儿童系统性红斑狼疮 cSLE 护理规范 2026 版

规范化护理培训课件儿童系统性红斑狼疮（cSLE）护理规范

2026版汇报人护理部日期2026年09月培训导览01疾病认知与特点认识cSLE疾病本质与儿童特殊性02护理评估与监测掌握活动度与脏器损伤评估工具03用药护理规范规范激素与免疫抑制剂护理要点04并发症防护要点聚焦肾损害感染与多系统防护05延续护理与随访落实家庭护理与长期随访管理疾病认知与特点认识疾病，是规范护理的起点儿童起病更急、脏器损伤更重，护理需更精细01疾病本质与流行病学特征认识疾病本质，是规范护理的起点cSLE特指18岁前起病的系统性红斑狼疮，是以自身抗体产生、多脏器受累为特征的慢性自身免疫性疾病(0.3~2.5)/10万全球年发病率(1.9~34.1)/10万患病率30/10万~70/10万中国SLE患病率3.97例/10万人年cSLE发病率占总SLE病例10%~20%15%~25%cSLE占儿童风湿病发病高峰12~14岁女孩明显多见儿童起病更急脏器损伤更重儿童绝非成人的缩小版儿童并非成人的微缩版——cSLE在儿童身上起病更急、病情更重、预后相对更差与成人相比的突出差异cSLE起病更急、病情更重、预后相对更差更易累及

肾脏、血液及神经系统，脏器损伤发生率更高，药物负担更重治疗相关致残与致死率更高，家庭与社会负担沉重男女比例随年龄变化年龄段男女比例学龄前（小于6岁）1:1学龄期及青春期前后1:4~5青春期后1:9~10多系统受累需全面识别多系统、多器官损害是cSLE的临床底色多系统、多器官损害是cSLE的临床底色各系统受累发生率对比临床特点补充肾脏受累者中约22%可发展为肾功能不全约50%患儿起病时即有关节炎，多为游走性或持续性少数呈急性起病，大部分为亚急性起病，首发症状各异护理评估与监测用标准工具，量化病情变化SLEDAI-2000与损伤指数，让护理观察有据可依02诊断与分类标准诊断有标准，评估才有依据诊断与评估标准诊断标准推荐使用

2012年SLICC

或

2019年EULAR/ACR

分类标准，对疑似SLE患儿进行诊断狼疮性肾炎推荐采用中华医学会儿科学分会肾脏病学组

2016年标准肾活检指征出现尿蛋白增加、肾小球源性血尿或不明原因肾功能下降时可考虑活动度评估采用

SLEDAI-2000

评估疾病活动度，采用

SLICC/ACR损伤指数

评估脏器损伤特殊人群5岁前起病、反复感染、发育迟缓或治疗反应不佳者，需警惕单基因红斑狼疮，完善基因检测用评分量化病情活动度让病情轻重有可量化的标尺按评分把病情活动度划为轻度≤6分、中度7~12分、重度≥13分三个层级疾病活动度分级3级轻度活动≤6分中度活动7~12分重度活动≥13分护监测频率与护理指导不活动/轻度建议每3~4个月监测1次疾病活动度中重度应增加监测频率，密切追踪病情变化分级结果直接指导治疗强度选择与护理观察重点脏器损伤评估与监测频率损伤监测每年至少一次建议使用

SLICC和ACR

损伤指数评分每年至少监测

1次

脏器损伤重点评估重点关注

神经系统

损害重点关注

皮肤

损害重点关注

肾脏

损害护理配合记录记录疾病活动度与脏器损伤变化为调整提供依据为方案调整提供依据评估价值定期评估可及时反映病情变化关键环节调整治疗与护理计划的关键环节儿童生长发育长期影响关注疾病本身与药物对

生长发育

的长期影响用药护理规范规范用药护理，守住治疗底线按时按量、密切监测，避免病情反跳03激素治疗的护理配合要点按时按量，绝不可自行减停糖皮质激素是治疗儿童SLE的

基础用药，应按疾病活动度与受累器官制定个体化方案疗治疗定位方案按疾病活动度与受累器官制定个体化方案地位儿童SLE治疗的基础用药量剂量规范维持病情缓解后及时调整至相对安全剂量≤5mg/d，以最低剂量维持或逐渐减停轻症羟氯喹或非甾体抗炎药效果不佳时，可短期用小于0.5mg/(kg·d)泼尼松或等效剂量护理要点督促患儿按时按量规律服药，不可随意停药或减量，避免疾病治疗"反跳"；减量须遵医嘱，必要时门诊随访调整免疫抑制剂与生物制剂护理联合用药，兼顾疗效与安全免疫抑制剂2项常用药物常用

