小儿视网膜母细胞瘤护理查房

护理查房小儿视网膜母细胞瘤护理查房早识别·精评估·细护理·重随访汇报人护理团队日期2026年09月查房内容导览01疾病认知基础定义、流行病学与发病机制02临床表现与治疗预警信号识别与治疗格局03护理评估与措施查房核心护理要点落实04并发症与健康教育风险防控与家庭照护延伸疾病认知基础认识疾病，是精准护理的第一步从定义到机制，建立护理认知基准01婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤视网膜母细胞瘤是婴幼儿期最凶险的眼内恶性肿瘤起源于视网膜前体细胞的恶性肿瘤，占儿童恶性肿瘤的

2%-4%，单眼发病与遗传型占比均需高度警惕发病特征与流行病学6项关键指标95%发生在5岁以前，2-3岁为发病高峰70%-80%单眼发病；双眼发病占20%-30%35%-45%为遗传型，多为双侧患病1/16000-18000全球发病率（活产儿），年新增约8000例1100例我国年新增；2018年纳入《第一批罕见病目录》RB1基因二次打击致瘤核心机制是抑癌基因RB1的双等位基因突变分型占比遗传方式发病特点遗传型35%–45%常染色体显性多为双侧多灶，发病早散发型55%–65%体细胞突变多为单侧，发病较晚MYCN扩增型不足3%不遗传单侧，无二次肿瘤风险RB1基因位于13号染色体长臂14区，两次突变后细胞失去增殖调控，异常增殖形成肿瘤。我国RB生存与保眼情况眼内期早诊早治，生存与保眼预后显著更优我国RB生存率与眼内期保眼率（%）我国总生存率眼内期生存率眼内期保眼率临床表现与治疗白瞳一闪，警惕眼内肿瘤识别预警信号，把握治疗时机02白瞳症是最典型预警信号瞳孔区黄白色反光，形似猫眼50%-60%白瞳症占首发症状，是就诊最主要原因按进展分期的主要伴随症状01斜视第二常见首发症状，多因肿瘤压迫视网膜或视神经致视力下降02视力异常婴幼儿无法表达视力问题，可表现为对玩具不感兴趣、看电视距离过近、频繁揉眼03青光眼期眼痛、头痛、恶心呕吐、眼红，长期高眼压可形成牛眼外观04眼外/转移眼球突出、结膜水肿，颅内转移伴头痛、呕吐、抽搐诊断方法与IRSS分期眼底检查是主要诊断手段，IRSS分期指导治疗决策眼底检查为金标准，B超为筛查首选，MRI判断视神经侵犯眼底检查全麻下散瞳，为主要诊断手段B超首选筛查方式MRI判断视神经侵犯治疗目标先保命再保眼从保命到保眼再到保视力的三级跃迁治疗目标保命→保眼→保视力五大治疗手段局部治疗早期小肿瘤：激光光凝、冷冻治疗、经瞳孔温热疗法，创伤小且可保留视力化疗全身静脉化疗、眼动脉介入化疗、玻璃体腔注射化疗眼动脉介入全身用药量小、眼内局部浓度高，晚期单眼患儿保眼率提高至

94%手术肿瘤巨大或眼压失控时行眼球摘除术，术后联合化疗与放疗放疗用于难治或复发病例，遗传型患儿需权衡第二肿瘤风险护理评估与措施评估到位，护理才能精准从评估到措施，落实查房要点03护理评估三大维度生理、眼部、心理社会三位一体评估生理评估动态监测血压、心率、呼吸、体温，建立发热预警机制，异常波动及时上报记录进食量、排便性状与频次，化疗期间重点评估骨髓抑制程度眼部评估观察瞳孔区白色反光范围、眼压变化、眼球突出度及瞳孔对光反射关注患儿揉眼动作，警惕眼部不适心理社会评估评估患儿及家属焦虑、恐惧情绪，了解家属照护能力与疾病认知程度全身性评估生理—眼部—心理社会三位联动动态追踪异常波动及时上报与干预化疗毒性监测与护理血象动态监测是化疗期护理的核心化疗期护理聚焦血象、肝肾与毒性反应的全程动态监测化疗毒性监测要点5项血象监测每周2次血常规，动态追踪白细胞、红细胞、血小板变化趋势应急预案血小板低于50×10⁹/L或中性粒细胞低于1.0×10⁹/L时启动肝肾功能化疗周期前后检测ALT、AST、BUN，异常时调整剂量并启动护肝治疗消化道毒性每日记录进食量与排便性状，配合止吐药物与肠内营养干预用药监测全身化疗常用铂类药物，需定期监测听力及肾脏功能围术期与眼部专科护理术前准备与术后观察同样关键全程贯穿围术期与专科护理各阶段，以细致观察与人文关怀守护患者康复术前护理严格禁食禁饮，完成全身清洁与结膜囊消毒同步做好心理疏导术后护理动态监测生命体征，建立异常数据预警机制保持眼部清洁，按时使用滴眼液，避免揉眼专科治疗护理化疗眼动脉化疗术后：穿刺点压迫止血，观察有无出血与血肿激光冷冻激光、冷冻治疗后：按时眼科复诊，查看伤口情况疼痛护理评估评估疼痛部位、性质与持续时间缓解采用药物镇痛、物理治疗与心理干预综合缓解并发症与健康教育防控风险，照护延伸到家并发症防控与家庭照护同行04并发症预防与处理感染、眼压升高、骨髓抑制是防控重点感染防控预防感染化疗后避免人群聚集，加强肛周与口腔黏膜护理，保持居室通风。眼压管理监测干预定期监测眼压，必要时使用降眼压药物。骨髓抑制分级预警建立分级预警，出现发热、精神差、面色苍白、出血等病情变化及时就诊。便秘预防规律排便养成规律排便习惯，避免便秘引起肛裂与感染。肿瘤扩散密切观察避免剧烈活动，密切观察眼部及全身症状变化。饮食卫生入口安全保证饮食卫生，避免生食及隔夜食物。健康教育核心要点筛查比治疗更重要早筛宣教家族史者孕期

16-24周

可行羊水穿刺与B超筛查。新生儿期建议常规做一次眼底筛查。羊水穿刺B超观察指导警惕白瞳、斜视、怕光、视物反应差等信号。异常应尽快就诊眼科。白瞳斜视遗传咨询遗传型患儿亲属采血检测

RB1基因突变。携带者本人及子女患病风险显著升高。RB1基因风险生活指导均衡营养、充足睡眠、避免剧烈活动。做好PICC护理，勤剪指甲、勤洗手漱口。均衡营养PICC护理心理支持家长与孩子保持良好沟通。可加入病友互助组织获取社会支持。良好沟通病友互助出院随访与全周期管理规范随访是长期生存的保障规范随访贯穿肿瘤控制后全周期，通过分段复查与持续风险监测，为长期生存提供系统性保障。多学科协作：眼科、儿童肿瘤科、影像科与遗传咨询共同制定个体化方案随访节奏2要点复查节奏肿瘤控制后间隔

1-3个月

复查，稳定2年后改为3-6个月复查直至成年影像与眼底检查常规影像学检查外，定期行全麻下眼底检查