小儿神经纤维瘤病皮肤肿瘤个案护理

小儿神经纤维瘤病皮肤肿瘤个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患儿张某，男，5岁6个月，因“发现全身多处皮肤肿物5年，进行性增多3个月”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，出生时无窒息史。父母非近亲结婚，否认家族遗传病史，母亲孕期无特殊用药史及接触毒物史。患儿平素体健，无传染病史，按时进行预防接种。（二）主诉与现病史患儿出生后1个月家长即发现其腰背部出现2个米粒大小淡褐色斑点，无明显不适，未予特殊处理。随年龄增长，斑点逐渐增多、增大，并出现皮下结节。近3个月来，皮肤肿物数量明显增加，躯干及四肢可见数十个大小不等的结节，部分结节直径达2cm，偶有患儿搔抓导致局部皮肤破损、渗液，无发热、疼痛及瘙痒剧烈等症状。为求进一步诊治，家长带患儿来我院就诊，门诊以“神经纤维瘤病”收入院。（三）既往史、个人史及家族史既往史：患儿平素体健，否认高血压、糖尿病等慢性病史，否认手术、外伤史，否认药物及食物过敏史。个人史：按时完成国家规定的预防接种，生长发育与同龄儿童基本一致，饮食、睡眠良好，大小便正常。家族史：父母及祖父母、外祖父母均无类似疾病史，否认家族性遗传病史。（四）体格检查1.全身检查：T36.8℃，P98次/分，R22次/分，BP95/60mmHg，体重19kg，身高115cm。神志清楚，精神状态良好，营养中等，发育正常。全身浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于左侧第5肋间锁骨中线内0.5cm，未触及震颤，心音有力，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱四肢无畸形，关节活动自如，神经系统检查未见异常。2.专科检查：全身皮肤可见大量咖啡牛奶斑，主要分布于躯干及四肢，直径最大约3cm，最小约0.5cm，边界清楚，色泽均匀。躯干、四肢及头面部可见数十个皮下结节，呈圆形或椭圆形，质地柔软，活动度可，无压痛，直径0.3-2cm不等。其中腰背部有2个结节表面皮肤破损，面积分别为0.5cm×0.5cm和0.8cm×1cm，可见少量淡黄色渗液，周围皮肤轻度红肿，无脓性分泌物。（五）辅助检查1.实验室检查：血常规：WBC6.5×10⁹/L，N0.55，L0.40，Hb125g/L，PLT230×10⁹/L；C反应蛋白（CRP）5.2mg/L；血沉（ESR）12mm/h；肝肾功能、电解质、血糖均在正常范围。2.影像学检查：头颅MRI：脑实质未见明显异常，脑室系统无扩张，中线结构居中。脊柱MRI：胸腰椎椎体及附件未见明显骨质异常，脊髓信号均匀，无占位性病变。腹部B超：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常。3.病理检查：取腰背部一个直径约1cm的皮下结节进行病理活检，结果提示：神经纤维瘤，由梭形细胞构成，排列成束状或漩涡状，间质可见黏液样变性。（六）初步诊断小儿神经纤维瘤病Ⅰ型（NF-Ⅰ），皮肤肿瘤伴局部皮肤破损、轻度感染。二、护理问题与诊断（一）皮肤完整性受损与神经纤维瘤结节增多、增大导致皮肤张力增加，患儿搔抓引起皮肤破损有关。患儿全身多处皮肤出现结节，腰背部已有2处皮肤破损并伴有渗液，周围皮肤轻度红肿，若不及时护理，破损范围可能进一步扩大，影响皮肤的屏障功能。（二）有感染的危险与皮肤破损后病原体易侵入、患儿年龄小免疫力相对较低有关。目前患儿破损皮肤处已有轻度红肿，CRP轻度升高，提示存在潜在感染风险。若护理不当，可能导致局部感染加重，甚至引发全身感染。（三）体温过高的危险与皮肤感染扩散引起全身炎症反应有关。当皮肤感染未能得到有效控制时，炎症因子释放增加，可能导致患儿出现发热症状，影响患儿的舒适度和病情恢复。（四）营养失调：低于机体需要量的危险与患儿可能因皮肤不适影响食欲，或肿瘤生长消耗增加有关。患儿目前营养中等，但长期皮肤问题可能导致其食欲下降，若不及时干预，可能出现营养摄入不足，影响生长发育和机体修复能力。（五）焦虑（患儿及家属）与患儿对医院环境陌生、疾病外观改变及治疗过程未知，家属对疾病预后担忧有关。