《老年疗护决策辅助技术要求》

本文件规定了老年安宁疗护决策辅助技术的基本原则、服务对象、应用流程，以及质量评估与改进。本文件适用于开展安宁疗护服务的医疗机构、安宁疗护中心及医养结合机构，其他提供安宁疗护的场所可参照执行。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。WS/T844老年安宁疗护病区设置标准WS/T845医养结合机构内老年人在养老区和医疗区之间床位转换标准3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。3.1老年人olderadults年龄在60周岁及以上的人。3.2安宁疗护hospicecare安宁疗护是指对疾病终末期患者及家属，通过多学科协作，控制痛苦和不适症状，按照患者意愿提供身体、心理、精神、社会等方面的照护和人文关怀等服务，以提高患者生命质量，使其舒适、安详、有尊严地离世，家属得到精神支持和心灵慰藉。注：对于已无自主决策能力的患者，安宁疗护团队要引导家属根据患者一贯的价值取向代表患3.3决策辅助decisionsupport根据最佳证据客观地提供有关治疗选项和结果的信息，帮助患者及其亲属详细了解不同治疗方案的风险和益处，使患者明确自身价值观和偏好，辅助患者及其近亲属决策的过程。预立医疗照护计划是指个体在意识清醒并具有行为决策能力时，根据自身价值观阐明生活目标和未来医疗照护偏好的过程。3.5姑息功能palliativeperformance姑息功能指针对终末期疾病患者在姑息治疗阶段的整体功能状态。4基本原则4.1患者中心应以老年患者的需求和意愿为中心，并鼓励老年患者参与决策。4.2科学决策决策辅助应基于医学知识、科学研究、临床实践和数据分析，提供科学、合理、准确的决策支持。4.3综合评估实施决策辅助时需综合患者的病情、生理、心理、社会等多方面因素，实施针对性的安宁疗护方案。4.4老年友好决策辅助技术应具备老年友好、易用性，便于医护人员和老年患者及其近亲属使用和5决策辅助服务对象有安宁疗护服务决策需求且同意接受决策辅助的各类生命末期老年患者及其近亲属，或有关社会工作者。6决策辅助技术应用流程6.1准入决策条件老年安宁疗护患者的准入标准应同时满足以下条件：a）患者年龄在60周岁以上。b）医护团队依据疾病情况综合判断患者处于疾病终末期。c）可采用姑息功能量表（PPS）评估患者,PPS评分小于60分。（见附录A）d）患者及其近亲属同意接受安宁疗护服务。6.2决策服务范围主要包括是否实施心肺复苏、生命维持治疗、预立医疗照护计划，和选择何种照护场所接受安宁疗护。6.3提供决策辅助信息6.3.1应对老年安宁疗护患者及其近亲属提供心肺复苏相关宣教的知识信息。（见附录B）6.3.2应对老年安宁疗护患者及其近亲属提供使用呼吸机等生命维持治疗相关宣教的知识信息。（见附录C）6.3.3应对老年安宁疗护患者及其近亲属提供医院、安宁疗护相关机构、居家照护场所相关服务内容的知识信息。（见附录D）6.3.4应对老年安宁疗护患者及其近亲属提供预立医疗照护计划相关宣教的知识信息。（见附录E）6.4比较不同决策的益处及风险6.4.1应比较选择或不选择心肺复苏对患者的益处及风险。（见附录F）6.4.2应比较选择或不选择生命维持治疗对患者的益处及风险。（见附录G）6.4.3应比较选择在医院、安宁疗护相关机构或居家照护对患者的益处及风险。（见附录H）6.4.4应比较选择或不选择预立医疗照护计划对患者的益处及风险。（见附录I）6.5决策确认6.5.1应在心肺复苏决策知识信息、不同决策的益处及风险比较基础上，并根据患者偏好，确定是否实施心肺复苏。