LCH患儿居家护理指南

LCH患儿居家护理指南朗格汉斯细胞组织细胞增生症家庭照护要点汇报人:目录CONTENTS疾病概述01居家护理原则02症状监测03并发症预防04心理支持05复诊与随访06资源支持07疾病概述01定义与病因什么是LCH呀？LCH是一种小朋友身体里的小卫士（细胞）突然变多的小问题，可能会让身体有点不舒服，但医生叔叔阿姨会帮忙治疗哦！为什么会得LCH呢？就像小树苗偶尔会长歪一样，LCH的病因还没完全清楚，可能是小卫士们迷路啦，但别担心，它不是传染病哦！小卫士们在做什么？健康的细胞小卫士会保护身体，但LCH时它们会聚在一起玩耍，忘记工作，需要医生用魔法药水提醒它们~生病了会痛痛吗？有的小朋友会像被小蚂蚁咬一样痛，有的却感觉不到，医生会用温柔的检查找到藏起来的LCH小淘气！临床表现皮肤上的小红点小朋友可能会发现身上长出像小红疹子一样的点点，不痒也不疼，但需要告诉爸爸妈妈哦。骨头有点疼疼有时候膝盖或手臂骨头会隐隐作痛，就像跑步太久的感觉，要轻轻摸一摸告诉大人。耳朵流出甜甜水耳朵里可能会流出黄黄的液体，像蜂蜜但不可以碰，要马上让爸爸妈妈帮忙擦干净。牙齿摇摇晃晃还没到换牙的年龄，牙齿却像秋千一样松动，吃东西要小心，记得告诉牙医叔叔。诊断标准01什么是LCH小怪兽？LCH就像身体里住进了调皮的小怪兽，医生叔叔会用特殊望远镜（检查）找到它们，看看它们藏在哪儿捣乱。02抽血小勇士挑战要当抽血小勇士哦！就像被小蚂蚁轻轻咬一下，血宝宝会告诉医生小怪兽的秘密。03拍照游戏时间咔嚓！和X光机器玩拍照游戏，骨头照片能帮医生发现小怪兽搭的"积木城堡"。04皮肤小侦探如果身上有小红点点，医生会用放大镜（活检）看看是不是小怪兽在皮肤上开派对。居家护理原则02环境管理1234打造安全小天地小朋友的房间要干净整洁，玩具和物品要摆放整齐，这样走路不会摔倒，还能保护皮肤不受伤哦！空气清新很重要每天开窗通风，让新鲜空气跑进来，把细菌和灰尘赶出去，呼吸会更舒服呢！温度湿度刚刚好房间不要太热或太冷，可以用加湿器让空气湿润，这样皮肤和鼻子都会很开心！远离危险小物品剪刀、药瓶和玻璃玩具要收在高处，小朋友够不着的地方，安全第一最要紧！饮食指导营养小超人餐盘每天要吃彩虹色的食物哦！红苹果、绿青菜、黄玉米，五颜六色的食物能让身体变得更强壮，打败小病毒！喝水魔法时间咕噜咕噜多喝水，就像给小汽车加油！每天6杯温水，帮助身体排毒，皮肤也会水润润的~软软食物好朋友牙齿痛痛时别担心，软软的粥、土豆泥和面条都是好选择，轻轻一咬就能吃光光啦！零食小秘密糖果薯片要少吃，换成坚果和酸奶更健康！它们像小士兵一样保护我们的身体呢~用药规范小药丸的好朋友每天按时吃药就像交了一个好朋友，它会帮你赶走身体里的小坏蛋，让你快快好起来哦！吃药时间小闹钟让爸爸妈妈定个可爱的闹钟提醒，就像玩游戏闯关一样，准时吃药就能获得健康能量！甜甜的药水魔法如果药片有点苦别担心，可以配一小勺蜂蜜或果汁，变个甜甜的魔法让它更好喝！药盒里的彩虹把不同颜色的药分装在小盒子里，像收集彩虹糖一样，每天按颜色吃就不会弄错啦！症状监测03发热处理发热是什么呀？发热就像身体里的小卫士在打仗哦！当体温超过37.5℃，可能是身体在对抗病菌，但要告诉爸爸妈妈帮忙检查~量体温小能手用额温枪或腋下体温计轻轻“滴”一下，像玩游戏一样测体温。