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小儿神经母细胞瘤个案护理(患者张某)一、案例背景与评估(一)一般资料患者张某,女,2岁1个月,体重11kg,身高85cm,籍贯河南省郑州市,于202X年X月X日入院。主诉“间断腹痛1个月,发现腹部包块3天”,由家长陪同入院,门诊以“腹部包块性质待查”收入儿科肿瘤病房。患儿为足月顺产,出生体重3.2kg,无窒息史,生长发育与同龄儿童基本一致,按国家计划免疫完成疫苗接种,无家族遗传病史及肿瘤病史。(二)现病史1个月前患儿无明显诱因出现阵发性腹痛,每次持续5-10分钟,发作时哭闹不安,无呕吐、腹泻、血便等症状,家长自行给予“益生菌”口服后症状无缓解。3天前家长洗澡时触及患儿左侧腹部包块,质地偏硬,按压时患儿哭闹加剧,遂至当地医院就诊。腹部B超提示“左肾旁混合性包块,大小约5.0cm×4.1cm×3.2cm,边界不清,血流信号丰富,考虑恶性肿瘤可能”。为进一步诊治,家长带患儿转入我院,入院时患儿精神尚可,进食量较前减少约1/3(每日奶量从500mL降至350mL,辅食从每日2次减至1次),夜间睡眠易醒,大小便正常,近1个月体重下降0.5kg。(三)既往史与个人史患儿平素体健,无肺炎、腹泻等反复感染病史,无手术、外伤史,无药物及食物过敏史。出生后以母乳喂养至1岁,1岁后改为配方奶喂养,辅食添加正常,按时完成1岁内基础免疫及18月龄麻腮风疫苗接种。(四)体格检查入院时生命体征:体温37.2℃,脉搏110次/分,呼吸24次/分,血压90/60mmHg,血氧饱和度98%(空气环境下)。神志清楚,精神反应可,皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点,全身浅表淋巴结(颈部、腋窝、腹股沟)未触及肿大。头颅无畸形,前囟已闭,眼结膜无充血,双侧瞳孔等大等圆,直径约3mm,对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常,颈软无抵抗,气管居中。胸廓对称,双肺呼吸音清,未闻及干湿性啰音;心率110次/分,律齐,各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹部膨隆,左侧腹可触及一约5.5cm×4.3cm×3.4cm包块,质地硬,边界欠清,活动度差,压痛(+),无反跳痛;肝脾未触及肿大,移动性浊音(-),肠鸣音正常,约4次/分。脊柱四肢无畸形,关节活动正常,神经系统检查示生理反射(膝反射、跟腱反射)存在,病理反射(巴氏征、克氏征)未引出。(五)辅助检查实验室检查血常规:白细胞8.5×10⁹/L(正常4-12×10⁹/L),中性粒细胞比例52%(正常40-60%),淋巴细胞比例45%(正常30-50%),血红蛋白115g/L(正常110-130g/L),血小板280×10⁹/L(正常100-300×10⁹/L),C反应蛋白6mg/L(正常<10mg/L)。血生化:谷丙转氨酶35U/L(正常7-40U/L),谷草转氨酶40U/L(正常13-35U/L,轻度升高),总胆红素8.5μmol/L(正常3.4-17.1μmol/L),直接胆红素2.3μmol/L(正常0-6.8μmol/L),尿素氮3.2mmol/L(正常1.8-6.5mmol/L),肌酐35μmol/L(正常27-62μmol/L),血钾4.2mmol/L(正常3.5-5.5mmol/L),血钠135mmol/L(正常130-145mmol/L),血钙2.2mmol/L(正常2.0-2.7mmol/L)。