慢性肉芽肿病抗氧化治疗个案护理

慢性肉芽肿病抗氧化治疗个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本资料患者李明（化名），男，5岁，因“咳嗽1周伴低热，加重3天”于我院儿科住院治疗。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育进程较同龄儿童稍缓，入院时体重18kg（低于同年龄男性儿童第25百分位），身高105cm（位于第30百分位）。父母非近亲结婚，否认家族遗传病史，无兄弟姐妹，否认药物及食物过敏史。（二）现病史患儿入院前1周无明显诱因出现阵发性干咳，伴低热，体温波动于37.8-38.2℃，无喘息、气促，无呕吐、腹泻，无皮疹及关节肿痛。当地医院就诊时查血常规：白细胞11.8×10⁹/L，中性粒细胞比例72%，淋巴细胞比例25%，C反应蛋白（CRP）28mg/L（正常参考值<10mg/L）；予口服“头孢克洛干混悬剂（250mg/次，2次/日）”抗感染治疗3天，患儿咳嗽频率增加，夜间加重，体温升至38.5-38.8℃，偶咳少量白色黏痰，遂转诊至我院。入院查体：体温38.3℃，脉搏105次/分，呼吸24次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度（SpO₂）95%（吸空气状态）。神志清，精神尚可，右肺下叶可闻及散在细湿啰音，左肺呼吸音清；心腹查体未见异常；左下肢胫前可见1处0.5cm×0.6cm皮肤红肿，边界清，触痛（+），无破溃及渗液；全身浅表淋巴结未触及肿大。（三）既往史患儿2岁时曾因“左肺脓肿”于当地医院住院，予“哌拉西林他唑巴坦钠（80mg/kg/次，每8小时1次）”静脉滴注2周后，复查胸部CT示脓肿吸收；3岁时出现“右臀部皮肤脓肿”，直径约2cm，予切开引流+“头孢曲松钠（50mg/kg/次，1次/日）”静脉抗感染10天，创面愈合。既往未行基因检测，家长未重视反复感染的关联性。（四）辅助检查实验室检查：入院当日血常规：白细胞12.5×10⁹/L，中性粒细胞比例75%，淋巴细胞比例22%，血红蛋白115g/L，血小板285×10⁹/L；CRP35mg/L，降钙素原（PCT）0.8ng/mL（正常参考值<0.5ng/mL）；肝肾功能：谷丙转氨酶（ALT）28U/L，谷草转氨酶（AST）32U/L，血肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，均在正常范围；免疫功能：IgG10.2g/L，IgA1.8g/L，IgM1.5g/L（均正常），中性粒细胞吞噬功能试验（NBT试验）：阳性率3%（正常参考值>90%），提示吞噬细胞功能缺陷。影像学检查：胸部CT示“右肺下叶见斑片状炎性浸润灶，最大径约2.3cm，边界模糊，无明显脓肿形成”；腹部超声：肝脾大小正常，未见脓肿及占位性病变；左下肢超声：胫前皮下软组织增厚，回声增强，未见液性暗区（排除脓肿）。基因检测：入院第5天完善外周血基因检测，结果示“CYBB基因exon5杂合突变”，符合X连锁隐性遗传慢性肉芽肿病诊断标准。（五）心理社会评估家长对“慢性肉芽肿病”认知不足，担忧患儿反复感染预后，入院时采用焦虑自评量表（SAS）评估，母亲得分为58分（轻度焦虑），父亲得分为55分（轻度焦虑）；患儿因既往多次住院及注射治疗，对医疗操作存在恐惧，入院时抗拒查体及静脉穿刺，哭闹明显。二、护理问题与诊断依据患儿病情、检查结果及心理社会状态，结合NANDA护理诊断标准，确定以下护理问题：（一）感染风险高与吞噬细胞功能缺陷导致病原体清除障碍有关。依据：患儿既往反复发生肺脓肿、皮肤脓肿，此次入院存在肺部感染（右肺湿啰音、CT炎性浸润）及皮肤红肿，炎症指标（CRP、PCT）升高，NBT试验阳性率显著降低。