T-CRHA 083-2024 癫痫患者院外管理标准数据集

ICS11.020CCSC05团体标准Standarddatasetforout-of-hospitalmanagementofepilepsypatien2024-09-04发布中国研究型医院学会发布IT/CRHA083—2024前言 II 2规范性引用文件 3术语和定义 4缩略语 25基本原则 26数据集元数据 37数据元属性 38数据元值域代码表 32附录A（规范性）癫痫患者生活质量调查表 42附录B（规范性）利物浦癫痫发作严重程度量表 48附录C（规范性）国立医院癫痫发作严重程度量表 50附录D（规范性）匹兹堡睡眠质量指数 52附录E（规范性）广泛性焦虑量表 55附录F（规范性）患者健康问卷 57附录G（规范性）简易智能精神状态检查量表 59附录H（资料性）局灶性癫痫发作记录卡 60附录I（资料性）局灶性癫痫发作诊断评估量卡 61附录J（资料性）癫痫发作记录表 63参考文献 64T/CRHA083—2024本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。本文件由中国研究型医院学会医疗质量管理与评价专业委员会提出。本文件由中国研究型医院学会归口。本文件起草单位：四川大学华西医院、成都中医药大学附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、辽宁省人民医院、广东省中医院、西南医科大学附属中医医院、渭南市中心医院、大理大学第一附属医院、香港大学深圳医院、深圳市人民医院。本文件主要起草人：陈蕾、冯培民、郭谊、蔺慕会、隋立森、白雪、刘冀荣、李云、崔玉真、李在望、李花、杨茜蒙。1T/CRHA083—2024癫痫患者院外管理标准数据集本文件规定了癫痫患者院外管理标准数据集，包括基本原则、数据元数据属性、数据元目录等内容。本文件适用于14岁～80岁确诊癫痫患者院外管理标准数据集的采集、存储、共享及信息系统的开发，作为癫痫患者及家属就医的参考。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，凡是注日期的引用文件，仅注日期的版本适用于本文件；而不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T2261.1个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代码GB/T3304中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码GB/T4658学历代码GB/T6565职业分类与代码WS/T363.2—2011卫生信息数据元目录第2部分WS/T363.3—2011卫生信息数据元目录第3部分WS/T363.16—2011卫生信息数据元目录第16部分WS/T370—2022卫生健康信息基本数据集编制标准WS445—2014电子病历基本数据集DB11/T1238—2024健康体检体征数据元规范T/BISSC01—2022专科疾病标准数据集建设规范T/CI099—2023癫痫中西医诊疗标准数据质控标准3术语和定义WS/T370—2022、WS445—2014中界定的以及下列术语和定义适用于本文件。3.1癫痫自我管理epilesyself-management,ESM个体为控制癫痫发作并管理癫痫疾病影响而所采取的措施及其过程。注：自我报告指的是癫痫发作日记、情绪状态、生活习惯、饮食记录；自我管理主要包括3方面内容：①治疗管理，患者按规定服药、预约医疗及与医疗服务提供者的有效沟通；②发作管理，患者识别和避免癫痫发作的诱因，并追踪发作时间；③生活方式管理，患者保持充足睡眠和减轻压力。3.2病例报告表casereportform,CRF按临床试验方案所规定设计的一种文件,用以记录每一例受试者在试验过程中的数据。[来源：FGWJ-2003-10254，药物临床试验质量管理规范（局令第3号）第八章记录与2T/CRHA083—2024报告]3.3癫痫日志epilepsydiary,ED全面满足医生和患者对数据记录、数据分析、规律统计的需求，辅助临床治疗和科研工作。系统提供患者全面的癫痫病历信息。注：包括患者基本信息、发作过程描述（包括发作时间、发作先兆、发作状态、发作类型、诱发因素等）、服药史（基础用药和应急处理）及发作视频等，甚至可以记录日常生活饮食、作息等，系统自动将这些资料生成一个完整的病例报告，帮助医生在短时间内掌握患者的病情信息。3.4远程医疗咨询telemedicine一种通过通讯、网络连接患者和医生的方式。注：包括线上诊疗、视频、电话、医护人员沟通记录等形式。3.5教育与培训educationandtraining为患者家属提供癫痫知识教育、急救培训。4缩略语下列缩略语适用于本文件：ILAE：国际抗癫痫联盟（InternationalLeagueAgainstEpilepsy）EDC：电子数据采集(ElectronicDataCapture）QOLIE-31：癫痫患者生活质量调查表（QualityofLifeSurveyFormforEpilepsyPatients)LSSS：利物浦癫痫发作严重程度量表（LiverpoolSeizureSeverityScale）NSH3：国立医院癫痫发作严重程度量表（NationalHospitalEpilepsySeverityScale）PSQI：匹兹堡睡眠质量指数(Pittsburghsleepqualityindex)GAD-7：广泛性焦虑量表（GeneralizedAnxietyDisorder)PHQ-9：患者健康问卷（PatientHealthQuestionnaire-9）MMSE：简易智能精神状态检查量表（MinimumMentalStateExamination）FSRD：局灶性癫痫发作记录卡（FocalSeizureRecordingCard）DESFS：局灶性癫痫发作诊断评估量卡（DiagnosticEvaluationScaleforFocalSeizure）STESR：癫痫发作记录汇总表（SummaryTableofEpilepticSeizureRecords）5基本原则制定癫痫日志卡、便携设备监测系统之前，项目负责人应召集临床医护人员通读相关领域指南、文献及真实世界数据总结分析，提出最关键的临床问题，再邀请统计专家一起讨论，结合癫痫数据集的建立目标，共同确定数据范围。临床参与人员需符合以下要求：a)三甲医院的主治医师及以上级别；b)参与过市级以上临床科研项目；3T/CRHA083—2024c)建议多学科医师团队参与，如癫痫专科、神经内外科、急诊科及重症医学等相关学科。6数据集元数据癫痫病患者院外管理数据集的元数据属性应按表1的格式进行描述，数据集标识符应按照WS370—2022中规定的分类代码。表1数据元数据属性元数据子集元数据项元数据值标识信息子集数据集名称癫痫患者居家诊疗标准数据集数据集标识符DE04.01.800.00（参考WS/T363.2—2011）数据集发布方--单位名称中国研究型医院学会关键词癫痫、自我管理、居家诊疗、数据集、标准数据集语种数据集分类--类目名称卫生综合内容信息子集数据集摘要癫痫患者居家诊疗的数据信息数据集特征数据元基本信息、生命体征、癫痫发作诱因、癫痫病史、体格检查、癫痫发作急救、抗癫痫发作药物、不良反应、视频采集、认知功能评估、心率变异率监测、癫痫严重程度评估、睡眠评估、焦虑评估、抑郁评估7数据元属性7.1要求7.1.1应按照WS370规定的数据元属性要求，规范人类生物样本中医信息基本数据集的数据元属性。7.1.2数据元专用属性中的数据类型及表示格式设置应按照WS363.1—2011中6.2.4、6.2.5的规定执行。7.1.3数据元专用属性中的标识符按照WS/T363.2—2011中的5.3、6.3和7的规定执行。