临终急诊患者的知情同意：治疗目标与生命尊严

临终急诊患者的知情同意：治疗目标与生命尊严演讲人01临终急诊患者知情同意的特殊性与伦理困境02治疗目标的动态调整：从“疾病为中心”到“患者为中心”03生命尊严的内涵与实践：从“生物学存在”到“价值存在”04制度保障与人文关怀：构建“有温度”的临终急诊决策体系05结语：在“生”与“死”之间，守护医学的温度目录临终急诊患者的知情同意：治疗目标与生命尊严01临终急诊患者知情同意的特殊性与伦理困境临终急诊患者知情同意的特殊性与伦理困境在急诊科的喧嚣与匆忙中，有一类患者的决策场景格外沉重——他们因急性疾病恶化被送至急诊，却已处于生命的终末期，无论是生理功能还是预后判断，都预示着“治愈”已不再可能。我曾接诊过一位82岁的退休教师，因肺部感染诱发多器官衰竭被送来急诊时已昏迷，家属颤抖着递上一张泛黄的纸条，上面是老人用颤抖的字迹写下的“若无法清醒，不要插管，让我有尊严地走”。那一刻，病历上的“知情同意”四个字，突然有了温度与重量。临终急诊患者的界定与特征临终急诊患者的界定并非单纯基于时间（如预期生存期≤6个月），更需结合“不可逆的病理进展”与“急性事件引发的生存危机”双重维度。这类患者通常具备三大特征：其一，基础疾病终末期，如晚期恶性肿瘤、重度心力衰竭、终末期肾病等，原有器官功能已处于失代偿边缘；其二，急性诱因叠加，如感染、出血、栓塞等突发事件，导致短时间内病情急剧恶化；其三，治疗决策窗口期短，急诊环境下需在数小时内决定是否实施气管插管、心肺复苏（CPR）、机械通气等侵入性操作，而家属往往处于信息不对称与情绪应激状态。与普通急诊患者不同，这类患者的治疗目标天然具有“双重性”：既要应对急性危机（如感染休克需抗感染、升压），又要平衡“延长生命”与“减少痛苦”的矛盾。正如某位安宁疗护专家所言：“在急诊室，我们常面临一个尖锐的问题——究竟是‘救活’患者，还是‘延长’患者的死亡过程？”知情同意的伦理张力：原则与现实碰撞知情同意是现代医学伦理的基石，包含“信息告知、理解自愿、决策自主”三大核心要素。但在临终急诊场景中，这一原则面临着多重伦理困境：知情同意的伦理张力：原则与现实碰撞自主原则与家属代理决策的冲突当患者因意识障碍丧失决策能力时，法律将决策权转移至家属（顺序为配偶→成年子女→父母→其他近亲属）。但家属的“意愿”未必等同于患者的“真实意愿”。我曾遇到一位肝癌晚期患者，生前多次对亲友表示“不愿承受插管的痛苦”，但儿子坚持“只要有一线希望就要抢救”，最终患者接受了气管插管+呼吸机支持，在ICU度过30天昏迷期后离世。家属的“孝道”与患者的“自主权”在此形成对立，而急诊医生往往在“不伤害原则”（不实施抢救可能被视为“放弃治疗”）与“尊重自主原则”间左右为难。知情同意的伦理张力：原则与现实碰撞不伤害原则与有利原则的博弈侵入性治疗（如CPR、气管切开、血液净化）在急诊中常被视为“积极救治”的象征，但对临终患者而言，这些操作可能带来额外的痛苦：CPR可能导致肋骨骨折、心脏破裂，机械通气可能引发呼吸机相关性肺炎，而血液净化需反复穿刺，增加感染风险。此时，“不伤害”（避免不必要的痛苦）与“有利”（延长生命）难以兼顾。某研究显示，临终患者接受CPR后，仅约10%-20%能存活出院，且多数存活者遗留严重神经功能损伤。但家属往往难以接受“不抢救”的现实，认为“医生没尽力”。知情同意的伦理张力：原则与现实碰撞时间紧迫性与信息充分性的矛盾急诊决策常以“分钟”为单位，医生需在短时间内向家属解释病情、预后、治疗方案及风险，而家属在悲痛、焦虑状态下难以充分理解复杂信息。