《类风湿专病数据集技术规范（征求意见稿）》

1本文件规定了类风湿专病数据集的数据集元数据属性、数据元目录、数据元值域代码表和数据元索引。本文件适用于数据集用户（医学科研教学单位、医院）、数据集处理服务企业、数据交易所、行业协会及行业管理部门在相关业务规范中作为参照，主要适用于：a)为医学科研教学单位、医院类风湿专病临床诊疗科研分析提供数据规范化支撑；b)指导医疗行业软件企业类风湿专病的数据采集、存储、共享以及信息系统的开发；c)从事数据处理服务、销售数据产品的企业或机构，建立类风湿专病数据和服务产品技术规范；d)其他需要应用的场合。2规范性引用文件下列文件对于本文件的应用是必不可少的。凡是注日期的引用文件，仅注日期的版本适用于本文件。凡是不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T2261.1-2003个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代码GB/T2261.2-2003个人基本信息分类与代码第2部分:婚姻状况代码GB/T6565-2015职业分类与代码GB/T3304-1991中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码GB/T2659.1-2022世界各国和地区及其行政区划名称代码第1部分：国家和地区代码GB/T2260-2002中华人民共和国行政区划代码GB/T4658-2006学历代码GB/T4761-2008家庭关系代码GB/T14396-2016疾病分类与代码WS/T364.13-2023卫生健康信息数据元值域代码第13部分：卫生健康费用WS/T364.11-2023卫生健康信息数据元值域代码第11部分：医学评估3术语和定义《常用临床医学名词（2023年版）》和WS/T445-2014中包含的术语适用于本文件，本文件中仅列出未包含的术语。3.1类风湿关节炎RheumatoidArthritis类风湿关节炎是一种慢性系统性自身免疫性疾病，以滑膜炎症为主要病理特点，可导致关节的逐步破坏和功能丧失，并伴随一定的全身表现。4缩略语2《常用临床医学名词（2023年版）》，包含的缩略语适用于本文件，本文件中仅列出未包含的缩略语。下列缩略语适用于本文件：VAS疼痛视觉模拟标尺(VisualAnalogScale)PGA患者总体评估(PatientGlobalAssessment)MDGA医生总体评价(MedicalDoctorGlobalAssessment)HAQ健康评估问卷(HealthAssessmentQuestionnaire)5数据集元数据属性本数据集元数据属性描述见表1。表1数据集元数据属性6数据元目录6.1数据元公用属性数据元公用属性描述见表2。表2数据元公用属性6.2数据元专用属性类风湿专病数据集有6个子集构成，具体组成如表3。3表3类风湿专病数据集构成超声等）及临床评估量表得分，为精准诊断和治疗方案调详细记录患者接受的治疗方案，包括药物治疗（如NSAIDs、DMARDs、生物制剂等）、物理治疗、手术治疗及中医中药治疗等，以及治疗过46.2.1患者基本信息子集患者基本信息子集数据元专用属性见表4。表4患者基本信息子集数据元专用属性N现住址省（区、市居住半年5码码N号患者当前的身高，单位是厘米cmN6N6.2.2疾病诊断信息子集疾病诊断信息子集数据元专用属性见表5。表5疾病诊断信息子集数据元专用属性76.2.3疾病表现信息子集病症表现信息子集数据元专用属性见表6表6疾病表现信息子集数据元专用属性8码NNN码6.2.4检查评估数据子集检查评估数据子集数据元专用属性见表7表7检查评估数据子集数据元专用属性9NNNNNNNNNNNNNNVitD患者实验室检查VitD结果值NNNNNNNNNNNNN患者影像学检查MRI结果值NN..6,1患者血液信息Rh代码结果值NNN患者血液信息血浆结果值，单位是mlN患者血液信息全血结果值，单位是mlN患者血液信息其它结果值，单位是mlNNNNNNN患者疾病评估SDAIN值N患者疾病评估Sharp评分结果值N患者疾病评估FACIT（慢性病治疗功能评估）疲NN6.2.5治疗信息子集治疗信息子集数据元专用属性见表8表8治疗信息子集数据元专用属性患者IL-1抑制剂用药信息6.2.6其它就诊信息子集其它就诊信息子集数据元专用属性见表9。表9其它就诊信息子集数据元专用属性号N天N2N2N2NN6.3数据元值域代码表表10最高诊断依据代码表123456789表11CT05.01.008分化程度代码表123456789表12类风湿合并症情况代码表表13类风湿关节畸形情况代码表表14类风湿关节外表现代码表表15CT05.10.002住院患者出院方式代码表123医嘱转社区卫生服务机构/乡镇卫生院4非医嘱离院59表16是否不详代码表1是0否2表17科别代码表表18病理诊断编码表癌低分化睾丸支持细胞-睾丸间质细胞[塞尔托利伴有异种成分的中分化睾丸支持细胞-睾丸间质细胞[塞尔伴有异种成分的低分化睾丸支持细胞-睾丸间质细胞[塞尔痣血管内B细胞淋巴瘤介于弥漫大B细胞淋巴瘤和伯基特淋巴瘤之间B细胞淋巴瘤(不能分类)介于弥漫大B细胞淋巴瘤和经典霍奇金淋巴瘤之间B细胞淋巴瘤(不能分类)周围T--细胞淋巴瘤多形性小细胞外周T-细胞淋巴瘤多形性中细胞和大细胞外周T-细胞淋巴瘤大细胞外周T-细胞淋巴瘤间变性大细胞淋巴瘤CD30+原发皮肤外周T细胞淋巴瘤(罕见类型)原发皮肤外周T细胞淋巴瘤(非特殊类型)皮质T细胞急性淋巴细胞白血病急性早幼粒细胞白血病PML/RAR-α急性髓样白血病PML/RAR-α伴有异常的骨髓嗜酸性粒细胞急性髓样白血慢性粒细胞白血病BCR/ABL伴有5q缺失骨髓增生异常综合征ABCFGHJKLMNPQRSTX现住址省（区、市居住半年以上）YZCDAI（SJC28+TJC28+MDGSDAI（SJC28+TJC28+MDGAVitD参考文献[1]国家卫生健康委规划发展与信息化司,国家卫生健康委统计信息中心.国家卫生健康委办公厅关于印发全国医院数据上报管理方案（试行）的通知（国卫办规划