对象自身系统存在着疾病相关的知识系统不完善，能够提供情感支持的朋辈群体萎缩以及对自我意识的消磨和错误认知的泛化等问题。在其家庭系统方面，家庭其他成员缺乏分担患儿照顾者责任的意识和能力，使得夫妻间矛盾加剧。独自带孩子在外地生活的一方，在生活条件和情感支持方面都很匮乏。以康复机构为代表的服务系统，因服务的提供者薪金、职业期望等难以得到满足而造成师资流动性大，仅凭工作者责任心维持的特教事业前行艰难。政策法规覆盖面窄，对象指向性弱，使得患儿有权益诉求时无法可依。最后，社会大众对孤独症的了解仍然很少，未能给患儿及其家庭提供一个包容的生存环另一方面，群体中已经形成的互助小组的雏形和机构优越的社会关系网络都是工作者在设计服务方案时可以利用的优势资源。通过现有的支持网络情况来制定介入的目标。巩固现有的家庭系统，疏导家庭需求与机构服务系统康复理念间的阻滞，组织化现有的自然性互助网络，逐渐形成广泛参与和持续支持的志愿者网络，最终通过倡导推动福利政策的改进。而就目前的福利政策背景和可调动的资源而言，将重点放在建立家长互助网络是一个具有实际意义的可行方案。(1)对团体内部成员个人发展的目标通过成员间的同理心的表达与传递，帮助其形成个体间的情感支持、自我接纳和组织认同的紧密集合。利用组织内不同成员构成及其优势，帮助组织获得更多的资源。(2)团体的动力和组织发展目标工作者充当资源调配者角色，帮助整合团体内人力和物力资源，协助团体领导者完善组织，并通过活动提高组织的凝聚力和小组动力(3)完善支持网络和社区照顾目标首先要巩固已有的非正式网络。通过工作者介入自助团体中的个人加强与家庭、亲友以及朋辈等初级群体间的互动与资源支持。其次，完善正式支持网络。要为团体创造广泛参与社区活动的机会，帮助家庭重新连接社区资源的同时，使社区群众了解相关群体的困难与努力，逐渐形成一个宽容的社会氛围。工作者作为资源的提供者，帮助自助团体与学校、相关心理、医疗机构以及法律等方面建立专业服务关系，通过这些专业服务为患儿和家庭提供更(4)政策倡议和法律改革目标工作者充当政府职能部门与困难群体中的中介，通过对困难群体实际需求和困难的学理化研究总结，和对政策法规的针对性执行，形成良性的信息流通渠道。提升政府对孤独症及其家庭的重视并建立困难家庭对政府的信任。同时，针对孤独症儿童就学、孤独症成人就业和技能培训以及失去照顾者的孤独症人士的养护等现实问题的提出，向相关部门呼吁残疾人福利保障制度的健全与完善。这一目标在短期活动中随难以达到，但也能在一定程度上推进社会和相关部门对这一群体生存现状和权益诉求的关注。采取案例分析的定性研究方法。根据需要灵活运用个案、小组、社区以及政策研究等直接和间接的社会工作专业方法，着力帮助目标群体巩固现存的非正式支持网络，同时建立新网络以扩展交往范围和层次，再通过更新网络，学习新的理念、知识、技巧以及获得更多的资源。最后，串联起更大范围内的同质性组织联合成一个可支配和调动更多资源以及更具有影响力的联盟。进而通过联盟所进行项目的效果以及政策的呼吁帮助目标群体与正式支持网络建立较强的联系而非断裂化和边缘化。依据社会工作实务流程，首先对服务对象进行资料收集和预估。在对其需求、困境和可利用资源、网络有充分掌握后，进行有针对性的方案设计。在工作者组织成员形成小组并按预计完成活动后对工作目标达成情况进行评估与反思。为该领域的实务工作提供一些可利用 第3章案例分析与实务设计工作者对L机构中的6个家庭做了深度访谈，了解了患儿家庭的基本情况并对其需求做出了分析。资料收集不但是获取为制定工作计划基本依据的重要手段，也是一个与服务对象建立互信的社会工作专业关系的过程川。针对本案的服务对象是孤独症儿童家长的特殊性，制定出访谈提纲(见附录2)。