患者意愿表达在安宁疗护决策中的法律确认

202X演讲人2026-01-08患者意愿表达在安宁疗护决策中的法律确认01患者意愿表达：安宁疗护决策的逻辑起点与价值内核02法律确认的规范基础：患者意愿表达的权利依据与制度框架03实践困境：法律确认在现实场景中的张力与挑战04完善路径：构建法律确认的多维保障体系05人文与法律的交融：走向“有温度的权利保障”目录患者意愿表达在安宁疗护决策中的法律确认在临床一线工作十余年，我见证了太多生命末期的挣扎与抉择。其中，一位老年胰腺癌患者的经历让我至今记忆犹新：当疾病进入终末期，他平静地告诉我，“我不想再插管了，就想回家听听鸟叫”。这句朴实的话，道出了无数末期患者对生命质量的本能追求，也让我深刻意识到：安宁疗护的核心，从来不是延长生命的长度，而是守护生命的温度。而这份温度的传递，始于对患者意愿的尊重，终于法律的有效确认。随着我国老龄化加剧和医学模式转变，安宁疗护从边缘走向主流，患者意愿表达的法律确认问题，不仅关乎个体权利保障，更折射出社会文明进步的刻度。本文将结合法律规范、实践困境与制度探索，系统阐述这一议题的深层逻辑与实现路径。01PARTONE患者意愿表达：安宁疗护决策的逻辑起点与价值内核患者意愿表达：安宁疗护决策的逻辑起点与价值内核安宁疗护（PalliativeCare）以“缓解患者痛苦、维护生命尊严、提升末期生活质量”为宗旨，其决策逻辑与传统医疗存在本质区别：传统医疗以“疾病治愈”为中心，而安宁疗护以“患者需求”为中心。在这一语境下，患者意愿表达不仅是决策的参考，更是决策的合法性与正当性来源。安宁疗护的特殊性：从“治愈”到“照护”的价值转向现代医学技术的发展，使人类对“生命”的定义从“生物学存活”扩展到“有质量的生存”。但当疾病进入不可逆转的终末期，过度医疗不仅无法逆转病程，反而会增加患者痛苦、消耗家庭资源。安宁疗护的兴起，正是医学对“生命有限性”的理性回应——它放弃以治愈为目的的积极治疗，转而通过症状控制、心理疏导、社会支持等方式，帮助患者实现“平静、舒适、有尊严”的离世。这种价值转向直接决定了决策主体的核心地位：患者不再是被动接受治疗的客体，而是自身生命尊严的守护者。正如《世界人权宣言》所言，“人人有权享有生命、自由与人身安全”，而“自由”的内涵必然包括对生命末期的自主选择权。患者对治疗方式、生活场景、告别方式等意愿的表达，是对其“人格尊严”最直接的践行。患者意愿表达的核心内容：从“医疗选择”到“生命叙事”安宁疗护中的患者意愿表达，远不止“是否接受某项治疗”的简单选择，而是涵盖生命末期全方位的需求：1.医疗干预意愿：是否放弃心肺复苏、气管插管、机械通气等“延命治疗”，是否选择营养支持或静脉输液等姑息性治疗。例如，部分患者明确表示“不愿在ICU度过最后时光”，本质是对“有意识生存状态”的重视。2.生活场景偏好：希望在医院、家中还是安宁疗护机构离世，希望与家人共度的时光（如“最后想和孙子一起过生日”）。3.症状管理需求：对疼痛、呼吸困难、恶心等症状的缓解优先级，例如“宁可在药物清醒时忍受轻微疼痛，也不要在昏睡中无感知”。4.精神文化需求：是否希望完成宗教仪式、见特定亲友、撰写遗嘱或回忆录，甚至对音患者意愿表达的核心内容：从“医疗选择”到“生命叙事”乐、阅读、自然环境等偏好。这些意愿看似琐碎，实则是患者对“如何定义‘好死亡’”的个体化诠释。法律确认患者意愿，本质是承认每个生命都有权书写自己的“生命叙事”。（三）法律确认的必要性：从“道德呼吁”到“权利保障”的刚性约束长期以来，患者意愿的表达依赖医患间的“道德信任”，但在现实中，这种信任极易受到多重因素冲击：家属的“孝道绑架”（“只要活着，就算植物人也得救”）、医务人员对“不作为”的法律担忧、患者因恐惧或信息不对称而做出的妥协意愿……此时，仅靠道德呼吁显然不足，法律确认的刚性约束成为必然。