小儿神经母细胞瘤骨髓转移个案护理

小儿神经母细胞瘤骨髓转移个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患儿王某，女，3岁5个月，因“发现腹部包块2月余，面色苍白1周”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育与同龄儿童相符，无家族遗传病史及传染病接触史。家长诉2月前无意间触及患儿腹部左侧包块，约“鸡蛋”大小，质地较硬，无压痛，患儿无哭闹、呕吐等不适，未予重视。1周前患儿出现面色苍白，活动耐力下降，偶有烦躁不安，进食量较前减少约1/3，遂至当地医院就诊，腹部B超提示“左肾上腺区占位性病变，大小约6.5cm×5.2cm×4.8cm，边界不清，内部回声不均”，血常规示Hb82g/L，为求进一步诊治转入我院。（二）入院体格检查体温36.8℃，脉搏112次/分，呼吸24次/分，血压95/60mmHg，体重15kg，身高98cm。神志清楚，精神萎靡，面色苍白，全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点。浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑结膜苍白，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，气管居中。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心音有力，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹部膨隆，左侧腹部可触及一约7cm×6cm×5cm大小包块，质地硬，边界不清，活动度差，压痛（±），肝脾未触及肿大，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱四肢无畸形，关节无肿胀，活动自如，双下肢无水肿，神经系统检查未见异常。（三）辅助检查结果1.实验室检查：血常规：WBC6.8×10⁹/L，N52%，L45%，Hb78g/L，RBC2.8×10¹²/L，PLT210×10⁹/L，网织红细胞计数0.012；血生化：ALT35U/L，AST42U/L，总胆红素12.5μmol/L，直接胆红素3.2μmol/L，白蛋白38g/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，乳酸脱氢酶（LDH）580U/L（正常参考值109-245U/L）；肿瘤标志物：神经元特异性烯醇化酶（NSE）180ng/mL（正常参考值0-16.3ng/mL），尿香草扁桃酸（VMA）12.5mg/24h（正常参考值0-10mg/24h）；凝血功能：PT12.5s，APTT35.2s，TT16.8s，FIB2.8g/L。2.骨髓穿刺检查：骨髓增生明显活跃，粒系占35%，红系占20%，淋巴系占30%，异常细胞占15%，该类细胞大小不一，胞浆量少，呈蓝色，核形不规则，染色质粗糙，可见核仁，免疫分型提示CD45⁺、CD56⁺、CD2⁺、NSE⁺，符合神经母细胞瘤骨髓转移表现。3.影像学检查：腹部增强CT示“左肾上腺区见一6.8cm×5.5cm×5.0cm软组织肿块，边界不清，增强扫描呈不均匀强化，侵犯左肾周脂肪间隙，左肾受压移位；腹膜后可见多发肿大淋巴结，最大约2.0cm×1.5cm”；全身骨扫描示“颅骨、胸骨、脊柱多个椎体及双侧髂骨可见放射性浓聚灶，考虑骨转移”；头颅MRI未见明显异常；胸部CT未见肺内转移灶。4.