老年系统性硬化症个案护理

老年系统性硬化症个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患者张某某，女性，72岁，退休教师，已婚，育有1子1女，子女均在本地居住，可提供照护支持。患者于2024年3月10日因“双手遇冷变色3年，皮肤硬化伴呼吸困难、吞咽困难6个月”入院，入院科室为风湿免疫科。主诉“近1个月呼吸困难加重，平地行走50米即需休息，吞咽固体食物时明显哽咽感，体重较6个月前下降5kg”。（二）现病史患者3年前无明显诱因出现双手遇冷后先苍白、再发紫、后潮红的“雷诺现象”，伴指尖麻木感，保暖后约10-15分钟可缓解，未予重视。6个月前逐渐出现双手掌指关节以下皮肤变硬，无法捏紧拳头，同时伴面部皮肤紧绷，额头皱纹减少，张口幅度缩小（最大张口度约3指）；随后出现活动后呼吸困难，夜间需高枕卧位，偶有干咳；进食时出现吞咽缓慢，固体食物易滞留食管，需饮水辅助下咽，伴上腹部饱胀感，无恶心呕吐。2个月前在外院就诊，查抗核抗体阳性，拟诊“系统性硬化症”，予“泼尼松10mgqd、甲氨蝶呤10mgqw”治疗，症状无明显改善，近1个月上述症状加重，遂来我院就诊，门诊以“系统性硬化症（可能合并肺间质病变、食管受累）”收入院。（三）既往史患者有“高血压病”史10年，最高血压160/95mmHg，长期规律服用“硝苯地平控释片30mgqd”，血压控制在130-140/80-85mmHg；“2型糖尿病”史8年，口服“二甲双胍缓释片0.5gbid”，空腹血糖控制在6.5-7.5mmol/L；无手术史、输血史；无药物及食物过敏史；预防接种史随当地计划进行。（四）身体评估一般状况：体温36.5℃，脉搏88次/分，呼吸22次/分，血压135/82mmHg，身高158cm，体重48kg，BMI19.2kg/m²（低于正常范围）。意识清楚，精神萎靡，营养中等，呈慢性病容，自动体位，查体合作。皮肤黏膜：面部皮肤紧绷发亮，鼻翼变尖，口唇变薄，张口受限；双手、双足皮肤硬化，累及掌指关节以下，皮肤弹性消失，触之如皮革样，无凹陷性水肿；双手指尖可见2处直径约0.3-0.5cm的浅表溃疡，表面有少量淡黄色渗液，无脓性分泌物；胸背部皮肤轻度硬化，按压时无疼痛，未见皮疹、出血点。呼吸系统：呼吸浅快，节律规整，双侧胸廓对称，呼吸动度减弱；双肺听诊双下肺可闻及细湿啰音，未闻及干啰音；语音震颤双侧对称，无增强或减弱；叩诊双肺呈清音，肺下界位于右锁骨中线第6肋间，左腋中线第7肋间。消化系统：腹部平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大；肠鸣音正常，约4次/分；患者自述进食后30分钟内常出现上腹部饱胀，无反酸、嗳气。心血管系统：心前区无隆起，心尖搏动位于左锁骨中线第5肋间内0.5cm，未触及震颤；心音有力，心率88次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；周围血管征阴性，双侧足背动脉搏动对称，搏动强度减弱。神经系统：意识清楚，言语流利，定向力正常；双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏；四肢肌力4级，肌张力正常；生理反射存在，病理反射未引出；双手、双足末端触觉、痛觉稍减退。四肢关节：双手掌指关节、近端指间关节活动受限，被动活动时患者诉轻微疼痛，无红肿、畸形；双膝关节活动正常，无压痛。