（二）气体交换受损与肺部炎症导致肺通气/血流比例失调有关。依据：患儿右肺下叶闻及细湿啰音，胸部CT示炎性浸润灶，偶有咳嗽伴痰，虽SpO₂暂时正常，但存在气体交换效率下降风险。（三）营养失调：低于机体需要量与反复感染导致能量消耗增加、食欲下降有关。依据：患儿体重18kg，低于同年龄男性儿童第25百分位，入院初期每日进食量约1500kcal（低于每日所需1800kcal），存在轻度营养不良。（四）皮肤完整性受损风险与局部皮肤感染（左下肢红肿）、患儿抓挠倾向有关。依据：左下肢胫前皮肤红肿伴触痛，患儿年龄小，自我保护意识弱，易因瘙痒或不适抓挠导致皮肤破溃。（五）焦虑（家长）与疾病认知不足、担忧患儿预后有关。依据：家长对CGD病因、治疗及长期护理不了解，SAS评分提示轻度焦虑，反复询问“是否会影响寿命”“能否根治”。（六）恐惧（患儿）与既往医疗操作不良体验、陌生住院环境有关。依据：患儿抗拒查体、静脉穿刺，哭闹时自述“不要打针”“要回家”，对医护人员接触存在回避行为。（七）知识缺乏（家长）与疾病罕见、护理信息获取不足有关。依据：家长未意识到既往反复感染与CGD的关联性，不清楚抗氧化治疗的目的、用药注意事项及出院后预防感染的方法。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）感染控制：患儿体温降至37.5℃以下，咳嗽频率减少，右肺湿啰音消失或明显减少；左下肢皮肤红肿范围缩小至0.3cm×0.3cm以下，触痛消失；复查血常规示白细胞≤10×10⁹/L，CRP≤20mg/L，PCT≤0.5ng/mL。呼吸功能：SpO₂维持在95%-98%（吸空气状态），无气促、喘息，痰液量减少至每日<5mL。营养改善：每日进食量提升至1700kcal以上，体重无下降。皮肤保护：左下肢红肿处无破溃，全身皮肤完整。心理状态：家长SAS评分降至50分以下（无焦虑）；患儿能配合查体及基础治疗操作，哭闹次数减少至每日≤1次。知识掌握：家长能说出CGD的主要病因、常见感染部位及抗氧化治疗的2个核心目的。（二）长期目标（出院3个月内）感染预防：无新发肺部感染、皮肤脓肿或其他部位感染。生长发育：体重增长至19kg以上（达到同年龄第30百分位），身高增长2-3cm。治疗依从：家长能规范执行抗氧化治疗方案，无擅自停药或调整剂量情况。自我护理：家长能准确识别感染早期症状（如发热、局部红肿），并掌握紧急处理流程；患儿能配合日常皮肤护理及口服药物。四、护理过程与干预措施（一）感染控制护理环境管理：将患儿安置在单人病室，保持室温22-24℃，湿度50-60%，每日通风2次，每次30分钟；病室地面、床栏、床头柜每日用500mg/L含氯消毒剂擦拭1次；限制探视人员，每次探视不超过2人，禁止感冒、腹泻等感染性疾病人员进入；患儿使用的餐具、玩具每日用沸水浸泡消毒15分钟。用药护理：抗感染治疗：遵医嘱予“亚胺培南西司他丁钠0.5g/次，每8小时1次”静脉滴注（剂量按27.8mg/kg计算，符合儿童重症感染用药标准）。输注前严格核对过敏史，输注速度控制在10-15滴/分，避免过快引起恶心、呕吐；输注期间每30分钟巡视1次，观察有无皮疹、寒战等不良反应，本例患儿输注期间无不良反应。抗氧化治疗：①口服维生素E软胶囊100mg/次，每日1次（剂量按5.5mg/kg计算，符合儿童CGD抗氧化治疗推荐剂量），指导家长餐后给患儿服用，减少胃肠道刺激，每次服药后观察有无恶心、腹泻（维生素E过量常见反应），本例患儿无不适；②静脉输注还原型谷胱甘肽1.2g/次，每日1次（剂量按66.7mg/kg计算，因患儿存在肺部炎症，遵医嘱适当提高剂量以增强抗氧化能力），输注前用生理盐水稀释，速度控制在20滴/分，避免引起头晕、面部潮红，输注后观察患儿精神状态及有无皮疹，本例患儿输注后无异常。