记得安静坐着，数字才会准确呢！退热小妙招多喝温水像浇小花，温水擦脸和手脚，穿轻薄衣服，让热量快快溜走，但别用冰水洗澡哦！什么时候找医生？如果体温超过38.5℃、精神不好或发热超过3天，要马上告诉爸爸妈妈带你去医院找白衣天使帮忙~皮肤护理洗澡时间要温柔给宝宝洗澡时要用温水，轻轻擦洗皮肤，不要用力搓揉，洗完澡后记得用软毛巾轻轻拍干哦！选择舒服的衣服给宝宝穿柔软透气的棉质衣服，避免粗糙的布料，这样皮肤就不会痒痒啦！保持皮肤湿润每天给宝宝涂上医生推荐的润肤霜，让皮肤水嫩嫩的，不再干燥难受！小心阳光和汗水出门时给宝宝戴帽子遮阳，出汗后及时擦干，这样皮肤就不会红红的啦！疼痛管理认识疼痛小怪兽疼痛就像藏在身体里的小怪兽，当它出现时可能会让你皱眉或哭哭，但别怕，我们有好办法赶走它！止痛小帮手在哪里医生叔叔阿姨会给你特别的糖果药或贴贴药，它们会悄悄帮你把疼痛小怪兽赶跑哦！魔法冰袋暖暖包疼痛的地方可以用软软的冰袋敷一敷，或者用暖暖的毛巾抱一抱，就像给伤口一个温柔的拥抱。快乐转移大法看动画片、听故事或玩玩具时，疼痛小怪兽就会被快乐吓跑啦！记得选你最喜欢的事情做~并发症预防04感染防控1·2·3·4·小手洗干净，细菌跑光光每天用香皂搓搓小手，唱完一首生日歌的时间，就能把坏细菌都冲走啦！记得指缝也要洗哦~玩具朋友要洗澡每周给毛绒玩具和积木洗个泡泡浴，晒太阳晒得香喷喷，这样玩耍时就不会生病啦！打喷嚏要捂捂嘴像小恐龙一样用胳膊肘挡住喷嚏，纸巾用完丢进垃圾桶，病毒就不会到处旅行啦！生病时戴小口罩如果咳嗽发烧，就像小医生一样戴上彩色口罩，既能保护自己也能保护好朋友呢~出血观察小伤口也要告诉爸爸妈妈哦如果发现皮肤上有小红点或小伤口，要马上告诉爸爸妈妈，他们会用创可贴帮你保护起来，就像小超人贴盾牌一样！流鼻血了怎么办鼻子流血时不要害怕，先坐下来，用小手指轻轻捏住鼻子，让爸爸妈妈用冰冰的毛巾帮你敷额头，很快就不流啦！牙龈出血小提示刷牙时如果发现牙刷上有粉色泡泡，要轻声告诉妈妈，她会帮你换成超级柔软的牙刷朋友来保护牙龈~嘘嘘时的颜色观察上完厕所记得看一眼嘘嘘的颜色，如果是像苹果汁一样的红色，要立刻告诉大人，这是身体在发信号呢！器官保护保护小肝脏肝脏是身体的小卫士，我们要少吃油腻食物，多喝水，让它轻松工作，保持健康快乐！爱护小心脏心脏像个小泵，每天跳动不停。我们要多运动，少生气，让它跳得稳稳当当！照顾小肺肺肺肺喜欢新鲜空气，远离烟雾和灰尘，深呼吸，让它们充满活力！守护小肾脏肾脏是身体的小清洁工，多喝水，少吃咸，帮助它们把垃圾清理干净！心理支持05患儿情绪疏导01020304认识你的小情绪小朋友生病时会感到害怕或难过，这些都是正常的情绪，就像天空有时会下雨一样自然哦。和爸爸妈妈说说心里话把不舒服的感觉告诉爸爸妈妈，他们会像超人一样保护你，用魔法亲亲赶走所有不开心。玩具朋友来帮忙抱抱最喜欢的玩偶，和它一起做游戏，疼痛小怪兽就会被快乐的笑声吓跑啦！画画表达小世界用彩笔画出心里的颜色，红色是生气，蓝色是安静，画完就会感觉轻松多了呢。家长心理调适爸爸妈妈要像小太阳一样温暖照顾LCH宝宝时，爸爸妈妈保持开心的笑容很重要哦！就像太阳温暖小花，快乐的心情会让全家都暖暖的。难过时可以抱抱小玩偶如果爸爸妈妈觉得累了，可以抱着宝宝的毛绒玩具深呼吸。