（五）辅助检查血常规（2024年3月10日）：白细胞6.2×10⁹/L（参考值4-10×10⁹/L），中性粒细胞比例65%（参考值50%-70%），淋巴细胞比例28%（参考值20%-40%），血红蛋白115g/L（参考值110-150g/L），血小板230×10⁹/L（参考值100-300×10⁹/L）。生化检查（2024年3月10日）：总蛋白65g/L（参考值60-80g/L），白蛋白32g/L（参考值35-50g/L，降低），球蛋白33g/L（参考值20-30g/L，升高）；尿素氮6.5mmol/L（参考值3.1-8.0mmol/L），肌酐85μmol/L（参考值44-133μmol/L）；空腹血糖7.2mmol/L（参考值3.9-6.1mmol/L，升高）；钾3.8mmol/L（参考值3.5-5.5mmol/L），钠138mmol/L（参考值135-145mmol/L）。自身抗体检测（2024年3月11日）：抗核抗体（ANA）阳性（1:320，核仁型），抗Scl-70抗体阳性（滴度1:100），抗核小体抗体阴性，抗双链DNA抗体阴性，类风湿因子（RF）阴性，抗环瓜氨酸肽抗体（抗CCP）阴性。影像学检查：肺部CT（2024年3月11日）：双肺下叶胸膜下可见网格状、条索状高密度影，伴少量胸腔积液（双侧肋膈角变钝），纵隔淋巴结无肿大，心影大小正常。食管钡餐造影（2024年3月12日）：食管蠕动减弱，食管下段管腔轻度狭窄，钡剂通过缓慢，胃排空时间延长（约4小时）。心脏超声（2024年3月12日）：左心室舒张末期内径50mm，收缩末期内径32mm，左室射血分数（EF）60%（参考值50%-70%），轻度肺动脉高压（肺动脉收缩压35mmHg，参考值＜30mmHg）。肺功能检查（2024年3月13日）：用力肺活量（FVC）2.2L（预计值2.9L，占预计值75.9%，轻度降低），第1秒用力呼气容积（FEV1）1.8L（预计值2.3L，占预计值78.3%），FEV1/FVC81.8%（正常），肺弥散功能（DLco）65%预计值（轻度降低）。吞咽功能评估（2024年3月13日）：洼田饮水试验Ⅲ级（患者饮30ml温水时，有呛咳，部分水咳出，部分咽下）。（六）疾病诊断主要诊断：系统性硬化症（弥漫型，累及皮肤、肺、食管、血管）次要诊断：肺间质纤维化伴轻度肺功能不全、轻度肺动脉高压、食管运动功能障碍、高血压病2级（很高危）、2型糖尿病、营养不良（轻度）、双手指尖皮肤溃疡二、护理问题与诊断（一）皮肤完整性受损护理问题：皮肤完整性受损，与系统性硬化症导致皮肤纤维化、血运障碍，指尖缺血缺氧引发溃疡有关。诊断依据：患者双手掌指关节以下皮肤硬化，指尖存在2处浅表溃疡，表面有淡黄色渗液；双侧足背动脉搏动减弱，双手末端触觉、痛觉减退。（二）气体交换受损护理问题：气体交换受损，与系统性硬化症合并肺间质纤维化、少量胸腔积液，肺弥散功能下降有关。诊断依据：患者活动后呼吸困难，平地行走50米即需休息，呼吸频率22次/分（增快）；双肺下叶闻及细湿啰音；肺功能检查DLco65%预计值，肺部CT示双肺间质纤维化伴少量胸腔积液。（三）营养失调：低于机体需要量护理问题：营养失调：低于机体需要量，与食管蠕动减弱导致吞咽困难、消化吸收障碍，以及疾病消耗增加有关。诊断依据：患者BMI19.2kg/m²（低于正常），6个月内体重下降5kg；白蛋白32g/L（降低）；洼田饮水试验Ⅲ级，自述吞咽固体食物困难，需饮水辅助。（四）慢性疼痛护理问题：慢性疼痛，与皮肤硬化导致组织牵拉、关节活动受限，以及末梢神经缺血有关。