小儿癌症晚期临终关怀个案护理

小儿癌症晚期临终关怀个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿姓名：萌萌（化名），女，3岁，体重15kg，入院时间202X年X月X日，入院科室：肿瘤科，住院号：XXXXXXX。主诉：“确诊神经母细胞瘤1年余，腹痛、骨痛加重3天，伴精神差、食欲下降”。（二）现病史1年余前，患儿因“反复腹痛”在外院就诊，腹部B超提示腹腔占位性病变，进一步行腹部CT+增强检查，结果显示“腹膜后占位，考虑神经母细胞瘤”。随后行穿刺活检，病理诊断为神经母细胞瘤（分化差型，N-MYC扩增阴性），临床分期为IV期（伴骨髓转移）。确诊后，患儿接受“顺铂+依托泊苷+环磷酰胺”方案化疗6周期，化疗结束后复查腹部CT，提示肿瘤较治疗前缩小50%，骨髓穿刺检查未见肿瘤细胞，病情得到阶段性控制。3月前，患儿无明显诱因出现左下肢骨痛，活动时疼痛加剧，行全身骨扫描检查，提示“左股骨、右肩胛骨骨转移”，病情复发。遂调整治疗方案，予“拓扑替康+伊立替康”方案化疗2周期，骨痛症状稍缓解。3天前，患儿腹痛、骨痛症状再次加重，哭闹频繁，拒绝行走，精神状态差，进食量较前减少约70%（患病前每日可进食粥150ml+牛奶200ml，发病后每日仅能进食牛奶50ml），伴间断呕吐，呕吐物为胃内容物，无咖啡样物质，无发热、腹泻等症状。为进一步缓解症状，家属带患儿来我院就诊，门诊以“神经母细胞瘤IV期（复发）”收入肿瘤科。（三）体格检查体温（T）37.2℃，脉搏（P）118次/分，呼吸（R）24次/分，血压（BP）95/60mmHg，血氧饱和度（SPO₂）96%（自然空气下）。神志清楚，精神萎靡，发育水平正常，营养状况差，体重较1月前下降1.5kg。全身皮肤黏膜无黄染、出血点，左颈部可触及1枚直径约0.8cm的淋巴结，质地柔软，活动度可，无压痛。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜略苍白，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。胸廓对称，无畸形，双肺呼吸音清晰，未闻及干湿性啰音。心音有力，心律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，脐周及上腹部压痛（患儿哭闹回避，按压时肢体扭动），无反跳痛，未触及明显包块，肝脾未触及肿大，移动性浊音阴性，肠鸣音减弱，约3次/分。左下肢活动受限，左股骨中段压痛（+），右肩胛骨压痛（+），四肢肌张力正常，生理反射存在，病理反射未引出。（四）辅助检查血常规（入院当日）：白细胞计数（WBC）4.2×10⁹/L，中性粒细胞比例（N）58%，淋巴细胞比例（L）32%，血红蛋白（Hb）92g/L，血小板计数（PLT）185×10⁹/L。生化常规（入院当日）：谷丙转氨酶（ALT）35U/L，谷草转氨酶（AST）42U/L，总蛋白58g/L，白蛋白32g/L，尿素氮4.5mmol/L，肌酐38μmol/L，血钾3.8mmol/L，血钠135mmol/L，血钙2.1mmol/L。肿瘤标志物（入院当日）：神经元特异性烯醇化酶（NSE）86ng/mL（正常参考值0-16ng/mL），乳酸脱氢酶（LDH）680U/L（正常参考值109-245U/L）。