包括应采用长度18位的字母数字混合码，前15位为数据集标识符，后3位为数据元顺序号，代表数据元在本数据集中的序号，从001开始顺序编码；数据元顺序号与数据集标识符之间加“.”区分。7.1.4数据元标识符为生命体征数据元专用属性的数据元名称应按照DB11/T1238—2024、4T/CRHA083—2024WS445—2024、WS/T363.7—2023的规定执行。7.1.5数据元标识符为基本信息数据元专用属性的数据元名称、允许值等应按照GB/T2261.1、GB/T3304、GB/T4658、GB/T6565、GB/T2261.2、WS/T363.3—2011的规定执行。7.1.6数据元标识符为DE04.01.603.02至DE04.01.603.10的数据元名称、允许值等应按照T/CI099—2023的规定执行。7.1.7本文件的数据元专用属性标识符中的数据元允许值分为三种情况。其中，“数据元值的数据类型”一列中标注为S3的，数据元值域代码应按照代码表的规定进行编码；“数据元允许值”一列中标注为参考文献或量表缩写的，数据元值域代码应按本文件参考文献或附件的规定进行编码；“数据元允许值”一列中无标注为不可枚举值域。7.1.8数据元标识符为认知评估和心率变异性评估数据元专用属性的数据元为可选数据元，其余数据元为必备数据元。7.2数据元公用属性数据元公用属性描述见表2。表2数据元公用属性属性种类数据元属性名称属性值标识类版本V1.0注册机构中国研究型医院学会相关环境癫痫患者居家诊疗关系类分类模式分类法管理类主管机构中国研究型医院学会注册状态标准状态提交机构四川大学华西医院5T/CRHA083—20247.3数据元专用属性7.3.1院外管理癫痫患者的基本信息数据元专用属性标识符见表3。表3基本信息数据元专用属性标识内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSA00.01.001DE06.00.004.01本次院外管理日期本次癫痫发作院外管理时的公元纪年日期DD8-HDSA00.01.002DE02.01.039.00姓名个体在公安管理部门正式登记注册的姓氏和名称A..50WS/T363.3—2011HDSA00.01.003DE02.01.030.00身份证件号码个体的身份证件上的唯一法定标识符AN..18WS/T363.3—2011HDSA00.01.004DE02.01.005.01出生日期个体岀生当日的公元纪年日期DD8WS/T363.3—2011HDSA00.01.005DE02.01.040.00性别代码个体生理性别在特定编码体系中的代码N1GB/T2261.1HDSA00.01.006DE02.01.025.00个体所属民族类别在特定编码体系中的代码N2GB/T3304HDSA00.01.007DEO2.01.010.00电话号码个体或机构联系电话的号码，包括国际、国内区号和分机号AN..20WS/T363.3—2011HDSA00.01.008DE02.01.002.00常住地类型代码个体长期居住地所属类型在特定分类中的代码N11.城市2.农村HDSA00.01.009DE02.01.041.00学历代码个体受教育最高程度的类别在特定编码体系中的代码N2GB/T4658HDSA00.01.010DE03.00.008.00从事职业工种描述个体所从事工作种类的详细描述AN..100GB/T65656T/CRHA083—2024HDSA00.01.011DE02.01.601.00非从业人员指劳动法规定的非工作年龄段的人群，即未依法劳动获得合法劳动报酬的人员AN4..141.学生/学龄前儿童/婴幼儿2.65岁以上老年人/退休3.下岗/无业HDSA00.01.012DE02.01.018.00婚姻状况代码个体当前婚姻状况代码N2GB/T2261.2HDSA00.01.013DE02.01.045.00医疗保险类别名称个体参加的医疗保险的类别名称AN..20WS/T363.3—20117.3.2院外管理癫痫患者的生命体征数据元专用属性标识符见表4。表4生命体征数据元专用属性标识内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.02.001DE04.10.174.00收缩压收缩压的测量值，计量单位为mmHg，取整NN2..3均波、徐永健、王辰HDSB04.02.002DE04.10.176.00舒张压舒张压的测量值，计量单位为mmHg，取整NN2..3均波、徐永健、王辰HDSB04.02.003DE04.10.118.00脉搏单位时间内脉搏次数的测量值，计量单位为次/min，取整NN2..3DB11/T1238—2024HDSB04.02.004DE04.10.081.00单位时间内呼吸次数的测量值，计量单位为次/min，取整NN2..3WS445—2024HDSB04.02.005DE04.10.186.00体温(°C）体温的测量值，计量单位为°C，保留一位小数NN4,1WS/T363.7—20237.3.3院外管理癫痫患者的癫痫诱因数据元专用属性标识符见表5。T/CRHA083—2024表5癫痫诱因数据元专用属性标识内部标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.03.001DE04.01.607.01癫痫发作诱因（是否有诱因）癫痫发作前出现的与癫痫发作存在直接相关性的因素N12.否3.是，具体描述HDSB04.03.002DE04.01.607.02癫痫发作诱因（具体诱因）癫痫发作前出现的与癫痫发作存在直接相关性的具体因素AN2..201.上感2.受凉3.疲劳4.玩游戏5.打麻将6.失眠7.紧张8.咳嗽9.排尿10.闪光刺激等HDSB04.03.003DE04.01.607.021情感应激情绪刺激时所出现的全身性非特异性适应反应AN..50-HDSB04.03.004DE04.01.607.22压力环境中的刺激所引起的人体的一种非特异性反应AN..50-HDSB04.03.005DE04.01.607.23精神刺激思维或情绪受到外界因素的影响而变得激动、兴奋或不稳定AN..50-HDSB04.03.006DE04.01.607.24失眠尽管有合适的睡眠机会和睡眠环境，依然对睡眠时间和（或）睡眠质量感到不满足，并且影响日间功AN..40中国成人失眠诊断与治疗指南（2023版）8T/CRHA083—2024能或引起躯体不适的一种主观体验HDSB04.03.007DE04.01.607.25疲劳指一个人感觉有强烈的休息需求且精力非常不足以至于难以开始和维持活动AN..100默沙东诊疗手册HDSB04.03.008DE04.01.607.26漏服药物未按照医嘱规定的时间、剂量服药AN..40-HDSB04.03.009DE04.01.607.27错服药物因忙乱、粗心等原因导致吃错药、过量服药甚至误服AN..40-HDSB04.03.010DE04.10.030.01发热体温升高超出正常范围的现象AN..40-HDSB04.03.011DE04.01.607.28饮食从食物中摄取维持生命所需要的营养与能（热）量AN..100-HDSB04.03.012DE04.01.607.29短暂的或间歇的亮光AN..20-HDSB04.03.013DE04.01.607.30天气变化自然温度、降水、风力、湿度等天气信息的改变AN..100-HDSB04.03.014DE04.01.607.31玩游戏自愿克服非必要的障碍AN..20《蚱蜢：游戏、生命与乌托邦》HDSB04.03.015DE04.01.607.32打麻将/打牌麻将、棋、牌类博弈游戏AN..20-HDSB04.03.016DE04.01.607.33月经性癫痫癫痫发作在月经周期的某一时期内频率增加或程度恶化AN..20HerzogAGHDSB04.03.017DE04.01.607.34反射性癫痫即时、短暂的刺激诱发AN..20ILAE，2014HDSB04.03.018DE04.01.607.99其他癫痫诱因除上述诱因以外的癫痫诱发因素AN..100-7.3.4院外管理癫痫患者的癫痫病史数据元专用属性标识符见表6。