诊断依据：患者双手掌指关节、近端指间关节被动活动时诉疼痛，疼痛评分（NRS）3分；双手末端麻木感，触觉、痛觉减退。（五）焦虑护理问题：焦虑，与疾病迁延不愈、症状加重（如呼吸困难、吞咽困难）、担心预后及生活质量下降有关。诊断依据：患者精神萎靡，自述“担心以后不能走路、不能吃饭”，夜间入睡困难（需30分钟以上才能入睡），对治疗效果持怀疑态度。（六）知识缺乏护理问题：知识缺乏，与患者及家属对系统性硬化症的病因、病情进展、治疗方案、自我护理方法认知不足有关。诊断依据：患者入院时询问“这个病能不能治好”“吃药会不会有副作用”；家属不清楚如何协助患者进行皮肤护理及饮食调整，对雷诺现象的诱因及应对措施不了解。（七）有受伤的风险护理问题：有受伤的风险，与肢体活动障碍（关节活动受限）、末梢感觉减退、血压波动（高血压病史）有关。诊断依据：患者双手关节活动受限，双手、双足末端感觉减退；有高血压病史，存在跌倒、碰撞或烫伤的潜在风险。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-2周）皮肤护理：患者指尖溃疡渗液减少，溃疡面积无扩大，皮肤硬化区域无新的破损；患者及家属掌握皮肤保暖及溃疡护理的基本方法。呼吸功能：患者呼吸困难症状缓解，呼吸频率维持在16-20次/分，血氧饱和度（SpO₂）维持在95%以上（未吸氧状态）；能完成每日2次、每次10分钟的有效咳嗽及深呼吸训练。营养支持：患者吞咽困难症状减轻，洼田饮水试验改善至Ⅱ级；每日摄入热量维持在1800-2000kcal，体重无进一步下降；白蛋白水平升至33g/L以上。疼痛管理：患者关节疼痛NRS评分降至2分以下，能主动配合关节功能锻炼。心理状态：患者焦虑情绪缓解，自述“担心程度减轻”，夜间入睡时间缩短至20分钟以内；能主动与医护人员沟通病情及治疗需求。知识掌握：患者及家属能说出系统性硬化症的3个主要症状、2种常见并发症，以及雷诺现象的应对措施；能正确复述所用药物（泼尼松、甲氨蝶呤）的用法及注意事项。安全防护：患者未发生跌倒、碰撞或烫伤等意外事件；家属掌握协助患者活动及环境安全排查的方法。（二）长期目标（入院1-3个月）皮肤护理：患者指尖溃疡完全愈合，皮肤硬化区域无新增溃疡或破损；皮肤弹性略有改善，雷诺现象发作频率减少至每周1-2次。呼吸功能：患者呼吸困难症状明显改善，可平地行走200米无明显不适；肺功能检查FVC、DLco较入院时无下降或略有提升；能独立完成呼吸功能训练。营养支持：患者洼田饮水试验改善至Ⅰ级，可正常进食软食；体重恢复至50kg以上，BMI升至20kg/m²以上；白蛋白水平恢复至35g/L以上，生化指标正常。疼痛管理：患者关节疼痛NRS评分维持在1分以下，双手关节活动范围较入院时扩大（掌指关节屈曲度增加10°以上）。心理状态：患者焦虑情绪消失，能以积极心态面对疾病，睡眠质量良好（每日睡眠时间6-8小时）；能主动参与疾病管理，如定期复查、自我监测症状。知识掌握：患者及家属能全面掌握系统性硬化症的自我护理方法（皮肤、饮食、运动、用药），能识别病情加重的信号（如呼吸困难加重、吞咽困难加剧）并及时就医。安全防护：患者出院后3个月内无意外受伤事件发生，能独立完成日常活动（如穿衣、洗漱）。四、护理过程与干预措施（一）皮肤完整性受损的护理干预保暖措施：指导患者避免暴露于寒冷环境，室内温度维持在22-24℃，湿度50%-60%；外出时佩戴棉质手套（避免戴化纤手套，防止静电刺激）、羊毛围巾，穿厚底棉鞋，避免双手接触冷水（如洗手、洗菜时用37-40℃温水）；告知患者避免情绪激动、吸烟（包括二手烟），减少雷诺现象发作，改善末梢血运。