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原发性胆汁性胆管炎患者疲劳的评估和管理2026原发性胆汁性胆管炎（PBC）是一种慢性免疫介导的肝脏疾病，其特征为肝内小胆管破坏伴进行性胆汁淤积。该病通常呈进展性发展，多见于中年女性（40-60岁）。尽管熊去氧胆酸（UDCA）作为一线治疗后改善了患者预后，其他二线治疗策略也在取得进展，但目前改善PBC患者健康相关生活质量（HRQoL）的方案仍尚未达到患者期望，据患者报告，疲劳不仅是PBC最常见症状，也是主观对HRQoL影响最大的因素。鉴于此尚未满足的需求，欧洲罕见肝病网络的PBC工作组系统评估并总结了当前关于PBC疲劳的证据，提出PBC的评估和管理建议，旨在为临床实践提供指导。主要声明和推荐意见NA：不适用；FACIT-F：慢性病治疗功能评估-疲劳；TrACE：治疗、改善、应对与共情。PBC相关疲劳的管理工作组提出ASK-MEASURE-TREAT（问诊-评估-治疗）三步算法（表1），用于PBC患者疲劳症状的诊断评估与临床管理。➢问诊：需主动询问患者是否存在疲劳症状。尽管PBC相关疲劳给患者带来了沉重负担，但总体而言，人们对其认知仍不足，往往存在轻视及报告不足的现象，若不进行针对性评估，疲劳症状极易被漏诊。鉴于PBC好发于中年女性，患者与临床医师均可能将疲劳归因于更年期进程而忽视该症状。此外，还需询问患者是否存在瘙痒、脱水、不宁腿综合征、抑郁症状及自主神经功能障碍等情况，同时评估患者的睡眠时长与睡眠质量，以及睡眠是否能缓解疲劳症状。若睡眠后疲劳症状得到改善，则提示疲劳的潜在病因可能为原发性睡眠障碍。临床需全面采集患者的用药史，包括非处方药物的使用情况。➢评估：为提高临床医师的普及应用度，工作组建议采用视觉模拟量表让患者对自身疲劳严重程度进行评分。若临床时间充裕或处于科研场景，还可采用经验证的PBC-40量表进一步评估疲劳严重程度及其对患者生活质量的影响。未来可借助数字化工具，解决临床工作评估时间有限问题。需对患者进行全面体格检查及实验室检测。可采用瞬时弹性成像等无创检测手段，排除可诱发疲劳的进展期肝病。并结合病史采集与体格检查结果，考虑进一步完善相关诊断性检查。➢治疗：PBC患者疲劳的干预可根据TrACE（治疗、改善、应对及共情）流程进行，详见下表。寻找针对PBC患者疲劳的有效治疗方法至关重要，并将提升对该问题的认知与识别。运动、早晨强光治疗、身心综合方案以及心理教育可能具有一定效果，这些干预措施的作用有待进一步研究。目前，尚无明确推荐用于改善PBC患者疲劳症状的治疗药物。关于setanaxib、seladelpar和elafibranor对疲劳影响的相关研究正在进行。表1PB患者疲劳的管理参考文献KocOM,ToussaintAK,Untas

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