9T/CRHA083—2024表6癫痫病史数据元专用属性标识内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.04.001DE04.00.641.00癫痫先兆癫痫发作前1小时内,通常数秒至数分钟，出现的主观感觉或精神症状AN..60ILAE,2010HDSB04.04.002DE04.00.642.00癫痫先兆类型癫痫先兆的变现形式AN..100-HDSB04.04.003DE04.12.643.01听觉先兆Heschl’s回或上颞叶异常放电导致的耳鸣或嘈杂声，外侧颞叶或岛叶异常放电导致的声音扭曲AN..100ILAE,2010HDSB04.04.004DE04.12.643.02视觉先兆枕叶异常放电导致光亮或形状，顶叶、颞-枕叶异常放电导致变形、移动或自体幻视，颞叶内外侧异常放电导致多种模式的影像AN..120ILAE,2010HDSB04.04.005DE04.12.643.03嗅觉先兆岛叶异常放电导致舒适的嗅觉，嗅球或内侧颞叶异常放电导致不适的嗅觉AN..100ILAE,2010HDSB04.04.006DE04.12.643.04味觉先兆岛叶异常放电导致舒适的味觉，中央颞区和顶盖、外侧颞叶或岛叶异常放电导致不适的嗅觉AN..100ILAE,2010HDSB04.04.007DE04.12.643.05前庭先兆上颞叶或下顶叶异常放电导致前庭感觉异常AN..100ILAE,2010HDSB04.04.008DE04.12.643.06运动先兆SI异常放电导致的杰克逊癫痫AN..100ILAE,2010HDSB04.04.009DE04.12.643.07躯体感觉异常SI、SII、SMA、岛叶异常放电导致部分或单侧刺痛或麻木，SII或岛叶异常放电导致痛觉，SII或岛叶导致温AN..200ILAE,2010T/CRHA083—2024觉，杏仁核、岛叶、SII或前扣带回、内侧颞叶异常放电导致冷觉HDSB04.04.010DE04.12.643.08精神类先兆颞叶内侧、海马体或杏仁核等边缘结构、新皮层受刺激引起，包括似曾相识感、复杂的视觉或多模式幻觉、记忆闪回、情绪障碍、梦境状态AN..200ILAE,2010HDSB04.04.011DE04.12.643.09腹部先兆颞叶内侧受刺激出现腹胀、恶心、不适症状上升感AN..100ILAE,2010HDSB04.04.012DE04.12.643.10自主神经先兆岛叶、杏仁核、海马、扣带回或腹侧-内侧额叶异常放电导致自主神经症状AN..100ILAE,2010HDSB04.04.013DE04.12.643.11其他先兆后颞叶和顶叶神经网络激活引起眩晕先兆，任何非特异性网络激活导致的头痛等AN..1000ILAE,2010HDSB04.04.014DE04.12.643.99癫痫发作场景癫痫发作时患者所在场所及活动类型AN..50-HDSB04.04.015DE04.00.644.00癫痫发作季节癫痫发作的季节变化规律AN4-HDSB04.04.016DE04.00.645.00癫痫发作地理位置癫痫发作时患者所在的地理位置AN..1000-HDSB04.04.017DE04.00.646.00癫痫发作场所癫痫发作时患者所在的地方AN4..10-HDSB04.04.018DE04.00.647.00癫痫发作时状态癫痫发作时患者的情绪、睡眠、饮食等社会状态AN4..30-HDSB04.04.019DE04.00.648.00癫痫发作时在场人员角色现场直击患者癫痫发作的人员的角色，如亲人、朋友、公职人员、陌生人等AN4..20-T/CRHA083—2024HDSB04.04.020DE04.00.649.00癫痫急救药物可及性药品合理选择与使用，可以承受药品的价格、持续的自己支持、可靠的药物供应体系（WTO）LT/F2.不高HDSB04.04.021DE04.00.650.00癫痫发作持续时间癫痫核心症状从发作开始到恢复如常的时间TT6-HDSB04.04.022DE04.00.651.00癫痫发作时意识障碍癫痫发作期间，患者对周围以及自身状态的识别和觉察能力出现障碍AN4..100-HDSB04.04.023DE04.00.652.00意识障碍持续时间患者对周围以及自身状态识别和觉察能力出现障碍的持续时间，单位为分/秒TT6-HDSB04.04.024DE04.00.653.00局部性发作致痫网络的异常电活动起源固定于一侧大脑半球皮质或皮质下，可继发对侧大脑半球的癫痫发作AN..10002022年中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.025DE04.01.654.00癫痫局部症状类型根据癫痫发作最初始的症状，局灶性发作可进一步分为局灶起源运动发作和局灶起源非运动发作AN..1002022年中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.026DE04.02.654.01局灶起源运动发作包括自动症、失张力发作、阵挛发作、癫痫性痉挛发作、过度运动发作、肌阵挛发作、强直发作AN..10002022年中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.027DE04.02.654.11局灶起源非运动发作自主神经发作、行为终止发作、认知发作、情感发作、感觉发作AN..10002022年中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.028DE04.02.654.12癫痫症状学（运动症状）癫痫病灶累及运动中枢时出现的症状AN2..50中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南T/CRHA083—2024HDSB04.04.029DE04.01.603.02癫痫发作运动症状类型癫痫发作时的具体运动症状，包括强偏转、运动停止、失张力、持物脱落、跌倒、眼睑肌阵挛、肌张力障碍、双侧不对称强直姿势、不协调、过度运动、杰克逊发作、瘫痪（轻瘫）、构音障碍、自动症及其他（可多选）AN..1000LoddenkemperT,2005ILAE,2017HDSB04.04.030DE04.00.655.00癫痫症状学（症状出现的部位）出现癫痫症状的身体部位AN4..1001.左侧（上/下肢）2.右侧（上/下肢）3.躯干4.头部5.全身HDSB04.04.031DE04.01.603.09癫痫症状学（非运动症状）癫痫病灶累及颞叶、岛盖、扣带回时出现的症状AN2..100中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.032DE04.01.603.03癫痫症状学（精神症状）癫痫病灶累及颞叶附加（毗邻额眶皮层、外侧裂、岛叶、颞-顶枕交界区）脑区时出现的症状AN4..100中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.033DE04.01.603.04癫痫症状学（情绪或情感障碍）癫痫病灶累及额叶、扣带回时出现的症状AN4..100中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.034DE04.01.603.05癫痫症状学（感觉症状）癫痫病灶累及顶叶、岛叶时出现的症状AN4..100中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.035DE04.01.603.06癫痫症状学（自动症）癫痫病灶累及颞叶内-外侧脑区、颞极、眶额区、扣带回时出现的症状AN4..100中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南HDSB04.04.037DE04.01.603.08癫痫症状学（自主神经症状）癫痫病灶累及颞叶内测、颞极、颞叶附加、眶额区、岛盖或扣带回时出现的症状AN4..100中国成人局灶性癫痫规范化诊治指南T/CRHA083—2024HDSB04.04.038DE04.01.603.10癫痫症状学（意外事故）癫痫症状发作造成的意外伤害AN4..1001.