同时要在考虑到收集资料时的外部环境、访谈对象的实时情绪以及服务对象面临问题的特殊性等因素的基础上，适时的进行调整，以期获得更多有效信息。3.1家庭基本情况(见附录3)根据对服务对象的需求与困难预估结果，有针对性的制定具有可行性的服务计划。运用小组工作的专业方法进行服务。在小组的不同时期还会运用个案工作、社区工作以及政策倡在开始小组计划之前书写小组计划书(见附录4),并开始招募小组成员。小组由6人自愿参加，其中三人来自新生家庭，三人来自老生家庭。小组要求成员愿意积极配合工作者，乐于与他人分享经验和情绪，如中途退出，需向工作者和其他成员说明理由并提前告知工作者。活动场地选在较为宽敞、宁静的室内。考虑到照顾孤独症儿童的家长的时间不稳定，因此避免长时间的活动安排，一般活动时间定在60分钟左右。活动的内容根据成员反馈情况适小组名称为“守护天使”孤独症儿童家长自助小组。寓意是每一个孤独症的孩子都是天真善良的天使，他们虽然不能像其他同龄的孩子那样按部就班的成长，但他们却以自己独特的方式和爸爸妈妈一起成长。每个孤独症儿童的父母都是孩子的守护天使，孩子每一点小小的进步都凝结着父母的百倍艰辛。他们之间有我们无法体验的辛酸与感动，就让更多人来守护这些坠落凡间的精灵，做他们的守护天使。 第3章案例分析与实务设计团体单元计划第一单元：你是谁的守护天使单元目标：1、团体形成2、成员互相认识，建立互动关系3、澄清团体目标及成员参加动机4、建立团体规范活动时间：90分钟活动名称实务要点工作者应对达成情况准备工作一、致欢迎词(5分钟)工作者与成员建立专业关系1、向成员讲解小组的宗旨、目标，澄清成员的权利以及参与活动的义务，申明小组内容、对话、成员资2、在成员充分了解小并同意在小组活动遵守自己的义务后，自愿签下小组契约书。刚开始成员能够认并能够对工作者问话有回应，但当说到要签契约书时，有的成员就表现出茫然或是谨慎。工作者再次重申保密原则，声明成员的签名仅供组内使用，以消除组了解和认同小组的宗旨、目标和小组同工作者在小组中的专者在小组中初步建立了权威的专业小组契约书6份二、初识“我是谁的守护天使。”(25分钟)初步形成团体小组成员依次介绍自己的自然情况，孩子的病史和康复情况，在什么机构康复过，康复前后孩子的行为变化等，促进彼刚开始表现的有些拘谨，都不愿意主动分享。工作者注意到成员紧张情绪后，根据前期收集资料时期对成员性格的了解，鼓励小组中为人乐观活泼的R妈妈先说。因为R妈妈是一名教师，讲起话来生动有感染成员。很快就带动了其他成员，小组紧张气氛开始缓解。关于分享的内容，工作者注意到每个成员谈话的重点都在孩子身上，很少提及自己的情况，甚至连自己姓名也不说，只以自己的员的自我介绍和互动游戏，团体基本已经形成。但在小组动力面仍需加柔和音乐“猫抓老鼠”巩固新形成的小组工作者向成员介因为R妈妈在小组中表现的比较活跃，所以其他成员推工作者注意到能带动小组气氛的R妈妈成为这一阶段的“领导者”,可以作为工作者开展活动时的助手。在看欢快音乐第3章案例分析与实务设计选由她开始游戏。过程中工作者可以看出成员比较倾向于与自己熟悉的人做游戏，老生家长与新生家长互动的机会少，到其积极意义的同时，工作者开始引导新识的组员间增加互动的机会，并寻找机会帮助其他组员担任小组领导人角色。四、建立联系“结对子”游戏(10分钟)情感支持1.工作者讲解游戏规则：成员抽取事先准备好的写有歇后语前句和后句的纸条。两人凑成一句的为一组。新生抽红色纸条：百年树人；可以燎原；其利断金。3.配对结果：树人组：R妈妈和Z妈妈；星火组：X妈妈和Y妈妈；同心组：Q妈妈和J妈妈。4.新伙伴握手表示友好。调换座位。成员对游戏表现出了好奇心，开始愿意参与其中，对新组合也表示满意。