心理干预在儿科血液透析知情同意中的实践

心理干预在儿科血液透析知情同意中的实践演讲人2026-01-07

01引言：儿科血液透析知情同意的特殊性与心理干预的必然性02儿科血液透析知情同意的现状与核心挑战03心理干预的理论基础：构建知情同意的“心理支持框架”04心理干预在儿科血液透析知情同意中的具体实践策略05心理干预的效果评估与伦理考量06实践挑战与未来展望07结论：心理干预——儿科血液透析知情同意的“人文桥梁”目录

心理干预在儿科血液透析知情同意中的实践01ONE引言：儿科血液透析知情同意的特殊性与心理干预的必然性

引言：儿科血液透析知情同意的特殊性与心理干预的必然性儿科血液透析作为儿童终末期肾病的重要替代治疗方式，其治疗周期长、技术复杂、并发症风险高，使得知情同意成为医疗实践中的关键伦理环节。然而，与成人相比，儿科患者的知情同意面临更为复杂的情境：患儿因年龄、认知发育水平有限，无法完全自主参与决策；家长作为法定代理人，在承受疾病打击、经济压力的同时，需承担“为患儿选择最佳治疗”的重任，易陷入焦虑、恐惧甚至决策冲突；医护人员的沟通需兼顾医学信息的准确传递与患儿及家长的心理承受能力。这种“三角关系”（医护-患儿-家长）的复杂性，使得传统以“信息告知”为核心的知情同意模式难以满足实际需求——家长可能因情绪抑制而无法充分理解信息，患儿可能因恐惧而抗拒治疗，最终影响知情同意的“真实性”与“有效性”。

引言：儿科血液透析知情同意的特殊性与心理干预的必然性心理干预作为整合医学与心理学的交叉实践，通过系统评估、情绪疏导、认知重构等手段，能够有效缓解患儿及家长的心理应激，提升信息理解能力，促进医患共享决策。近年来，随着儿科医疗理念的转变，“以患儿为中心”的照护模式逐渐普及，心理干预在知情同意中的价值日益凸显。本文基于笔者多年儿科临床心理支持经验，结合国内外研究进展，从理论基础、实践策略、效果评估及伦理挑战等多维度，系统阐述心理干预在儿科血液透析知情同意中的具体应用，以期为临床实践提供参考。02ONE儿科血液透析知情同意的现状与核心挑战

1儿科血液透析的特殊性对知情同意的要求儿科血液透析患者的年龄跨度大（从婴幼儿至青少年），其生理、心理及社会认知能力存在显著差异。根据皮亚杰认知发展理论，2-7岁患儿处于“前运算阶段”，以具体形象思维为主，难以理解抽象的医疗概念（如“肾衰竭”“透析”）；7-11岁进入“具体运算阶段”，可理解简单因果关系，但对长期治疗的风险与收益评估能力有限；11岁以上患儿逐步具备“形式运算阶段”的抽象思维能力，可参与部分决策，但仍需家长最终签字。这种认知发育的“阶梯式”特点，要求知情同意过程必须“量体裁衣”——对幼儿需侧重行为配合，对学龄儿需简化信息并借助可视化工具，对青少年需尊重其自主意愿并同步与家长沟通。此外，儿童血液透析的“长期性”与“家庭依赖性”也对知情同意提出更高要求。透析治疗每周需2-3次，每次4-5小时，患儿的日常生活、学业、社交均需围绕治疗调整，家长需承担家庭护理、经济支持、学校协调等多重压力。在知情同意阶段，家长不仅需理解治疗的技术细节（如透析方式、抗凝药物、并发症处理），更需预判治疗对家庭生活的影响，这种“远期决策”的复杂性易导致决策延迟或犹豫。