烧伤2.烫伤3.刀割伤4.车祸伤5.骨折6.关节脱臼7.牙齿松脱8.溺水9.其他HDSB04.04.039DE04.01.626.00癫痫发作视频以电信号的方式加以捕捉、记录、处理、储存、传送与重现癫痫发作过程---HDSB04.04.040DE04.03.606.01癫痫诊断（发作类型总数）根据临床表现和脑电图划分的癫痫发作类型的总数NN1ILAE，2017版HDSB04.04.041DE04.03.606.02癫痫诊断（发作类目前主要的癫痫发作类型BYAN4..24ILAE，2017版HDSB04.04.042DE04.03.606.03癫痫诊断（发作频癫痫发作的次数之和，发作相对不频繁时以年或月为计量标准，而发作频繁时则以周或日为计量标准AN20-HDSB04.04.043DE04.00.610.00癫痫发作的主要类型某类癫痫发作占全部发作类型50%AN..100-HDSB04.04.044DE04.00.611.00最近一次癫痫发作最近一次癫痫发作的公元纪年日期，精确到分钟DTDT13-HDSB04.04.045DE04.01.612.00癫痫发作后状态癫痫发作停止到恢复至发病前水平的异常状态AN..100Fisher,2010HDSB04.04.046DE04.01.611.01癫痫发作后状态临床表现癫痫发作后身体发生的一系列异常变化的变现AN..10001.记忆力下降或注意力不集中T/CRHA083—20242.嗜睡/睡眠障碍3.头痛4.语言障碍/构音障碍5肢体运动障碍6.肌肉酸痛7.情绪/性格改变8.胃肠道症状9.发作后游走HDSB04.04.047DE04.03.609.01癫痫持续状态（有无情况）符合ILAE2015版癫痫持续状态诊断标准的情况N12.无3.有HDSB04.04.048DE04.03.609.02癫痫持续状态（发生频率）以年为单位计算癫痫持续状态发生的次数AN..4-HDSB04.04.049DE04.03.609.03癫痫持续状态（是否惊厥）根据ILAE2015版癫痫持续状态诊疗指南的定义，SE被分为惊厥性SE和非惊厥性SELT/F2.非惊厥性7.3.5院外管理癫痫患者的体格检查数据元专用属性标识符见表7。表7体格检查的数据元专用属性标识内部标识符数据元标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.05.001DE04.10.167.00身高(cm)个体身高的测量值，计量单位为cm，保留一位小数NN4..5,1-HDSB04.05.002DE04.10.188.00体重(kg)体重的测量值，计量单位为kg，保留一位小数NN3..5,1-T/CRHA083—2024HDSB04.05.003DE04.10.311.00BMI体重指数等于体重（千克）除以身高（米）的平方，保留一位小数NN2..4,1-HDSB04.05.004DE04.10.603.00皮肤查体对人体皮肤及毛发的形态结构和机能发展水平进行检测和计量AN2..100均波、徐永健、王辰HDSB04.05.005DE04.10.604.00头颅查体对头颅（包括头发、头皮、颅骨和神经）形态结构和机能发展水平进行检测和和计量AN..1000《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.006DE04.10.605.00眼部查体对眼球、视路、眼附属器的形态结构和机能发展水平进行检测和计量AN..1000培增HDSB04.05.007DE04.10.607.00面部查体对上至发际、下达下颌骨下缘，两侧至下颌支后缘之间部位（眼、口、鼻等）形态结构和机能发展水平进行检测和计量AN..1000《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.008DE04.10.608.00颈部查体对颈部皮肤、骨骼、肌肉、气管、神经、血管和淋巴管的形态结构和机能发展水平进行检测和计量AN..1000均波、徐永健、王辰HDSB04.05.009DE04.10.609.00胸部查体对胸部皮肤（包括乳房）、胸廓（胸椎、肋骨和胸骨）、肌肉、心脏大血管和肺部的形态结构和机能发展水平进行检测和计量AN..1000均波、徐永健、王辰HDSB04.05.010DE04.10.610.00腹部查体对腹壁、腹腔及腹腔内脏器形态结构和机能发展水平进行检测和计量AN..1000均波、徐永健、王辰HDSB04.05.011DE04.10.611.01神经系统查体（意识状态）被检查者对自身及周围环境的认识能力，分为清醒、嗜睡、昏睡、浅昏迷、中昏迷和深昏迷六级AN4..8《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.012DE04.10.611.02神经系统查体（脑大脑除感觉功能和调节躯体运动与内AN..1000《神经病学第8版》T/CRHA083—2024高级活动）脏活动的功能外，还能独立完成许多更为复杂的高级神经活动。包括条件反射、语言和思维活动等人卫版贾建平HDSB04.05.013DE04.10.611.03神经系统查体（真假性球麻痹检查）由皮质脑干束或舌咽迷走神经病变所致的构音障碍、饮水呛咳或吞咽困难AN101.构音障碍2.饮水呛咳3.吞咽困难HDSB04.05.014DE04.10.611.04神经系统查体（肌力异常等级）根据患者作抗阻力运动的能力强弱来判断其肌力大小，分为0⁓5六个等级AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.015DE04.10.611.05神经系统查体（肌张力）肌肉静止松弛状态下的紧张度AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.016DE04.10.611.06神经系统查体（共济运动）一些肌群（主动肌、对抗肌、协调肌和固定肌）协调一致参与的运动，主要包括指鼻试验、跟膝胫试验、轮替动作等AN..1000《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.017DE05.10.004.00步态人体步行时的姿态AN..100WST363.11-2023HDSB04.05.018DE04.10.611.09神经系统查体（反射系统）检查包括浅反射、深反射、阵挛及病理反射。根据反射的改变可分为亢进、活跃（或增强）、正常、减弱或消失AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.019DE04.10.611.10神经系统查体（病理征）神经发生损伤后，脑干及脊髓神经传导失去控制而出现异常反射。主要包括霍夫曼征、巴宾斯基征、踝阵挛和布氏征AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.020DE04.10.611.07病理反射阳性中枢神经系统受到损害时出现的异常反射AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.05.021DE04.10.611.08指（趾）甲纤维瘤发生于手足指（趾）部位的一种良性纤维母细胞性肿瘤AN..100-T/CRHA083—20247.3.6院外管理癫痫患者的中医舌诊特征评估的数据元专用属性标识符见表8。