肿瘤标志物:尿香草扁桃酸(VMA)35mg/24h(正常0-13mg/24h,显著升高),血神经元特异性烯醇化酶(NSE)45ng/mL(正常0-16ng/mL,显著升高),甲胎蛋白(AFP)20ng/mL(正常<25ng/mL,正常),癌胚抗原(CEA)1.2ng/mL(正常<5ng/mL,正常)。凝血功能:凝血酶原时间12.5s(正常11-14s),活化部分凝血活酶时间35s(正常25-37s),凝血酶时间16s(正常12-16s),纤维蛋白原2.8g/L(正常2-4g/L)。影像学检查腹部增强CT:左侧腹膜后可见不规则软组织密度肿块,大小约5.8cm×4.5cm×3.5cm,边界不清,增强扫描呈不均匀强化,包绕左侧肾动脉分支,左肾轻度受压移位,未见明显侵犯;腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结,肝脾形态大小正常,无腹水。胸部CT:双肺野清晰,未见结节及肿块影,纵隔淋巴结无肿大,心影大小正常。全身骨扫描:全身骨骼显像未见异常放射性浓聚或稀疏区,排除骨转移。头颅MRI:脑实质未见异常信号,脑室系统无扩张,脑膜无强化,排除颅内转移。病理检查超声引导下腹部包块穿刺活检,病理结果提示“神经母细胞瘤,分化程度差,Shimada分型为未分化型,N-myc基因无扩增”。免疫组化结果:突触素(Syn)(+),嗜铬粒素A(CgA)(+),神经元特异性烯醇化酶(NSE)(+),细胞角蛋白(CK)(-),白细胞共同抗原(LCA)(-),S-100蛋白(部分+)。临床分期根据国际神经母细胞瘤分期系统(INSS),结合影像学、病理及骨扫描结果,患儿肿瘤局限于原发部位(腹膜后),无远处转移,可完整切除,判定为INSSⅡ期。二、护理问题与诊断(一)急性疼痛:与腹部肿瘤压迫周围组织及穿刺活检创伤有关依据:患儿呈阵发性哭闹,腹部触诊时哭闹加剧,面部表情痛苦(皱眉、咧嘴),FLACC疼痛评分(Face、Legs、Activity、Cry、Consolability)为4分(总分0-10分,4-6分为中度疼痛);疼痛多发生于进食后及夜间,持续5-10分钟,安抚后可部分缓解。(二)营养失调:低于机体需要量,与肿瘤消耗、腹痛导致进食减少有关依据:患儿近1个月体重下降0.5kg,当前体重11kg,低于同年龄、同性别儿童体重标准(2岁女童标准体重11.5-12.5kg);每日进食量较病前减少1/3,血清白蛋白35g/L(正常35-50g/L,处于正常下限),前白蛋白150mg/L(正常170-420mg/L,轻度降低),提示短期营养摄入不足。(三)体温过高:与肿瘤组织坏死吸收有关依据:入院后第3天患儿出现发热,体温最高38.6℃,无咳嗽、流涕、腹泻等感染症状;复查血常规示白细胞9.2×10⁹/L,中性粒细胞比例55%,C反应蛋白8mg/L,无明显感染指征;结合病史考虑为肿瘤吸收热。(四)焦虑(家长):与患儿疾病预后不确定、治疗流程不了解及经济压力有关依据:患儿母亲频繁向医护人员询问“孩子的病能不能治好”“化疗会不会有后遗症”,夜间失眠,情绪紧张;采用焦虑自评量表(SAS)评估,得分为58分(标准分≥50分为焦虑,50-59分为轻度焦虑);家长提及“担心治疗费用高,家庭负担重”。