小儿脊髓栓系综合征个案护理

小儿脊髓栓系综合征个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿姓名：乐乐（化名），性别：男，年龄：1岁2个月，体重：10.5kg，身高：78cm，入院时间：202X年X月X日，入院科室：小儿神经外科，住院号：XXXXXXX。患儿系G1P1，足月剖宫产，出生体重3.2kg，无窒息史，新生儿期无异常；生后4个月家长发现患儿腰骶部有直径约1.5cm淡红色色素沉着斑，未予特殊处理；生后10个月开始出现双下肢活动不对称，右侧下肢蹬腿力度弱于左侧，且排尿次数增多，每日排尿15-18次，单次尿量少（约15-20ml），尿湿裤子频率高，夜间需更换纸尿裤3-4次，无发热、呕吐、抽搐等症状。社区医院查体提示“下肢肌力异常”，建议转诊至三甲医院，遂来我院就诊，门诊以“脊髓栓系综合征？”收入院。（二）现病史患儿入院前2个月双下肢活动不对称加重，右侧下肢偶见足尖着地，扶站时右侧膝关节略屈曲，不能独立行走；排尿症状无缓解，近1周出现尿液浑浊，无异味，无肉眼血尿；大便规律，每日1次，为黄色软便。家长诉患儿近1个月奶量较前减少，每日约600-700ml（既往约800-900ml），辅食添加困难，仅能少量进食米糊，体重增长停滞（近1个月体重无变化）。（三）既往史与家族史既往史：无外伤、手术史，无感染性疾病史，无药物过敏史；按国家免疫规划完成疫苗接种。家族史：父母均体健，无神经系统疾病史，无遗传病史，非近亲结婚。（四）体格检查一般检查：体温36.8℃，脉搏118次/分，呼吸24次/分，血压85/55mmHg；神志清楚，精神尚可，哭闹时声音响亮；皮肤黏膜无黄染、皮疹，腰骶部可见1.5cm×1.2cm淡红色色素斑，边界清，无破溃、渗液；前囟平软，约0.5cm×0.5cm，未闭；颈部无抵抗，胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率118次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常，约4次/分。神经系统专科检查：（1）运动功能：左侧下肢肌力4级（可主动抬离床面，对抗轻微阻力），右侧下肢肌力3级（可主动抬离床面，不能对抗阻力）；双下肢肌张力增高，右侧更明显，踝关节背屈受限（右侧踝关节背屈角度约10°，左侧约25°）；右侧足内翻畸形，足弓略高；扶站时重心偏向左侧，右侧下肢负重减少；双手抓握能力正常，可自主抓取玩具并传递至对侧手。（2）感觉功能：会阴部皮肤感觉减退（用棉签轻划会阴部，患儿无明显肢体回缩反应，左侧大腿内侧感觉正常，右侧大腿内侧感觉稍迟钝）；双下肢痛觉正常（针刺足底，患儿哭闹并回缩肢体）。（3）反射：膝跳反射左侧活跃（+++），右侧减弱（+）；跟腱反射左侧活跃（+++），右侧减弱（+）；巴氏征左侧阳性（足趾背伸），右侧弱阳性；腹壁反射未引出（年龄较小，属正常生理现象）。泌尿生殖系统检查：外生殖器无畸形，膀胱区无膨隆，按压膀胱区患儿无明显哭闹，无尿液溢出。（五）辅助检查腰椎MRI（202X年X月X日）：腰椎序列整齐，L5-S2椎体骨质结构正常；脊髓圆锥位置低，位于L4椎体下缘水平（正常1岁儿童脊髓圆锥应位于L1-L2椎体之间）；终丝增粗，直径约3.2mm（正常≤2mm），终丝内可见条片状短T1长T2信号，提示脂肪浸润；腰骶部皮下脂肪层增厚，与硬脊膜囊分界欠清，未见明显脊膜膨出或脂肪瘤征象；马尾神经走行尚规则，未见明显受压。尿常规（202X年X月X日）：外观浑浊，白细胞（+），红细胞（-），尿蛋白（-），尿糖（-），尿比重1.015，pH值6.5，尿白细胞计数28/μl（正常0-12/μl），无管型。尿培养（202X年X月X日）：无细菌生长（排除尿路感染）。