（见附录J）6.5.2应在生命维持治疗决策知识信息、不同决策的益处及风险比较基础上，并根据患者偏好，确定是否实施生命维持治疗。（见附录K）6.5.3应在照护场所的决策知识信息、不同决策的益处及风险比较基础上，并根据患者偏好，确定具体的照护场所。（见附录L）6.5.4应在预立医疗照护计划决策知识信息、不同决策的益处及风险比较基础上，并根据患者偏好，确定是否签署预立医疗照护计划的文件。（见附录M）6.6决策书面记录宜将决策过程进行书面记录，确保决策过程的可追溯性和透明性。7质量评估与改进7.1应建立服务质量跟踪与投诉渠道，并调查患者及其近亲属对安宁疗护决策过程的满意度，满意度调查表参见附录N。7.2宜根据满意度调查表反馈的意见，进一步优化安宁疗护决策流程，提高服务质量。姑息功能量表（PPS）序号躯体活动活动和疾病症状摄入评分1活动正常无疾病症状2活动正常有疾病症状3活动受限有疾病症状正常或减少4活动减少无法正常工作，有疾病症状正常或减少5活动减少无法做家务，重大疾病偶尔护理需要正常或减少正常或混乱6无法做任何工作，广泛病变持续护理需要正常或减少正常或混乱7半卧床无法做任何工作，广泛病变主要护理正常或减少正常或混乱或嗜睡8无法做任何工作，广泛病变全程护理减少正常或混乱或嗜睡9无法做任何工作，广泛病变全程护理最小的啜饮正常或混乱或嗜睡无法做任何工作，广泛病变全程护理仅仅口腔护理死亡----注:此量表考虑了躯体活动，活动和疾病症状，自我护理，摄入和心肺复苏决策辅助知识信息宣教模块念认知）：键依据命体征维持，易伴随呼吸机依赖、感染等痛苦并发症；程规范1.启动时机：患者入安宁疗护72小时内，主管医师主动发起沟通；纠正：疾病终末期避免无意义痛苦，让患者安详离世，才是对其意愿的尊重；障2.行业规范：符合WS/T390—2012《安宁疗护实践指南》中“不进行无意义抢救”的要求；合要点4.心理调适：接受“无法延长生命”的现实，生命支持决策辅助知识信息宣教模块生命支持决策辅助知识信息基础概念认知1.生命维持治疗：指当患者的一个或多个关键生命器官性衰竭或功能完全丧失时，运用医疗设备和技术手段，在有限时间内部分或完全功能，以维持基本生命体征的治疗措施；2.安宁疗护中生命维持治疗的定位：非常规治疗手段，仅当治护尊严”一致时可考虑，核心是避免“为延长生命而强制使用”；3.常见生命维持治疗：除呼吸机外，还包括体外循环、肾替代治疗、持续静脉等有创维持手段。使用的关键评估依据功能状态：是否存在不可逆呼吸衰竭、循环衰竭、肾脏衰竭、恶病质，短期改<10%；痛苦程度：使用呼吸机、体外循环、肾替代治疗、静脉营养支持可能带来插管不适、侵入性刺激、活动受限等痛苦，需评估“治疗获益是否大于痛苦”；预后判断：即使使用呼吸机、体外循环、肾替代治疗、静脉营养支持，生存期2.患者意愿优先原则：的患者潜在意愿。则2.多学科沟通机制：由医师、护士、营养师、伦理咨询师共同参文角度全面解读，解答近亲属疑问；长生命”时可考虑；最小伤害原则：优先选择无创舒适手段，无效时再评估有创治疗必要性；共同决策原则：患者、近亲属、医护团队充分沟通后达成一致，不强迫任何一方接受决澄清1.误区：“不使用生命维持治疗就是放弃治疗”纠正：不使用生命维持治疗≠不治疗，医护会通过症状管理等多种舒适照护状，核心是“不做增加痛苦的治疗”；2.误区：“使用生命维持治疗就能让患者好转”纠正：安宁疗护患者多为不可逆疾病晚期，生命维持治疗无法治愈原发病，仅能短期延长生命，且伴随多种痛苦并发症；3.误区：“不使用生命维持治疗就是对患者不负责任”4.误区：“别人都用了，我们不用是不是亏了”纠正：生命维持治疗需结合个体病情评估，他人情况与患者无直接可比性，法律与伦理保障主决定医疗相关事项，近亲属应尊重患者意愿；《宣教模块生命支持决策辅助知识信息2.