巨球蛋白血症神经病变个案护理

巨球蛋白血症神经病变个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者张某，男性，65岁，退休工人，于202X年X月X日因“双下肢麻木、无力3个月，加重伴双手刺痛1周”入院。患者既往无高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，无手术、外伤史，无药物过敏史，吸烟30年（每日10支，已戒烟5年），偶饮少量白酒，家族中无血液系统疾病史。（二）主诉与现病史患者3个月前无明显诱因出现双下肢远端麻木，从足趾开始逐渐向上蔓延至膝关节，行走时自觉下肢沉重、乏力，未重视；1个月前麻木感加重，需借助拐杖行走，夜间偶有下肢“蚁走感”，影响睡眠；1周前出现双手掌及指尖针刺样疼痛，夜间疼痛明显（视觉模拟评分VAS7分），无法入睡，伴行走不稳，需家人搀扶，遂至我院就诊。门诊查血清蛋白电泳提示“M蛋白带（IgM型）”，血清IgM35g/L（正常参考值0.5-2.2g/L），为进一步诊治收入血液科。（三）体格检查生命体征：体温36.8℃，脉搏78次/分，呼吸18次/分，血压130/80mmHg，体重65kg，身高170cm，BMI22.5kg/m²。一般情况：神志清楚，精神萎靡，营养中等，自动体位（需搀扶），查体合作。皮肤黏膜无黄染、出血点，浅表淋巴结未触及肿大。神经系统专科检查：感觉功能：双下肢膝以下痛觉、触觉减退（针刺时患者仅感轻微麻木，无明显疼痛），双上肢手掌及指尖痛觉过敏（轻触即感刺痛），双侧足部振动觉减弱，位置觉正常。运动功能：双下肢肌力4级（可对抗中等阻力完成关节活动），双上肢肌力5级，双侧膝反射、跟腱反射减弱（膝反射：左侧+，右侧+；跟腱反射：双侧±），巴氏征、克氏征均阴性。平衡功能：Romberg征阳性（闭眼站立时身体摇晃明显，需扶持），直线行走不能。其他系统：心肺腹查体未见明显异常，关节无红肿、畸形，活动正常。（四）辅助检查实验室检查：血常规：血红蛋白115g/L（正常120-160g/L），白细胞6.2×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），血小板230×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L），红细胞压积34.5%（正常40%-50%）。生化检查：谷丙转氨酶28U/L（正常0-40U/L），谷草转氨酶25U/L（正常0-40U/L），肌酐78μmol/L（正常53-106μmol/L），尿素氮5.2mmol/L（正常3.1-8.0mmol/L），血钾3.8mmol/L（正常3.5-5.5mmol/L），血钠138mmol/L（正常135-145mmol/L），血糖5.6mmol/L（正常3.9-6.1mmol/L）。免疫相关检查：血清蛋白电泳示IgM型M蛋白（占总蛋白28%），血清IgM38g/L（正常0.5-2.2g/L），IgG8.5g/L（正常7-16g/L），IgA1.2g/L（正常0.7-4.0g/L）；免疫固定电泳示IgM-κ型单克隆免疫球蛋白；轻链定量：κ轻链280mg/dl（正常62-130mg/dl），λ轻链120mg/dl（正常41-95mg/dl），κ/λ比值2.33（正常0.91-2.17）。