患儿入院后可能出现哭闹、抗拒治疗等行为，家属因担心患儿病情发展、治疗效果及后续护理等问题而产生焦虑情绪。（六）知识缺乏：家属对小儿神经纤维瘤病的护理、疾病进展及预防知识了解不足家属对疾病的病因、发展过程、皮肤护理方法、并发症预防等知识掌握不够，可能导致在院期间及出院后不能给予患儿正确的护理，影响疾病的控制和康复。三、护理计划与目标（一）皮肤完整性受损护理目标住院期间保持患儿皮肤清洁干燥，破损皮肤在7天内愈合，无新的皮肤破损出现。出院前教会家属正确的皮肤护理方法，预防皮肤破损再次发生。（二）有感染的危险护理目标住院期间患儿破损皮肤感染得到有效控制，局部红肿消退，渗液停止，无发热、白细胞升高等全身感染症状。CRP、ESR等炎症指标恢复至正常范围。（三）体温过高的危险护理目标患儿体温维持在36.0-37.4℃正常范围内，若出现发热，能及时发现并在2小时内将体温降至正常。（四）营养失调护理目标患儿住院期间食欲良好，每日摄入热量满足生长发育需求，体重无下降，每周监测体重增长0.1-0.2kg。（五）焦虑护理目标患儿在住院3天内适应医院环境，能配合各项治疗护理操作，哭闹、抗拒行为明显减少。家属焦虑情绪得到缓解，能积极参与患儿的护理过程。（六）知识缺乏护理目标出院前家属能正确说出小儿神经纤维瘤病的皮肤护理要点、并发症预防措施及疾病随访要求，掌握至少3种皮肤破损应急处理方法。四、护理过程与干预措施（一）皮肤护理1.皮肤清洁：每日用温水为患儿洗澡，水温控制在37-38℃，避免使用刺激性强的肥皂或沐浴露。洗澡时动作轻柔，避开皮肤破损处，防止用力搓揉导致结节破裂或皮肤破损加重。洗澡后用柔软的毛巾轻轻拍干皮肤，尤其是皮肤褶皱处和破损周围皮肤，保持皮肤干燥。2.破损皮肤护理：遵医嘱每日用生理盐水清洁破损皮肤2次，去除表面渗液及坏死组织，然后用碘伏消毒破损周围皮肤，范围为破损处周围5cm。消毒后涂抹莫匹罗星软膏，最后用无菌纱布覆盖，保持敷料清洁干燥。若敷料被渗液浸湿，及时更换。观察破损皮肤愈合情况，每日记录破损面积、渗液量、颜色及周围皮肤情况。3.皮肤保护：为患儿穿着宽松、柔软、透气的纯棉衣物，避免衣物摩擦皮肤导致破损。修剪患儿指甲，每周2次，保持指甲短而光滑，防止患儿搔抓皮肤。必要时为患儿戴上手套，尤其在夜间睡眠时，避免无意识搔抓。避免患儿接触尖锐物品，防止皮肤受到意外伤害。4.结节护理：观察皮肤结节的大小、数量、颜色变化，有无疼痛、瘙痒等不适。对于较大的结节，避免压迫，睡觉时为患儿选择合适的体位，防止结节长期受压导致血液循环不畅。若结节出现明显增大、疼痛或破溃等情况，及时报告医生。（二）感染预防与控制1.环境管理：保持病室环境清洁，每日开窗通风2次，每次30分钟，定期进行空气消毒。病室温度控制在22-24℃，湿度50-60%。限制探视人员，避免交叉感染。2.无菌操作：在进行皮肤护理、更换敷料等操作时，严格遵守无菌操作规程，戴口罩、手套，防止病原体带入破损皮肤。操作前后认真洗手，使用速干手消毒剂消毒双手。3.病情观察：密切监测患儿体温变化，每日测量4次体温，分别为6:00、12:00、18:00、24:00，若体温超过37.5℃，每1小时测量1次，并记录体温变化情况。观察破损皮肤有无红肿加重、渗液增多、出现脓性分泌物等感染加重表现。定期复查血常规、CRP、ESR等炎症指标，及时了解感染控制情况。4.用药护理：遵医嘱给予患儿口服抗生素治疗，告知家属药物的作用、用法、剂量及注意事项，确保患儿按时按量服药。观察药物不良反应，如有无恶心、呕吐、腹泻等胃肠道反应，有无皮疹等过敏反应，若出现异常及时报告医生。（三）体温监测与护理若患儿出现发热，体温＜38.5℃时，采用物理降温方法，如温水擦浴、额头贴退热贴等。温水擦浴时，擦拭患儿颈部、腋窝、腹股沟、四肢等大血管丰富部位，擦拭时间15-20分钟，避免擦浴胸前、腹部、足底等部位。体温≥38.5℃时，遵医嘱给予退热药物，如对乙酰氨基酚混悬液，用药后30分钟测量体温，观察降温效果。鼓励患儿多饮水，促进散热和毒素排出。保持患儿衣物适中，避免过度包裹影响散热。（四）营养支持1.饮食指导：根据患儿的年龄和口味，制定合理的饮食计划。给予高热量、高蛋白、高维生素、易消化的食物，如牛奶、鸡蛋、鱼肉、瘦肉、新鲜蔬菜和水果等。避免给予辛辣、刺激性、油腻食物，防止影响患儿食欲和消化功能。