皮肤清洁与保护：每日用37-40℃温水为患者清洁皮肤，避免使用肥皂、沐浴露等刺激性清洁用品；清洁后用柔软毛巾轻轻拍干皮肤，避免摩擦；皮肤干燥区域涂抹医用凡士林软膏（每日2次），保持皮肤滋润；指导患者穿宽松、柔软的棉质衣物，避免衣物摩擦皮肤导致破损；修剪指甲时避免剪得过短，防止损伤甲周皮肤。溃疡护理：严格执行无菌操作，每日用生理盐水清洁指尖溃疡面2次，去除表面渗液及坏死组织；清洁后涂抹莫匹罗星软膏（抗感染），覆盖无菌纱布，并用胶布妥善固定（避免胶布直接粘贴在硬化皮肤上，防止撕脱时损伤皮肤）；观察溃疡面的渗液量、颜色、气味及愈合情况，若渗液增多、颜色变深或出现脓性分泌物，及时报告医生调整治疗方案；入院第7天，患者溃疡面渗液明显减少，第14天溃疡面缩小至直径0.2cm以下，无脓性分泌物。血运观察：每日观察双手、双足皮肤颜色、温度、感觉及动脉搏动情况（足背动脉、桡动脉），记录雷诺现象发作频率、持续时间及诱因；若发现手指皮肤苍白、发紫时间延长，或出现麻木、疼痛加剧，及时报告医生，遵医嘱予硝苯地平片10mg舌下含服，改善末梢循环；入院第10天，患者雷诺现象发作频率从入院时每日3-4次减少至每日1次，持续时间从15分钟缩短至5-8分钟。（二）气体交换受损的护理干预氧疗护理：患者入院初期活动后SpO₂降至92%-93%，遵医嘱予鼻导管吸氧（氧流量2L/min），监测SpO₂变化（每4小时1次），待SpO₂稳定在95%以上后，逐渐减少氧流量（每日减少0.5L/min），至入院第8天，患者未吸氧状态下SpO₂维持在95%-96%，停止氧疗；告知患者吸氧时避免随意调整氧流量，防止氧中毒或缺氧加重。呼吸功能训练：指导患者进行腹式呼吸训练（每日2次，每次10分钟）：患者取半卧位，双手分别置于胸部和腹部，用鼻缓慢吸气，使腹部隆起（胸部尽量不动），吸气时间3-4秒，屏气1-2秒，再用口缓慢呼气，使腹部凹陷，呼气时间4-5秒；指导有效咳嗽训练（每日2次，每次5-8分钟）：患者取坐位，身体稍前倾，深吸气后屏气3-5秒，然后张口用力咳嗽2-3次，将痰液咳出；入院第10天，患者能独立完成腹式呼吸及有效咳嗽训练，咳嗽后双肺湿啰音较前减少。体位护理：协助患者取半卧位或端坐位（床头抬高30-45°），减少肺部淤血，改善呼吸；避免患者长时间卧床，每日协助患者床上翻身（每2小时1次），鼓励患者在床边坐起（每日3次，每次15-20分钟），逐渐增加活动量；入院第12天，患者可在床边站立5-10分钟，无明显呼吸困难。病情监测：密切观察患者呼吸频率、节律、深度及呼吸困难程度，记录每日咳嗽、咳痰情况（痰量、颜色、性质）；每周复查肺功能及胸部CT，评估肺部病变进展情况；入院第14天，患者呼吸频率降至18次/分，双肺湿啰音基本消失，肺功能检查DLco升至68%预计值。（三）营养失调的护理干预吞咽功能训练：与康复师协作，指导患者进行吞咽功能训练（每日2次，每次15分钟）：包括舌头运动（舌头伸出、缩回、左右移动）、鼓腮、张闭口训练，以及空咽训练（反复做吞咽动作，增强吞咽肌力量）；入院第10天，患者洼田饮水试验改善至Ⅱ级，可缓慢饮用30ml温水无呛咳。