肌电图（202X年X月X日）：右侧腓总神经运动传导速度32m/s（正常参考值38-45m/s），波幅降低（0.8mV，正常参考值≥1.0mV）；左侧腓总神经运动传导速度39m/s，波幅1.2mV；双下肢胫神经传导速度基本正常；提示右侧腓总神经轻度损伤。血常规：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞比例45%，淋巴细胞比例52%，血红蛋白115g/L，血小板256×10⁹/L（均在正常范围）。肝肾功能：谷丙转氨酶28U/L，谷草转氨酶32U/L，血肌酐25μmol/L，尿素氮2.8mmol/L（均正常）。二、护理问题与诊断依据患儿病史、体格检查及辅助检查结果，结合NANDA-I护理诊断标准，确定以下护理问题：（一）躯体活动障碍与脊髓圆锥受压、终丝脂肪浸润导致双下肢肌力不对称（右侧3级、左侧4级）、肌张力增高及足内翻畸形有关；表现为患儿不能独立行走，扶站时重心偏移，右侧下肢负重减少，踝关节背屈受限。（二）排尿功能障碍与脊髓神经损伤影响膀胱逼尿肌与括约肌协调功能有关；表现为每日排尿15-18次，单次尿量15-20ml，尿液浑浊，尿常规白细胞升高，膀胱储存与排空功能异常。（三）有皮肤完整性受损的风险与双下肢活动不便导致局部皮肤长期受压（如右侧足跟、足内侧）、尿液刺激（尿湿裤子频繁）及腰骶部色素沉着区皮肤敏感性增加有关；目前患儿皮肤无破损，但存在潜在损伤风险。（四）营养失调：低于机体需要量的风险与奶量减少（每日600-700ml）、辅食添加困难、术后能量消耗增加有关；表现为患儿近1个月体重无增长，身高略低于同龄儿童平均水平（1岁2个月男童身高正常范围80.5-87.4cm，患儿78cm）。（五）家长焦虑与对脊髓栓系综合征疾病认知不足、担心手术风险（如神经损伤）及患儿预后（如行走、排尿功能恢复）有关；表现为家长反复询问病情，夜间陪伴时入睡困难，对护理操作（如肢体活动训练）过度紧张。（六）知识缺乏（家长）与家长未接触过脊髓栓系综合征相关知识，不了解术前准备要点、术后护理方法（如伤口护理、肢体功能锻炼）及居家康复注意事项有关；表现为家长不知如何观察患儿病情变化，对术后饮食过渡顺序不清楚。三、护理计划与目标（一）短期目标（住院期间，术后7天内）患儿生命体征平稳，术后伤口无渗血、渗液，无感染征象（体温≤37.5℃，白细胞计数正常）。患儿双下肢被动活动顺利，每日完成3次，每次15-20分钟，右侧下肢肌力较术前提升0.5级（从3级至3.5级），踝关节背屈角度增加5°（右侧从10°至15°）。患儿排尿功能得到监测，留置导尿管期间尿量每日维持在400-500ml（按1岁儿童每日尿量100-150ml/kg计算，10.5kg患儿每日正常尿量1050-1575ml，术后早期因液体摄入减少，目标设定为400-500ml），拔管后单次尿量增至30-40ml，每日排尿次数减少至12-14次。患儿皮肤保持完整，无压疮、尿布疹，腰骶部色素沉着区无红肿、破溃。患儿每日奶量恢复至750-800ml，可进食少量蛋黄泥（1/4个），体重无下降（维持10.5kg）。家长焦虑情绪缓解，能主动配合护理操作，掌握3项基础护理技能（如被动肢体活动、尿道口护理）。家长掌握术前准备（如禁食禁水时间）、术后伤口观察方法及饮食过渡顺序（流质→半流质→软食）。（二）长期目标（术后1-3个月）患儿术后1个月复查腰椎MRI，显示脊髓圆锥位置无再次下移，终丝增粗改善；术后3个月双下肢肌力恢复至左侧4+级、右侧4级，可独立行走5-10米，足内翻畸形减轻（右侧踝关节背屈角度达20°）。患儿术后3个月排尿功能明显改善，每日排尿8-10次，单次尿量50-60ml，尿常规白细胞恢复正常（≤12/μl），无尿液浑浊。患儿术后3个月体重增长至11.5-12kg，身高增至80-82cm，达到同龄儿童正常范围下限。家长能独立完成居家康复护理（如肢体功能锻炼、矫形器佩戴），定期带患儿复查，无护理相关并发症（如皮肤损伤、康复训练不当导致的关节损伤）。