表8中医舌诊特征评估的数据元专属标识符内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.001DE04.03.612.01望舌通过观察舌质、舌苔等变化，了解人体生理功能和病理变化的诊察方法AN..100中医诊断学第2版HDSB04.06.002DE04.03.612.01望舌-望舌质观察舌的神、色、形、态AN..100中医诊断学第2版HDSB04.06.003DE04.03.612.02望舌-望舌苔指观察苔质和苔色的变化AN..100中医诊断学第2版HDSB04.06.004DE04.03.612.03望舌下脉络观察舌系带两侧大脉络的长短、粗细、颜色，有无怒张、弯曲等异常改变AN..100中医诊断学第2版7.3.7院外管理癫痫患者的院外急救体系的数据元专用属性标识符见表9。表9院外急救体系的数据元专用属性标识符内部标识符数据元标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.07.001DE04.00.626.00癫痫院外急救体系由院外急救-医院急诊-神经内科三位一体有机结合组建起来的一种急救医学模式AN..100-HDSB04.07.002DE04.00.627.00病情严重程度判断对院外癫痫发作及合并症的严重程度进行评估AN..100QOLIE-31HDSB04.07.003DE04.09.628.00癫痫诊断前急救措施痫性发作在被诊断为癫痫前的急救方法，包括体位、呼吸道通畅度和呼叫AN..200-T/CRHA083—2024HDSB04.07.004DE04.09.628.01针对发热的院外处理措施院外发热的处理措施包括量体温、收集病史、查体等寻找发热原因，体温超过38.5°C时，降温处理AN..200-HDSB04.07.005DE04.09.628.02针对意识障碍的处理措施明确院外意识障碍是否癫痫发作症状，若持续时间＞5分钟，及时就医AN..200-HDSB04.07.006DE04.09.628.03针对精神行为异常的处理措施明确院外精神行为异常是否癫痫发作症状，若持续时间＞1小时，及时就医AN..200-HDSB04.07.007DE04.09.628.04避免的活动癫痫控制不佳的患者应避免驾车、高空及水上作业、夜间独自外出等可能导致外伤行为AN..200-HDSB04.07.008DE04.09.628.05寻求帮助寻求急救医护、癫痫专科医护的专业建议AN..200-HDSB04.07.009DE04.09.628.06癫痫监测癫痫院外监测手段主要包括癫痫日志、可穿戴设备、摄像头等存储和读取功能的设备监测AN..200-HDSB04.07.010DE04.02.628.61癫痫频繁发作发作频率每月≥1次AN..50-HDSB04.07.011DE04.02.628.62癫痫发作不频繁发作频率每年≤2次AN..50-HDSB04.07.012DE04.00.629.00癫痫严重程度几个维度数据用于评估癫痫严重程度，包括癫痫发作类型和频率、癫痫发作时的症状和持续时间、癫痫发作对日常生活的影响以及癫痫发作对精神和情绪的影响AN..200利物浦癫痫发作严重程度量表、NSH3量表HDSB04.07.013DE04.01.628.07针对轻度癫痫发作的院外处理针对癫痫发作时意识障碍、摔倒、大小便失禁、自动症等症状轻微，且恢复时间＜1分钟的院外处理AN..200-T/CRHA083—2024HDSB04.07.014DE04.09.628.08针对中度发作的院外处理针对癫痫发作时意识障碍、摔倒、大小便失禁、自动症等症状中等严重，且1分钟＜恢复时间＜10分钟的院外处理AN..200-HDSB04.07.015DE04.09.628.09针对重度发作的院外处理针对癫痫发作时意识障碍、摔倒、大小便失禁、自动症等症状严重，且恢复时间＞10分钟的院外处理AN..200-HDSB04.07.016DE04.00.630.00可穿戴设备种类直接穿在身上，伙食整合到用户的衣服或配件的一种便携式设备AN..1002024年中国可穿戴设备行业全景图谱HDSB04.07.017DE04.00.631.00发作预警监测为癫痫发作前的监测，通过脑电图、生物标志物检测实现AN..100-HDSB04.07.018DE04.00.632.00发作监测癫痫发作的监测包括神经成像、实验室测试和脑电图检查AN..100-HDSB04.07.019DE04.00.633.00远程管控利用无线或电信号对远端的设备或患者进行操作的一种能力AN..100-HDSB04.07.020DE04.00.634.00数据回传研究预设的纸质资料或电子监测数据由癫痫患者端传递给研究者AN..100-HDSB04.07.021DE04.00.635.00医师在医疗活动中下达的医学指令AN..50处方管理办法HDSB04.07.022DE04.00.636.00癫痫中重度发作患者的转运院外癫痫中重度发作患者由社区转向医院的过程AN..200-HDSB04.07.023DE04.00.637.00体位癫痫发作时及发作后意识障碍患者的体位，通常为仰卧、头偏向一侧或侧卧位AN..50-HDSB04.07.024DE04.00.638.00转运过程中的避免事项癫痫发作患者的转运过程中避免掐人中、往病人口中塞异物及手指、用力按住患者等AN..200-HDSB04.07.025DE04.00.639.00转运过程中的监测癫痫发作及转运过程中需监测患者意AN..200-T/CRHA083—2024识、舌咬伤及摔伤、窒息、生命体征等HDSB04.07.026DE04.00.640.00转运中记录数据癫痫中重度发作患者在转运过程中需记录意识障碍持续时间、发作持续时间、强直/抽搐时间、用药情况等信息AN..1000-HDSB04.07.027DE04.00.641.00询问服药情况询问发病前1周内服用抗癫痫发作药物的情况AN..50-HDSB04.07.028DE04.00.642.00转运工具转运癫痫发作患者的交通工具AN..100-HDSB04.07.029DE04.00.643.00癫痫轻度发作患者的转运转运癫痫轻度发作患者的交通工具及人员配备AN..200-HDSB04.07.030DE04.00.644.00癫痫轻度发作患者的看护癫痫轻度发作患者的院外看护AN..200-HDSB04.07.031DE04.00.645.00医嘱核对对正在服用药物的癫痫患者的医嘱进行核对AN..50-HDSB04.07.032DE04.01.646.00癫痫发作院外急救措施包括常规摆放体位、保持呼吸道通畅、预防外伤、给氧及药物治疗AN..200-HDSB04.07.033DE04.01.646.01癫痫发作徒手急救措施癫痫发作患者的搬运、分泌物及舌咬伤的处理、骨折及烫伤等意外伤害的处理，以及危险物品的移除等AN..1000-7.3.8院外管理癫痫患者的抗癫痫发作药物的数据元专用属性标识符见表10。表10抗癫痫发作药物的数据元专用属性标识符内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.08.001DE06.00.600.00最后服用抗癫痫发作药物的时间癫痫发作前的最后一次服用抗癫痫发作药物的公元纪年日期，精确到DTDT13-T/CRHA083—2024分钟HDSB04.08.002DE06.00.601.00抗癫痫发作药物种类抗癫痫发作药物按照获批上市时间或作用机制进行分类AN100WS/T363.16—2011HDSB04.08.003DE06.00.602.00第一代抗癫痫发作药物又称传统抗癫痫发作药物AN..201.苯巴比妥类2.苯二氮卓类3.苯妥英钠4.丙戊酸钠5.卡马西平HDSB04.08.004DE06.00.603.00第二代抗癫痫发作药物在第一代抗癫痫发作药物的基础上，副作用更小、疗效略好AN..201.