(五)知识缺乏:家长缺乏神经母细胞瘤疾病知识、治疗方案及居家护理要点依据:家长对“神经母细胞瘤”认知不足,误将其等同于“绝症”;对手术方式、化疗药物不良反应、术后伤口护理及化疗期间饮食禁忌等内容不了解;无法正确识别化疗后危险信号(如发热、出血倾向)。(六)有皮肤完整性受损的风险:与术后卧床活动减少、穿刺部位护理不当有关依据:患儿术后需卧床休息5天,活动受限,骶尾部、肩胛部等受压部位易出现压疮;住院期间需多次进行静脉穿刺(输液、采血)及活检穿刺,若护理不当可能导致局部皮肤红肿、感染。(七)有感染的风险:与化疗后骨髓抑制、机体免疫力下降有关依据:患儿后续需接受辅助化疗(长春新碱+环磷酰胺方案),此类药物可抑制骨髓造血功能,导致白细胞降低,增加感染风险;患儿年龄小,免疫系统尚未发育完善,易受病原体侵袭。三、护理计划与目标(一)疼痛护理计划与目标目标:干预后48小时内患儿FLACC疼痛评分降至2分以下,每日阵发性哭闹次数≤2次,能安静进食及睡眠。计划:每4小时采用FLACC量表评估疼痛,记录疼痛发作时间、持续时长、诱因及缓解情况;优先采用非药物干预(安抚、体位调整、环境优化),若疼痛评分≥4分,遵医嘱给予镇痛药物;密切观察药物疗效及不良反应(如嗜睡、恶心)。(二)营养支持计划与目标目标:干预1周内患儿进食量恢复至病前水平(每日奶量500mL+辅食2次),每周体重增长≥50g;血清白蛋白维持在35g/L以上,前白蛋白升至170mg/L以上。计划:每日记录进食量及饮食种类,与营养师共同制定高热量、高蛋白、易消化的饮食方案;若进食量不足,遵医嘱补充肠内营养制剂(小百肽);每周测量体重2次,每1周复查血清白蛋白、前白蛋白。(三)体温管理计划与目标目标:发热期间24小时内体温降至37.5℃以下,无高热惊厥等并发症。计划:体温≥38.0℃时每1小时监测1次,采用温水擦浴、减少衣物等物理降温措施;体温≥38.5℃时遵医嘱给予对乙酰氨基酚(10mg/kg)口服;观察体温变化及伴随症状,保持病室温度22-24℃、湿度50-60%。(四)家长心理护理计划与目标目标:干预1周内家长SAS评分降至50分以下,焦虑情绪缓解,能主动配合治疗护理。计划:每日与家长沟通15-20分钟,用通俗语言讲解疾病知识(如INSSⅡ期治愈率约80%)、治疗流程及预后;提供疾病宣传册及治愈案例,协助申请儿童肿瘤救助项目;鼓励家长表达情绪,必要时联系心理医生。(五)健康指导计划与目标目标:出院前家长掌握神经母细胞瘤疾病知识、术后护理要点(伤口消毒、活动指导)、化疗不良反应应对措施及复查时间。计划:分阶段开展宣教(入院时疾病知识、术前手术相关、术后护理、出院前居家指导);采用示范教学(如伤口消毒),出院前通过口头提问评估掌握情况,未掌握内容及时复教。(六)皮肤护理计划与目标目标:住院期间患儿皮肤完整,无压疮、穿刺部位感染。计划:术后每2小时翻身1次,按摩受压部位,使用气垫床;保持皮肤清洁干燥,每日温水擦浴1次;穿刺部位每日消毒2次,观察有无红肿、渗液。(七)感染预防计划与目标目标:化疗期间患儿无感染发生(体温正常,白细胞≥3.5×10⁹/L,无感染症状)。计划:化疗前宣教感染预防要点(手卫生、避免人群密集场所);化疗期间每周复查血常规2次,白细胞<3.5×10⁹/L时遵医嘱使用粒细胞集落刺激因子;加强口腔、肛周护理,病室每日紫外线消毒2次。