骨髓穿刺检查：骨髓增生明显活跃，淋巴样浆细胞占8%（正常＜1%），可见少量浆细胞，粒系、红系、巨核系增生正常，无明显病态造血。影像学检查：头颅MRI：脑实质未见明显异常信号，脑室系统无扩张，脑沟、脑回正常。腰椎MRI：L3-L4椎间盘轻度突出，硬膜囊轻度受压，无明显神经根压迫征象。神经电生理检查：肌电图：双侧下肢腓肠神经、胫神经感觉传导速度减慢（腓肠神经32m/s，胫神经35m/s，正常参考值＞40m/s），运动传导速度轻度减慢（腓总神经45m/s，正常参考值＞50m/s）；双侧上肢正中神经、尺神经感觉传导速度正常，运动传导速度正常；针极肌电图示双侧胫前肌、腓肠肌未见明显肌源性或神经源性损害电位。（五）诊断结果结合患者症状、体征及辅助检查，明确诊断为：1.Waldenström巨球蛋白血症（IgM-κ型）；2.巨球蛋白血症相关性周围神经病变（多发性感觉运动性周围神经病）。二、护理问题与诊断根据患者入院评估结果，结合NANDA-I护理诊断标准，确定以下护理问题：（一）感知觉紊乱：双下肢麻木、痛觉减退，双上肢痛觉过敏相关因素：巨球蛋白血症导致单克隆IgM沉积于周围神经，损伤神经髓鞘及轴索，引起感觉传导障碍。证据支持：患者双下肢膝以下痛觉、触觉减退，双上肢痛觉过敏，VAS评分7分；肌电图提示下肢感觉传导速度减慢。（二）肢体活动障碍：双下肢肌力4级，行走不稳，Romberg征阳性相关因素：周围神经病变导致运动神经传导受损，肌肉力量及平衡功能下降。证据支持：患者双下肢肌力4级，需搀扶行走，直线行走不能，Romberg征阳性。（三）睡眠形态紊乱：入睡困难、睡眠中断相关因素：双手刺痛夜间加重，感知觉异常导致身体不适。证据支持：患者主诉夜间因双手刺痛无法入睡，睡眠时长每日仅4小时，精神萎靡。（四）焦虑：对疾病预后、治疗效果及副作用担忧相关因素：缺乏巨球蛋白血症疾病知识，症状影响日常生活能力，担心治疗后恢复情况。证据支持：患者入院时精神紧张，反复询问“病能不能治好”“会不会瘫痪”，焦虑自评量表（SAS）评分65分（中度焦虑）。（五）有感染的风险相关因素：后续化疗（硼替佐米联合利妥昔单抗）可能导致白细胞减少，免疫力下降；患者年龄较大，皮肤黏膜屏障功能减弱。证据支持：化疗药物说明书提示硼替佐米可引起中性粒细胞减少，患者目前白细胞计数处于正常下限（6.2×10⁹/L）。（六）知识缺乏：缺乏疾病治疗、自我护理及康复锻炼相关知识相关因素：患者为退休工人，文化程度初中，无巨球蛋白血症相关疾病接触史，获取健康知识渠道有限。证据支持：患者入院时询问“化疗会不会很痛苦”“回家后要注意什么”，对药物副作用及康复锻炼方法完全不了解。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）感知觉：患者能准确描述感知觉异常范围，双手刺痛VAS评分降至4分以下，夜间麻木、蚁走感减轻。活动能力：能在助行器辅助下独立行走10米，平衡功能改善（Romberg征闭眼站立时间达10秒）。睡眠：睡眠时长增加至6小时/晚，入睡时间缩短至30分钟内，无夜间因疼痛觉醒。心理：焦虑情绪缓解，SAS评分降至50分以下，能主动与医护人员沟通治疗方案。感染预防：掌握3项以上预防感染的方法（如洗手、戴口罩、避免去人群密集场所），无发热、咳嗽等感染症状。知识掌握：能说出巨球蛋白血症的主要治疗药物及2项常见副作用，了解感知觉自我监测方法。