工作者也建议成员将互助的伙伴关系延伸到活动外，生活中。另外，工作者观察到佳佳妈妈表现的比较安静，被动参与活动。将在之后的活动中，为其创造表达的机会，由新生和老生随机形成的新组合，使成员在后期活动中，增加彼此熟悉的机会，巩固的新形成的写有歇后语的纸条6张五、暖风徐徐(5分钟)资讯分享六、工作者向成员介绍孤独症相关的书籍和影视作品《解密孤独症》星》向成员提供获得新资讯的渠道六、鼓励的话(10分钟)情感支持每个组员站出来，对其他成员说一句鼓励的话.老生成员根据多年来照顾患儿和康复训练中得到的感触与说一段鼓励的话。生家长已经接受到了孩子不能治愈的现实，进而降低了当初的希工作者从成员的对话中了解到他们目前的情绪状态和对孩子的期望值。其中新生家长J妈妈虽然也愿意与他人交流但显得很灰心，觉得孩子没有希望了。工作者则先引导心态积极的成员开解她，之后将她的情况告知中心的负责老师，让他多留意她的情况，予以专业上的成员间相互鼓励使得小组气氛逐渐热烈第3章案例分析与实务设计的新伙伴们能够慢慢不用灰心也不能将期于将来的先不要想那么多。新生家长回应自己此刻的心情，虽然过来人说的话是事实，但是仍觉得还要再试试，因为不甘心。开导并及时与工作者交换信息。七、心情卡片(5分钟)小组规范形成组员按照卡片上的提示来填写，写好后投进星愿箱初步形成了小组规范心情卡片6张，星愿箱一个八、家庭作业(5分钟)周记：观察伙伴的宝宝的优点和自己宝宝的优点细心记录。以及这一周内发生的趣事、愁事或是其他印象深刻的事也记下来与伙伴们分享。个九、预告(5分钟)工作者向组员预告下次活动的时间、地点、内容等。最后以呼号结束这次活动。(一路有风有雨，牵手永不放弃!)注：通过第一次活动的经验总结得知，由于孤独症儿童需要时刻看护，家长能够单独出席活动的时间很有限，而且儿童的情绪会出现波动而哭闹使得家长不得不离席去安抚孩子等意外情况时有出现。因此，之前理想化的活动计划就应适时的做出调整。所以，在以后的活动中，将在不影响活动目标的前提下缩短活动时间。第3章案例分析与实务设计单元目标：1、巩固初建的小组气氛2、成员对过往经历的回顾，促进成员间情感支持和经验的分享3、在相互支持的小组氛围中逐渐树立成员的自信活动名称实务要点工作者应对达成情况准备工作“新贴鼻子”巩固小组气氛由上一次活动新形成的小组，树人组、星火组、第一次每组出一人独自完成第二次，在同组伙伴的帮助下完成对比两次效果。成员都承认是在有同伴帮助下完成的效果更好。经过一周的时间成员间稍有些生疏，但游戏开始后气氛逐渐热烈。游戏结束后分享感受时成员都表示有同伴帮助的效果更好时，工作者适时的强调一人力弱，人多力量大的道理，鼓励成员多于家人朋友以及中心导师沟通交流能够更有利于身心和儿童的康复。成员了解到与人分享和寻人帮助的益处，促进成员在下阶段分享经历时能够敞开心扉。欢快音乐二、来时路(30分钟)情绪支持工作者引导成员分享一路以来的各种经历。成员依次分享自己从得知孩子患病四处求医，到来这间中心一路以来的心路历程，与其他成员分享过程中的快乐和痛苦。工作者并没有打断成员对分享的强烈共鸣。适时的鼓励较少发言的成员参与讨论。工作者时刻关注小组动力的变化，谨防出现“次小组”和“边缘人”。过程中成员个人的叙述得到了其他成员的共鸣，变成了集体的情绪宣泄和交流对话，小组气氛活跃。三、周记分享“你知道经验分享和优势视角的学习工作者引导成员分享发现孩子的优点。其他成员补充再由特教老师评析孩工作者发现家长忽视孩子优势时，建议家长们多再次形成成员间相互支柔和音乐 宝很棒!”(15分钟)子的表现。1、工作者提示成员分享家庭作业，并指定从不太积极的J妈妈开始分享。2、较多家长能发现自己孩子的特长，但并不知道如何利用和发挥这个优势。