世界渐冻人日介绍主题班会

主题班会世界渐冻人日介绍主题班会认识渐冻症·致敬抗争者·传递温暖2026年班会导览01被冰封的生命认识渐冻症与节日由来02清醒的囚徒感受患者的身体与心理困境03破冰的力量看见霍金与蔡磊的抗争04解冻的希望了解科研突破与公益行动05我们的温度从了解到行动的倡导被冰封的生命认识一种罕见病，从记住一个日子开始01夏至暖阳下的一个约定6月21日：世界渐冻人日3项1997年ALS/MND国际联盟倡议设立2000年丹麦国际病友大会正式确立1939年同日棒球名将卢·葛瑞格确诊运动神经元病夏至·最长日光设立历程2项1997年ALS/MND国际联盟倡议设立2000年丹麦国际病友大会正式确立国际共识历史渊源1项1939年同日棒球名将卢·葛瑞格确诊运动神经元病最初的关联冰冻从肌肉开始，意识始终清醒五大绝症之一理解渐冻症的地位学名：肌萎缩侧索硬化（ALS）属于运动神经元病最常见类型被世界卫生组织列为五大绝症之一病根神经系统出了问题大脑、脑干、脊髓的运动神经细胞受损肌肉逐渐失去神经的支配，开始萎缩无力残酷反差身体被冻住，心灵仍清醒意识、思维、感觉始终清醒身体却从手→胳膊→腿→呼吸逐寸冻住通俗理解一个温暖的比喻不是大脑变笨，思维能力依然完好而是身体这台机器的线路在逐渐断电清醒的囚徒身体被冻住，意识却始终清醒02四个早期信号要警惕渐冻症早期极易与劳累、颈椎病混淆，但有四个信号值得警惕。肢体无力拧不开瓶盖提不动东西肌肉跳动无痛性局部持续跳动言语含糊说话不清像含东西频繁摔倒走路绊倒次数明显增多早期识别·争取时间确诊平均延误超过一年90%为散发性，病因尚未完全明确。发病到确诊平均10~16月10~16个月从发病到确诊，平均要等这么久早期症状与颈椎病、肌肉劳损高度相似常被误诊为颈椎病，延误治疗时机误诊高发确诊后中位生存期仅2~4年2~4年确诊后中位生存期时间短暂而珍贵，每一刻都值得被珍视与时间赛跑，支持与陪伴更有力量生存压力五年存活率不足两成不足20%五年存活率存活率低，更需社会关注与支持每一个生命都值得温柔以待预后严峻全国患者约6~10万人6~10万人全国渐冻症患者总数约

90%

为散发性，病因尚未完全明确他们就在我们身边，并不遥远散发性为主破冰的力量有人被困在冰里，却选择凿开冰层03霍金与病魔抗争半个多世纪存活超50年，长期存活者中的极少数代表。50霍金小传霍金：冰封的身体，活跃的大脑渐冻症不损害智能功能，思考与创造可超越身体极限。霍金自述：不太在意疾病，努力过正常生活。他的坦然与坚持，让渐冻症首次走进全球公众视野。核心启示冰封的身体里，住着一个无比活跃的大脑从京东副总裁到破冰斗士2019年确诊，41岁——京东前副总裁蔡磊没有停下，而是把攻克疾病当作最后一次创业。“当身体被冰封，意志却可以点燃微光——这不是退场，而是一场新的冲锋。”这份精神，让很多病友重新燃起希望。破冰者的三次行动3项创建渐愈互助之家患者数据平台链接超过

2万名

病友，成为全球规模最大的渐冻症科研数据库进入疾病终末期全身只剩眼球能动，仍每天用

眼控仪

工作十余小时他曾用眼控仪敲出一句话希望儿子将来能说——爸爸是

孙悟空，正在天宫奋斗解冻的希望冰层正在裂开，光已经透进来04一款中国新药带来的转机核心突破：RAG-173项中国原创siRNA药物针对SOD1基因突变型一期临床致病蛋白最高下降

58.1%，神经损伤标志物NfL最大降幅

81%2026年4月，团队官宣SOD1型渐冻症已被攻克患者实况1例一位29岁女孩用药后从瘫痪恢复到能够站立、独立生活、自己买菜做饭药物研发管线2项蔡磊团队推动近300条药物研发管线临床阶段超30项已进入临床一桶冰水如何点燃全球善意冰桶挑战让渐冻症从医学术语变成全球话题。一桶冰水，浇出千万份关注与善意。参与规模170万人参与挑战美国·250万人捐款1500万参与人次全球范围1.15亿美元善款总额汇聚全球爱心规则简单，传播力惊人浇冰水·拍视频·点名三人接力拒绝则捐款100美元中国众多明星与科技人士响应让许多人第一次认真认识渐冻症让罕见病从被看见到被保障政策里程碑2项2018

年5月渐冻症纳入国家《第一批罕见病目录》2026

年政府工作报告首次提出加强慢性病、罕见病综合防治，系近十年第四次写入患者规模2项我国罕见病患者约2000万人每年新增超20万保障方向2项从筛查、诊疗到用药、护理多层次保障网正在织密渐冻症患者正从被看见走向被保障我们的温度每一份关注，都是解冻的温度05我们的温度从一件小事开始传播认知让更多人真正了解主动了解渐冻症，向家人朋友讲清它不传染，也不影响智力。线上助力让罕见被看见看到相关科普，点赞、转发，让罕见被看见。日常尊重温柔以待每个人