四、护理过程与干预措施（一）术前护理（入院至手术日，共3天）病情观察与基础护理（1）每日监测患儿生命体征3次（8:00、14:00、20:00），重点观察体温变化（排除感染）；记录患儿双下肢活动情况，如主动蹬腿次数、扶站时负重情况，每日用量角器测量踝关节背屈角度并记录；观察排尿次数、尿量及尿液颜色，每日留取尿常规（连续3天），监测白细胞变化。（2）皮肤护理：每2小时协助患儿翻身1次，避免长时间压迫右侧足跟、足内侧（因右侧下肢活动少，易受压）；每次排尿后及时更换纸尿裤，用温水清洗会阴部及臀部，涂抹婴儿护臀膏（每日2次）；腰骶部色素沉着区用温水轻柔擦拭，避免摩擦，观察皮肤颜色变化（有无发红、肿胀）。（3）营养支持：与营养科医生协作，制定个性化饮食方案；每日分5-6次喂养，每次奶量120-140ml，中间穿插喂温开水（每次20-30ml）；尝试添加米糊（每日1次，每次15-20ml），逐渐过渡至蛋黄泥（入院第3天开始，1/4个，分2次喂）；喂养时采取半坐位，避免呛咳，记录每日进食量及体重（每日晨起空腹称重）。术前准备（1）皮肤准备：手术前1天为患儿剃除腰骶部及会阴部毛发（范围：上至L3椎体水平，下至臀部下缘，两侧至髂前上棘），剃毛后用温水清洗，避免皮肤划伤；手术当日晨用碘伏消毒腰骶部皮肤，并用无菌纱布覆盖。（2）肠道准备：手术前1天晚餐后禁食，睡前口服乳果糖口服液（5ml），促进肠道排空；手术当日晨6:00用生理盐水100ml灌肠（患儿取左侧卧位，肛管插入深度3-4cm，缓慢推注液体，保留5-10分钟后排便），避免术中排便污染手术区域。（3）禁食禁水：手术前6小时禁食（如手术安排在14:00，早晨8:00后不再进食），术前2小时禁水，期间观察患儿有无口渴、烦躁，可少量用棉签蘸水湿润口唇。（4）药物准备：术前30分钟遵医嘱静脉输注头孢曲松钠（50mg/kg，患儿体重10.5kg，剂量为525mg，用生理盐水5ml稀释后输注），预防感染；肌内注射阿托品（0.02mg/kg，剂量为0.21mg），减少呼吸道分泌物。家长心理护理与健康指导（1）焦虑缓解：每日与家长沟通30分钟，用通俗易懂的语言讲解脊髓栓系综合征的病因（如终丝增粗牵拉脊髓）、手术方式（终丝切断术+脂肪组织清除术）及手术成功率（我院近3年此类手术成功率95%）；展示术后康复良好的案例（隐去隐私信息），减轻家长对手术风险的担忧；告知家长术后护理团队配置（包括专科护士、康复师），让家长感受到专业支持。（2）知识指导：发放《小儿脊髓栓系综合征术前护理手册》，讲解术前准备要点（如皮肤准备、禁食禁水时间）、术后可能出现的症状（如伤口疼痛、短暂排尿困难）及应对方法；示范被动肢体活动方法（如踝关节背屈训练：一手固定患儿小腿，另一手握住足跟，缓慢将足背向小腿方向屈曲，每次维持5秒，重复10次，每日3次），让家长在术前协助训练，熟悉操作流程。（二）术后护理（手术日至术后7天）生命体征与病情监测（1）术后24小时内：患儿返回病房后，连接心电监护仪，监测心率、呼吸、血压、血氧饱和度（每30分钟记录1次）；每小时测量体温1次，若体温＞38.0℃，用温水擦浴（擦拭额头、颈部、腋窝、腹股沟处），必要时遵医嘱口服对乙酰氨基酚混悬滴剂（15mg/kg，剂量为157.5mg，每次最大剂量不超过200mg）；观察患儿意识状态（如哭闹反应、对刺激的回应），若出现嗜睡、烦躁不安或抽搐，立即报告医生。（2）术后24小时后：生命体征平稳后，改为每4小时监测1次；重点观察双下肢运动功能（如主动抬腿、蹬腿情况），每日评估肌力分级及踝关节背屈角度，与术前对比，判断神经功能恢复情况；观察排尿情况，术后留置导尿管期间，记录每小时尿量，确保尿量＞1ml/kg/h（患儿每小时尿量应＞10.5ml），若尿量减少，及时检查导尿管是否通畅，必要时遵医嘱补液（生理盐水10ml/kg）。