患者意愿表达的核心内容：从“医疗选择”到“生命叙事”法律通过明确患者意愿的法律地位、确立决策程序、设定权利救济途径，将抽象的“尊重意愿”转化为可操作的行为规范。例如，深圳《生前预嘱条例》明确将“安宁疗护意愿”纳入生前预嘱范围，赋予其排除家属过度干预的法律效力，这正是从“道德软约束”到“法律硬保障”的重要跨越。02PARTONE法律确认的规范基础：患者意愿表达的权利依据与制度框架法律确认的规范基础：患者意愿表达的权利依据与制度框架我国法律体系虽未出台专门的《安宁疗护法》，但已通过《民法典》《基本医疗卫生与健康促进法》《医师法》等构建起患者意愿表达的法律基础，形成了“权利确认—程序规范—救济衔接”的制度链条。民事权利基础：自主决定权的宪法与民法呼应宪法层面的价值引领《宪法》第33条“国家尊重和保障人权”、第45条“公民在年老、疾病或者丧失劳动能力的情况下，有从国家和社会获得物质帮助的权利”，为患者意愿表达提供了最高位阶的权利依据。这里的“人权”不仅包括生存权，更包括“有尊严地生存及死亡的权利”；“物质帮助权”在安宁疗护语境下，可解读为获得符合患者意愿的照护服务权。民事权利基础：自主决定权的宪法与民法呼应民法层面的直接赋权《民法典》第130条明确规定“民事主体按照自己的意愿依法行使民事权利，不受干涉”，这是“自主决定权”的民法基础；第143条“具备相应民事行为能力的民事法律行为有效”，第144条“无民事行为能力人实施的民事法律行为无效”，为判断患者意愿的法律效力提供了行为能力标准。特别值得注意的是，《民法典》第33条创设了“意定监护”制度，允许成年人在丧失行为能力前预先确定监护人，该监护人可代为实施包括安宁疗护在内的民事法律行为，为患者意愿的“延续性表达”提供了制度通道。民事权利基础：自主决定权的宪法与民法呼应人格权编的特别保护《民法典》第990条“人格权是民事主体享有的生命权、身体权、健康权、姓名权、肖像权、名誉权、荣誉权、隐私权等权利”，第992条“人格权不得放弃、转让或者继承”，虽未直接提及“安宁疗护意愿”，但“身体权”“健康权”的解释应包含“对医疗措施的选择权”——患者有权拒绝可能加剧痛苦的治疗，这是对“身体完整性”的延伸保护。医疗领域专门法的衔接：知情同意与患者权利的具体化《基本医疗卫生与健康促进法》的权利宣言该法第32条明确规定“公民接受医疗卫生服务，对病情、诊疗方案、医疗风险、医疗费用等事项依法享有知情同意的权利”，第33条“医疗卫生人员应当尊重患者的知情权、选择权”，这里的“选择权”当然包括对安宁疗护措施的自主选择。医疗领域专门法的衔接：知情同意与患者权利的具体化《医师法》的义务设定《医师法》第26条“医师实施医疗、预防、保健措施，应当向患者或者其近亲属介绍病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医师应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意”，但该条同时规定“抢救生命垂危的患者等紧急情况，不能取得患者或者其近亲属意见的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施”。这一规定常被误解为“家属同意优先”，但需注意：安宁疗护中的“放弃延命治疗”并非“抢救”，且“不能或者不宜向患者说明”的情形应严格限定（如患者昏迷、精神疾病等），对于有民事行为能力的清醒患者，其意愿应优先于近亲属。