四、护理过程与干预措施(一)疼痛护理干预疼痛动态评估:入院后每4小时采用FLACC量表评估,入院当天首次评分为4分(中度疼痛),记录疼痛多发生于进食后(因进食时腹部张力增加)及夜间,持续5-8分钟,哭闹时伴腹部肌肉紧张。非药物干预:①安抚措施:患儿哭闹时由母亲怀抱,轻拍背部,轻声哼唱儿歌,同时播放轻柔背景音乐,每次安抚10-15分钟,多数情况下患儿可安静;②体位调整:协助患儿采取屈膝卧位,减轻腹部张力,每次保持20-30分钟,每日3-4次,该体位可使腹部肌肉放松,缓解肿瘤对周围组织的压迫;③环境优化:保持病室安静,光线柔和,避免医疗操作噪音(如推车声音、仪器报警声),减少疼痛诱发因素。药物干预:入院当天16:00患儿疼痛评分仍为4分,遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬液(11kg×10mg/kg=110mg,即1.1mL)口服,用药后30分钟复评疼痛评分降至2分,患儿停止哭闹,可玩玩具;后续若疼痛评分≥3分,及时重复用药,用药期间观察无恶心、嗜睡等不良反应。效果评价:干预48小时后,患儿FLACC评分稳定在0-1分,每日阵发性哭闹次数降至1次以下,能正常进食(每次奶量150mL,辅食50g),夜间连续睡眠4-5小时,疼痛得到有效控制。(二)营养支持干预饮食方案制定:与营养师共同制定个性化饮食计划:①奶量:每日500mL(分3次,每次150-200mL,选择高能量配方奶);②辅食:上午10点给予鸡蛋羹(鸡蛋1个+温水50mL,蒸熟),下午3点给予鱼肉泥(鲈鱼50g,去刺捣泥)+蔬菜泥(胡萝卜20g+西兰花20g,煮熟捣泥);③营养补充:若进食量不足,每日补充肠内营养制剂(小百肽)50mL,分2次口服。进食护理:①营造轻松进食氛围,进食时避免医疗操作,由母亲喂养,鼓励患儿自主用小勺子尝试进食,增强进食兴趣;②观察进食反应,若患儿进食时出现腹痛(哭闹),立即暂停进食,安抚后再少量尝试;③记录每日进食量,入院第3天患儿奶量400mL,辅食鸡蛋羹1个+鱼肉泥40g,补充小百肽50mL,总热量约750kcal(2岁儿童每日需1000kcal),较入院时提升。营养监测:每周2次固定时间(晨起空腹、穿相同衣物)测量体重,入院第1周体重11.05kg(增长0.05kg),第2周11.12kg(增长0.07kg),达到每周增长≥50g的目标;每1周复查血清白蛋白、前白蛋白,入院第1周白蛋白36g/L、前白蛋白160mg/L,第2周白蛋白37g/L、前白蛋白175mg/L,营养状况逐步改善。效果评价:干预2周后,患儿每日进食量达奶量500mL+辅食鸡蛋羹1个+鱼肉泥50g+蔬菜泥40g,总热量约900kcal,接近病前水平;体重稳步增长,营养指标正常,营养失调问题缓解。(三)体温管理干预体温监测:入院第3天8:00患儿体温38.6℃(额温),立即改为每1小时监测1次,记录体温变化:8:0038.6℃、9:0038.3℃、10:0037.8℃、12:0037.2℃、14:0036.9℃。降温措施:①物理降温:用32-34℃温水擦拭患儿额头、颈部、腋窝、腹股沟、四肢等大血管处,每次10-15分钟,擦拭后更换干燥衣物;减少患儿衣物,仅穿薄款连体衣,避免包裹过厚影响散热;②药物降温:物理降温1小时后体温仍38.5℃,遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬液1.1mL口服,用药后30分钟体温降至38.0℃,1小时后降至37.5℃以下。