伦理底线：禁止行为：隐瞒不使用呼吸机的替代方案、强制使用呼吸机延长生命、因家属压力违背确保全程可追溯。近亲属配合要点2.意见统一：直系近亲属需提前内部协商，避免因意3.动态反馈：患者病情变化或近亲属想法改变时，及时与医护团队沟通，重新评估决4.心理支持：接受“无法逆转疾病”的现实，聚焦“让患者少痛苦”的核心目标，必要不同安宁疗护实施场所决策辅助知识信息场所核心服务内容优势特点适用人群注意事项医院安宁疗护科/病区学科会诊（医生、护士、药师、心理师2.人文照护：心理疏导、情绪支持、死亡教），4.基础服务：专业护理（压疮护理、管道护），足，突发病情可快速处置；多学科团队协作，照护专业性强；家属照病情不稳定、疼痛等症状难以居家控制；需要频繁医疗干预；家属缺乏照护能力或无居家照护条住院环境可能缺乏家庭温馨感；需遵守医院探视制度；医疗费用相对较高（按医保安宁疗护专门机构期医疗巡诊，无紧急抢救服务（以舒适照护为核心），），），4.家属服务：悲伤辅导，定期家庭联谊活动，照护经验分享会。环境温馨舒适，贴近家注安宁疗护，服务更具针对性；医护与患者病情相对稳定，症状可控；追求家庭式温馨照护环境；家属希望获得专业照护同时保留一定异较大。居家安宁疗护调整用药，疼痛管理，伤口护理，更换管2.居家护理：指导家属进行生活照护，协助制定照护计划，提供康复辅助建议；4.人文关怀：上门心理疏导，协助布置居家环境中照护，心理舒属可全程陪伴，满足亲用相对较病情稳定，症状轻微且可控；患者及家属强烈意愿居家度过最后阶段；家庭具备基本照护空间和条件。大，需具备基础照护能力；突发病情处置依赖快速转运就医；部分地区上门服务覆盖有限。预立医疗照护计划决策辅助知识信息宣教模块基础概念认知1.核心组成部分：包括患者基本信息、健康状况说轻痛苦”“不进行无意义抢救”）、具体治疗选项意愿（如等）、代理人指定（若患者失能时替代决策的人）、签署日期及见证人信息；制定的核1.保障患者自主决定权：避免患者失能后无法表达的治疗（如过度抢救确保照护始终贴合个人价值观（如“宁可不延长生2.减轻家属决策负担：明确患者意愿后，家属无需在紧急情况下“替患者做决为医护执行照护方案提供合法依据。制定的关键前提与流程患者状态：必须在意识清晰、具备完全民事行为能力时制定，病情急性恶化期仓促决策；2.标准流程：第一步：启动沟通——患者主动提出或医护人员在安宁疗护初期（入科72小时内）第二步：意愿沟通——患者与医护人员深入交流照护目标、治疗选项意愿，近亲属可参与讨论但不强迫干预；明确代理人权限（如“仅在患者失能时替代决策，需遵循患者已明确的意愿”第四步：书面记录——使用医院或官方标准表格，清晰记录各项意愿，患者、代理第五步：归档与更新——表格纳入患者病历，患者病情变化或意愿改变时，可随时修订并重新签署。延长生命优先：在可承受范围内接受有创治疗（如呼吸机），尝试延长生2.关键治疗选项意愿：生命维持治疗：是否接受CPR、呼吸机、体外循环、肾替代治疗症状控制：对止痛、镇静药物的使用意愿（如“为缓解剧痛可接受镇静，即使影响其他个性化意愿：如照护场所选择（居家、医院、安宁疗护机构）、临终时的陪伴澄清1.误区：“制定ACP就是放弃治疗，不吉利”宣教模块2.误区：“有近亲属在，不用制定ACP，家属会知道怎么选”3.误区：“制定后就不能改，限制太大”纠正：ACP可随时修订，患者病情变化、意愿件即可，灵活性极高；4.误区：“代理人可以随便改患者的意愿”纠正：代理人的核心职责是“执行患者已明确的意愿情况时，才需结合患者价值观综合判断，且需与医护法律保障点人体器官、遗体。任何组织或者个人不得强迫、欺骗、利诱其捐献。