腹部CT（入院前1天，外院）：腹膜后神经母细胞瘤较前增大（最大径约5.2cm，前次化疗后最大径为3.8cm），侵犯左侧腰大肌及腹膜后神经丛，腹腔少量积液（深度约1.5cm）。全身骨扫描（入院前1周，外院）：左股骨中段、右肩胛骨放射性浓聚，提示骨转移灶较前增多。疼痛评估：采用FLACC疼痛评分量表（从面部表情、腿部动作、活动情况、哭闹反应、安抚效果5个维度评估），患儿面部皱眉（1分），腿部紧张（1分），活动减少（1分），哭闹（1分），安慰后稍缓解（1分），总评分5分。营养评估：采用儿童营养风险及发育不良筛查工具（STRONGkids），患儿1月内体重下降9.1%（接近10%），进食量减少70%，评分3分，提示高营养风险。（五）评估总结患儿目前处于神经母细胞瘤IV期复发阶段，肿瘤侵犯腹膜后神经丛及骨组织，导致明显腹痛、骨痛；肿瘤消耗增加及进食减少引发营养失调；存在潜在气体交换受损风险；患儿因疼痛、陌生环境产生焦虑，家属因病情预后差、经济压力出现焦虑与悲伤情绪，同时需警惕出血、感染等潜在并发症。整体护理需以缓解症状、保障舒适、提供心理与社会支持为核心。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛与神经母细胞瘤腹腔转移侵犯腹膜后神经丛及左股骨、右肩胛骨骨转移有关。证据：患儿FLACC疼痛评分4-6分，哭闹不安，拒绝平卧及左下肢活动，按压腹部及骨转移部位时肢体扭动回避。（二）营养失调：低于机体需要量与肿瘤消耗增加、腹痛呕吐导致进食减少有关。证据：患儿1月内体重下降1.5kg，进食量减少约70%，白蛋白32g/L（低于正常下限35g/L），STRONGkids评分3分，提示高营养风险。（三）气体交换受损（潜在）与肿瘤进展可能压迫胸腔器官、潜在胸腔积液有关。证据：患儿目前呼吸频率24次/分（3岁儿童正常呼吸频率20-24次/分，接近上限），既往无呼吸系统基础疾病，随肿瘤进展存在呼吸功能受影响的风险。（四）焦虑（患儿）与疼痛、陌生住院环境及对医护操作恐惧有关。证据：患儿看到医护人员哭闹，拒绝离开母亲怀抱，对采血、给药等治疗操作明显抵抗。（五）焦虑与悲伤（家属）与患儿疾病晚期预后差、治疗费用带来的经济压力及担心患儿痛苦有关。证据：患儿母亲频繁询问“孩子还能活多久”“有没有办法减轻痛苦”，夜间陪伴时多次哭泣；患儿父亲表现为沉默寡言，回避与医护人员沟通病情。（六）潜在并发症：出血、感染出血：与肿瘤侵犯腹膜后血管丛有关。证据：患儿肿瘤进展侵犯血管密集区域，存在血管破裂出血风险。感染：与机体免疫力下降、既往化疗后骨髓抑制史有关。证据：患儿肿瘤消耗导致免疫力降低，既往化疗曾出现白细胞计数降至2.0×10⁹/L，存在感染风险。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）患儿疼痛得到有效控制，FLACC疼痛评分维持在0-3分，每日哭闹时间较入院时减少80%，能安静入睡（每次睡眠时长≥2小时）。患儿进食量逐步增加，每日进食牛奶≥100ml+粥≥50ml，体重无进一步下降。患儿呼吸功能稳定，呼吸频率维持在20-24次/分，血氧饱和度≥95%（自然空气下），无呼吸困难、气促等表现。患儿对医护人员的恐惧减轻，能接受护士进行基础护理（如测量生命体征、更换衣物），愿意与护士进行简单游戏互动（如搭积木）。