2知情同意中的伦理困境与心理痛点2.1自主权与代理权的冲突儿科知情同意的核心伦理原则是“尊重自主权”与“保护未成年人利益”的平衡。虽然法律上由家长代理决策，但伦理上需尽可能尊重患儿的意愿，尤其对14岁以上青少年，《医疗机构管理条例》明确其需“由本人或其法定代理人签署知情同意书”。实践中，若患儿因恐惧治疗而拒绝，但家长坚持治疗，医患双方常陷入“患儿意愿”与“医学必要性”的冲突，此时需心理干预协助梳理患儿拒绝背后的真实原因（如害怕疼痛、担心学业中断），并引导家长在“保护”与“尊重”间找到平衡点。

2知情同意中的伦理困境与心理痛点2.2信息不对称与情绪抑制的恶性循环血液透析涉及复杂的医学知识（如“血管通路建立”“透析充分性评估”），家长即便多次沟通，仍可能因专业术语理解困难而产生“信息焦虑”。部分医护人员为避免家长情绪波动，倾向于简化甚至隐瞒风险信息（如“透析低血压”“感染风险”），这种“保护性隐瞒”虽可能暂时缓解家长焦虑，但一旦并发症发生，极易导致信任破裂，甚至引发医疗纠纷。同时，家长在长期疾病压力下可能出现“应激性麻木”——表面平静但内心恐惧，这种情绪抑制使其无法有效参与决策，形成“信息不足-焦虑抑制-理解偏差”的恶性循环。

2知情同意中的伦理困境与心理痛点2.3文化与社会因素对决策的干扰不同文化背景的家庭对“治疗决策”的认知存在差异：部分家庭认为“病情告知会加重患儿心理负担”，要求医护人员对患儿隐瞒信息；部分家庭因经济压力（透析年均费用约10-15万元）对“是否坚持治疗”产生动摇，却因“不想被视为不负责”而隐瞒真实困境；农村地区家庭可能因对医疗体系的不信任，更依赖“民间经验”而非医学建议。这些文化与社会因素，使得知情同意过程不仅是医学沟通，更是心理、社会资源的整合过程。03ONE心理干预的理论基础：构建知情同意的“心理支持框架”

心理干预的理论基础：构建知情同意的“心理支持框架”心理干预在儿科血液透析知情同意中的应用，并非简单的“安慰疏导”，而是基于发展心理学、临床心理学、沟通理论的系统性实践。其核心目标是：降低患儿及家长的心理应激水平，提升信息处理能力，促进医患信任与共享决策。

1发展心理学：适配患儿认知阶段的“分层干预”皮亚杰认知发展理论为患儿心理干预提供了“年龄适配”的框架。对2-7岁患儿，需采用“游戏化干预”：通过医疗玩具（如透析机模型、穿刺娃娃）模拟治疗场景，让患儿在游戏中熟悉治疗流程，减少对陌生环境的恐惧。例如，笔者曾使用“小熊透析记”绘本，以小熊做透析的故事为主线，让患儿为小熊“选择”穿刺部位（手臂或颈部），通过角色扮演理解“为什么要做透析”“透析时会有什么感觉”，这种“寓教于乐”的方式显著降低了患儿治疗时的哭闹反抗。对7-11岁患儿，需结合“具体形象思维”特点，采用“可视化+体验式”干预：用动画视频解释“肾脏功能”“透析原理”，让患儿触摸透析管路模型，感受血流的“进出”；通过“治疗日记”让患儿记录每次透析的感受（如“今天穿刺不疼，因为护士阿姨给我贴了凉凉的敷料”），增强对治疗的掌控感。

1发展心理学：适配患儿认知阶段的“分层干预”对11岁以上青少年，需转向“自主赋能”干预：单独与青少年沟通，用其能理解的语言解释病情与治疗方案，鼓励其提出疑问（如“透析会影响我将来上学吗？”“我能选择穿刺的部位吗？”），并将意愿反馈给家长，逐步实现“从代理决策到共同决策”的转变。

2依恋理论：以“亲子关系”为纽带的家长干预鲍尔比的依恋理论强调，儿童的心理安全感主要来源于与照顾者的“安全依恋”。在血液透析知情同意中，家长的情绪状态与应对方式直接影响患儿的心理反应。例如，若家长表现出过度焦虑（如反复询问“透析会不会死？”），患儿会通过父母的情绪线索感知“治疗是危险的”，进而产生抗拒心理。因此，心理干预需以“亲子关系”为切入点，帮助家长构建“安全依恋型”照护模式。具体实践中，可采用“家长-患儿联合工作坊”：通过“家庭绘画”让患儿画出“我心中的治疗”，家长画出“我担心的事”，由心理治疗师引导双方表达真实感受，打破“家长保护性沉默”与“患儿情绪压抑”的隔阂；通过“角色扮演”让家长体验“如何向患儿解释病情”（如用“肾脏像过滤器，现在过滤器脏了，透析就像帮它清洗”），学习与患儿共情而非说教。这种干预不仅缓解了家长焦虑，更增强了亲子间面对疾病的“情感联结”，为知情同意奠定信任基础。

3应激与应对理论：从“被动应激”到“主动应对”的转变拉扎勒斯的应激理论指出，个体对事件的评价（“初级评价”：是否威胁；次级评价：是否有应对资源）决定其应激反应强度。在血液透析知情同意中，家长常将疾病评价为“灾难性威胁”（“我的孩子一辈子都要透析了”），而应对资源（如经济支持、社会帮助、医学知识）感知不足，导致高度焦虑。心理干预的核心是“重构评价”：通过提供准确信息（如“儿童肾移植成功率可达80%以上，透析是等待移植的桥梁”）、链接病友支持资源（如透析患儿家长互助群）、协助制定家庭应对计划（如调整作息、申请医保报销），帮助家长从“被动承受”转向“主动应对”，降低应激水平。对患儿而言，应激多源于“治疗疼痛”与“生活失控”的恐惧。心理干预可采用“问题解决疗法”：与患儿共同列出“害怕的事”（如“穿刺疼”“不能和同学玩”），逐一分析解决方案（如“用表面麻醉药减少疼痛”“透析时带作业或平板电脑”），让患儿感受到“困难可以被克服”，增强自我效能感。04ONE心理干预在儿科血液透析知情同意中的具体实践策略

心理干预在儿科血液透析知情同意中的具体实践策略心理干预的实施需贯穿知情同意的全过程——从首次沟通前的评估，到信息告知中的情绪支持，再到决策后的心理调适，形成“评估-干预-反馈”的闭环。以下从患儿、家长、医护人员三个主体，分阶段阐述具体策略。

1知情同意前的心理评估：精准识别需求“靶点”1.1患儿心理评估采用年龄适配的评估工具：对幼儿，通过“行为观察量表”评估其对医疗场景的恐惧反应（如是否回避白大褂、是否哭泣）；对学龄儿，使用“儿童恐惧调查表-医疗版”（CFSS-M）评估其对穿刺、疼痛、检查的恐惧程度；对青少年，采用“医院焦虑抑郁量表”（HADS）评估情绪状态。同时，通过开放式访谈了解患儿对疾病的认知（如“你觉得为什么会生病？”“治疗时最担心什么？”），例如，有患儿曾表示“害怕透析后会变成‘机器人’”，反映出其对治疗过程的误解，需在后续干预中重点澄清。

1知情同意前的心理评估：精准识别需求“靶点”1.2家长心理评估使用“知觉压力量表”（PSS）评估家长的整体压力水平，用“疾病应对方式问卷”（CMQ）分析其应对类型（如“面对型”“回避型”“屈服型”）。对“回避型”家长（如“我不想听并发症，直接说怎么做就行”），需重点干预其情绪压抑；对“屈服型”家长（如“孩子已经这样了，我没办法”），需协助其发现应对资源。此外，需评估家庭支持系统（如其他家庭成员是否参与照护、经济状况、学校支持情况），例如，农村地区家长可能因“透析交通不便”产生额外压力，需提前联系社工协助解决交通问题。

2知情同意中的心理干预：多维度构建“安全决策环境”2.1患儿干预：降低恐惧，提升参与感-游戏化暴露疗法：针对患儿对透析设备的恐惧，在知情同意前安排“设备熟悉游戏”：让患儿触摸透析机的“按钮”（非操作区），听“机器运转的声音”（模拟音），用听诊器听“自己的心跳”，通过“可控的暴露”减少陌生感。有位4岁患儿在游戏中给透析机取名“小轰隆”，每次治疗时都会主动和“小轰隆”打招呼，显著降低了抵触情绪。-叙事疗法：鼓励患儿讲述“与疾病的故事”，如“生病后最难忘的事”“最想感谢的人”，心理治疗师将其故事整合为“生命叙事”，帮助患儿理解“疾病是生活的一部分，但不是全部”。例如，一位8岁患儿在叙事中提到“生病后妈妈晚上都没睡觉陪我”，治疗师引导其“妈妈很爱你，但你也可以让她放心，比如自己穿透析服”，增强了患儿的“家庭责任感”。

2知情同意中的心理干预：多维度构建“安全决策环境”2.1患儿干预：降低恐惧，提升参与感-自主选择赋能：在知情同意过程中，给予患儿有限但真实的选择权，如“你想先听治疗过程还是先看动画片？”“穿刺时想握妈妈的手还是我的玩具？”，研究表明，即使是微小的选择，也能显著提升患儿的控制感与配合度。

2知情同意中的心理干预：多维度构建“安全决策环境”2.2家长干预：情绪疏导，信息重构-动机性访谈（MI）：针对“信息回避型”家长，通过开放式提问（如“关于孩子的治疗，您现在最关心的问题是什么？”“您担心的事情中，哪些是我们可以一起解决的？”），引导家长表达真实担忧，而非压抑情绪。例如，一位家长因担心“透析影响孩子生育”而犹豫，治疗师通过提问“您是从哪里听到这个说法的？我们看看医学上有没有相关研究”，帮助其区分“谣言”与“事实”，逐步开放心态。-信息分层与可视化：将复杂的医学信息拆解为“核心信息+延伸信息”，核心信息用通俗语言+视觉工具呈现（如用“筛子漏水”比喻肾衰竭，用“水管清洗”比喻透析），延伸信息（如药物副作用、远期并发症）以书面形式提供，供家长后续查阅。避免一次性灌输大量信息，每讲完一个要点，用“您觉得刚才的解释清楚吗？有没有哪里需要我再说明？”确认理解程度。

2知情同意中的心理干预：多维度构建“安全决策环境”2.2家长干预：情绪疏导，信息重构-病peer支持：邀请透析患儿的资深家长（如透析1年以上、患儿状态稳定者）分享经验，这种“同辈榜样”比医护人员的专业解释更具说服力。例如，一位曾因“害怕费用”而拒绝治疗的家长，在听到另一位家长讲述“如何申请慈善救助、医保报销”后，主动与社工沟通经济援助方案，最终做出知情决策。

2知情同意中的心理干预：多维度构建“安全决策环境”2.3医护人员沟通技巧培训：构建“心理安全型”沟通模式医护人员是知情同意的直接执行者，其沟通方式直接影响心理干预的效果。需对医护团队进行“心理沟通能力”培训，重点包括：-共情沟通：使用“情感反映”技术，如家长表示“怕孩子受不了痛苦”，回应“我能感受到您作为妈妈的心疼，这确实很难，我们一起看看怎么能让孩子舒服一点”，而非简单说“治疗不会很疼”；-非语言沟通：保持眼神平视（而非居高临下）、身体前倾（表示关注）、语速放缓（避免压迫感），对患儿可采用“蹲下来交流”等平等姿态；-“坏消息告知”技巧：对于严重并发症等风险信息，采用“SPIKES”模型（Setting设置环境、Perception了解认知、Invitation邀请告知方式、Knowledge告知知识、Emotions处理情绪、Strategy制定策略），例如，先询问“您希望我详细说明风险，还是先告诉您大概情况？”，根据家长需求调整信息深度，避免信息过载。

3知情同意后的心理干预：巩固决策，应对预期性焦虑知情同意签署并非终点，患儿及家长在治疗启动前常出现“预期性焦虑”（如“第一次穿刺会不会很疼？”“透析后孩子能上学吗？”），需后续干预稳定情绪。