延伸适用于医《安宁疗护实践指南（2017版）》明确要求医护人员尊2.执行要点：），查，核查依据包括签署时的沟通记录、见证人证言等。近亲属配合要点2.理性沟通：参与讨论时，多倾听患者想法，不强迫患者接受自己的意愿（3.明确角色：若担任代理人，需清晰知晓“执行患者意愿”的核心职责，者确认未明确的潜在需求（如“若出现无法呼吸，除了不做呼吸机，你希望用哪些4.妥善保管：将签署后的ACP原件妥善保管，同时留存复印件给医心肺复苏对患者的益处及风险进行心肺复苏不进行心肺复苏潜在获益1.生理复苏可能性极地：在极少数因可逆性原因（如突发心律失常而非疾病终短暂恢复循环。但对于多器官衰竭的终2.满足家属“已尽一切努力”的情感需解家属因“没有尝试抢救”而产生的内1.保障死亡质量与尊严：允许疾病以其自然在亲友的陪伴下离世。这是安宁疗护的核心来的身体创伤和无效干预，最后一刻的身心痛苦得到最小化。3.将医疗资源集中于舒缓治疗：医疗团队和焦虑疏导及其他症状管理上，确保患者获得助于家属理解并接受疾病的不可逆转性，让他们能将最后的时间用于情感交流、道别和陪伴，而非面对混乱的急救和艰难的撤除生命支持决策。风险1.无效且有创：CPR过程本身具有侵入和机械通气。这对安宁疗护患者是一种2.阻碍平静离世：患者在生命最后一刻的环境中被亲友陪伴，而是在急救的紧张和混乱中离世。这与安宁疗护追求的“尊严死”和“舒适死”目标背道而3.延长痛苦而非生命：即便暂时恢复心跳，患者也常因脑损伤或多器官衰竭而处于昏迷或严重痛苦状态，最终仍需在告别的机会。4.给家属带来负面记忆：家属最后的记忆可能是患者遭受创伤性抢救的场景，而非平静告别的画面，这可能延长和复1.可能被误解为“放弃治疗”：如果沟通不控制照护会加强。2.家属可能产生内疚感：部分家属事后可能会质疑“如果尝试抢救会怎样”，需要事前充分的教育和心理支持来预防。3.决策时机与沟通困难：如果未提前进行预生命支持治疗对患者的益处及风险实施生命支持治疗不实施生命支持治疗潜在获益1.暂时缓解急性危机，争取实现重要目急性期，以实现“回家”等有明确时间疗目标的过渡性干预。2.为治疗调整争取时间：在极少数情况下，当病因不完全明确或有新的舒缓治疗方案可尝试时，短暂的生命支持可为3.满足部分家庭的情感需求：在一些家庭中，尝试所有可用技术能为家人提供1.将照护集中于舒适与尊严：医疗团队和家庭的全部精力可投入到积极的症状管理上，心理灵性支持。这直接回应了安宁疗护的核心使命。免受生命支持技术带来的侵入性操作和并发常在更短的时间内，在亲友陪伴下发生。3.保障患者的自主性与控制感：这一决策尊重了患者对于“生命质量高于长度”的价值4.为家属创造有意义的告别空间：家人得以与道别。风险命支持通常无法逆转终末期疾病的进2.治疗本身带来新的痛苦与并发症：镇静束缚、无法言语。）：肿、腹水、分泌物，增加感染风险。3.阻碍安宁疗护核心目标的实现：患者4.给家庭带来沉重的决策负担：一旦开1.可能被误解为“放弃治疗”：尤其是不使养反而增加痛苦；脱水有时能带来舒适的镇2.家属可能产生“未尽力”的想法：尤其在决策初期，家属可能需对抗社会文化中“不惜一切代价抢救”的压力，需要持续的沟通与支持。管呼吸衰竭的患者，其呼吸困难的症状需要通过药物和非药物方法进行高强度、专业的控制，这对舒缓疗护团队提出更高要求。不同安宁疗护实施场所对患者的益处及风险在医院接受安宁疗护在机构接受安宁疗护居家接受安宁疗护潜在获益1.确保医疗安全与即时干预能力：2.全天候的专业团队支持：由缓和询师等组成的团队直接提供服务，家属可以从繁重的医疗决策和护理技术操作中暂时解脱。当家庭照护者筋疲力尽，或患者症状在家中突然恶化时，短期住院可为后续居家照护做好准备。1.