家属掌握FLACC疼痛评分方法及1-2种非药物止痛措施（如抚触、播放儿歌），能主动与医护人员沟通患儿病情变化，患儿母亲每日哭泣次数减少。无出血、感染并发症发生，白细胞计数维持在3.0×10⁹/L以上，血小板计数≥100×10⁹/L。（二）长期目标（至患儿生命末期）患儿在生命末期保持舒适状态，无严重疼痛、呼吸困难、恶心呕吐等症状，能在母亲陪伴下安静度过。家属能理性接受患儿病情预后，掌握临终关怀相关知识与技能，在患儿离世后能有效应对悲伤情绪，无严重心理应激反应。患儿离世前无压疮、坠积性肺炎等并发症，维持良好的生活质量。（三）护理原则舒适优先原则：将缓解患儿痛苦作为首要护理目标，优先处理疼痛、呼吸困难等影响舒适度的症状。家庭参与原则：鼓励家属参与护理过程（如喂养、抚触），满足患儿情感需求，同时增强家属的护理信心。多学科协作原则：联合医生、营养师、心理治疗师、社工共同制定并实施护理方案，保障护理的全面性与专业性。个体化原则：根据患儿年龄、性格特点及症状变化，动态调整护理措施，实现个性化护理。人文关怀原则：尊重患儿及家属的意愿与隐私，提供情感支持，帮助患儿及家属平静面对疾病结局。四、护理过程与干预措施（一）症状护理（入院全程）疼痛护理（1）药物止痛：入院第1天，遵医嘱给予口服吗啡溶液（浓度1mg/ml），剂量按体重计算（0.2mg/kg），患儿体重15kg，每次给予0.3mg，每4小时1次；必要时给予解救剂量（常规剂量的1/4-1/2），即0.1mg/次，两次解救剂量间隔≥2小时。入院当日10：00给予首剂吗啡0.3mg，30分钟后复评FLACC疼痛评分降至3分，患儿停止哭闹，可在母亲怀抱中安静玩耍；14：00患儿再次哭闹，FLACC评分4分，给予解救剂量0.1mg，20分钟后评分降至2分。入院第3天，患儿夜间出现疼痛加重（FLACC评分6分），遵医嘱将吗啡常规剂量调整为0.4mg/次（0.27mg/kg），每4小时1次，调整后夜间疼痛评分维持在2-3分，患儿可连续睡眠2-3小时。用药期间密切监测患儿呼吸频率、意识状态，每日监测呼吸频率均维持在20-24次/分，未出现呼吸抑制、嗜睡等不良反应。（2）非药物止痛：①抚触护理：每日由母亲或护士为患儿进行抚触，每次15-20分钟，抚触部位为背部、四肢（避开骨转移部位），力度轻柔，抚触时同步播放患儿喜欢的儿歌（如《小星星》）。入院第2天起，患儿在抚触过程中能放松肢体，FLACC评分可降低1-2分；②体位护理：根据疼痛部位调整舒适体位，腹痛时采取半坐卧位（床头抬高30°），骨痛时避免压迫左股骨及右肩胛骨，协助患儿采取右侧卧位或母亲怀抱位（患儿面向母亲，左侧肢体不受压）。入院第3天，患儿能自主选择舒适体位，拒绝平卧的情况明显减少；③分散注意力：将患儿喜欢的毛绒玩具“小熊”置于床头陪伴，护士每日与患儿玩简单的3块拼图游戏。入院第4天，患儿在游戏过程中可暂时忘记疼痛，FLACC评分维持在1-2分。营养支持护理（1）饮食指导：联合营养师为患儿制定个性化饮食计划，选择高热量、易消化的食物（如小百肽肠内营养制剂、蛋黄羹、米糊），采取少量多餐的喂养方式，每日5-6次，每次喂食量从20-30ml开始，逐步增加。入院第1天，给予小百肽50ml（温凉，接近体温），分2次喂食，患儿无呕吐；入院第3天，每次喂食量增加至50ml，每日5次，同时添加蛋黄羹10ml/次，每日2次，患儿进食时无腹痛加重；入院第5天，患儿每日总进食量达小百肽200ml+蛋黄羹30ml+米糊50ml，体重维持在15kg，无进一步下降。