所以看见了孩子的进步却仍然觉得没有希望。新生的家长较多的关注孩子行为的问题，以及其带来的后果，而忽视了孩子的优势和进步。关注孩子的特长，并把他抽象为某一方面的能力。鼓励成员把孩子的情况和专职的特教老师说，多于老师沟通以获得专业的指导，以免贻误了孩子天赋的发展。氛。成员们学识要更全面的了解自己的孩子，总结孩子的优势，为康复增;四、暖风徐徐(5分钟)提供信息资源推荐书《蜗牛不孤单》;电影《Doortodoor》;名言卡片基本已经形成了互助的小组气氛名言卡片6张五、心情卡片(5分钟)积极情绪强化写心情卡片并投入星愿箱里心情卡片6张，星愿箱一个六、总结(5分钟)工作者帮助小组成员理顺情绪，总结这次活动并给予鼓励。得，鼓励成员保持良好心态。柔和音乐七、家庭作业(2分钟)贯彻小组规则记录孩子一周来的行为表现，和自己是如何对待孩子这样的表现的。周记6本八、预告(2分钟)告知成员下次活动的时间、地点、内容。呼号结束此次活动。(阳光总在风雨后，勇气与耐心常在!)第3章案例分析与实务设计单元目标：1、巩固融洽的小组气氛活动时间：60分钟2、家长体验星儿感受，建立其同理心助其在生活中更好的养育星儿3、成员分享教养星儿的心得以及误区，助其转变育儿观念活动名称实务要点工作者应对达成情况准备情况“网中人”(5分钟)巩固成员关系，热烈小组气氛1、工作者讲解有些规则。让成员在纸上画出与小组内其他成员之间强弱关系的图示。2、成员展示图画，工作者把关系较弱的成员重新分成一组。结果是R妈妈与J妈妈一组，R妈妈与Y妈妈一组，Q妈妈与Z妈妈一组。3、新伙伴握手表示欢迎虽然已经有两次活动的经验，但因为成员的活跃性和参与性有差别，仍有未能有机会互动的成员存在，工作者在遵循成员关系图的同时，也考虑到过往成员互动程度。尽量创造更多不同成员的组合以增进彼此了解和带动小组气氛。再一次形成新成员组合，进一步完善成员互动张，黑笔6支，示例图一张二、体验游戏“让我如何告诉你”(15分钟)认知重建1、工作者介绍游戏玩法。比划不可用语言使伙伴猜到其所指的物品，2、成员依次进行游戏。游戏结束后，进行过程描述。反思游戏中因为不能使用惯用的沟通媒介一—语言而使沟通的难度增加后带来的困难和急迫感。工作者在成员体验了缺乏沟通媒介带来的不良情绪后，适时的引导成员将这种体验同理的带入到缺乏沟通能力的孩子所面对的情景中。孩子一方面不知如何表达自己的需求和感受，另一方面还要承受家长的不能理解和指责，焦急和委屈的心情可想而知。作为家长应该在发脾气前了解孩子情绪背后的原因，同时也尽量控制自己的焦躁情绪。成员戏，体验了孤独症儿童的真实感受，获得了对孩子不良情绪原因的探索的启示，同时也建立了对孩子心，更有助与患儿的康复和亲子关系的建立。“大鱼小鱼”(30分钟)经验分享和知识学习1、工作者回顾上期家庭作习惯动作等，记录并分享)2、成员依次在事先准备好的“大鱼”纸上写上自己孩子的不良行为。并说出当时自“问题”的大鱼，被写上“解决之道”之后，工作者即时总结了这个游戏的成员学识如何应对孩子的不良行为，也认可了与患儿相一条纸做的大鱼，干，笔若干，胶棒一只 第3章案例分析与实务设计己的反应和解决方法。具有代表性的行为问题，引起了成员的广泛共鸣，成员对不良行为的解决方式也各有不同，但仍有不少家长会因孩子给自己的“问题”都被“解决方法”目的，再次鼓励成员们问题虽然存在，但是总有解决的办法。同时也再次强调，与患儿生活和康复都应在愉快的气氛下进行，否则非但会影响孩子的康复效果，也将使孩子与你疏离。这将使我们的努力功亏一簧。处应该以温和快乐的方式进行。也认识到自己应该学习绪，了解孩子的需四、感恩“有缺憾的第八天”(10分钟)成员间情感支持和积极信念强化1、工作者讲故事带出“第2工