左乙拉西坦2.拉莫三嗪3.托吡酯4.奥卡西平HDSB04.08.005DE06.00.604.00第三代抗癫痫发作药物2008年后推出的抗癫痫发作药物，优点为新的作用机制降低了药物不良反应发生率，提高了药物耐受性AN..201.唑尼沙胺2.拉考沙胺3.吡仑帕奈4.瑞替加滨5.艾司利卡西平6.布瓦西坦HDSB04.08.006DE06.00.605.00抗癫痫发作传统药物指中国历史上各民族传统医学或民间医学使用而流传下来的药物，主要是动、植物和矿物药，又称为天然药物AN..100-HDSB04.08.007DE06.00.607.00抗癫痫中药具有控制癫痫发作效用的中药，如醒脑静、定痫汤、定痫丸、疏肝类药物、癫痫宁片等AN..1000癫痫中西医结合诊疗指南HDSB04.08.008DE06.00.608.00民族药中国各民族药物的总称AN..100T/CRHA083—20242.蒙医3.壮医5.苗医6.其他HDSB04.08.009DE06.00.609.00现用抗癫痫发作药物给药频次当前正在服用的抗癫痫发作药物的每日给药次数AN..100-HDSB04.08.010DE06.00.606.00抗癫痫发作药物日总剂量以24小时为单位计算的抗癫痫发作药物的总剂量，表示为mg/dNN4-HDSB04.08.011DE06.04.647.00抗癫痫急救药物在突发状况下，能够快速起效，具有抗癫痫作用的急救药物AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.08.012DE06.04.647.01抗癫痫急救药物名称具有抗癫痫作用的急救药物名称AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.08.013DE06.04.647.02苯二氮卓类具有镇静催眠作用的1,4-苯并二氮卓衍生物AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.08.014DE06.04.647.03麻醉药癫痫急救时使用的麻醉药物AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平HDSB04.08.015DE06.04.647.04镇静剂癫痫急救时使用的镇静药物AN..100《神经病学第8版》人卫版贾建平7.3.9院外管理癫痫患者的抗癫痫发作药物不良反应的数据元专用属性标识符见表11。表11抗癫痫发作药物不良反应的数据元专用属性标识符内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.09.001DE04.08.648.00药物不良反应合格药品在正常用法用量下出现的AN..100-T/CRHA083—2024与用药目的无关的有害反应HDSB04.09.002DE04.00.649.00不良反应按累积药物警戒术语（国际医学科学组织理事会，CIOMS）分类已上市抗癫痫发作药物的不良反应AN..1201.很常见：≥1/10（10%）2.常见：≥1/100至<1/10(≥1%及＜10%）3.少见：≥1/1000至＜1/100(≥0.1%及<4.未知：根据现有数据无法估计HDSB04.09.003DE04.08.648.01全身不良反应使用抗癫痫发作药物引起的发热、疲劳、困倦、无力、血管神经性水肿、多器官过敏等AN4..14-HDSB04.09.004DE04.08.648.02神经系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的头晕、头痛、失眠、记忆力下降、注意力不集中、复视、言语不清、嗜睡、定向力障碍、共济失调、行走不稳、震颤、感觉异常、乏力、静坐不能、脑病、帕金森氏病等AN4..12HDSB04.09.005DE04.08.648.03精神-行为异常使用抗癫痫发作药物引起的情绪障碍、一过性神经质、幻觉、自杀倾向、攻击性行为等AN4..10HDSB04.09.006DE04.08.648.04消化系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的恶心、胃肠道痉挛、肝功能受损、胰腺炎、急性肝坏死、致命性肝毒性、过敏AN4..12-T/CRHA083—2024性肝炎等HDSB04.09.007DE04.08.648.05呼吸系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的过敏性肺炎、呼吸衰竭N1-HDSB04.09.008DE04.08.648.06循环系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的心律失常、低血压、高血压、心力衰竭AN6..8-HDSB04.09.009DE04.08.648.07皮肤系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的痤疮、脱发、皮疹、瘙痒、瘀斑、剥脱性皮炎、荨麻疹、Stevens-Johnson综合征、系统性红斑狼疮等AN4..14-HDSB04.09.010DE04.08.648.08生殖系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的后代畸形（神经管畸形、心脏畸形、唇腭裂、脊柱裂、畸形足、下尿道裂、畸胎、低体重儿/认知障碍）、月经周期改变、多囊卵巢综合征、男性不育等AN6..127.3.10院外管理癫痫患者的癫痫居家日志的数据元专用属性标识符见表12。表12癫痫居家日记的数据元专用属性标识符内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.10.001DE04.00.656.00癫痫日志用于规律记录癫痫发作的情况、用药的情况AN..50-HDSB04.10.002DE04.00.657.00癫痫发作日期此次癫痫发作的公元纪年日期，精确到分钟DTDT15-HDSB04.10.003DE04.60.658.00日志填写日期此次癫痫发作的癫痫日志卡记录日DTDT13-T/CRHA083—2024期，公元纪年日期精确到分钟，通畅要求癫痫发作后24小时内记录HDSB04.10.004DE04.00.659.00近两周睡眠情况自癫痫发作日期起，过去2周的睡眠质量AN..100PSQIHDSB04.10.005DE04.00.660.00近两周情绪状况自癫痫发作日期起，过去2周的情绪状态AN..100GAD-7,PHQ-9HDSB04.10.006DE04.00.661.00今日服药时间癫痫发作当日已服用抗癫痫发作药物的时间，精确到分钟TT4-HDSB04.10.007DE04.00.662.00癫痫共患病神经共病、精神共病、躯体共病AN..100-HDSB04.10.008DE04.00.663.00癫痫诱发因素发热、过量饮水、过度换气、饮酒、缺睡、过劳和饥饿等可诱发癫痫发作的因素AN..100-HDSB04.10.009DE04.04.664.00癫痫发作记录针对癫痫发作过程描述的记录AN..1000-HDSB04.10.010DE04.04.664.01癫痫先兆记录记录此次癫痫发作前1小时内出现的主观感觉或精神症状AN..100-HDSB04.10.011DE04.04.664.02意识状态记录记录被检查者对自身及周围环境的认识能力AN..100-HDSB04.10.012DE04.04.664.03抽搐部位记录目击者或者患者本人记录的癫痫发作时的肢体、躯干或面部抽搐AN..100-HDSB04.10.013DE04.04.664.04发作后状态记录目击者或者患者本人记录的癫痫发作停止到恢复至发病前水平的异常状态表现及持续时间AN..100-HDSB04.10.014DE04.00.665.00此次癫痫发