2.喂养护理：鼓励患儿自主进食，营造轻松愉快的进食环境。对于进食困难的患儿，耐心喂养，少量多餐。观察患儿进食情况，记录每日进食量和饮水量。每周测量患儿体重1次，评估营养状况，根据体重变化调整饮食计划。3.营养评估：定期评估患儿的营养状况，观察皮肤弹性、毛发光泽度、精神状态等，若出现营养不良表现，及时与医生沟通，给予营养支持治疗，如静脉输注营养液等。（五）心理护理1.患儿心理护理：护士主动与患儿沟通交流，使用亲切、温和的语言，给予患儿关心和爱护。为患儿提供玩具、图画书等，转移其对疾病的注意力，缓解紧张情绪。在进行治疗护理操作前，向患儿解释操作的目的和过程，采用鼓励、表扬的方式，增强患儿的配合度。操作时动作轻柔，减少患儿的疼痛感和恐惧感。2.家属心理护理：与家属建立良好的护患关系，耐心倾听家属的担忧和诉求，给予充分的理解和支持。向家属详细介绍疾病的病因、临床表现、治疗方案及预后情况，让家属对疾病有全面的认识，减轻焦虑情绪。及时向家属反馈患儿的病情变化和治疗护理效果，增强家属的信心。鼓励家属参与患儿的护理过程，如协助皮肤护理、喂养等，让家属感受到自身的价值。（六）健康教育1.疾病知识宣教：向家属讲解小儿神经纤维瘤病的相关知识，包括疾病的遗传特点、发展过程、常见并发症等，让家属了解疾病的基本情况。告知家属疾病目前尚无根治方法，主要以对症治疗和护理为主，控制症状，预防并发症。2.皮肤护理指导：详细教会家属皮肤清洁、破损皮肤护理、皮肤保护的方法和注意事项。指导家属如何观察皮肤结节和破损情况，出现异常及时就医。告知家属避免患儿搔抓皮肤的重要性及具体措施，如修剪指甲、戴手套等。3.饮食与营养指导：为家属提供详细的饮食建议，指导家属合理安排患儿的饮食，保证营养均衡。告知家属哪些食物适合患儿食用，哪些食物应避免食用。4.随访指导：告知家属患儿需要定期随访，随访时间为出院后1个月、3个月、6个月，以后每半年随访1次。随访内容包括皮肤结节变化、生长发育情况、血常规、CRP等检查。指导家属如何记录患儿的病情变化，以便随访时向医生提供详细信息。5.安全指导：告知家属避免患儿剧烈运动，防止皮肤结节受到碰撞、挤压导致破损。避免患儿接触有毒有害物质，减少对身体的刺激。五、护理反思与改进（一）护理成效患儿住院10天期间，经过上述护理干预，皮肤破损处逐渐愈合，住院第7天腰背部2处破损皮肤均已结痂，无渗液和红肿。复查血常规、CRP、ESR等炎症指标均恢复正常，未出现发热等感染症状。患儿皮肤清洁干燥，无新的皮肤破损出现。患儿逐渐适应医院环境，能积极配合各项治疗护理操作，哭闹、抗拒行为明显减少。家属焦虑情绪得到缓解，能正确掌握皮肤护理方法、疾病随访要求及皮肤破损应急处理措施。患儿食欲良好，体重较入院时增长0.15kg，营养状况良好。（二）存在问题1.健康教育深度不足：在健康教育过程中，虽然向家属传授了相关知识和技能，但对于疾病的长期管理和并发症的预防知识讲解不够深入，家属对疾病的远期预后仍存在一定的担忧。2.心理护理针对性有待加强：对于患儿的心理护理，主要采用提供玩具、沟通交流等方法，缺乏个性化的心理干预措施。对于年龄较小、性格内向的患儿，心理护理效果可能不够理想。3.皮肤护理细节不够完善：在皮肤护理过程中，虽然强调了避免搔抓和摩擦，但对于皮肤褶皱处的护理关注不够，有时会出现皮肤褶皱处潮湿的情况，增加了皮肤破损的风险。（三）改进措施1.优化健康教育计划：制定更加详细、系统的健康教育内容，增加疾病长期管理和并发症预防的知识模块，如定期进行影像学检查的重要性、如何早期发现神经系统并发症等。采用多种健康教育形式，如发放健康教育手册、播放视频、组织家属座谈会等，提高家属的学习兴趣和知识掌握程度。定期对家属进行健康教育效果评价，根据评价结果及时调整健康教育内容和方法。2.加强心理护理培训与个性化干预：组织护士参加心理护理培训课程，提高护士的心理护理水平。在护理过程中，根据患儿的年龄、性格特点制定个性化的心理护理方案，如对于性格内向的患儿，采用角色扮演、游戏互动等方式，鼓励患儿表达自己的情感和需求。加强与患儿家属的沟通，了解患儿在家中的心理状态，共同做好患儿的心理护理。3.完善皮肤护理细节：在皮肤护理过程中，增加皮肤褶皱处的护理频次，每日检查皮肤褶皱处的情况，用柔软的毛巾轻轻擦拭，保持皮肤干燥。对于容易出汗的患儿，适当