病情监测：每4小时测量体温1次，记录体温变化趋势；体温≥38.5℃时，予温水擦浴（擦拭额头、腋窝、腹股沟等大血管处），每次15-20分钟，避免酒精擦浴（以防皮肤刺激）；每日听诊肺部呼吸音3次（早、中、晚），记录咳嗽性质、痰液颜色及量（入院第3天患儿痰液由白色黏痰转为稀痰，量减少至每日3mL）；每日用软尺测量左下肢红肿范围，记录触痛程度（入院第2天触痛减轻，第4天红肿缩小至0.3cm×0.3cm）；入院第7天复查血常规：白细胞9.8×10⁹/L，中性粒细胞比例65%，CRP15mg/L，PCT0.4ng/mL，炎症指标均降至正常范围。口腔护理：每日早晚用生理盐水协助患儿漱口，每次含漱30秒后吐出；若患儿漱口不配合，用无菌棉签蘸生理盐水擦拭口腔黏膜（包括牙龈、颊部、舌面），预防口腔感染，住院期间患儿口腔黏膜完整，无溃疡。（二）呼吸功能护理体位护理：鼓励患儿采取半坐卧位（床头抬高30-45°）或侧卧位，利于肺部扩张，减少肺部淤血；每2小时协助患儿翻身1次，避免长时间卧床导致肺部分泌物积聚。有效排痰：每日定时协助拍背排痰3次（餐前30分钟或餐后1小时），拍背时手指并拢、稍向内合掌，由下向上、由外向内轻轻拍打背部（力度以患儿不哭闹为宜），每次拍打5-10分钟，边拍边鼓励患儿咳嗽（如“宝宝咳一下，把痰咳出来就舒服了”）；若痰液黏稠，遵医嘱予生理盐水2mL雾化吸入，每日2次，稀释痰液后再拍背，促进痰液排出。氧疗监测：每日监测SpO₂4次（晨起、午餐后、晚餐后、睡前），患儿SpO₂持续维持在95%-98%，无需氧疗；若出现咳嗽加重、气促或SpO₂<94%，立即报告医生并准备鼻导管吸氧（氧流量1-2L/min），住院期间未出现低氧血症。（三）营养支持护理营养评估与计划：结合患儿体重及活动量，计算每日所需热量1800kcal、蛋白质36-54g；联合营养科制定饮食方案，以高热量、高蛋白、易消化为原则，如早餐（牛奶200mL+鸡蛋1个+全麦面包2片）、午餐（鱼肉50g+米饭100g+西兰花100g）、晚餐（瘦肉末40g+面条100g+胡萝卜50g），每日加餐2次（上午酸奶100mL，下午苹果1个/香蕉1根）。饮食指导与观察：指导家长采用少食多餐方式（若患儿食欲差，可将每日3餐分为5-6次），避免辛辣、油腻食物（以防加重胃肠道负担）；每日记录患儿进食量，入院初期患儿因咳嗽影响食欲，每日进食量约1500kcal，通过调整食物口味（如将鱼肉做成鱼丸）、营造轻松进食环境（如边看动画边喂食），入院第5天进食量提升至1750kcal；观察患儿大便情况，每日1次，成形，无腹泻、便秘，无腹胀，提示胃肠功能良好。营养指标监测：入院时及出院前分别检测血清白蛋白（入院时38g/L，出院时40g/L）、前白蛋白（入院时180mg/L，出院时200mg/L），均在正常范围，提示营养状况改善。（四）皮肤护理局部红肿护理：左下肢红肿处每日用0.5%碘伏消毒2次，消毒范围超过红肿边缘1cm，消毒后用无菌纱布轻轻覆盖（避免摩擦）；告知患儿及家长不可抓挠红肿处，为患儿修剪指甲（每周2次），穿宽松棉质长裤（减少局部压迫）；每日观察红肿处有无破溃、渗液，住院期间无破溃，第6天红肿完全消退。全身皮肤护理：每日用38-40℃温水为患儿擦浴1次，选择温和无刺激的儿童沐浴露，避免用力揉搓皮肤；擦浴后涂抹儿童专用润肤露，保持皮肤湿润（预防干燥瘙痒）；更换柔软、透气的棉质衣物，每日1次，衣物清洗后阳光下暴晒6小时（杀菌）；观察全身皮肤有无皮疹、破损，住院期间皮肤完整。