饮食指导：根据患者吞咽功能及血糖情况，制定个性化饮食方案：初期给予流质饮食（如米糊、藕粉、蔬菜汁，温度37-40℃），少量多餐（每日6次，每次100-150ml）；待吞咽功能改善后，逐渐过渡至软食（如软米饭、煮烂的面条、蒸蛋羹），避免辛辣、坚硬、过冷或过热的食物；指导患者进食时取坐位或半卧位，小口慢咽，进食后保持坐位30分钟，防止食物反流；为控制血糖，选择低GI（血糖生成指数）食物，如燕麦、荞麦、绿叶蔬菜，避免甜食及精制碳水化合物；每日监测空腹血糖（早餐前）及餐后2小时血糖，根据血糖值调整饮食量，必要时遵医嘱调整降糖药物剂量；入院第14天，患者可进食软食，每日摄入热量约1900kcal，空腹血糖控制在6.8-7.2mmol/L。营养支持：遵医嘱予肠内营养制剂（如瑞素，含蛋白质、脂肪、碳水化合物及维生素），每日1次（晚餐后1小时），每次200ml，补充营养；定期监测体重（每周2次，固定时间、穿着相同衣物）及生化指标（每10天复查1次白蛋白、血红蛋白）；入院第14天，患者体重增至49kg，白蛋白升至33.5g/L。（四）慢性疼痛的护理干预疼痛评估：每日采用NRS评分法评估患者疼痛程度（每日2次，早晚各1次），记录疼痛部位、性质、持续时间及诱发因素，根据疼痛评分调整护理措施。物理干预：指导患者进行温水浸泡双手（温度37-40℃，每日2次，每次15分钟），促进末梢血液循环，缓解关节僵硬及疼痛；对于疼痛部位（如掌指关节），给予热敷（用热水袋，温度50-60℃，外包毛巾，每次15分钟，每日2次），避免烫伤；入院第7天，患者疼痛NRS评分从3分降至2分。药物护理：遵医嘱予塞来昔布胶囊（非甾体抗炎药）200mgqd（餐后服用），缓解关节疼痛；告知患者药物可能的副作用（如胃肠道不适、头晕），若出现腹痛、黑便等症状及时告知医护人员；观察药物疗效，入院第10天，患者疼痛NRS评分降至1分，遵医嘱减少塞来昔布剂量至100mgqd。关节功能锻炼：在疼痛缓解后，指导患者进行双手关节功能锻炼（每日2次，每次10-15分钟）：包括掌指关节屈曲、伸展（双手握拳后缓慢张开）、指间关节屈伸（逐个活动手指关节），动作轻柔缓慢，避免过度用力；入院第14天，患者双手掌指关节屈曲度较入院时增加12°，能自主完成握拳动作。（五）焦虑的护理干预心理沟通：每日与患者沟通1-2次（每次20-30分钟），耐心倾听患者的担忧及需求，给予情感支持；用通俗易懂的语言解释疾病的治疗方案及预后，告知患者通过规范治疗可控制症状、延缓进展，举例说明同类患者的康复案例，增强患者治疗信心；入院第5天，患者自述“担心程度减轻，愿意配合治疗”。睡眠护理：为患者创造安静、舒适的睡眠环境，保持室内光线柔和，夜间减少噪音；指导患者睡前避免饮用咖啡、浓茶，可通过听轻音乐、温水泡脚（温度38-40℃，每次15分钟）促进睡眠；若患者入睡困难超过30分钟，及时报告医生，遵医嘱予艾司唑仑片1mgqn（短期使用，避免依赖）；入院第8天，患者夜间入睡时间缩短至15分钟以内，每日睡眠时间约7小时。家庭支持：鼓励家属每日探视，参与患者护理（如协助进食、皮肤护理），给予患者情感陪伴；与家属沟通，告知其患者的心理状态对疾病恢复的重要性，指导家属多给予鼓励和肯定，避免提及负面话题；入院第10天，家属能主动协助患者进行关节功能锻炼，患者自述“有家人在身边，感觉更安心”。（六）知识缺乏的护理干预疾病知识宣教：采用口头讲解、发放宣传册（图文并茂）、视频教学等方式，向患者及家属讲解系统性硬化症的病因（目前病因未明，可能与遗传、免疫、环境因素有关）、主要症状（皮肤硬化、雷诺现象、内脏受累）、常见并发症（肺间质病变、食管受累）及治疗原则（控制炎症、改善循环、保护内脏功能）；每周组织1次健康讲座（30分钟），邀请患者及家属参加，解答疑问；入院第12天，患者及家属能说出系统性硬化症的3个主要症状及2种常见并发症。