（2）静脉营养支持：入院第2天，因患儿进食量仍不足（每日约100ml），无法满足机体需求，遵医嘱给予静脉营养支持，方案为5%葡萄糖注射液100ml+复方氨基酸（小儿型）22.5g（1.5g/kg）+20%脂肪乳15g（1g/kg），每日1次，静脉滴注速度控制在30ml/h（2ml/kg・h）。输注期间每日监测血糖2次，结果均为4.5-5.8mmol/L，无腹胀、腹泻等不良反应。入院第6天，因患儿进食量明显增加，遵医嘱停用静脉营养。呼吸功能监测与护理入院全程每日监测患儿呼吸频率、血氧饱和度（每日4次）。入院第4天，患儿出现呼吸略促（呼吸频率26次/分），血氧饱和度94%（自然空气下），立即协助患儿采取半坐卧位，抬高床头45°，给予鼻导管吸氧（2L/min），30分钟后复评呼吸频率降至22次/分，血氧饱和度升至97%。同时遵医嘱行胸部X线检查，提示“双肺纹理略增粗，无胸腔积液”，排除肺部并发症。指导家属避免患儿平卧时间过长，每2小时协助更换体位1次，预防坠积性肺炎。后续住院期间，患儿呼吸功能维持稳定，呼吸频率20-23次/分，血氧饱和度≥95%。恶心呕吐护理入院第1-2天，患儿每日呕吐1-2次，呕吐物为胃内容物。遵医嘱给予口服昂丹司琼糖浆（0.15mg/kg），每次2.25mg，每日3次，用药后第2天呕吐次数减少至0次。同时调整喂食时间，避免在患儿哭闹或疼痛时喂食，喂食后轻拍患儿背部10分钟，避免立即平卧。后续住院期间，患儿未再出现呕吐症状。（二）心理护理患儿心理护理（1）建立信任关系：护士穿着浅蓝色柔和工作服（非传统白大褂），每日入院后先与患儿母亲沟通，再以毛绒玩具“小熊”为媒介与患儿互动（如“小熊想和你一起玩拼图好不好”）。入院第3天，患儿看到护士不再哭闹，能主动将“小熊”递给护士；（2）游戏疗法：每日安排15-20分钟游戏时间，选择吹泡泡、搭积木等适合3岁儿童的简单游戏，游戏时由母亲陪伴，护士参与其中。入院第5天，患儿能主动邀请护士玩搭积木，游戏过程中无疼痛哭闹；（3）情感支持：满足患儿对母亲的依赖需求，允许母亲24小时陪伴。在进行采血、给药等治疗操作时，由母亲怀抱患儿，护士动作轻柔，操作前用温和语言安抚（如“阿姨轻轻的，不会疼哦”）。入院第4天，患儿能平静接受护士采血（以往在外院需2-3人固定患儿）。家属心理护理（1）倾听与共情：每日与家属沟通1-2次，每次20-30分钟，认真倾听母亲的担忧（如“担心孩子疼”“害怕孩子离开”），给予共情回应（如“我能理解你现在的心情，看到孩子这样，你一定很辛苦”），避免使用“别难过”“会好起来的”等空洞安慰语；（2）信息支持：用通俗易懂的语言解释患儿病情及护理措施（如“吗啡是用来减轻孩子疼痛的，我们会根据孩子的情况调整剂量，不会让她疼”），发放《儿童临终关怀家属手册》，内容包括疼痛评估方法、非药物护理技巧、悲伤应对方法等。入院第3天，家属能正确使用FLACC量表评估患儿疼痛；（3）悲伤辅导：联合心理治疗师对家属进行悲伤辅导，帮助家属接受患儿预后，共同讨论“如何让孩子在最后时光更舒适”（如带患儿喜欢的玩具、播放熟悉的儿歌）。入院第6天，患儿母亲主动与护士讨论“想带孩子回家住几天”，表示“希望孩子在熟悉的环境里”，说明家属逐渐接受病情；（4）家庭支持：联系患儿外婆来院陪伴，缓解父母的心理压力。