作开始此次院外癫痫发作先兆、症状开始出现的时间，精确到分钟TT4-HDSB04.10.015DE04.00.666.00意识障碍持续时间记录目击者或者患者本人记录的从察觉意识丧失到恢复的时间，精确到分/TT4-T/CRHA083—2024秒HDSB04.10.016DE04.00.667.00抽搐持续时间记录目击者或者患者本人记录的从察觉抽搐到停止的时间，精确到分/秒TT4/6-HDSB04.10.017DE04.00.668.00每4周癫痫发作次数癫痫日志记录的癫痫发作次数按照每4周汇总NN0..1000-HDSB04.10.018DE04.00.669.00近一月饮食习惯癫痫患者近一月对食品和饮品的偏好，包括对饮食材料与烹调方法、风味以及佐料的偏好记录AN..100-HDSB04.10.019DE04.00.670.00近一月大便习惯癫痫患者近一月大便频次、形状和通畅度的记录AN..100-HDSB04.10.020DE04.00.671.00每日小便次数癫痫患者在24小时内的小便次数AN..20-HDSB04.10.021DE04.00.672.00夜尿次数癫痫患者每晚夜间起床排尿的次数AN..20-7.3.11院外管理癫痫患者的癫痫发作视频采集的数据元专用属性标识符见表13。表13癫痫发作视频采集的数据元专用属性标识符内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.11.001DE04.00.673.00视频记录开始时间以电信号的方式加以捕捉、记录、储存癫痫发作过程的开始时间，精确到分/秒DTDT13/15-HDSB04.11.002DE04.00.674.00摄像头参数摄像头的分辨率、色彩空间、帧率、光圈、增益、对焦、曝光、白平衡、自动对焦等参数AN..200-HDSB04.11.003DE04.00.675.00安装方案包括监控设备的类型、数量、位置、布线方式、电源配置、网络配置等AN..1000-T/CRHA083—2024HDSB04.11.004DE04.00.676.00摄像头安置位置根据勘查结果，结合项目需求和实际情况，制定安装位置AN..100-HDSB04.11.005DE04.00.677.00摄像头分辨率摄像头在单位面积上的像素点数AN..5000-HDSB04.11.006DE04.00.678.00每秒帧数一秒钟内产生的帧的数量NN..500-HDSB04.11.007DE04.00.679.00记录的意识障碍持续时间录像中记录的从意识丧失到恢复的时间，精确到分/秒TT4/6-HDSB04.11.008DE04.00.680.00记录的抽搐持续时间录像记录的从察觉抽搐到停止的时间，精确到分/秒TT4/6-HDSB04.11.009DE04.00.681.00记录的发作后状态录像记录的癫痫发作停止到恢复至发病前水平的异常状态表现及持续时间AN..100-7.3.12院外管理癫痫患者的抗癫痫发作药物的数据元专用属性标识符见表14。表14认知功能评估数据元专用属性标识符（可选）内部标识符数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.12.001DE04.00.682.00认知功能评估对癫痫患者进行定向力、记忆力、计算力、注意力、语言功能、执行功能、推理功能和视空间功能等多个认知域的评估AN..100老年人认知障碍评估中国专家共识，2022HDSB04.12.002DE04.04.683.00眼动仪记录人在处理视觉信息时的眼动轨迹特征的高科技仪器AN..100大脑生理与认知功能辅助评估系统HDSB04.12.003DE04.04.683.01采样率在单位时间内对眼动信号进行采样的次数NN..100-HDSB04.12.004DE04.04.683.02空间分辨率遥感图像上能够详细区分的最小单NN..100-T/CRHA083—2024元的尺寸或大小，是表征影像分辨地面目标细节的指标HDSB04.12.005DE04.04.683.03眼动范式利用眼动跟踪技术,通过监测和分析个体在特定任务或环境中眼睛的运动模式来研究个体在处理视觉信息时的认知过程AN..1000-HDSB04.12.006DE04.04.683.31正向眼跳被试者注视着注视点，然后视觉刺激出现，被试者需要看向这个刺激点的眼动范式AN..100HuaLi,2024;JunruWu,2023HDSB04.12.007DE04.04.683.32反向眼跳被试者注视着注视点，然后视觉刺激点出现，被试者需要向视觉刺激的镜像位置做一个快速眼动的眼动范式。AN..100HuaLi,2024;JunruWu,2023HDSB04.12.008DE04.04.683.33记忆眼跳被试者注视注视点，然后在圆周上的八个位置中的随机一个位置上出让被试看向刚才出现视觉刺激点的位置的眼动范式。AN..100HuaLi,2024;JunruWu,2023HDSB04.12.009DE04.04.683.34双步眼跳被试者注视注视点，然后在视野中随机顺序出现两个视觉刺激点，第二个视觉刺激点消失后，被试看向刚才顺序出现的两个视觉刺激点的位置的眼动范式。AN..100HuaLi,2024HDSB04.12.010DE04.04.683.41正确率所有试验中正确试验的比例（%）NN0..200HuaLi,2024HDSB04.12.011DE04.04.683.42潜伏期视觉刺激点消失到第一次响应眼跳开始的时间间隔（ms）NN..1500HuaLi,2024T/CRHA083—2024HDSB04.12.012DE04.04.683.43平均落点误差第一次眼跳空间误差为第一步眼跳的落点与眼跳目标的位置之间的距NN..50HuaLi,2024HDSB04.12.013DE04.04.683.44最终落点误差最后一步眼跳的落点与视眼跳目标的位置之间的距离(°)NN..50HuaLi,2024HDSB04.12.014DE04.04.684.00简易智能精神状态是痴呆筛选的首选量表AN..100-HDSB04.12.015DE04.04.684.01认知正常无认知障碍主诉，且认知评估未见异常AN..100-HDSB04.12.016DE04.04.684.02疑似轻度认知障碍有或没有认知障碍主诉，认知评估发现轻度认知障碍AN..100-HDSB04.12.017DE04.04.684.03轻度认知障碍患者或知情者报告，或有经验的临床医师发现认知的损害；存在一个或多个认知功能域损害的客观证据(来自认知测验)；复杂的工具性日常能力可以有轻微损害，但保持独立的日常生活能力；尚未达到痴呆的诊断AN..200中国痴呆与认知障碍诊治指南（五）：轻度认知障碍的诊断与治疗，2018HDSB04.12.018DE04.04.684.04痴呆记忆力减退；其他认知能力减退；认知衰退足以影响社会功能；排除意识障碍、谵妄等导致的上述症状AN..100ICD-10,DSM-IV7.3.13院外管理癫痫患者的心率变异性的数据元专用属性标识符见表15。