我曾向一位肺癌脑转移患者的家属解释“颅内出血导致脑疝，即使手术生存率不足5%”，家属反复追问“有没有可能？有没有更好的办法？”——此时的“知情同意”，更像是“情感宣泄后的无奈签字”，而非真正基于理解的自主决策。02治疗目标的动态调整：从“疾病为中心”到“患者为中心”治疗目标的动态调整：从“疾病为中心”到“患者为中心”临终急诊患者的治疗目标，绝非简单的“有或无”的抢救决策，而是需要在“疾病治疗”“症状控制”“生活质量维护”“心理社会需求”等多维度中寻找动态平衡。这种调整的本质，是从传统医学“以疾病为中心”的治愈思维，转向“以患者为中心”的整全照护思维。治疗目标的层次划分与优先级排序根据美国姑息治疗协会（AAHPM）的定义，临终患者的治疗目标可分为四个层次，需结合患者个体意愿、疾病阶段、预后预期动态调整：治疗目标的层次划分与优先级排序核心目标：症状控制与痛苦缓解无论是否实施积极治疗，缓解患者生理痛苦是首要任务。急诊常见症状包括疼痛、呼吸困难、焦虑、谵妄、恶心呕吐等，需通过药物（如阿片类镇痛药、镇静剂）与非药物手段（如调整体位、音乐疗法、家属陪伴）综合干预。我曾护理一位胰腺癌晚期患者，因剧烈腹痛蜷缩在急诊床上，家属要求“用最强的止痛药”，我遵医嘱给予吗啡泵入后，患者紧锁的眉头逐渐舒展，轻轻拉住了女儿的手——这一刻，“缓解痛苦”比“维持生命体征”更能体现医疗的人文温度。治疗目标的层次划分与优先级排序重要目标：维护功能与生活质量对于部分尚有意识的患者，需关注其基本功能维护（如自主呼吸、经口进食能力）与生活质量。例如，一位慢性阻塞性肺疾病（COPD）终末期患者因急性呼吸衰竭就诊，若患者此前表示“能自主呼吸就不上呼吸机”，则治疗目标应以“无创通气+支气管扩张剂”改善气促为主，而非直接气管插管有创通气。某研究显示，COPD终末期患者接受无创通气后，30天生活质量评分显著高于有创通气组，且家属满意度更高。治疗目标的层次划分与优先级排序可选目标：延长生命与特定需求满足若患者明确表示“想多陪陪家人”，或存在未完成的人生愿望（如见最后一面、处理重要事务），可在充分评估风险后，选择延长生命的治疗（如抗感染、营养支持）。但需明确“延长时间”的“性价比”——例如，一位晚期胃癌患者因上消化道大出血急诊，若患者此前表达“想看到孙子出生”，则可在输血、内镜止血等治疗中争取时间；但若患者已表示“不想再承受治疗痛苦”，则止血等姑息治疗即可，无需强行手术。治疗目标的层次划分与优先级排序底线目标：维护生命尊严与自主性这是所有治疗目标的伦理底线。即使患者意识不清，其“尊严”仍需通过减少侵入性操作、尊重文化习俗（如某些宗教对临终仪式的需求）、保护隐私（如避免在公开场合进行抢救）等方式维护。我曾参与抢救一位回族患者，在患者心跳停止后，家属要求“按照习俗立即停止抢救，用清水擦拭身体”，医疗团队在确认法律无禁止条款后，尊重了家属的意愿——此时的“放弃抢救”，恰是对患者尊严的最高守护。目标调整的临床实践路径治疗目标的调整需基于“多学科团队（MDT）评估+患者/家属共同决策”的动态过程，具体路径如下：目标调整的临床实践路径快速评估：预后与意愿筛查急诊患者入院后，需在10分钟内完成“临终风险评估”：-疾病评估：通过APACHEⅡ评分、SOFA评分等客观工具评估病情严重程度；结合既往病史（如恶性肿瘤分期、慢性器官功能不全）判断预后。-意愿评估：若患者有意识，直接询问“您希望我们如何治疗？最担心什么？”；若患者无意识，通过家属了解患者既往意愿（如预嘱、生前conversations）、价值观（如“宁愿安静也不痛苦”）。