专业日常护理与医疗支持的的日常生活护理和基础医疗护2.减轻家庭的直接身体照护负要医院级别复杂医疗干预的情工作人员和同伴能提供一定的1.最大化患者的舒适感与尊下离世，是绝大多数人的首要愿望。这能带来最深层的心理2.促进家庭关系的深化与完3.照护的个体化与灵活性最按患者喜好安排。专业团队上门提供指导和支持，将医疗无缝融入生活。风险1.环境陌生且缺乏个人控制感：医以获得“家”的舒适与安宁感。2.过度医疗干预的风险：即使是在安宁病房，医院固有的“治病救人”文化有时可能导致非必要的检查或干预，偏离纯粹的舒适照护目3.家人可能产生“疏离感”：家人的角色可能从“照护者”退行为“探视者”，减少了参与感和有意义陪伴的机会。法像专业安宁病房或一对一居细的情绪和症状管理。2.可能缺乏深度的安宁疗护专状控制和家属哀伤支持方面可能能力有限。的家，个人空间和习惯仍受限2.医疗支持的即时性有限：突发复杂症状时，无法像在医院那样获得秒级响应。需要家庭具备一定的危机应对能力和心理准备。于地区是否有成熟的居家安宁附录I预立医疗照护计划对患者的益处及风险选择进行预立医疗照护计划不选择进行预立医疗照护计划潜在获益1.最大程度保障患者自主权与尊严：确保患者在无法表达时，其个人的价值观和意愿能指导医疗决策，实现“我的生命，我做主”，维护临终尊严。2.极大减轻家庭成员的决策负担与情感不再是艰难选择的承担者，而是患者意愿的忠实执行者，这能显著减少家属事3.提升医疗照护的质量与连续性：为医疗团队提供了明确的行动指南，避免了在紧急情况下实施违背患者意愿的无效或创伤性治疗。使所有照护力量能保持一致，将资源集中于符合患者目标的舒1.避免了当下的困难对话：暂时回避了谈论先规定死，可以允许家人在未来根据“具体风险1.沟通可能引发当下的焦虑与不适：启动关于死亡和衰弱的对话，对患者和家人都可能带来情绪上的挑战，需要专业人员的敏感引导。2.意愿可能随时间或病情变化：之前表达的意愿可能在疾病新阶段发生变化，需要定期回顾和更新，否则可能“过时”。3.文件的可及性与遵循问题：如果事先指示未被妥善记录在病历中，或在紧急情况下未被急救人员看到，其指令可能无法被执行。1.患者意愿完全丧失：当患者失去表达能力完全基于他人的猜测和推断，患者自主权彻底丧失。2.将家庭置于极端痛苦的决策困境：家人必出生死抉择，并终身背负“我是否杀了他/她”或“我是否做得不够”的道德负担。这明和“必须做点什么”的压力下，医生倾向于采取全面的抢救措施。这正是安宁疗护希望避免的——患者在痛苦和创伤中接受无效治疗，无法平静离世。4.增加医疗纠纷风险：家庭成员间或家属与医疗团队间可能因意见不合而产生冲突和诉附录J心肺复苏自我偏好选择心肺复苏的原因不选择心肺复苏的原因抢救。54321123452.我需要更多的时间完成我的心愿，向我爱2.我已经完成我的心愿和计划。54321123453.我可能需要心肺复苏术来应对与致命疾病无关的紧急情况。3.我深知疾病的严重性，我不需要任何抢救措施。54321123454.其它原因:4.其它原因:5432112345生命维持治疗自我偏好选择生命维持治疗的原因不选择生命维持治疗的原因54321123452.我希望延长生命以完成重要的人生目标的54321123453.我认为生命权不应主动放弃。3.我认为治疗过程可能伴随痛苦，我更希望54321123454.其它原因:4.其它原因:5432112345大于选择，即不选择生命维持治疗。相等时，重新进行不同安宁疗护实施场所自我偏好选择医院接受安宁疗护选择医院接受安宁疗护2.医院护理人员可提供专业护3.减轻重症患者家属的照护负4.其它原因:选择居家接受安宁疗护安宁与尊严免过度医疗干预。3.家人有强烈的意愿和能力进行照护。4.其它原因: