医疗志愿服务中的患者赋权：人文关怀的核心目标

医疗志愿服务中的患者赋权：人文关怀的核心目标演讲人01引言：医疗志愿服务的本质与人文关怀的回归02患者赋权的内涵：从“被动接受”到“主动掌控”的范式转变03结论：患者赋权——医疗志愿服务人文关怀的灵魂目录医疗志愿服务中的患者赋权：人文关怀的核心目标01引言：医疗志愿服务的本质与人文关怀的回归引言：医疗志愿服务的本质与人文关怀的回归作为一名深耕医疗志愿服务领域十年的实践者，我曾在肿瘤科病房见过蜷缩在角落、眼神空洞的李大爷，也曾在社区健康驿站遇到过因听不懂医嘱而擅自停药的刘阿姨。他们的故事让我深刻意识到：医疗志愿服务的价值，远不止于“帮助患者”，更在于“唤醒患者”——让他们从被动的医疗接受者，转变为自身健康的主动管理者。这种“唤醒”，便是患者赋权；而赋权的内核，正是人文关怀的最高形态。世界卫生组织（WHO）在《积极老龄化框架》中指出：“健康的实现，依赖于个体对自身健康的掌控能力。”医疗志愿服务作为医疗体系的重要补充，其终极目标不应仅是缓解病痛，更应通过信息传递、技能培养、心理支持和社会连接，帮助患者重建对生命的掌控感。这种赋权过程，不是居高临下的“施与”，而是平等尊重的“共与”；不是替代决策的“包办”，而是赋能自主的“引导”。本文将从患者赋权的内涵、必要性、实践路径及挑战应对四个维度，系统探讨其在医疗志愿服务中的核心地位，以期构建更具人文温度的志愿服务体系。02患者赋权的内涵：从“被动接受”到“主动掌控”的范式转变患者赋权的概念界定与理论基石患者赋权（PatientEmpowerment）并非简单的“告知”或“授权”，而是一个多维度的能力建设过程，指通过提供信息、资源、技能和社会支持，帮助患者获取健康知识、增强自我管理能力、参与医疗决策，最终实现对自身健康的主动掌控。其理论基石可追溯至三大核心理论：1.自我决定理论（Self-DeterminationTheory）该理论强调，个体在满足自主性（Autonomy）、胜任感（Competence）和归属感（Relatedness）三大基本心理需求时，更能激发内在动机。在医疗场景中，患者若能自主参与决策（如治疗方案选择），感受到自己有能力管理疾病（如掌握血糖监测技巧），并感受到来自医护、志愿者的支持（如病友互助小组），其治疗依从性和生活质量将显著提升。患者赋权的概念界定与理论基石赋权理论（EmpowermentTheory）赋权理论认为，“权力”不是零和博弈的“支配权”，而是个体通过获取知识和资源实现的“能力权”。医疗志愿服务中的赋权，旨在打破“医生-患者”之间的信息不对称，让患者从“无知无助”的客体，转变为“有知有力”的主体。例如，为哮喘患者提供峰流速仪使用培训，不仅是教一项技能，更是赋予其监测病情、预防发作的“权力”。3.生物-心理-社会医学模式（BiopsychosocialModel）传统医学模式聚焦“生物疾病”，而现代医学模式强调“人”的整体性。患者赋权正是这一模式的实践延伸：不仅要治疗患者的“身体病痛”（生物层面），更要关注其“心理状态”（如疾病焦虑、恐惧复发）和“社会功能”（如重返社会、家庭角色重建）。赋权的过程，本质上是对“全人”的关怀。患者赋权的核心维度：知识、技能、心理与社会的协同赋能患者赋权绝非单一维度的“信息灌输”，而是知识、技能、心理、社会四个维度的系统性赋能，四者相互支撑、缺一不可：患者赋权的核心维度：知识、技能、心理与社会的协同赋能知识赋能：打破信息壁垒，实现“知情”的基础医学知识的专业性与晦涩性，常让患者陷入“听不懂、不敢问”的困境。知识赋能的核心，是将复杂的医学信息转化为患者可理解、可应用的内容。例如，为高血压患者解释“硝苯地平控释片”时，不说“钙通道阻滞剂”，而用“像血管的‘放松剂’，让心脏泵血更轻松”；为糖尿病患者讲解“糖化血红蛋白”，用“过去3个月的血糖‘成绩单’”比喻。这种“去专业化”的信息传递，是赋权的第一步。患者赋权的核心维度：知识、技能、心理与社会的协同赋能技能赋能：从“依赖他人”到“自我管理”的跨越疾病管理需要具体的行动技能。技能赋能旨在培养患者的“自我照护能力”，如糖尿病患者的“血糖监测+饮食搭配+运动规划”技能、透析患者的“内瘘护理”技能、慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者的“呼吸训练”技能。在志愿服务中，我曾组织“哮喘控制工作坊”，通过情景模拟（如“如何应对急性发作”）、实操演练（如使用吸入装置），让患者从“害怕犯错”到“熟练掌握”，这种“我能行”的胜任感，是赋权的关键动力。患者赋权的核心维度：知识、技能、心理与社会的协同赋能心理赋能：重建“自我效能”，对抗“习得性无助”重大疾病常伴随“习得性无助”——患者因反复治疗无效、功能丧失，逐渐认为“我做什么都没用”。心理赋能的核心，是重建患者的“自我效能感”（Self-efficacy），即“我能通过努力改变现状”的信念。例如，针对癌症患者，我们开展“生命故事分享会”，邀请康复5年以上的患者讲述“如何与癌症共存”；针对焦虑的老年患者，通过“正念呼吸训练”帮助他们缓解对“死亡”的恐惧。这些干预不是“消除负面情绪”，而是帮助患者找到“应对的力量”。患者赋权的核心维度：知识、技能、心理与社会的协同赋能社会赋能：连接支持网络，打破“孤立无援”的困境疾病不仅是个人问题，更是家庭和社会问题。社会赋能旨在构建患者的“支持系统”，包括家庭支持、同伴支持、社区支持。例如，为失智症患者家属建立“照护者互助小组”，分享护理经验与情感支持；为残障患者链接“无障碍就业资源”，帮助他们重返社会。当患者感受到“我不是一个人在战斗”，其参与健康管理的动力会显著增强。三、医疗志愿服务中患者赋权的必要性：从“人文关怀”到“有效医疗”的必然要求（一）患者权益保障：实现“知情同意权”与“参与决策权”的伦理基础《赫尔辛基宣言》明确指出：“每位患者都有权获得足以保证其充分理解治疗方案的必要信息，并有权自愿同意或拒绝治疗。”然而在现实中，由于医患沟通时间有限（我国三级医院平均问诊时间约8分钟）、患者疾病相关知识匮乏，许多患者的“知情同意”流于形式——签字时并不真正理解治疗方案的获益与风险。患者赋权的核心维度：知识、技能、心理与社会的协同赋能社会赋能：连接支持网络，打破“孤立无援”的困境医疗志愿服务恰好能填补这一空白：志愿者有充足时间与患者沟通，用通俗语言解释病情、解答疑问，甚至协助患者梳理“想问医生的问题清单”，确保患者在充分知情的基础上做出符合自身价值观的决策。例如，在肿瘤科志愿服务中，我曾协助一位肺癌患者梳理“化疗vs靶向治疗”的优劣势对比表，帮助他结合“生活质量优先”的价值观，最终选择了副作用更小的靶向治疗。这种赋权，不仅是对患者权益的尊重，更是医疗伦理的实践。医疗服务质量提升：患者参与是“有效医疗”的核心变量大量研究表明，患者参与度与医疗效果呈正相关。美国慢性病管理协会数据显示，积极参与自我管理的糖尿病患者，血糖控制达标率提升40%，住院率降低30%；高血压患者若能坚持家庭血压监测，心脑血管事件风险降低25%。医疗志愿服务通过赋权提升患者参与度，最终实现“医疗质量-患者体验-医疗成本”的多赢。例如，在社区高血压管理项目中，志愿者通过“每周血压打卡+饮食指导+同伴监督”，使辖区患者血压控制率从52%提升至78%，不仅减少了急诊入院次数，也减轻了医保负担。这一案例印证了：患者的“主动作为”，比医护的“被动治疗”更具可持续性。医疗人文关怀的深层实践：从“病”到“人”的回归现代医疗体系常面临“技术化”与“去人性化”的批评——医生关注“病是否治好”，却忽略“人是否活得有尊严”。患者赋权正是人文关怀的“落地路径”：它承认患者是自身健康的第一责任人，尊重患者的价值观与生活目标，将“治愈疾病”与“关怀生命”统一起来。我曾参与过一个临终关怀志愿服务项目，一位晚期胃癌患者王叔叔，起初因“不想给家人添麻烦”拒绝进食。志愿者没有劝他“多吃点”，而是陪他回忆年轻时“为家人做饭”的时光，引导他发现“用最后的力气爱家人”的意义。最终，王叔叔主动要求少量进食，并在日记中写道：“我不是在等死亡，是在好好告别。”