伤口护理（1）伤口观察：术后6小时内观察伤口有无渗血、渗液，若敷料浸湿，及时报告医生更换无菌敷料；术后1-7天，每日观察伤口周围皮肤有无红肿、硬结（正常伤口周围皮肤温度与正常皮肤一致，无红肿），测量伤口长度（术后伤口长约3cm），记录愈合情况；避免患儿抓挠伤口，必要时佩戴婴儿手套。（2）疼痛护理：评估患儿疼痛程度，采用FLACC疼痛评分量表（Face面部、Legs腿部、Activity活动、Cry哭闹、Consolability安抚性，每项0-2分，总分0-10分），每4小时评估1次；若评分≥4分，遵医嘱口服对乙酰氨基酚混悬滴剂（剂量同前），用药后30分钟复评疼痛评分；通过播放轻柔音乐、怀抱患儿、提供玩具等方式分散注意力，减轻疼痛。排尿护理（1）留置导尿管护理：术后留置F8号硅胶导尿管，妥善固定（固定于大腿内侧，避免牵拉），每日用0.5%聚维酮碘棉球消毒尿道口2次（从尿道口向周围擦拭，每次更换棉球）；每周更换导尿管1次（按无菌操作流程），更换前夹闭导尿管30分钟，训练膀胱功能；记录每日尿量、尿液颜色及性状，若尿液浑浊或白细胞升高，遵医嘱留取尿培养，并调整抗生素（如改用阿莫西林克拉维酸钾，20mg/kg，每日2次）。（2）拔管后护理：术后5天，遵医嘱拔除导尿管（拔管前夹闭导尿管，当患儿有尿意时再拔除）；拔管后协助患儿定时排尿（每2小时协助患儿取立位或半坐位排尿），记录排尿时间、尿量及是否顺利；若患儿排尿困难，用温毛巾热敷下腹部（温度38-40℃，每次10分钟），促进膀胱收缩；每日留取尿常规，监测白细胞变化，直至恢复正常。肢体功能锻炼（1）被动锻炼（术后1-3天）：术后第1天开始，由护士协助进行双下肢被动活动，包括髋关节屈伸（一手托住患儿臀部，另一手握住膝关节，缓慢屈伸髋关节，每次维持5秒，重复10次）、膝关节屈伸（握住膝关节上下端，缓慢屈伸，每次维持5秒，重复10次）、踝关节背屈训练（同术前），每次15分钟，每日3次；活动时动作轻柔，避免过度牵拉，防止神经损伤。（2）主动锻炼（术后4-7天）：术后第4天，指导家长协助患儿进行主动锻炼，如“踢腿游戏”（家长用玩具在患儿下肢前方吸引，鼓励患儿主动抬腿踢玩具，每次10分钟，每日3次）、扶站训练（家长双手扶住患儿腋下，让患儿站立，每次5分钟，每日2次）；术后第5天，配合康复师使用踝足矫形器（右侧足，型号：婴儿小号），每日佩戴4小时（分2次，每次2小时），佩戴期间观察足部皮肤有无压红，若出现压红，及时调整矫形器松紧度。营养护理（1）饮食过渡：术后6小时禁食，6小时后开始喂温开水（每次20ml，每2小时1次）；术后12小时无呕吐、腹胀，可喂米汤（每次30ml，每2小时1次）；术后24小时过渡至奶量（每次80ml，每3小时1次），逐渐增加至术前水平（每日750-800ml）；术后3天开始添加辅食，先从米糊开始（每次20ml，每日1次），逐渐过渡至蛋黄泥（1/4个，每日1次）、蔬菜泥（如胡萝卜泥，每次15ml，每日1次）。（2）营养补充：遵医嘱每日口服维生素D滴剂400IU（促进钙吸收，预防佝偻病），术后1周开始口服碳酸钙D3颗粒（每次50mg，每日1次，用温水溶解后喂服），补充钙质，促进骨骼发育；记录每日进食量，若进食量不足，遵医嘱静脉输注葡萄糖注射液（10%葡萄糖，5ml/kg），补充能量。家长指导与协作（1）护理操作指导：术后3天开始，指导家长参与护理操作，如尿道口护理、被动肢体活动，护士在旁观察，及时纠正不当操作（如活动时力度过大）；教会家长使用FLACC疼痛评分量表，让家长能自主评估患儿疼痛，及时报告医护人员。（2）康复训练指导：康复师与护士共同制定《居家康复训练计划》，详细说明主动锻炼的方法、次数及时间，如“踢腿游戏”每日3次，每次10分钟；踝足矫形器佩戴时间及护理方法（每日清洗矫形器内侧，保持干燥）；指导家长记录康复日记，包括患儿每日活动情况、排尿次数及尿量、进食量，便于复查时医生评估恢复情况。（三）出院指导（术后7天）居家护理要点（1）伤口护理：出院时伤口已拆线（术后7天拆线），告知家长保持伤口周围皮肤清洁干燥，避免摩擦（如穿宽松棉质衣物），若出现伤口红肿、渗液或患儿哭闹不止，及时来院就诊。（2）皮肤护理：继续每2小时翻身1次，避免长时间受压；排尿后及时更换纸尿裤，用温水清洗臀部，涂抹护臀膏；腰骶部色素沉着区定期观察，若出现皮肤破损，立即就医。（3）排尿护理：定时协助患儿排尿（每2-3小时1次），记录每日排尿次数、尿量及尿液性状；若出现排尿困难、尿液浑浊或发热，及时留取尿常规并就诊。康复训练与复查（1）康复训练：每日坚持肢体功能锻炼，被动活动与主动活动结合，被动活动每次15分钟，每日3次，主动活动（如踢腿、扶站）每次10-15分钟，每日3次；踝足矫形器每日佩戴6小时（分3次，每次2小时），每月来院调整矫形器型号（根据患儿足部生长情况）。（2）复查安排：术后1个月复查腰椎MRI、尿常规、肌电图；术后3个月复查双下肢肌力、踝关节背屈角度及生长发育情况（身高、体重）；若期间出现异常（如肢体活动突然变差、排尿功能恶化），随时就诊。饮食与用药（1）饮食：每日奶量维持在800-900ml，辅食逐渐增加种类（如肉末、水果泥），保证营养均衡；避免喂食辛辣、刺激性食物（如辣椒水、过咸食物）。（2）用药：继续口服维生素D滴剂（400IU/日）及碳酸钙D3颗粒（50mg/日），直至术后3个月，复查后遵医嘱调整用药；若需使用抗生素（如尿路感染时），严格按剂量服用，不可自行停药。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患儿住院10天（术前3天+术后7天），出院时生命体征平稳，体温36.7℃，脉搏110次/分，呼吸23次/分；伤口愈合良好，无渗血、渗液，周围皮肤无红肿；双下肢肌力左侧4级、右侧3.5级（较术前提升0.5级），右侧踝关节背屈角度15°（较术前增加5°）；拔管后每日排尿12-14次，单次尿量30-40ml，尿常规白细胞10/μl（恢复正常）；皮肤完整，无压疮、尿布疹；每日奶量800ml，可进食1/4个蛋黄泥，体重10.6kg（较入院时增长0.1kg）；家长能独立完成被动肢体活动、尿道口护理，焦虑情绪明显缓解，掌握出院后护理要点。（二）护理亮点个性化康复训练：结合患儿年龄特点（1岁2个月，注意力集中时间短），将康复训练融入游戏（如“踢腿游戏”），提高患儿配合度；早期使用踝足矫形器，预防足内翻畸形加重，为术后行走功能恢复奠定基础。家长全程参与：从术前开始指导家长参与护理操作（如肢体活动训练），术后逐步移交护理责任，提高家长居家护理能力；通过康复日记记录病情，便于医护人员动态评估恢复情况，实现“医院-家庭”护理连续化。多学科协作：联合营养科制定饮食方案，解决患儿辅食添加困难问题；联合康复师制定个性化康复计划，确保训练科学性，提升护理效果。（三）护理不足与改进措施不足：术后早期（术后1-2天），家长对患儿疼痛评估不准确，多次将FLACC评分3分误判为5分，导致过度依赖药物止痛；夜间护理时，患儿排尿后家长更换纸尿裤不及时，出现1次臀部轻微发红（经护理后缓解）。改进措施：（1）疼痛评估培训：出院前再次强化家长对FLACC评分量表的掌握，通过视频演示、情景模拟（如模拟患儿哭闹时的面部表情、肢体活动），让家长准确区分不同评分对应的表现；提供“疼痛评估卡”（印有不同评分的面部表情、肢体动作图片），方便家长随时对照。（2）夜间护理指导：制作“夜间护理流程图”，明确夜间排尿后更换纸尿裤的步骤及时限（排尿后10分钟内更换）；建议家长使用带湿度感应的纸尿裤，及时发现尿湿情况；出院后1周内，每日通过电话随访（每日1次，每次10分钟），了解夜间护理情况，及时纠正不当操作。不足：术后康复训练中，家长对踝关节背屈训练的力度掌握不当，有时力度过轻（达不到训练效果），有时过重（患儿哭闹）；对矫形器佩戴后的皮