病情观察:密切观察患儿有无高热惊厥先兆(意识改变、四肢抽搐、眼球上翻),有无咳嗽、腹泻等感染症状;复查血常规示白细胞9.2×10⁹/L,中性粒细胞55%,C反应蛋白8mg/L,排除感染,确诊为肿瘤吸收热。效果评价:发热24小时内患儿体温稳定在36.8-37.2℃,无高热惊厥,后续住院期间未再出现发热。(四)家长心理护理干预疾病宣教与认知干预:每日15:00(家长空闲时间)沟通,首次沟通时家长担忧“孩子的病是癌症,治不好”,护士用通俗语言解释:“神经母细胞瘤是儿童常见恶性肿瘤,但孩子处于Ⅱ期,无转移,手术切除肿瘤后配合化疗,治愈率约80%,很多孩子治疗后能正常上学、生活”;同时展示疾病宣传册(含治愈患儿案例图片),播放5分钟治疗流程视频,纠正家长“癌症=绝症”的错误认知。情绪支持与经济协助:家长提及“治疗费用高,家庭压力大”,护士倾听后给予共情:“我理解你的担心,我们医院有‘儿童肿瘤救助基金’,可帮你申请5000-10000元补助,医保也能报销60%左右,我已联系社工,明天会帮你对接申请流程”;鼓励家长与同病房患儿家长交流,分享护理经验,缓解孤独感。焦虑评估与随访:干预1周后,再次用SAS量表评估,家长得分为45分(正常范围),表示“现在知道治愈率高,还有救助,不那么紧张了,会好好配合治疗”;后续每日简要沟通,了解家长情绪变化,及时解答疑问。效果评价:干预2周后,家长情绪稳定,能主动协助患儿进食、翻身,积极与医护人员沟通治疗进展,焦虑情绪明显缓解。(五)皮肤护理干预压疮预防:患儿于入院第7天行“腹部神经母细胞瘤切除术”,术后需卧床5天。①翻身护理:每2小时协助翻身1次(左侧卧→平卧→右侧卧交替),翻身时动作轻柔,避免牵拉伤口;翻身后用手掌大鱼际肌顺时针按摩骶尾部、肩胛部5分钟,促进血液循环;②床垫选择:使用气垫床,调节压力至适宜水平(使身体接触面积增大,减少局部压力);③皮肤观察:每日检查受压部位皮肤,术后第3天发现骶尾部皮肤轻微发红,立即增加翻身次数至每1小时1次,局部涂抹赛肤润(每日3次),2天后皮肤发红消退。穿刺部位护理:①静脉穿刺部位:选择手背、足背等外周静脉,输液后用无菌棉签按压5分钟(力度适中,避免揉搓),每日观察有无红肿、渗液;第10天手背穿刺部位出现轻度红肿,用50%硫酸镁湿敷(每日2次,每次20分钟),3天后红肿消退;②活检穿刺部位:术后用无菌纱布覆盖,加压包扎24小时,每日更换纱布1次,观察有无出血、渗液,术后3天穿刺部位愈合良好,无异常。皮肤清洁:每日用38-40℃温水为患儿擦浴1次,重点清洁颈部、腋窝、腹股沟等褶皱部位,擦浴后涂抹婴儿专用润肤露,保持皮肤滋润;更换宽松、柔软的纯棉衣物,避免摩擦损伤皮肤。效果评价:住院21天期间,患儿皮肤完整,无压疮、穿刺部位感染,皮肤清洁度良好。(六)感染预防干预化疗前准备:患儿术后恢复良好,于入院第14天开始第1疗程化疗(长春新碱1.5mg/m²+环磷酰胺100mg/m²,静脉滴注,共3天)。化疗前向家长宣教:①避免带患儿去超市、游乐场等人群密集场所,仅允许父母陪护;②接触患儿前用肥皂流水洗手,必要时用免洗手消毒液;③患儿餐具每日煮沸消毒1次,玩具用500mg/L含氯消毒液擦拭。