这种赋权，让医疗超越了“延长生命”的范畴，进入了“提升生命质量”的深层人文关怀。四、医疗志愿服务中患者赋权的实践路径：构建“全人-全程-全团队”的赋能体系信息赋能：从“单向告知”到“互动共创”的传播革新分层分类的信息供给：适配患者的认知差异不同患者的年龄、文化程度、疾病类型不同，信息需求千差万别。志愿服务需建立“分层分类”的信息供给体系：-按年龄分层：老年患者偏好“大字版+图画+口头讲解”的信息材料（如高血压饮食“红绿灯”图：绿灯食物“多吃”、黄灯“适量”、红灯“少吃”）；年轻患者则适合短视频、H5等新媒体形式（如抖音号“糖友小课堂”，用动画演示“胰岛素注射方法”）。-按疾病类型分层：慢性病患者（如糖尿病、高血压）需要“长期管理指南”（如“血糖监测频率”“低血糖急救步骤”）；急性病患者（如术后康复）需要“短期行动清单”（如“伤口护理步骤”“复诊时间节点”）。-按认知水平分层：对医学知识匮乏的患者，提供“基础版”信息（如“什么是高血压？”）；对有一定基础的患者，提供“进阶版”信息（如“不同降压药的适用人群”）。信息赋能：从“单向告知”到“互动共创”的传播革新互动式信息传递：从“被动接收”到“主动探索”传统的“发传单、讲知识”模式效果有限，需转向“互动共创”：-案例讨论会：选取典型病例（如“一位高血压患者通过限盐血压下降10mmHg”），引导患者讨论“我能从中学到什么”；-角色扮演：模拟“医患沟通场景”，让患者扮演“医生”，志愿者扮演“患者”，练习“如何向医生提问”；-问题树工具：引导患者画出“我的健康问题树”（如“血糖高→原因：饮食+运动→解决办法：控制主食+每天散步30分钟”），通过可视化梳理增强对疾病的理解。技能赋能：从“示范教学”到“实践内化”的能力培养分阶段的技能培训：循序渐进，逐步掌握疾病管理技能的习得需经历“认知-模仿-练习-巩固”四个阶段，志愿服务需设计“阶梯式”培训计划：1-认知阶段：通过视频、模型演示技能要点（如“胰岛素注射：捏起皮肤，45度进针”）；2-模仿阶段：志愿者手把手指导患者操作，纠正错误动作（如“注射后不要立即拔针，停留10秒”）；3-练习阶段：让患者在志愿者监督下独立操作，直至熟练（如“连续3天正确注射，无皮下硬结”）；4-巩固阶段：通过“家庭随访”“电话提醒”，帮助患者将技能融入日常生活（如“每周三、六晚8点提醒测血糖”）。5技能赋能：从“示范教学”到“实践内化”的能力培养情景化技能演练：应对真实场景的挑战21技能的真正价值在于解决实际问题。志愿服务需设置“真实场景模拟”，提升患者的应变能力：-用药冲突处理：模拟“同时服用多种药物记不清”的场景，教患者使用“分药盒+手机闹钟”的方法。-低血糖急救演练：模拟“运动后心慌、出冷汗”场景，让患者练习“立即进食15克糖（如半杯糖水）”的流程；-哮喘急性发作处理：使用峰流速仪模拟“呼气峰流速下降”，让患者练习“使用沙丁胺醇气雾剂+半卧位休息”的步骤；43心理赋能：从“问题导向”到“资源导向”的心理干预积极倾听与共情：建立信任的基石心理赋能的前提是“被看见、被理解”。志愿者需掌握“积极倾听”技巧：不打断、不评判、反馈感受。例如，当患者说“我治不好了，放弃吧”，回应不是“别灰心”，而是“听起来你很绝望，是不是觉得看不到希望了？”这种共情能让患者感受到“我的情绪被接纳”，从而更愿意打开心扉。心理赋能：从“问题导向”到“资源导向”的心理干预优势视角挖掘：唤醒“内在力量”许多患者因疾病陷入“缺陷聚焦”，忽略自身优势。心理赋能需引导患者关注“我能做什么”：01-生命回顾疗法：引导老年患者回忆“人生高光时刻”（如“我曾是厂里的劳动模范”），从中提取“坚韧、乐观”等优势；02-“小成功”记录：让患者每天记录“我为健康做的一件小事”（如“今天多走了1000步”），通过积累“小成功”重建信心；03-意义重构：帮助患者将“疾病经历”转化为“生命财富”，如让癌症患者分享“患病后我学会了珍惜当下”，通过“助人”实现“自我疗愈”。04社会赋能：从“个体支持”到“系统构建”的资源链接家庭支持网络激活：让家人成为“赋能伙伴”壹患者的自我管理离不开家庭支持。