（二）长期目标（出院时及出院后1个月）感知觉：双下肢麻木范围缩小至踝以下，双手刺痛VAS评分降至2分以下，无新的感知觉异常出现。活动能力：能独立行走50米以上，日常生活活动（穿衣、洗漱、如厕）完全自理，平衡功能正常（Romberg征阴性）。睡眠：睡眠形态恢复正常，每日睡眠7-8小时，睡眠质量良好。心理：焦虑情绪消失（SAS评分＜50分），对疾病治疗有信心，能积极配合后续化疗。感染预防：出院后1个月内无感染发生，掌握化疗期间血常规监测的时间及意义。知识掌握：熟练掌握康复锻炼计划、药物自我管理方法（如普瑞巴林服用剂量、时间），能按时复诊。四、护理过程与干预措施（一）感知觉紊乱的护理干预感知觉评估与监测：每日早晚各1次采用“针刺法+触觉法+振动觉法”评估感知觉变化：用无菌针头轻刺双上下肢不同部位（膝上、膝下、踝部、手掌、指尖），记录患者疼痛反应（VAS评分）；用棉签轻擦皮肤评估触觉减退范围；用128Hz音叉置于内踝、髌骨处评估振动觉。建立“感知觉监测表”，对比每日数据，及时发现病情进展（如麻木范围扩大、疼痛加剧）。疼痛管理：药物干预：遵医嘱给予普瑞巴林75mg口服，每日2次，用药后30分钟评估VAS评分，若＞4分及时报告医生调整剂量（第3天增至100mgbid）；夜间睡前30分钟给予温水泡手（水温38-40℃，用温度计测量避免烫伤），每次15分钟，泡手后涂抹维生素E乳膏，保持皮肤湿润，减少痛觉过敏刺激。非药物干预：指导患者采用“呼吸放松法”缓解疼痛（取舒适卧位，缓慢吸气4秒，屏息2秒，缓慢呼气6秒，重复10次）；在病房播放舒缓音乐（如古典音乐），每次20分钟，每日3次，通过听觉分散疼痛注意力。安全防护：环境改造：病房地面铺设防滑垫，床旁安装扶手，夜间开启地灯（亮度30-50lux），避免患者因视觉代偿不足跌倒；移除床旁尖锐物品（如水果刀、玻璃杯），防止感知觉减退导致划伤。日常护理：协助患者穿宽松、柔软的棉质衣物，避免过紧袜子压迫下肢神经；进食时测试食物温度（用手背轻触餐具外壁），防止口腔黏膜烫伤；洗澡时水温控制在37-39℃，由护士或家属协助调节，避免自行操作。（二）肢体活动障碍的护理干预分阶段康复锻炼：被动运动（入院第1-2天）：患者行走不稳明显，协助进行双下肢被动运动，包括髋关节屈伸（30°-45°）、膝关节屈伸（0°-90°）、踝关节背伸跖屈（0°-30°），每个动作缓慢进行，保持5秒，重复10次，每日2次，避免过度牵拉引起疼痛。主动运动（入院第3-5天）：指导患者进行床上主动锻炼：①直腿抬高：双腿交替抬高至30°，保持5秒，重复10次，每日3次；②踝关节旋转：顺时针、逆时针各10圈，每日3次；③股四头肌收缩：膝关节伸直，绷紧大腿肌肉，保持5秒，放松3秒，重复15次，每日3次。下床活动（入院第6天起）：先在床边坐起3-5分钟，无头晕、乏力再站立（护士在旁保护）；初期使用四脚助行器，每日行走3次，每次5-10米；第8天过渡到无辅助行走，每日行走3次，每次10-15米，根据耐力调整时间（如出现下肢乏力立即休息）。平衡功能训练：基础训练：从睁眼站立开始，双脚与肩同宽，双手自然下垂，每日3次，每次10秒；第5天开始闭眼站立，护士在前方保护，每次5秒，逐渐增加至15秒。进阶训练：能稳定站立后，进行“直线行走”训练（沿病房走廊胶带标记的直线行走），每日2次，每次10米；出院前训练“单腿站立”（睁眼10秒，闭眼5秒），增强平衡能力。