目标调整的临床实践路径分层沟通：从“信息告知”到“共同决策”根据家属情绪状态与信息理解能力，采用分层沟通策略：-情绪安抚阶段：避免使用“没希望”“救不活”等刺激性语言，用“患者现在的情况很危急，我们需要一起商量最适合他的治疗方案”建立信任。-信息告知阶段：用通俗语言解释“治疗目的”（如“用呼吸机是为了帮助他呼吸舒服些，但无法治愈他的根本疾病”）、“可能的结果”（如“插管后可能需要在ICU住很久，也可能出现感染、出血等风险”）、“不治疗的结果”（如“不插管的话，他可能会在几小时到几天内离世，但我们会用药物让他不痛苦”）。-共同决策阶段：提供2-3个选项（如“积极抢救：气管插管+呼吸机；姑息治疗：无创通气+镇静；舒适照护：缓解症状”），并询问家属“您觉得哪个选项更符合他的意愿？”目标调整的临床实践路径动态反馈：目标调整的“试错机制”治疗目标并非一成不变，需根据患者反应及时调整。例如，一位心力衰竭晚期患者因肺水肿接受利尿剂+无创通气治疗后，若呼吸困难缓解、氧合改善，则可维持“症状控制”目标；若病情继续恶化、患者出现烦躁、SpO₂下降，需与家属沟通是否升级为有创通气或转为舒适照护。这种“动态反馈”既避免了“过度治疗”，也防止了“治疗不足”。03生命尊严的内涵与实践：从“生物学存在”到“价值存在”生命尊严的内涵与实践：从“生物学存在”到“价值存在”在医学语境中，“生命尊严”常被简化为“不放弃生命”，但对临终患者而言，尊严的核心是“作为人的价值感”——即使生命走向终点，仍能保有自主、舒适、被尊重的状态。急诊科作为生命终点的“最后一道关口”，需将“尊严维护”融入诊疗的每一个细节。生命尊严的四大核心维度身体尊严：避免不必要的侵入与痛苦身体尊严是临终患者最基本的需求，要求医疗行为“最小化侵入、最大化舒适”。具体包括：-减少有创操作：除非明确能改善生活质量或延长生命（如肿瘤破裂出血急诊手术），否则避免气管插管、中心静脉置管、电复律等痛苦性操作。例如，一位晚期肺癌患者因恶性胸腔积液导致呼吸困难，胸腔穿刺引流可显著缓解症状，且创伤小，符合身体尊严；而若强行开胸胸膜固定术，创伤大且效果不佳，则违背尊严原则。-尊重身体完整性：进行导尿、吸痰等操作时注意遮挡；临终后按习俗或家属意愿进行身体护理（如清洁、更衣），避免“赤身裸体”的抢救场景。生命尊严的四大核心维度心理尊严：关注情感需求与精神慰藉临终患者的心理需求包括“恐惧缓解”（对死亡的焦虑）、“未完成心愿的遗憾”、“被爱与被需要感”。急诊科可通过以下方式满足：-心理评估：用“痛苦温度计”等工具评估患者心理痛苦程度，对重度焦虑者给予小剂量镇静剂（如咪达唑仑）。-心愿支持：若患者尚有意识且条件允许，协助其实现“微心愿”（如见一面亲人、听一首老歌、打一通电话）。我曾护理一位脑出血患者，其老伴每天来急诊探望，但患者处于昏迷状态。我播放了两人结婚时的歌曲《月亮代表我的心》，患者的心率突然从110次/分降至80次/分，眼角渗出泪水——那一刻，音乐成为了连接“生”与“死”的尊严桥梁。生命尊严的四大核心维度社会尊严：维护角色与关系联结人是社会性存在，临终患者仍需感受到“自己是家庭/社会的一员”。急诊科可采取：1-家属陪伴支持：允许家属在抢救室陪伴（即使患者昏迷），指导家属握住患者的手、轻声说话，增强患者的“被联结感”。2-隐私保护：避免在走廊、护士站等公共区域讨论患者病情，保护患者及家属的隐私权。3生命尊严的四大核心维度精神尊严：尊重信仰与文化需求不同文化、宗教背景的患者对精神尊严的需求各异：佛教徒可能希望临终时有僧侣诵经，基督徒可能希望接受牧师祷告，无宗教信仰者可能希望“安静离去”。急诊科应提前询问患者的宗教信仰或文化习俗，必要时联系宗教人士或社工提供支持。