环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、他克莫司

等主要作用可增强疗效并减少激素用量环磷酰胺甲氨蝶呤吗替麦考酚酯他克莫司生物制剂4项贝利尤单抗有助于减少激素用量、降低疾病活动度、减少复发联合治疗显著提升SRI-4应答率50.6%对比38.6%长期安全性研究良好，至少达

11年泰它西普治疗SLEⅢ期研究

2025年10月刊登于

NEJM贝利尤单抗泰它西普护理配合3项预防感染加强手卫生观察药物反应及时识别不良反应关注依从性确保按时按量用药预防感染观察反应关注依从性用药不良反应监测与应对早发现、早报告、早处理监测→识别→停药→报告异常时及时上报并协助处理糖皮质激素监测

血压、血糖、电解质

变化观察有无向心性肥胖、骨质疏松、继发感染等迹象抗疟药定期进行

眼部检查，若视敏度、视野或视网膜黄斑区出现异常，应立即停药并密切观察免疫抑制剂警惕

骨髓抑制、肝肾功能损害，定期复查血常规、肝肾功能一旦发现异常，应及时报告医生并协助处理并发症防护要点防患于未然，守护重要脏器肾损害与感染，是护理防护的重中之重04狼疮性肾炎的护理防护肾脏是cSLE最常受累的脏器儿童肾脏受累约占

50%~80%，是引起cSLE死亡的主要原因之一病情监测密切关注尿量异常（少尿或夜尿增多）、血尿、泡沫尿、水肿及高血压等表现定期监测

尿蛋白、肾功能、血压，记录尿量变化出现持续氮质血症、大量蛋白尿或持续性高血压时，提示肾脏损害严重，需及时报告饮食护理水肿、高血压者控制钠盐摄入，每天不超过

2~3g肾功能损害严重、大量蛋白尿者，予

优质蛋白饮食，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼关键数据50%~80%儿童肾脏受累占比，是引起cSLE死亡的主要原因之一感染防控是护理重点免疫力低下，感染防线要筑牢筑牢防线，防感染是护理第一要务日常防护加强手卫生注意个人清洁，保持皮肤清洁干燥保持环境整洁安静整洁、空气流通，温湿度适宜避免接触刺激物如香水、染发剂、某些化学洗涤剂暴露防护与感染应对避免前往人多拥挤场所减少交叉感染机会感染后及时处置采取措施控制并报告医生，密切观察病情多系统并发症防护策略多系统受累，防护需面面俱到防护策略多系统并发症防护需同步兼顾心血管、神经精神与血液系统，按系统分层监测、及时干预。心脏与血管心包炎最常见约

10%

病例出现心肌炎，重症可致心脏扩大和心力衰竭控制血压观察胸痛、气促等表现神经精神系统最常表现为头痛还可出现情绪异常、认知功能障碍、惊厥等出现神经系统症状时及时完善脑脊液检查及影像学评估血液系统常见贫血、白细胞减少、血小板减少部分以血小板减少性紫癜为首发症状观察出血倾向配合血常规监测延续护理与随访护理不止于病房，延续到生活家庭护理与定期随访，决定长期预后05饮食与日常生活护理日常管理的细节，决定护理质量精细护理，饮食清淡·充足睡眠·严格防晒饮食护理4项清淡低盐低脂易消化保证营养均衡补充高钙与维生素D牛奶、豆浆、深绿色蔬菜，预防骨质疏松避免光敏感食物香菜、芹菜、韭菜、菠菜、香菇、无花果、螺虾蟹蚌等海鲜激素期间控制食量适当控制摄入量，避免体重快速增长生活起居急性期绝对卧床休息缓解期适度锻炼，保证睡眠

8~10小时严格防晒户外活动选早10点前或下午4点后，穿长袖、戴宽沿帽、涂防晒霜预防接种稳定期可分预防接种，活动期不宜接种心理支持与家庭护理疾病影响身心，关怀不可或缺患儿身心双重承压，家长的理解与支持是治疗的坚实后盾，也是重建信心的关键。心理支持缓解焦虑、抑郁与自我形象困扰，通过游戏、讲故事、看动画片分散注意力鼓励表达情绪，必要时寻求专业心理咨询家长给予理解与支持，帮助患儿建立治疗信心家庭护理家庭成员了解疾病状态与治疗计划，监测皮肤、关节痛、疲劳等症状变化记录并反馈症状，出现新症状或原有症状加重时及时就医与学校沟通，让教师与同学了解疾病状态，提供必要支持长期随访与健康教育随访不止，预后可期随访要点随访监测要点血常规、肝肾功能、自身抗体及补体监测，定期复查，及时调整治疗方案每年至少

1次

使用SLICC/ACR损伤指数评估脏器损伤，重点关注

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