活动安全保障：行走时穿防滑鞋（鞋底纹路深度＞2mm），裤脚长度适中（不超过脚踝），避免绊倒；每次活动前评估患者肌力、精神状态（如是否头晕、乏力），肌力＜4级时禁止独立行走；制定“活动日志”，记录每日活动时间、距离及反应（如有无下肢沉重、麻木加重），发现异常及时调整。（三）睡眠形态紊乱的护理干预睡眠环境优化：病房保持安静（噪音＜40分贝），夜间关闭不必要的灯光（仅开地灯），拉上窗帘；调整床单位：枕头高度10-15cm，床垫硬度适中（软硬度指数60-70），患者习惯右侧卧位，在腰背部放置小靠垫支撑。睡眠习惯调整：制定作息计划：每日21:00入睡，6:00起床，白天午睡不超过30分钟，避免卧床玩手机、看电视（床仅用于睡眠）；睡前准备：睡前1小时关闭电子设备，协助患者进行“渐进式肌肉放松训练”（从脚趾开始，依次收缩、放松各肌群，每个肌群保持5秒，放松10秒），每次15分钟；睡前避免饮用咖啡、浓茶，可喝温牛奶200ml。疼痛相关睡眠干预：夜间疼痛评估：每晚23:00、凌晨3:00各评估1次VAS评分，若＞3分，遵医嘱给予临时止痛药物（如对乙酰氨基酚0.5g口服）；体位护理：双手刺痛明显时，将双手抬高至心脏水平（垫软枕），避免下垂加重疼痛；双下肢麻木时，进行轻柔按摩（从踝部向膝关节方向，每次10分钟），促进血液循环。（四）焦虑情绪的护理干预个性化沟通：入院当天与患者及家属进行30分钟深度沟通，了解患者担忧（如担心化疗副作用、经济负担、生活不能自理），用“共情式回应”（如“我理解你现在担心以后走不了路，我们会一起帮你康复”）缓解情绪；每日早晚各1次与患者交流（每次15分钟），告知当日检查结果（如“今天血清IgM降至32g/L，比入院时低了”）、治疗进展，增强治疗信心。疾病知识宣教：采用“图文结合”方式：发放巨球蛋白血症健康手册（含疾病机制、治疗流程、康复案例），用通俗语言讲解（如“你的病是血液里的IgM蛋白太多，损伤了神经，化疗能减少这种蛋白，神经会慢慢恢复”）；邀请同病房康复较好的患者分享经验（如“我之前也走不了路，锻炼2周就能自己走了”），减少患者孤独感。心理支持资源链接：联系医院心理科医生，入院第3天进行心理疏导（每次40分钟），教授“认知重构法”（如将“我肯定会瘫痪”改为“现在肌力在恢复，坚持锻炼会更好”）；鼓励家属参与护理（如协助患者锻炼、陪患者聊天），告知家属“多给予肯定和鼓励，避免说‘你怎么这么没用’这类话”，强化家庭支持。（五）感染预防的护理干预化疗前预防准备：基础防护教育：指导患者及家属“七步洗手法”（每步搓揉15秒），饭前便后、接触公共物品后必须洗手；外出时戴医用外科口罩，避免去超市、菜市场等人群密集场所；身体评估：每日监测体温（早晚各1次），观察皮肤有无破损、口腔有无溃疡，每周复查血常规2次（关注白细胞、中性粒细胞计数）。化疗期间护理（入院第10天开始化疗）：药物副作用监测：硼替佐米皮下注射后，每日观察注射部位有无红肿、硬结（更换注射部位：腹部、大腿外侧交替）；利妥昔单抗静脉滴注时，控制输液速度（首次50mg/h，30分钟无反应增至100mg/h），每15分钟监测生命体征（体温、脉搏、呼吸、血压），观察有无发热、寒战、皮疹（预处理给予地塞米松5mg静推、苯海拉明20mg肌注）。感染症状观察：若出现体温＞38℃、咳嗽、咽痛、腹泻（每日＞3次稀便），立即报告医生，完善血常规、C反应蛋白检查；化疗后白细胞＜3×10⁹/L时，遵医嘱给予粒细胞集落刺激因子（G-CSF）300μg皮下注射，每日1次，直至白细胞＞4×10⁹/L。