表15心率变异性评估数据元专用属性标识符（可选）内部标识符数据元名称定义数据元值的数据表示格式数据元允许值T/CRHA083—2024类型HDSB04.13.001DE04.16.685.00心率变异率逐次心搏间期的微小差异AN..100Heartratevariability,1996;Brennan,2001HDSB04.13.002DE04.16.685.01SNSIndex交感神经指数通过心率、压力指数、散点图参数运算得到，是衡量交感神经张力的指标NN3,2-HDSB04.13.003DE04.16.685.02PNSIndex副交感神经指数通过NN间期、RMSSD、散点图参数运算得到，是衡量副交感神经张力的指标NN3,2-HDSB04.13.004DE04.16.685.03平均心率检测过程中所有窦性心率的均值，计量单位为次/分NN40..500-HDSB04.13.005DE04.16.685.04最快心率检测过程中最快的窦性心率，计量单位为次/分NN..500-HDSB04.13.006DE04.16.685.05最慢心率检测过程中最慢的窦性心率，计量单位为次/分NN30..60-HDSB04.13.007DE04.16.685.06SDNN所有NN间期的标准差所有NN间期的标准差，单位rmsNN..100-HDSB04.13.008DE04.16.685.07RMSSD所有NN间期的均方根所有相邻NN间期差值的均方根NN..100-HDSB04.13.009DE04.16.685.08NN50全部NN间期中,相邻的NN间期之差大于50ms的心搏数全部NN间期中,相邻的NN间期之差大于50ms的心搏数NN..100-HDSB04.13.010DE04.16.685.09pNN50NN50计数占所有NN间期的百分比NN50计数占所有NN间期的百分比NN..100-T/CRHA083—2024HDSB04.13.011DE04.16.685.10Stressindex压力指数通过标准化NN间期直方图参数运算得到的反应心血管系统压力的几何度量NN..0,2-HDSB04.13.012DE04.16.685.11LFPower低频功率谱0.04-0.15Hz低频段的绝对功率NN..5000,2-HDSB04.13.013DE04.16.685.12HFPower高频功率谱0.15-0.4Hz高频段的绝对功率NN..5000,2-HDSB04.13.014DE04.16.685.13TotalPower总功率谱所有频段的绝对功率NN..10000-HDSB04.13.015DE04.16.685.14LF/HFRatio低频/高频的比值低频段的绝对功率与高频段的绝对功率比值NN0..1,1-T/CRHA083—20248数据元值域代码表癫痫诱因代码见表C1，癫痫发作场景代码见表C2，癫痫发作症状代码见表C3，皮肤体格检查代码见表C4，意识状态及脑高级活动查体代码见表C5，其他神经系统查体代码见表C6，癫痫诊断前院外急救体系代码表见表C7，已确诊癫痫的院外监测代码表见表C8，中重度癫痫发作院外急救措施代码表见表C9，基线抗癫痫发作药物代码表见表C10，抗癫痫发作急救药物代码表见表C11，癫痫患者简易认知功能评定量表总分判读代码表见表C12。表C1癫痫诱因代码表值含义压力生活压力工作压力学习压力精神刺激紧张刺激担忧刺激情绪激动刺激惊吓刺激失眠入睡困难（卧床准备休息，超过30min未入眠）夜间觉醒次数增多(≥2次）早醒（比平时早醒1小时）整晚睡眠时间＜6小时漏服/错服药物41忘记服药/多服42担心不良反应43买不到药物发热平均温度＞37.3°C口腔温度＞37.3°C腋下温度＞37°C直肠温度＞37.6°C反射61咳嗽反射62呃逆反射63恶心呕吐64排尿反射65排便反射66过度饮水刺激诱发反射67特殊气味刺激诱发反射68声音刺激诱发反射T/CRHA083—2024表C2癫痫发作场景代码表值值含义1季节春季夏季秋季冬季2活动场所居家办公室商场学校马路高空水上登山/高原露营3发作时状态31清醒32醒后2小时内33入睡前34入睡1小时内35熟睡中（睡醒前1小时内）4在场人员角色41无人42成人4312-18岁青少年446-12岁儿童456岁以下表C3局灶性癫痫发作症状代码表值值含义非运动症状无精神症状情绪或情感障碍感觉症状自主神经症状（可多选）精神症状无计算力缺失T/CRHA083—2024忽视似曾相识或陌生感强迫思维人格分裂99其他（可多选）情绪或情感障碍无激越愤怒恐惧哭泣（流泪）大笑（发笑）焦虑偏执欣快99其他（可多选）感觉症状4142视觉43温度觉44痛觉45触觉46味觉4748位置觉49前庭觉（头晕、站立不稳、眩晕）99其他（可多选）手动口面部不自主运动（咂嘴、秽语、挤眉弄眼）脱衣行走或奔跑攻击行为性行为99其他（可多选）自主神经症状6162过度通气或通气不足63心动过速或过缓64心脏停搏T/CRHA083—202465面色潮红或苍白66竖毛67勃起68大小便失禁99其他（可多选）表C4皮肤体格检查代码表值值含义皮肤红润苍白色素缺失色素脱失斑色素沉着（轻/中/重度）鲨革斑红斑咖啡斑表C5意识状态及脑高级活动查体代码表值含义意识状态清醒意识模糊嗜睡定向力时间定向力地点定向力人物定向力失语无完全性失语混合性失语运动性失语不完全性运动性失语感觉性失语不完全性感觉性失语命名性失语传导性失语失读/失写/失算/不合作失用T/CRHA083—202441无42观念性失用43运动性失用44观念运动性失用45结构性失用99不合作失认无视觉失认听觉失认触觉失认99不合作幻觉61无62幻听63幻视64幻嗅65幻味66幻触67内脏幻觉99不合作妄想无被害妄想关系妄想被控制感夸大妄想罪恶妄想嫉妒妄想疾病妄想钟情妄想儿童发育81认知82语言83运动84体格发育表C6其他神经系统查体代码表值含义真假性球麻痹构音障碍饮水呛咳T/CRHA083—2024吞咽困难声音嘶哑肌力肌力下降部位左侧右侧双侧肌张力41正常42异常增高43异常降低肌张力异常部位左侧右侧双侧肌张力肢体61上肢62下肢共济运动指鼻试验误指试验跟膝胫试验快速轮替试验99其他表C7癫痫诊断前院外急救体系代码表值含义病情严重程度高热意识障碍精神行为异常症状持续性继发损伤急救措施及时就医T/CRHA083—2024避免行为独自驾车骑车登山游泳乘船烤火切菜做菜高空作业水边99其他危险动作表C8已确诊癫痫的院外监测代码表值含义利物浦癫痫发作严重程度量表轻度≤3分重度≥9分针对轻度发作外出家属陪同记录癫痫日志卡针对中等发作外出家属陪同外出佩戴可穿戴设备避免独自出远门记录癫痫日志卡针对重度发作41家属24小时陪同42日常佩戴可穿戴设备43发作预警监测44避免出远门45记录癫痫日志卡可穿戴设备便携式脑电图记录仪睡眠呼吸监测仪监测手环发作前驱期监测61药物浓度监测62异常代谢物监测63植入式脑电监测T/CRHA083—202464血氧饱和度体液监测尿液唾液血液汗液发作期监测81室内安装高精度摄像仪82床传感器数据回传9192视频93电子日志卡94EDC系统导出表C9中重度癫痫发作院外急救措施代码表值含义医护到达前核对医嘱执行情况仰卧位头偏向一侧观察意识水平观察肢体肌张力保持呼吸道通畅补服抗癫痫发作药物地西泮鼻喷雾剂采集发作视频记录发作起始和持续时间避免动作掐人中放血使劲摇晃往口中塞异物或手指坠床外伤口腔分泌物误吸医护到达现场核对患者信息测量生命体征建立静脉通路必要时镇静处理T/CRHA083—2024合并症处理血气分析头颅CT（根据现场条件）41高速运输42选择最近医疗单元43数据传回院44启动院内流程45预定床位46癫痫专科医师待命表C10基线抗癫痫发作药物代码表值值含义第一代抗癫痫发作药物卡马西平片氯硝西泮片硝西泮片苯巴比妥片苯妥英钠片扑米酮片丙戊酸片/丙戊酸钠片/丙戊酸镁片氯巴占片氨己烯酸99其他第二代抗癫痫发作药物21加巴喷丁22拉莫三嗪23左乙拉西坦24奥卡西平25普瑞巴林26托吡酯27唑尼沙胺99其他第三代抗癫痫发作药物唑尼沙胺拉考沙胺吡仑帕奈瑞替加滨艾司利卡西平布瓦西坦T/CRHA083—2024表C11抗癫痫发作急救药物代码表值含义苯二氮卓类地西泮注射液地西泮片氯硝西泮片地西泮鼻喷雾剂抗癫痫发作药物苯妥英钠注射液苯巴比妥钠注射液麻醉剂利多卡因注射液丙泊酚注射液氯胺酮注射液镇静药物41咪达唑仑注射液表C12癫痫患者简易认知功能评定量表总分判读（供参考）代码表值值含义小学及以下认知正常≥26（分）疑似轻度认知障碍24～25（分）轻度认知障碍11～23（分）痴呆≤10（分）初中及中专认知正常≥27（分）疑似轻度认知障碍25～26（分）轻度认知障碍16～24（分）痴呆≤15（分）高中及大专认知正常≥27（分）疑似轻度认知障碍26（分）轻度认知障碍19～25（分）痴呆≤18（分）本科及以上41认知正常≥27（分）42轻度认知障碍21～26（分）43痴呆≤2