（五）心理护理家长心理干预：每日与家长沟通15-20分钟，采用通俗语言讲解CGD知识（如“患儿白细胞‘杀菌能力’弱，所以容易感染，抗氧化治疗能帮助增强细胞抵抗力”），展示CGD患儿长期规范治疗后的生长发育案例（如“之前有个和宝宝一样的小朋友，坚持治疗后现在和正常孩子一样上幼儿园”），缓解焦虑；发放《慢性肉芽肿病家庭护理手册》，标注重点内容（如感染预防、用药注意事项），解答家长疑问（如“抗氧化药要吃多久”“以后能不能上幼儿园”）；入院第7天再次评估家长SAS评分，母亲降至45分，父亲降至43分，均无焦虑。患儿心理干预：与患儿建立信任关系，首次接触时用玩具（如小熊玩偶）吸引注意力，自我介绍“我是护士姐姐，我们一起玩好不好”；操作前耐心解释，如静脉穿刺前说“宝宝，我们轻轻扎一下小手，就像小蚂蚁咬一下，不痛的，扎完给你贴个奥特曼贴纸”；操作时动作轻柔，分散患儿注意力（如讲故事、玩拨珠玩具）；住院第3天患儿能主动与护士打招呼，配合查体，静脉穿刺时仅轻微哭闹，操作后能主动要贴纸，恐惧情绪明显缓解。（六）健康教育疾病知识教育：采用“口头讲解+视频演示”方式，向家长普及CGD核心知识：①病因：吞噬细胞功能缺陷（NBT试验阳性率低）；②常见感染部位：肺、皮肤、淋巴结、肝脾；③感染早期症状：发热（体温>38℃）、咳嗽伴痰、皮肤红肿疼痛、精神差；④预后：长期规范治疗（抗感染+抗氧化）可减少感染频次，不影响正常生长发育。用药教育：制作“用药卡片”，标注药物名称、剂量、用法及不良反应：①维生素E软胶囊：100mg/次，每日1次，餐后服，不良反应为恶心、腹泻（出现时及时就医）；②若出院后需继续口服抗感染药（如头孢克肟），告知家长按体重计算剂量（3mg/kg/次，2次/日），不可擅自增减剂量或停药；强调抗氧化治疗需长期坚持（至少至青春期后，具体需根据复查结果调整），避免因“无明显症状”停药导致感染复发。生活护理教育：①环境清洁：家中每日通风2次，每周用500mg/L含氯消毒剂擦拭家具、地面；避免带患儿去人群密集场所（如超市、游乐场），流感季节减少外出；②个人卫生：指导患儿勤洗手（饭前便后、外出后用肥皂流动水洗手30秒），不随地吐痰，避免用手揉眼睛、挖鼻孔；③活动与休息：鼓励患儿进行适度活动（如散步、玩积木），避免剧烈运动（以防过度劳累降低抵抗力），保证每日睡眠10-12小时。随访教育：告知家长出院后随访计划：①每周复查血常规、CRP（监测炎症情况）；②每月复查胸部CT（观察肺部炎症吸收）；③每3个月复查NBT试验、免疫功能（评估吞噬细胞功能）；④每年复查基因（监测突变情况）；若出现发热>38℃、咳嗽加重、皮肤红肿或精神差，需24小时内就诊；为家长留存科室联系电话及线上随访二维码，方便随时咨询。五、护理反思与改进（一）护理成效感染控制有效：通过规范抗感染+抗氧化治疗、环境管理及病情监测，患儿住院7天内体温恢复正常，肺部炎症指标（CRP、PCT）降至正常，左下肢红肿消退，无新发感染，达到短期感染控制目标。功能与营养改善：呼吸功能维持良好，无低氧血症；营养摄入提升，血清白蛋白、前白蛋白指标改善，体重无下降，为出院后生长发育奠定基础。心理与认知提升：家长焦虑情绪缓解，掌握CGD基础护理知识；患儿对医疗操作的恐惧减轻，配合度提高，为长期治疗依从性提供保障。（二）存在不足营养评估不够精准：初期仅依据体重百分位及每日进食量评估营养状况，未结合生长曲线动态分析患儿长期生长趋势，也未监测微量元素（如铁、锌，CGD患儿易因反复感染导致微量元素缺乏），评估维度较单一。抗氧化治疗监测不全面：虽关注了药物短期不良反应（如胃肠道反应、皮疹），但未制定长期监测计划（如维生素E长期服用可能影响肝功能、凝血功能），出院指导中未明确肝功能复查时间及指标。患儿心理干预方法单一：主要依赖玩具、贴纸等物质激励，未结合儿童心理特点采用更系统的干预方式（如绘本、角色扮演），对患儿长期医疗恐惧的改善效果可能有限。出院随访机制不健全：仅告知随访时间及项目，未建立主动提醒机制（如电话、短信提醒），也未搭建家长交流平台，可