基础护理强化：口腔护理：每日早晚用软毛牙刷刷牙，饭后用生理盐水漱口；出现口腔黏膜充血时，给予康复新液含漱（每次10ml，含漱5分钟后咽下），每日4次。皮肤护理：每日温水擦浴（水温37-39℃），保持皮肤清洁干燥；受压部位（骶尾部、足跟）每2小时翻身1次，涂抹滑石粉预防压疮；注射部位用碘伏消毒（直径＞5cm），注射后按压5分钟。饮食护理：给予高蛋白、高维生素、易消化食物（如鸡蛋、牛奶、鱼肉、西兰花、苹果），食物彻底煮熟（如肉类中心温度＞75℃），避免生冷食物（如刺身、凉拌菜），防止肠道感染。（六）知识缺乏的护理干预分阶段健康教育：入院初期（1-3天）：重点讲解疾病基础（病因、临床表现、诊断依据）、治疗方案（硼替佐米+利妥昔单抗的作用、疗程），用“提问反馈法”确认掌握情况（如“你能说一下我们给你用的主要化疗药是什么吗”）。治疗期间（4-14天）：讲解药物副作用及应对（如硼替佐米可能引起周围神经病变加重，出现时及时告知；利妥昔单抗可能引起发热，需提前用药预防）、康复锻炼要点（如锻炼强度以“不疲劳、不疼痛”为宜）。出院前（15-17天）：重点培训自我护理（感知觉监测、药物服用、感染预防）、复诊计划（出院后1周复查血常规，2周复查肝肾功能+血清IgM，1个月后返院进行下一周期化疗）。个性化教育工具：制作“康复锻炼计划表”（含每日锻炼项目、次数、时间），用图片标注动作要领（如直腿抬高的正确姿势）；设计“药物服用卡”（药物名称、剂量、时间、副作用），贴在患者手机壳背面，方便查看；建立“医患沟通群”，患者及家属可随时提问（如“今天感觉麻木加重了怎么办”），护士每日固定19:00-20:00回复。家属同步教育：召开家属座谈会（入院第5天、出院前3天），讲解家庭护理重点（如协助患者锻炼、观察感染症状、心理支持）；演示康复锻炼动作（如被动运动、平衡训练），让家属掌握正确方法，出院后能协助患者在家锻炼。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患者住院17天，出院时各项指标及症状均明显改善：感知觉：双下肢麻木范围缩小至踝以下，双手刺痛VAS评分降至2分，夜间无蚁走感；肌电图复查示腓肠神经感觉传导速度升至36m/s，胫神经升至38m/s。活动能力：能独立行走50米，日常生活完全自理，Romberg征阴性（闭眼站立20秒），Fugl-Meyer运动功能评分从入院时58分升至85分（满分100分）。睡眠：每日睡眠7-8小时，入睡时间＜20分钟，无夜间觉醒，睡眠质量评分（PSQI）从18分降至5分（正常＜7分）。心理：SAS评分降至42分（无焦虑），能主动向护士询问下一周期化疗安排，对康复有信心。感染预防：住院期间无发热、咳嗽等感染症状，血常规复查白细胞维持在5.8-6.5×10⁹/L。知识掌握：能准确说出化疗药物名称、副作用及应对方法，熟练演示康复锻炼动作，知晓复诊时间及项目。（二）护理亮点感知觉护理精细化：通过“多维度评估+个性化干预+安全防护”结合，不仅缓解了疼痛，还避免了感知觉减退导致的意外伤害（如烫伤、划伤），患者及家属满意度高（满意度评分98分）。康复锻炼分阶段化：根据患者肌力恢复情况调整锻炼计划，从被动到主动、从床上到下床，循序渐进，避免了过度锻炼导致的疲劳或损伤，运动功能恢复效果显著。心理护理个性化：针对患者担忧的“瘫痪”“化疗痛苦”等问题，通过“共情沟通+案例分享+心理疏导