志愿服务需将家属纳入赋能体系：贰-家属技能培训：教家属“如何倾听患者的情绪”“如何协助患者用药”，避免“过度包办”或“指责抱怨”；叁-家庭会议引导：组织患者与家属共同制定“健康计划”（如“全家一起晚餐后散步30分钟”），形成“家庭合力”。社会赋能：从“个体支持”到“系统构建”的资源链接同伴支持小组建立：从“病友”到“战友”的情感联结同伴支持是赋权的“强力催化剂”，因为“同病相怜”的共鸣是医护难以替代的。志愿服务可搭建不同类型的同伴支持小组：-疾病管理小组：如“糖尿病自我管理小组”，成员分享“控糖食谱”“运动心得”；-心理支持小组：如“癌症康复者小组”，通过“生命故事分享”传递“抗癌信心”；-新患者-老患者结对：让康复1年以上的患者“带教”新患者，提供“实战经验”（如“如何应对化疗后的恶心感”）。社会赋能：从“个体支持”到“系统构建”的资源链接社会资源整合：链接“医疗-社区-社会”的支持网络A单靠志愿服务难以满足患者全部需求，需链接外部资源：B-医疗资源：与医院合作，为经济困难患者链接“慈善医疗救助”；C-社区资源：与居委会合作，开展“社区健康讲座”“无障碍设施改造”；D-社会资源：链接公益组织，为残障患者提供“就业技能培训”，为老年患者提供“老年食堂送餐服务”。E五、医疗志愿服务中患者赋权的挑战与应对：在实践中反思，在反思中优化核心挑战：现实困境与理想目标的差距志愿者专业能力不足：赋能效果“打折扣”医疗志愿服务的志愿者多为非医学背景（如大学生、社区工作者），缺乏系统的医学知识和沟通技巧，可能出现“信息传递错误”“忽视患者心理需求”等问题。例如，曾有志愿者向心衰患者建议“多喝热水补钾”，却忽略了“限水”的重要性，险些造成不良后果。核心挑战：现实困境与理想目标的差距患者认知局限：赋权意愿“不强烈”部分患者（尤其是老年、低文化程度者）存在“医生说了算”的被动思维，对“参与决策”缺乏兴趣；部分患者因长期疾病习得性无助，认为“做什么都没用”，抗拒赋权干预。核心挑战：现实困境与理想目标的差距医疗体系支持不足：赋权实践“孤岛化”目前医疗体系仍以“疾病治疗”为核心，患者赋权未被纳入常规医疗流程。志愿服务常面临“与医院脱节”的困境——志愿者掌握的患者需求无法反馈给医护，医护的治疗建议也难以及时传递给患者。核心挑战：现实困境与理想目标的差距文化观念束缚：赋权过程“遭遇阻力”传统医疗文化强调“尊医重道”，部分医生认为“患者不懂医学，参与决策会干扰治疗”；部分家属认为“让患者参与决策会增加其心理负担”，反对赋权干预。应对策略：构建“标准化-个性化-协同化”的改进机制建立志愿者专业培训体系：赋能“赋能者”-岗前培训：开设“医学基础知识”“医患沟通技巧”“心理辅导基础”等课程，邀请医护、心理专家授课；01-在岗督导：建立“导师制”，由经验丰富的志愿者带领新志愿者，定期开展案例讨论；02-持续教育：通过“线上课程+工作坊”，更新疾病管理知识（如“糖尿病最新诊疗指南”），提升赋能技能。03应对策略：构建“标准化-个性化-协同化”的改进机制采取“患者中心”的赋权策略：尊重个体差异-动机激发访谈（MI）：通过“改变的好处”“不改变的风险”等开放式提问，引导患者发现“自我管理”的意义，激发内在动机；-微小目标设定：帮助患者设定“跳一跳够得着”的小目标（如“今天比昨天多走500步”），通过“小成功”积累信心；-文化适配干预：针对老年患者，用“孝顺”“责任”等传统文化观念引导参与（如“您控制好血糖，就是对子女最大的孝顺”）；针对年轻患者，强调“自主生活”“实现价值”等现代理念。应对策略：构建“标准化-个性化-协同化”的改进机制推动医疗-志愿服务协同：打破“信息壁垒”-建立“患者健康档案共享机制”：在患者知情同意下，志愿者将患者的“自我管理数据”（如血糖记录、运动情况）反馈给医护，供调整治疗方案参考；-开展“医-护-志-患”四方联席会议：定期组织医生、护士、志愿者、患者共同讨论病情，让患者的声音直接进入决策环节。应对策略：构建“标准化-个性化-协同化”的改进机制加强文化