记住每个小困难都会像气球一样"咻"地飞走~和医生叔叔阿姨做朋友经常和穿白大褂的医生聊天，把不明白的问题画成小图画问他们，这样就不会害怕啦！记录宝宝的小进步准备一个星星贴纸本，每次宝宝勇敢配合治疗就贴一颗星，看着星星越来越多会超有成就感！家庭协作全家一起照顾小勇士爸爸妈妈和宝宝要像超级战队一样团结哦！每天互相鼓励、分享心情，让我们的爱变成打败病毒的超能力！分工合作真有趣妈妈记录体温，爸爸准备营养餐，宝宝乖乖吃药，每个人都有自己的小任务，就像玩照顾娃娃的游戏~快乐时光不缺席生病也要开开心心！全家人一起读绘本、搭积木，把吃药时间变成"勇敢小超人"的冒险故事！医生的话要牢记爸爸妈妈会把医生叔叔的叮嘱画成彩色图表，宝宝每天都能看懂什么时候该喝水、睡觉和吃甜甜的药~复诊与随访06复诊时间01020304复诊小日历小朋友们要记住复诊日期哦！医生叔叔阿姨会像检查小树苗一样，定期看看你们的身体有没有长得更健康呢！复诊小闹钟让爸爸妈妈帮忙设置可爱的闹钟提醒，就像小蜜蜂提醒采蜜一样，准时去医院才不会错过重要的检查时间呀！复诊小背包提前准备好小背包，装上最喜欢的玩具和病历本，就像小松鼠准备过冬的坚果，开开心心去见医生吧！复诊小勇士奖章每次复诊都很勇敢！记得让医生在病历本贴小星星，集满五颗就能当超级健康小卫士啦！检查项目小勇士的血液检查医生会用小针轻轻取一滴血，就像被小蚂蚁亲了一下，这样可以看看你的血液小战士有没有好好工作哦！骨头拍照时间我们要给骨头拍X光照片，你只要像木头人一样不动，机器"咔嚓"一下就能找到骨头里的小问题啦！皮肤小侦探医生会用放大镜观察你的皮肤小斑点，就像玩找不同游戏一样，轻轻摸一摸就知道它们是不是乖宝宝。尿尿小测验把尿尿装进彩虹小试管里，医生就能检查里面有没有藏着小坏蛋，就像做魔法实验一样有趣呢！紧急就医指征发烧不退要当心如果宝宝发烧超过38.5℃且吃药后仍不退烧，或持续发烧超过3天，要马上告诉医生叔叔阿姨哦！呼吸像小火车呼哧呼哧当宝宝呼吸特别快、费力或发出奇怪声音时，可能是小肺肺不舒服了，要快快去医院检查呢！皮肤出现奇怪小红点发现宝宝身上突然长出很多红点点，或者原来的疹子变肿流血，要立刻找医生帮忙看看呀！总是懒洋洋没精神如果宝宝一直想睡觉、叫不醒，或者连最喜欢的玩具都不想玩，可能是生病加重了哟！资源支持07医疗团队联系认识我们的医生朋友医生叔叔阿姨就像超级英雄，会帮你检查身体、开甜甜的药药，记得定期去见他们哦！护士姐姐的电话魔法护士姐姐有神奇的电话号码，发烧或疼疼时打给她，她会教你变勇敢的小妙招！紧急情况小警报如果突然很难受，要立刻告诉爸爸妈妈，他们会联系穿白大褂的守护者来帮忙！复诊日期藏宝图医生会给一张画满星星的日历，跟着星星标记的日子去检查，身体就会越来越棒啦！互助组织13认识新朋友的小团体这里有和你一样勇敢的小朋友，大家一起玩游戏、分享故事，就像在幼儿园交新朋友一样开心呢！超人爸爸妈妈互助会爸爸妈妈们会在这里学习照顾你的好方法，他们也会互相加油打气，变成更厉害的"护理超人"哦！魔法护士小课堂穿白大褂的护士阿姨会教我们变健康魔法，比如怎么吃药药、量体温，就像参加有趣的科学实验课！节日派对大联欢儿童节、圣诞节时我们会开庆祝派对，有气球、蛋糕和礼物，生病的小朋友也能