病理检查：超声引导下左肾上腺区肿块穿刺活检，病理结果提示“神经母细胞瘤，分化差型，Shimada病理分类为未分化型，危险度分组为高危组”。（四）入院诊断1.左肾上腺神经母细胞瘤（高危组，分化差型，T3N1M1，国际神经母细胞瘤分期系统INSSⅣ期）；2.骨髓转移；3.骨转移；4.中度缺铁性贫血。二、护理问题与诊断（一）生理方面1.疼痛：与肿瘤侵犯骨骼及腹部肿块压迫周围组织有关。患儿入院后偶诉腹部及腰背部疼痛，疼痛评分（FLACC量表）3-4分，活动后疼痛加重，影响睡眠及日常活动。2.有感染的危险：与骨髓转移导致机体免疫功能下降、化疗后骨髓抑制有关。患儿目前血常规中白细胞计数虽在正常范围，但骨髓内存在异常肿瘤细胞，免疫功能受损，且后续需行化疗，化疗药物会进一步抑制骨髓造血功能，增加感染风险。3.营养失调：低于机体需要量，与肿瘤消耗、进食量减少有关。患儿近1周进食量减少，体重较2月前下降0.8kg，血清白蛋白处于正常下限，Hb78g/L，存在中度贫血，提示营养摄入不足，无法满足机体代谢需求。4.活动无耐力：与贫血、疼痛有关。患儿面色苍白，活动后易疲劳、气促，日常活动如走路、玩耍时间较前明显缩短，需频繁休息。5.有出血的危险：与化疗后血小板减少有关。化疗药物可能导致骨髓抑制，使血小板计数下降，增加出血风险，如皮肤黏膜出血、鼻出血、消化道出血等。6.体温过高的危险：与感染、肿瘤热有关。肿瘤细胞代谢活跃或机体感染时均可能引起体温升高，需密切监测体温变化。（二）心理与社会方面1.焦虑（患儿家属）：与对疾病预后不确定、治疗过程复杂、担心患儿痛苦有关。患儿家属对神经母细胞瘤骨髓转移的疾病知识缺乏，看到患儿面色苍白、疼痛时表现出明显焦虑，频繁向医护人员询问病情及治疗效果，睡眠质量差。2.恐惧（患儿）：与陌生环境、医疗操作（如穿刺、注射）有关。患儿年龄较小，对医院环境感到陌生，见到医护人员穿着白大褂时出现哭闹、抗拒，尤其害怕静脉穿刺等操作。3.家庭应对无效：与家庭支持系统不足、经济负担过重有关。患儿父母均为农民工，收入较低，治疗费用较高，且需专人照顾患儿，无法正常工作，家庭经济压力大，应对疾病的能力有限。三、护理计划与目标（一）生理护理目标1.患儿疼痛得到有效控制，FLACC疼痛评分维持在0-2分，不影响睡眠及日常活动。2.化疗期间及化疗后骨髓抑制期无感染发生，体温维持在37.5℃以下，血常规中白细胞及中性粒细胞计数在安全范围。3.患儿营养状况改善，进食量恢复至病前水平，体重每周增长0.1-0.2kg，Hb升至90g/L以上，血清白蛋白维持在35g/L以上。4.患儿活动耐力提高，能够进行正常的日常活动，如自主走路、玩耍30分钟以上无明显疲劳感。5.化疗期间无明显出血倾向，皮肤黏膜无新发出血点，血小板计数维持在50×10⁹/L以上。6.患儿体温维持在正常范围，无发热症状。（二）心理与社会护理目标1.患儿家属焦虑情绪缓解，能够正确认识疾病及治疗过程，主动配合医护人员进行护理，睡眠质量改善。2.患儿逐渐适应医院环境，对医疗操作的恐惧减轻，能够配合简单的治疗及护理操作，哭闹次数减少。3.家庭应对能力提高，家属能够获得有效的社会支持，经济压力得到一定缓解，积极参与患儿的护理过程。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理1.疼痛评估：采用FLACC疼痛评估量表，每4小时评估一次患儿疼痛情况，若患儿出现哭闹、烦躁不安等情况时随时评估，记录疼痛评分、疼痛部位、性质及持续时间。2.非药物止痛：创造安静、舒适的病房环境，温度保持在22-24℃，湿度50%-60%，减少外界刺激。指导家属采用分散注意力的方法，如给患儿讲故事、玩玩具、看动画片等，每次15-20分钟，每日3-4次。