中国IBD蓝皮书-中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告：克罗恩病部分

中国IBD蓝皮书中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告•国务院《“健康中国2030”规划纲要》指出：到2•为进一步引起全国范围内各相关部门及大众对于IBD患者的深入关注，国炎症性肠病诊疗质控评估中心于2021年发布《中国IBD蓝皮书》。有价值的见解，为精准地帮助广大IBD患者群体提供重要的实证依据。借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社本次调查对象为IBD专科医师和IBD患者，分别从疾病、诊疗情况、疾病认知、治疗认知、生存质量以及医患关系等多个层面，探索IBD患者诊疗和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以及“以患者为中心”的理念落地的可行性，促进医患沟通、提高患者依从性、改善患者的生活质量，助力我国IB局限性说明局限性说明可能存在回忆或反应偏差，且由于调查时间较短基本情况独立诊断CD年限情况独立诊断CD年限情况••副主任医师及以上职称IBD专科医师，约占所有受访医生职称情况职称情况。西南。西北居住地分布居住地分布男女比例婚姻状态男女比例婚姻状态年龄分布年龄分布月收入情况 月收入情况 •月收入水平以中低收入为主，小于6000元的受访者≈80%，大于1受教育水平分布受教育水平分布愿意用于治疗CD的家庭收入占比愿意用于治疗CD的家庭收入占比平均每次医疗支出平均每次医疗支出住院花费＜10000元%%78%78% 诊疗模式和疾病负担a疾病诊断现状确诊CD经历的诊断次数•近50%的受访者需要二次以上的就诊才能确诊。确诊CD经历的诊断次数•近50%的受访者需要二次以上的就诊才能确诊。病程情况•45.9%的受访者从诊断到现在的时间集中在1-3年。•96.1%的受访者从第一次出现症状到现在的时间已经超过1年。肛周疾病23.6%胆部疾病肛周疾病23.6%胆部疾病1.9%肺部疾病1.4%肝部疾病2.9%鼻部疾病1.9%胃部疾病21.5%痔疮4.1%其他0.5%误诊情况否 否•80%的受访者存在误诊的情况，主要误诊为肠道其他疾病、胃部疾病及肛周疾病等。肠部疾病42.2%•肠部疾病前三位误诊类型：溃疡性结肠炎、肠结核、肠梗阻每次就诊的平均时间每次就诊的平均时间CDCD就诊频率CD分型CD病情CD分型CD病情•有37.1%的受访者处于CD活动期，其中中度和重度的比例超过50%。合并病症的比例合并病症的比例0.8%银屑病样皮疹0.7%原发硬化性0.8%银屑病样皮疹0.7%原发硬化性0.2%a家族史情况CD家族史情况分布旁系亲属75%直系亲属25%接受CD相关腹腔手术情况是a手术治疗情况接受CD相关腹腔手术情况是接受接受CD相关肛周手术情况是否83.9%的受访者身体机能较好，对生活完全17.5%的受访者认为，疾病对社交活动完全62.1%的受访者认为，会因为身体不健康而影响工作和日常活动。83.9%的受访者身体机能较好，对生活完全17.5%的受访者认为，疾病对社交活动完全62.1%的受访者认为，会因为身体不健康而影响工作和日常活动。54.9%的受访者会因情绪（如压抑和忧虑）影响工作和日常活动。受访者自我评估健康状况好差E6.2%E6.2%医患对于CD治疗认知的差异医患双方对疾病困扰的认知差异••42.54%的医生认为最让受访者困扰的症状是腹痛，仅有25.29%的受访者持有相同观点。最让CD人群困扰的事项腹痛腹部包块腹泻乏力医患双方对疾病活动状态的认知差异疾病活动状态认知医生认为CD对受访者生活的破坏性医生认为CD对受访者生活的破坏性受访者认为受访者认为CD对自己生活的破坏性医患双方对过去一年疾病控制的认知情况CD控制情况认知症状完全或大部分控制症状存在但不影响生活质量症状对生活质量造成一些影响症状对生活质量造成明显影响对CD不同生物制剂的了解程度受访者医生对CD不同生物制剂的了解程度受访者医生受访者服用药物类型受访者服用药物类型医生接诊CD人群在最近一次接受生物制剂维持治疗期内，是否出现过症状加重案不满意之处为“使用不方便，需要反复就诊医院治疗”。对目前的CD治疗方案最不满意之处不能快速缓解腹泻、腹痛不能长期维持疾病处长期使用出现副作用使用不方便，需要反于缓解状态复就诊医院治疗医患双方对药物治疗目标的排序情况受访者对CD治疗目标的重要性排序长期维持疾病处于缓解状态改善生活质量，回归社会，过正常人生活最理想目标受访者对CD治疗目标的重要性排序长期维持疾病处于缓解状态改善生活质量，回归社会，过正常人生活最理想目标不理想目标医生对CD治疗目标的重要性排序长期维持疾病处于缓解状态快速控制腹痛、腹泻长期维持疾病处于缓解状态副作用少，更安全可避免肠道手术、减少肠道癌症风险长期维持疾病处于缓解状态副作用少，更安全可避免肠道手术、减少肠道癌症风险不重要医生制定CD治疗方案的重要性排序长期维持疾病处于缓解状态快速控制腹痛、腹泻副作用少，更安全受访者对于新治疗方案可满足需求的期待程度长期维持疾病处于缓解状态副作用少，更安全减少因疾病进展而带来的反复住院和肠道手术受访者对于新治疗方案可满足需求的期待程度长期维持疾病处于缓解状态副作用少，更安全减少因疾病进展而带来的反复住院和肠道手术不期待医生对于新治疗方案可满足需求的期待程度长期维持疾病处于缓解状态快速缓解腹泻、腹痛症状减少因疾病进展而带来的反复住院和肠道手术医生对医患共决策的认知医生对医患共决策的认知我与患者有平等受访者对医患共决策的认知受访者对医患共决策的认知我的医生帮助我理解治疗方案并提供建议，以便我能够代表我自己做出最好的决定我看的医生对治疗做出大部分决定我与我的医生有平等的合作关系，我们一起做出决定CD治疗方案允许的条件下期望的随访频率受访者CD治疗方案允许的条件下期望的随访频率受访者医生现就诊模式让受访者苦恼的问题现就诊模式让受访者苦恼的问题 患者生存质量a生存质量情况炎症