化疗期间监测与干预:①血常规监测:化疗第3天、7天、10天复查血常规,第7天白细胞2.8×10⁹/L、中性粒细胞1.2×10⁹/L(低于正常),遵医嘱给予粒细胞集落刺激因子(G-CSF)33μg(3μg/kg×11kg)皮下注射,每日1次,连续3天;②体温监测:每日4次(8:00、12:00、16:00、20:00)测体温,无发热;③局部护理:口腔护理(每日早晚用生理盐水清洁口腔,饭后漱口),肛周护理(便后温水清洗,涂抹护臀膏),预防黏膜感染;化疗期间患儿口腔黏膜轻度充血,无溃疡。病室管理:每日开窗通风2次(每次30分钟),用500mg/L含氯消毒液擦拭床栏、床头柜、地面2次,每日紫外线消毒病室30分钟(消毒时带患儿离开);限制探视人员,每次不超过2人,探视者需戴口罩、帽子,穿隔离衣。效果评价:第1疗程化疗期间,患儿无发热、咳嗽、腹泻等感染症状,化疗第10天复查血常规:白细胞4.5×10⁹/L、中性粒细胞2.5×10⁹/L,恢复正常,无感染发生。(七)健康指导干预分阶段宣教:①入院1-3天:讲解神经母细胞瘤病因、Ⅱ期特点及诊断方法,让家长建立基本认知;②术前4-6天:说明手术目的(切除肿瘤)、时间(约2小时)、术前禁食禁水时间(术前6小时禁食、2小时禁水)及术后可能的不适(疼痛、低热);③术后7-13天:示范伤口消毒(用碘伏擦拭伤口周围5cm范围,每日2次)、活动指导(术后1天床上活动四肢,3天坐起,5天下床轻微活动);④化疗前14天:讲解化疗药物不良反应(恶心、脱发、白细胞降低)及应对措施(恶心时少量多餐,脱发后戴柔软帽子);⑤出院前20-21天:强调居家护理(饮食、皮肤护理)、复查时间(术后1个月查腹部CT、NSE、VMA,化疗期间每周查血常规)及紧急情况(发热≥38.5℃、伤口渗液)处理。互动式教学:采用问答式巩固知识,如问家长“孩子化疗后白细胞降低怎么办”,家长回答“用升白针”,进一步补充“先联系医生,遵医嘱用药,同时减少外出”;让家长亲自操作伤口消毒,护士纠正不当动作(如消毒范围不足),确保掌握。出院评估:出院前通过口头提问评估,家长能正确回答“复查项目”“术后活动时间”“化疗发热处理”等问题,仅对“化疗药物不良反应持续时间”掌握不全面,再次讲解(恶心持续2-3天,脱发化疗结束后1-2个月恢复),直至理解。效果评价:出院时家长表示已掌握疾病知识及护理要点,能独立完成伤口消毒、体温监测,对居家护理有信心。五、护理反思与改进(一)护理效果总结患儿张某住院21天期间,通过针对性护理干预,各项护理问题均得到有效解决:①疼痛控制良好,FLACC评分稳定在0-1分;②营养状况改善,体重每周增长≥50g,营养指标正常;③体温恢复正常,无高热并发症;④家长焦虑情绪缓解,SAS评分降至正常;⑤皮肤完整,无压疮、感染;⑥家长掌握疾病知识及护理要点,能配合治疗。患儿顺利完成手术及第1疗程化疗,出院时精神良好,进食、睡眠正常,伤口愈合良好,达到预期护理目标。(二)护理过程中的优点疼痛护理精准化:采用FLACC量表动态评估,结合非药物与药物干预,及时缓解疼痛,同时密切观察药物不良反应,确保用药安全;针对疼痛诱因(进食后腹部张力增加)调整进食方式,减少疼痛发作。营养支持个性化:与营养师合作制定饮食方案,根据患儿进食情况灵活调整,同时监测体重、血清白蛋白、前白蛋白等指标,全面评估营养状况,避免单一指标的局限性。感染预防系统化:从化疗前宣教、化疗中监测(血常规、体温)、病室管理到局部护理(口腔、肛周),形成完整的感染预防体系,有效避免感

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