采用局部热敷的方法缓解腹部及腰背部疼痛，热敷温度38-40℃，每次15分钟，每日2次，注意观察局部皮肤情况，防止烫伤。3.药物止痛：根据疼痛评分给予相应的止痛药物，当FLACC评分≥3分时，遵医嘱给予布洛芬混悬液5ml（含布洛芬0.1g）口服，每6-8小时一次；若疼痛评分≥5分，遵医嘱给予吗啡口服液0.3ml（含吗啡1.5mg）口服，每4-6小时一次。用药后30分钟再次评估疼痛评分，观察止痛效果及药物不良反应，如恶心、呕吐、嗜睡等，发现异常及时报告医生处理。患儿入院后第3天，疼痛评分降至2分，睡眠质量改善，能够安静入睡4-5小时/次。（二）感染预防护理1.环境管理：将患儿安置在单人病房，保持病房空气流通，每日开窗通风2次，每次30分钟，病房内每日用含氯消毒剂（500mg/L）擦拭桌面、床栏、地面等物体表面2次，每周进行一次空气消毒。限制探视人员，探视者需戴口罩、帽子，严格执行手卫生，避免与有感染迹象的人员接触。2.皮肤黏膜护理：保持患儿皮肤清洁干燥，每日用温水擦浴1次，更换柔软、宽松的棉质衣物，避免皮肤摩擦受损。加强口腔护理，每日用生理盐水棉球擦拭口腔2次，饭后用温水漱口，观察口腔黏膜有无溃疡、出血等情况。保持会阴部清洁，每日用温水清洗会阴部2次，女患儿大便后及时清洗，防止泌尿系统感染。3.病情监测：密切监测患儿体温变化，每4小时测量一次体温，若体温超过37.5℃，及时通知医生，遵医嘱进行血常规、C反应蛋白等检查，明确发热原因。观察患儿有无咳嗽、咳痰、腹泻、尿频尿急等感染症状，发现异常及时处理。4.化疗后骨髓抑制期护理：患儿于3月15日开始行第一疗程化疗，方案为“环磷酰胺+阿霉素+长春新碱”。化疗后第5天出现骨髓抑制，血常规示WBC2.1×10⁹/L，N0.8×10⁹/L，遵医嘱给予粒细胞集落刺激因子（G-CSF）30μg皮下注射，每日1次，连续使用3天。骨髓抑制期间，患儿需卧床休息，减少活动，进食无菌饮食，水果需用开水烫洗后食用，避免食用生冷、不洁食物。化疗后第8天，血常规示WBC5.2×10⁹/L，N3.0×10⁹/L，骨髓抑制缓解，无感染发生。（三）营养支持护理1.营养评估：采用儿童营养风险及发育不良筛查工具（STRONGkids）对患儿进行营养评估，结果为高风险。每日记录患儿进食量、饮水量，每周测量体重1次，监测血常规、血清白蛋白等营养指标变化。2.饮食指导：根据患儿口味及营养需求，制定个性化的饮食方案。给予高热量、高蛋白、高维生素、易消化的食物，如牛奶、鸡蛋、鱼肉、鸡肉、新鲜蔬菜和水果等。少食多餐，每日5-6餐，避免油腻、辛辣、生冷食物。对于贫血情况，增加富含铁的食物，如动物肝脏、瘦肉、菠菜等，并同时补充维生素C，促进铁的吸收，如橙子、猕猴桃等。3.营养支持：患儿初期进食量较少，遵医嘱给予静脉营养支持，输注复方氨基酸200ml+脂肪乳100ml，每日1次，连续使用5天。同时给予口服铁剂（富马酸亚铁混悬液）2ml，每日3次，维生素C0.1g，每日3次。经过护理干预后，患儿进食量逐渐增加，入院后第10天，进食量恢复至病前水平，体重增长0.15kg，Hb升至85g/L，血清白蛋白36g/L。（四）活动与休息护理1.活动指导：根据患儿的活动耐力情况，制定合理的活动计划。骨髓抑制期及贫血严重时，指导患儿卧床休息，减少活动，可在床上进行简单的肢体活动，如屈伸四肢，每次10-15分钟，每日2-3次，防止肌肉萎缩。当贫血改善、骨髓抑制缓解后，逐渐增加活动量，从床边站立、行走开始，每次5-10分钟，每日2-3次，逐渐增加至每次30分钟以上，每日3-4次。活动过程中密切观察患儿有无疲劳、气促、面色苍白等情况，如有异常及时停止活动，卧床休息。2.休息护理：保证患儿充足的睡眠，每日睡眠时间不少于10-12小时。