用药指导：详细告知患者所用药物的名称、用法、剂量、作用及副作用：如泼尼松（10mgqd，晨起顿服，长期服用需注意补钙，防止骨质疏松）、甲氨蝶呤（10mgqw，餐后服用，可能引起胃肠道不适，需定期复查血常规及肝肾功能）、硝苯地平（30mgqd，控制血压，改善雷诺现象，避免低血压）、二甲双胍（0.5gbid，控制血糖，餐后服用，避免空腹）；制作用药卡片，贴在患者床头，方便患者记忆；入院第14天，患者能正确复述所用药物的用法及主要注意事项。自我护理指导：指导患者及家属掌握皮肤护理（保暖、清洁、溃疡护理）、呼吸功能训练（腹式呼吸、有效咳嗽）、饮食调整（软食、少量多餐、控制血糖）、关节功能锻炼的方法；告知患者定期复查的重要性（出院后1个月复查血常规、肝肾功能、肺功能，3个月复查胸部CT），以及病情加重的信号（如呼吸困难加重、吞咽困难加剧、皮肤溃疡扩大），出现上述情况及时就医；入院第14天，患者及家属能正确演示皮肤保暖及关节功能锻炼的方法。（七）有受伤风险的护理干预环境安全排查：协助患者及家属排查病房环境中的安全隐患：如清理地面杂物，防止绊倒；病床加装床栏，防止患者坠床；病房内物品摆放整齐，常用物品（如水杯、呼叫器）放在患者伸手可及的地方；热水瓶放在远离患者的位置，防止烫伤；夜间开启地灯，方便患者起身。活动指导：根据患者关节活动情况，协助患者进行日常活动（如穿衣、洗漱），避免患者独自活动；指导患者起床时遵循“三部曲”（先卧床30秒，再坐起30秒，再站立30秒），防止体位性低血压；患者行走时使用助行器（如四脚助行架），家属在旁陪伴，避免跌倒；入院期间，患者未发生跌倒、碰撞或烫伤等意外事件。感觉功能护理：告知患者因末梢感觉减退，接触物品时先用手背测试温度（避免烫伤），穿鞋子前检查鞋内是否有异物（避免刺伤）；避免佩戴戒指、手镯等饰品，防止因皮肤肿胀或硬化导致饰品嵌顿，影响血运；定期检查患者双手、双足皮肤，观察是否有隐匿性损伤（如擦伤、压疮）。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患者入院治疗及护理14天后，各项护理目标基本达成：皮肤方面，指尖溃疡渗液消失，溃疡面积缩小至0.2cm以下，雷诺现象发作频率减少；呼吸功能方面，呼吸困难缓解，呼吸频率维持在18次/分，SpO₂稳定在95%以上，双肺湿啰音消失；营养方面，洼田饮水试验改善至Ⅱ级，可进食软食，体重增加1kg，白蛋白升至33.5g/L；疼痛方面，NRS评分降至1分，双手关节活动范围扩大；心理方面，焦虑情绪缓解，睡眠质量改善，能主动配合治疗；知识方面，患者及家属掌握疾病相关知识及自我护理方法；安全方面，未发生意外受伤事件。（二）护理过程中存在的问题吞咽功能评估不全面：入院初期仅采用洼田饮水试验评估吞咽功能，未结合吞咽造影检查（如VFSS），对患者食管蠕动障碍的严重程度判断不够精准，导致初期饮食方案调整稍显滞后（入院第3天才开始流质饮食，此前患者仍进食半流质食物，出现2次轻微呛咳）。用药宣教细节不足：虽然向患者及家属讲解了药物的用法及副作用，但未针对老年患者记忆力减退的特点，采用“反复强化”“情景模拟”等方式，导致入院第10天，患者仍记错甲氨蝶呤的服用频率（将“每周1次”记为“每日1次”），需进一步强化记忆。心理护理深度不够：仅关注患者的焦虑情绪，未深入评估患者的抑郁倾向（如采用SDS抑郁自评量表），入