入院第5天，患儿外婆来院后，母亲能获得每日1-2小时的短暂休息，情绪状态明显改善。（三）社会支持干预经济支持：联系医院社工部，协助家属申请“儿童癌症救助基金”，指导家属准备病历证明、家庭收入证明等相关材料。入院第7天，社工反馈救助申请已提交，预计可获得1万元救助金，缓解家属经济压力；2.资源链接：为家属提供当地临终关怀机构的联系方式，详细告知机构可提供的居家护理、家属心理支持等服务，帮助家属做好出院后护理准备；3.隐私保护：在进行护理操作时，拉上床帘，限制无关人员进入病房；与家属沟通病情时，选择病房外安静的走廊，保护家属隐私。（四）病情观察与并发症预防病情监测：每日监测生命体征（体温、脉搏、呼吸、血压）4次，观察患儿意识状态、面色、皮肤黏膜情况（有无出血点、黄疸），准确记录出入量（每日饮水量、进食量、尿量、呕吐量）。入院全程患儿生命体征稳定，无出血、黄疸表现；2.感染预防：保持病房环境清洁，每日开窗通风2次，每次30分钟；限制探视人员（每次1-2人），禁止感冒人员探视；协助患儿做好个人卫生，每日用温水为患儿擦浴，用生理盐水棉签擦拭口腔黏膜2次。入院全程患儿白细胞计数维持在4.0-5.2×10⁹/L，无发热、咳嗽等感染症状；3.压疮预防：因患儿活动减少，每日协助翻身4-6次，翻身时避免拖、拉、推等动作，使用软枕支撑肩胛部、臀部等骨突部位，保持床单平整、干燥。入院全程患儿皮肤完整，无压疮发生。（五）死亡教育与临终准备（入院后期）死亡教育：在家属情绪稳定时，由医生和护士共同与家属沟通，客观告知患儿病情进展（如“孩子的肿瘤已经广泛转移，目前的治疗主要是减轻痛苦，让她舒适”），帮助家属理解“死亡是生命的一部分”，避免因过度抢救增加患儿痛苦；2.临终准备：与家属讨论患儿离世后的丧葬事宜，尊重家属的宗教信仰和意愿，协助家属准备患儿喜欢的衣物、玩具。明确告知家属“患儿离世时我们会全程陪伴在旁，帮助你们处理相关事宜”，减轻家属的恐惧与无助感。五、护理反思与改进（一）护理效果患儿在院住院14天，期间疼痛得到有效控制，FLACC疼痛评分维持在0-3分；进食量逐步增加，每日总进食量达350-400ml，体重稳定在15kg；呼吸功能维持正常，无呼吸困难、恶心呕吐等症状；无出血、感染、压疮等并发症发生。患儿对医护人员的恐惧明显减轻，能主动参与游戏互动；家属掌握了疼痛评估及非药物护理方法，焦虑情绪缓解，能平静讨论患儿病情及出院后的护理计划。最终，家属选择带患儿出院回家，由社区医护人员提供居家临终关怀服务，出院时患儿状态平稳，在母亲怀抱中安静入睡。（二）存在不足疼痛评估精准度不足：入院初期，因患儿年龄小、无法用语言表达疼痛程度，仅依赖FLACC量表评估，存在主观性偏差。例如，患儿因恐惧医护人员而哭闹时，易与疼痛哭闹混淆，导致入院第1次评估时FLACC评分可能偏高（初始评分为5分，给予止痛药物后降至3分，其中部分哭闹可能由恐惧引发）。患儿需求识别不及时：患儿无法清晰表达口渴、排便等需求，仅通过哭闹传递信号。入院第2天，患儿哭闹时，护士初始判断为疼痛，给予解救剂量吗啡后，患儿仍哭闹，后续才发现患儿是想排便，导致药物使用存在不必要的情况。家属悲伤辅导持续性不足：住院期间，因护理工作量较大，对家属的悲伤辅导多集中在白天，夜间家属情绪易波动（如患儿母亲夜间陪伴