创造良好的睡眠环境，保持病房安静、光线柔和，睡前避免患儿过度兴奋，可给患儿讲故事、听轻柔的音乐，帮助入睡。患儿入院后第12天，活动耐力明显提高，能够自主走路、玩耍30分钟以上无明显疲劳感。（五）出血预防护理1.病情监测：密切监测患儿血常规中血小板计数变化，化疗后每日复查血常规，当血小板计数低于50×10⁹/L时，密切观察患儿皮肤黏膜有无出血点、瘀斑，有无鼻出血、牙龈出血、呕血、黑便、血尿等出血症状。2.预防措施：指导患儿避免剧烈活动，防止碰撞、摔倒，避免情绪激动。保持皮肤清洁，避免搔抓皮肤，防止皮肤破损出血。口腔护理时动作轻柔，避免使用硬毛牙刷，防止牙龈损伤。饮食中避免食用辛辣、刺激性食物，防止消化道黏膜损伤。当血小板计数低于20×10⁹/L时，遵医嘱输注血小板悬液100ml，预防严重出血。患儿第一疗程化疗期间，血小板计数最低降至45×10⁹/L，无明显出血倾向，经过护理干预后，血小板计数逐渐恢复正常。（六）体温管理护理密切监测患儿体温变化，每4小时测量一次体温，体温超过37.5℃时，及时给予物理降温，如温水擦浴、额头贴退热贴等，擦浴部位为额头、颈部、腋窝、腹股沟、四肢等大血管丰富处，每次擦浴时间15-20分钟，避免擦浴胸前、腹部、足底等部位。若体温超过38.5℃，遵医嘱给予布洛芬混悬液口服降温，用药后30分钟复查体温，观察降温效果。同时注意补充水分，防止脱水。患儿在院期间未出现发热症状，体温维持在正常范围。（七）心理护理1.患儿家属心理护理：主动与患儿家属沟通交流，每日向家属介绍患儿的病情变化、治疗进展及护理措施，用通俗易懂的语言解释疾病相关知识及化疗的目的、方法、可能出现的不良反应及应对措施，缓解家属的焦虑情绪。鼓励家属表达内心的感受，给予情感支持，帮助家属树立治疗信心。同时，向家属提供相关的社会支持资源，如慈善救助、医保报销等政策，减轻家庭经济负担。经过护理干预后，患儿家属焦虑情绪明显缓解，能够主动配合医护人员进行护理，睡眠质量改善。2.患儿心理护理：医护人员以亲切、温和的态度与患儿接触，多抱抱、抚摸患儿，给予情感支持，建立良好的护患关系。将病房布置得温馨、童趣，摆放患儿喜欢的玩具、图片等，减少患儿对陌生环境的恐惧。在进行医疗操作前，耐心向患儿解释操作的目的和过程，采用分散注意力的方法，如给患儿玩玩具、看动画片等，减轻患儿的恐惧心理。操作时动作轻柔、迅速，减少患儿的痛苦。经过护理干预后，患儿逐渐适应医院环境，对医疗操作的恐惧减轻，能够配合简单的治疗及护理操作，哭闹次数明显减少。（八）家庭支持护理评估患儿家庭的支持系统及经济状况，与医院社工部联系，为患儿家庭申请慈善救助基金，缓解经济压力。鼓励患儿家属之间相互交流经验，分享感受，形成支持小组。指导家属参与患儿的护理过程，如喂食、洗澡、更换衣物等，提高家属的护理能力，增强家庭应对疾病的信心。同时，提醒家属注意自身的身心健康，保证充足的休息，以便更好地照顾患儿。五、护理反思与改进（一）护理亮点1.疼痛护理方面：采用FLACC疼痛评估量表准确评估患儿疼痛情况，结合非药物止痛和药物止痛方法，有效控制了患儿的疼痛，提高了患儿的舒适度和睡眠质量。2.感染预防护理方面：加强环境管理、皮肤黏膜护理及病情监测，尤其是在化疗后骨髓抑制期，采取了严格的无菌护理措施，使患儿顺利度过骨髓抑制期，无感染发生。3.心理护理方面：针对患儿和家属的不同心理需求，采取了个性化的心理护理措施，有效缓解了患儿的恐惧情绪和家属的焦虑情绪，提高了家属的配合度和患儿的治疗依从性。（二）护理不足1.营养支持护理方面：初期对患儿的营养评估不够全面，未能及时发现患儿潜在的营养风险，静脉营养支持启动稍晚，导致患儿营养状况改善速度较慢。2.健康宣教方面：对患儿家属的健康