医疗领域专门法的衔接：知情同意与患者权利的具体化《医疗纠纷预防和处理条例》的程序指引该条例第17条“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意；不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意”，强调“书面同意”，这为安宁疗护决策中的患者意愿留存证据提供了规范依据。地方立法的先行探索：从“原则确认”到“规则细化”在国家层面法律尚不完备的情况下，部分地方已开展积极探索，其中最具代表性的是深圳《深圳经济特区医疗条例》（2022年修订）和北京《北京市安宁疗护服务规范（试行）》。地方立法的先行探索：从“原则确认”到“规则细化”深圳的“生前预嘱”破冰深圳《医疗条例》第78条在全国首创性地规定：“收到患者或者其近亲属提供的生前预嘱的医疗机构在制定或者实施医疗和护理方案时，应当尊重患者生前预嘱的意思表示。”该条例明确“生前预嘱”是指“公民在意识清楚时，以书面或者录音录像等形式，自愿表明在不可治愈的伤病末期或者临终时，希望或者不采取某种医疗护理措施的意愿”，并将其范围限定为“使用生命支持系统、实施心肺复苏、给予或者停止营养治疗等医疗和护理措施”。这一规定直接解决了“患者意愿在丧失行为能力后如何延续”的核心问题，为法律确认提供了可操作的模板。地方立法的先行探索：从“原则确认”到“规则细化”北京的“安宁疗护服务标准”《北京市安宁疗护服务规范（试行）》第12条规定“患者或其家属有权参与治疗和护理方案的制定，医疗机构应当充分尊重患者的知情权和选择权”，第13条“对于具备完全民事行为能力的患者，其意愿是安宁疗护决策的首要依据；对于无民事行为能力或限制民事行为能力的患者，应当依据其预立医疗指示、既往意愿或近亲属意见，并结合医疗评估确定”，进一步细化了不同行为能力状态下的决策顺位。03PARTONE实践困境：法律确认在现实场景中的张力与挑战实践困境：法律确认在现实场景中的张力与挑战尽管法律框架已初步建立，但在安宁疗护实践中，患者意愿表达的法律确认仍面临诸多现实困境，这些困境既源于制度设计的不足，也与社会文化、医疗体系密切相关。意愿冲突的伦理与法律博弈：家属意愿与患者自主权的边界在传统文化影响下，“家庭本位”观念根深蒂固，家属常被视为“患者利益的天然代表”，导致患者意愿与家属意愿的冲突频发。例如：-案例1：患者王某（75岁，肺癌晚期）明确表示“不愿再化疗，想回家休养”，但其子坚持“只要有一线希望就要治”，认为“放弃治疗就是不孝”。医院面临两难：尊重患者意愿可能引发家庭纠纷，配合家属意愿又违背患者自主权。-案例2：患者李某（68岁，阿尔茨海默病中期）在患病前曾与子女约定“如果昏迷超过3个月就放弃呼吸机”，但当患者陷入昏迷后，其妻以“夫妻一体”为由要求继续治疗，子女则希望遵守父亲意愿。意愿冲突的伦理与法律博弈：家属意愿与患者自主权的边界这类冲突的本质是“个体自主权”与“家庭伦理”的碰撞。法律虽明确“患者意愿优先”，但实践中，医疗机构往往因“怕担责”而选择妥协，尤其当家属情绪激烈时，患者意愿容易被边缘化。此外，《民法典》第1041条“婚姻家庭受国家保护”、第1045条“家庭成员应当敬老爱幼、互相帮助”等条款，也被部分家属理解为“家庭利益高于个体意愿”，进一步加剧了冲突。（二）行为能力障碍下的意愿表达困境：从“当下意愿”到“预设意愿”的断层安宁疗护患者多为老年人，常伴有认知功能障碍（如阿尔茨海默病、血管性痴呆等），导致其“当下意愿”可能与其“一贯价值观”不符：-意愿波动性：部分认知障碍患者在清醒期拒绝延命治疗，但在谵妄期却表现出强烈的生存欲望，医务人员难以判断何为“真实意愿”。意愿冲突的伦理与法律博弈：家属意愿与患者自主权的边界-预设意愿的缺失：我国生前预嘱的普及率不足5%（据北京生前预嘱推广协会2023年数据），多数患者在丧失行为能力前未留下书面意愿，导致决策缺乏依据。此时，家属常依据“患者平时说过的话”进行推测，但“推测”与“真实意愿”可能存在偏差。尽管《民法典》第33条的“意定监护”制度可解决部分问题，但实践中，老年人设立意定监护的比例极低，且多数意定监护协议未明确“安宁疗护决策”的具体内容，导致监护人行使权限时仍面临模糊地带。（三）法律执行中的“形式化”倾向：意愿确认沦为“程序合规”而非“实质尊重”部分医疗机构虽要求签署“知情同意书”，但存在“重形式、轻实质”的问题：-信息告知不充分：医务人员因时间紧张或“保护性医疗”心理，未向患者充分解释安宁疗护与积极治疗的区别、各种措施的利弊，导致患者“被自愿”同意或拒绝。例如，患者可能因“害怕给医生添麻烦”而选择承受痛苦，而非真实表达拒绝止痛药的需求。意愿冲突的伦理与法律博弈：家属意愿与患者自主权的边界-意愿记录不规范：患者意愿的表达形式多样（口头、书面、录音录像），但医疗机构多采用“标准格式”知情同意书，无法灵活记录个体化需求，甚至出现“代签”“补签”现象。一旦发生纠纷，患者意愿难以举证。-法律风险规避优先：部分医务人员为避免医疗纠纷，倾向于“最安全”的选择——积极治疗，而非尊重患者意愿放弃延命治疗。这种“防御性医疗”与安宁疗护的“以患者为中心”原则背道而驰。（四）社会认知与法律意识的错位：患者“不敢表达”与家属“不愿尊重”社会公众对安宁疗护的认知仍存在误区：-患者层面：部分患者认为“表达放弃治疗是不孝、不珍惜生命”，宁愿忍受痛苦也不愿提出“放弃治疗”的意愿；部分患者因缺乏医学知识，无法准确判断自身需求，导致意愿表达非理性。意愿冲突的伦理与法律博弈：家属意愿与患者自主权的边界-家属层面：部分家属将“积极治疗”等同于“孝顺”，认为“放弃治疗就是剥夺亲人生命”，甚至以“侵犯监护权”为由对抗患者意愿；部分家属因对死亡的恐惧，将患者视为“延续生命的工具”，而非独立的个体。-社会层面：传统文化中“好死不如赖活着”的观念，使安宁疗护被误解为“消极等死”，患者意愿表达被视为“放弃生命”，缺乏社会舆论支持。04PARTONE完善路径：构建法律确认的多维保障体系完善路径：构建法律确认的多维保障体系破解患者意愿表达在安宁疗护决策中的法律确认困境，需从立法、司法、医疗、社会四个维度协同发力，构建“权利明确—程序规范—救济有力—文化认同”的保障体系。立法层面：从“原则确认”到“规则细化”的体系化构建制定专门的《安宁疗护法》在国家层面，应尽快制定《安宁疗护法》，明确以下核心内容：-患者自主权的优先顺位：明确规定“具备完全民事行为能力的患者，其意愿是安宁疗护决策的唯一依据”；对于无或限制民事行为能力患者，依据“生前预嘱>意定监护人>近亲属（按配偶、父母、子女等顺序）”的顺位确定决策主体。-生前预嘱的法律效力：明确生前预嘱的法定形式（书面、录音录像、电子数据等）、生效条件（患者意识清醒时作出、明确具体内容、有见证人）、撤销程序，并建立全国统一的生前预嘱登记系统，解决“预嘱效力认定难”问题。-安宁疗护的特殊规则：明确“放弃延命治疗不属于消极死亡，不构成违法”，排除《刑法》第232条“故意杀人罪”的适用；规定医疗机构在尊重患者意愿时的免责情形，消除医务人员的法律风险顾虑。立法层面：从“原则确认”到“规则细化”的体系化构建完善现有法律的衔接条款-修订《医师法》，增设“安宁疗护专章”，明确医务人员的“告知义务”（包括安宁疗护选项、预后、替代措施等）和“尊重患者意愿义务”，并规定“患者明确拒绝某项治疗时，医疗机构除为抢救生命必需外，不得实施该治疗”。-细化《民法典》意定监护制度，要求意定监护协议必须包含“安宁疗护决策的具体授权范围”（如是否放弃呼吸机、是否营养支持等），并引入公证或登记程序，增强协议的公信力。司法层面：从“个案裁判”到“规则指引”的裁判逻辑统一发布指导性案例03-医疗机构未充分告知安宁疗护选项，导致患者无法自主选择的，构成对患者知情权的侵犯，应承担相应责任。02-患者生前预嘱内容明确且符合法定条件的，医疗机构应当执行；家属反对的，不能对抗预嘱效力。01最高人民法院应发布安宁疗护相关指导性案例，明确裁判规则：04-医务人员因尊重患者意愿而放弃延命治疗，未违反诊疗规范的，不承担医疗损害责任。司法层面：从“个案裁判”到“规则指引”的裁判逻辑统一降低患者举证难度在医疗纠纷案件中，应实行“举证责任倒置”：医疗机构需证明其已充分告知患者安宁疗护选项、尊重患者意愿且未违反诊疗规范；患者只需提供初步证据（如书面预嘱、录音录像、证人证言）证明其意愿曾被忽视。医疗实践层面：从“被动执行”到“主动引导”的能力提升建立多学科团队（MDT）决策机制安宁疗护决策不应由医生单方面做出，而应由医生、护士、社工、心理咨询师、伦理委员会成员等组成MDT，共同评估患者的身体状况、心理需求、家庭支持等情况，协助患者表达并实现意愿。例如，社工可帮助患者与家属沟通，缓解冲突；心理咨询师可帮助患者克服对死亡的恐惧，表达真实需求。医疗实践层面：从“被动执行”到“主动引导”的能力提升规范患者意愿的评估与记录流程-意愿评估工具：引入“意愿评估量表”（如“末期治疗偏好量表”），通过标准化问题了解患者对治疗、生活、精神等方面的需求，确保评估的客观性。-个体化意愿记录：采用“动态意愿记录卡”，允许患者随时更新意愿内容（如从“放弃呼吸机”改为“允许短期使用呼吸机缓解呼吸困难”），并由患者本人或两名以上见证人签字确认，存入病历。-伦理委员会介入：当患者与家属意愿冲突激烈时，医疗机构伦理委员会应及时介入，组织听证会，听取各方意见，并出具书面意见，供决策参考。医疗实践层面：从“被动执行”到“主动引导”的能力提升加强医务人员的培训与伦理引导-法律与伦理培训：定期组织医务人员学习安宁疗护相关法律、伦理知识，通过案例研讨、模拟演练等方式，提升其处理意愿冲突、与患者沟通的能力。-人文关怀教育：强调“医学是科学，更是人学”，引导医务人员从“疾病治疗者”转变为“生命陪伴者”，真正做到“有时治愈，常常帮助，总是安慰”。社会层面：从“文化排斥”到“价值认同”的观念重塑加强公众教育与宣传-媒体引导：通过纪录片、公益广告、短视频等形式，普及安宁疗护知识，宣传“尊重患者意愿”的典型案例，消除公众对“放弃治疗”的误解。-社区宣讲：组织医务人员、社工进入社区开展“生前预嘱推广日”“安宁疗护知识讲座”等活动，帮助老年人了解自身权利，引导家属树立“尊重患者意愿才是真正的关爱”观念。社会层面：从“文化排斥”到“价值认同”的观念重塑推动生前预嘱文化的普及借鉴国际经验（如英国“LivingWill”、美国“FiveWishes”），制定通俗易懂的生前预嘱模板，明确列明“是否接受心肺复苏、是否使用呼吸机、是否营养支持、是否器官捐献”等选项，降低公众设立预嘱的门槛。同时，鼓励养老机构、医院等设立生前预嘱咨询点，为公众提供免费咨询服务。社会层面：从“文化排斥”到“价值认同”的观念重塑发挥社会组织的作用支持北京生前预嘱推广协会、上海安宁疗护服务指导中心等社会组织发展，通过它们开展政策倡导、服务提供、家属支持等工作，弥补政府与市场的不足。例如，社会组织可为意愿冲突的家庭提供调解服务，为临终患者及其家属提供心理疏导。05PARTONE人文与法律的交融：走向“有温度的权利保障”人文与法律的交融：走向“有温度的权利保障”患者意愿表达在安宁疗护决策中的法律确认，绝非冰冷的条文适用，而是法律理性与人文关怀的深度交融。法律的意义，在于为患者意愿划出不可逾越的红线，让“我的生命我做主”从道德呼吁变成刚性权利；而人文的意义，在