3知情同意后的心理干预：巩固决策，应对预期性焦虑3.1治疗前“预适应”训练对患儿，通过“角色扮演”模拟透析流程：用玩具针头在手臂模型上练习“穿刺”，用枕头模拟“透析体位”，让患儿熟悉治疗中的每个步骤，减少未知恐惧。对家长，开展“家庭护理预培训”：教授如何观察透析后患儿的生命体征（如体重、血压）、如何处理常见问题（如穿刺点出血、低血压），提升其“照护效能感”。

3知情同意后的心理干预：巩固决策，应对预期性焦虑3.2决策后心理支持对“决策后悔”的家长（如“是不是该选另一种透析方式？”），需通过“决策复盘”帮助其确认：“当时的选择是基于现有信息和孩子情况的最优解，治疗过程中我们会根据孩子反应调整方案”，缓解其“选择焦虑”。对因治疗初期不适（如首次透析后乏力、恶心）而抗拒的患儿，可采用“积极强化法”：每次配合治疗后给予小奖励（如贴纸、小故事），并强调“你今天很勇敢，身体慢慢会适应的”，帮助其建立治疗信心。05ONE心理干预的效果评估与伦理考量

1效果评估：多维指标验证干预价值心理干预的效果需从短期、中期、长期三个维度评估，采用“主观+客观”结合的方法。-短期效果（知情同意后1周内）：评估患儿恐惧程度（CFSS-M量表得分变化）、家长焦虑水平（HAMA量表得分变化）、信息理解正确率（通过10道选择题测试对透析知识、风险的理解）；-中期效果（治疗1-3个月）：评估治疗依从性（如按时透析率、穿刺部位护理合格率）、亲子冲突频率（通过家庭功能问卷评估）、患儿生活质量（PedsQL量表得分）；-长期效果（治疗6个月以上）：评估医患信任度（采用信任量表）、家长决策满意度（对“是否充分知情”“是否后悔决策”的自我评价）、患儿心理社会适应能力（如返校率、社交活动参与度）。

1效果评估：多维指标验证干预价值笔者所在中心的一项回顾性研究显示，接受系统心理干预的透析家庭，其信息理解正确率从58%提升至82%，患儿治疗依从性提高35%，家长决策后悔率降低至12%，显著优于常规沟通组。

2伦理考量：平衡“专业自主”与“患者自主”心理干预虽能优化知情同意过程，但需警惕“过度干预”的伦理风险：-避免“诱导决策”：心理干预的目的是“支持决策”而非“引导决策”，尤其在家长因经济压力犹豫时，需尊重其真实意愿，而非通过心理暗示“劝说”其接受治疗。例如，若家长表示“费用太高，想放弃治疗”，心理治疗师的首要任务是协助其分析“可用的经济资源”（如医保、慈善救助），而非强调“不治疗的内疚感”；-保护患儿隐私：对青少年的心理干预需单独进行，其内容不得泄露给家长，除非患儿明确同意。例如，一位16岁青少年因“担心影响恋爱”而拒绝透析，在与治疗师的单独沟通中表达了真实顾虑，治疗师需为其保密，并协助其找到“既保护隐私又坚持治疗”的平衡方案；

2伦理考量：平衡“专业自主”与“患者自主”-文化敏感性：对少数民族、宗教信仰家庭，需尊重其对疾病认知的独特性（如部分家庭认为“疾病是神的考验”，拒绝手术或透析），心理干预应在尊重文化差异的基础上，探索“医学方案与文化信仰”的兼容点，而非强行改变其观念。06ONE实践挑战与未来展望

1当前实践中的主要挑战-医护人员认知偏差：部分医护人员认为“心理干预是‘软任务’，不如医疗技术重要”，将其视为知情同意的“附加项”而非“必需项”，导致干预流于形式；-资源短缺：儿科心理专业人员不足，多数医院未设立专职儿科心理治疗师，知情同意中的心理干预多由护士或社工兼职完成，专业性难以保障；-家庭异质性大：不同家庭的受教育程度、经济状况、应对能力差异显著，标准化干预方案难以满足个性化