例如，一位藏族患者因肝衰竭急诊，家属要求按藏俗“请喇嘛念经，天亮后停止抢救”，医疗团队在确认无抢救意义后，尊重了家属的请求，让患者在诵经声中安详离世。尊严维护的临床实践策略制定个体化“尊严照护计划”对于评估为终末期的急诊患者，应在入院1小时内由医生、护士、社工共同制定“尊严照护计划”，明确：-症状控制目标（如疼痛评分≤3分，呼吸困难评分≤2分）；-操作限制清单（如“禁止气管插管”“禁止电复律”）；-家属支持需求（如“允许24小时陪伴”“提供哀伤辅导”）。尊严维护的临床实践策略优化急诊环境营造“尊严空间”急诊科常因空间拥挤、设备嘈杂而破坏尊严感，可通过以下方式改善：1-设置“安宁病房”：在相对独立的房间配备柔和灯光、舒适床位，避免抢救仪器的持续噪音。2-减少非必要干预：如生命体征监测频率可适当降低（如每2小时1次而非每30分钟1次），避免频繁打扰患者休息。3尊严维护的临床实践策略加强医护人员的“尊严意识”培训尊严维护的关键在“人”。可通过案例讨论（如“假如你是临终患者，希望被如何对待？”）、模拟沟通（与家属讨论放弃抢救的技巧）等方式，让医护人员深刻理解“尊严”的内涵，避免“只见疾病不见人”的技术化思维。04制度保障与人文关怀：构建“有温度”的临终急诊决策体系制度保障与人文关怀：构建“有温度”的临终急诊决策体系临终急诊患者的知情同意与尊严维护，不仅依赖医护人员的个体素养，更需要制度保障与体系支撑。从法律规范、伦理审查到多学科协作，唯有构建“技术+人文”并重的决策体系，才能让“知情同意”从形式走向实质，让“生命尊严”从理念落地为现实。完善法律规范：明确预嘱与家属决策的边界我国《民法典》第一千零二十一条规定：“不能辨认或者完全辨认自己行为的成年人，由其监护人实施民事法律行为。”但临终患者的“医疗决策”与普通民事法律行为不同，需通过专门立法明确以下问题：完善法律规范：明确预嘱与家属决策的边界预嘱的法律效力“生前预嘱”是患者本人生前以书面形式对临终医疗措施的意愿表达，包括“不实施CPR、气管插管、人工呼吸机”等。尽管我国尚未出台《生前预嘱法》，但《深圳经济特区医疗条例》于2022年率先明确“患者有权生前预嘱，医疗机构应当尊重其意愿”。急诊科应将“预嘱”纳入患者入院评估，若发现患者持有有效预嘱，需优先执行；若家属反对，可通过伦理委员会调解，避免“家属意愿凌驾于患者意愿”的情况。完善法律规范：明确预嘱与家属决策的边界家属决策的“限制条款”当家属的决策明显违背患者利益（如患者已明确拒绝插管，但家属强行要求）且无法协商时，医疗机构可依据《基本医疗卫生与健康促进法》第三十二条“尊重患者权利，维护患者尊严”的规定，启动伦理审查程序，必要时向法院申请“医疗行为决定权”裁决，避免“以爱之名”的伤害。建立急诊临终决策的多学科协作机制临终急诊决策涉及医学、伦理学、法学、心理学等多学科知识，需打破“医生主导”的单一模式，建立MDT协作机制：建立急诊临终决策的多学科协作机制核心成员构成-伦理专家：医院伦理委员会成员；-法律顾问：提供法律风险咨询。-临床医生：急诊科主任（或高年资医生）、专科医生（如肿瘤科、palliativecare科）；-心理/社工人员：负责患者心理评估与家属哀伤辅导；建立急诊临终决策的多学科协作机制协作流程1-紧急会诊：对评估为终末期的患者，MDT团队需在30分钟内到达现场；2-方案制定：共同评估病情、预后，制定“治疗目标清单”（如“优先缓解呼吸困难，避免ICU入住”）；3-家属沟通：由医生（解释病情）、心理师（安抚情绪）、伦理专家（说明决策依据）共同与家属沟通，提高决策接受度。加强医护人员的人文素养与哀伤支持人文素养培训将