视网膜母细胞瘤护理查房

视网膜母细胞瘤护理查房识别·诊疗·护理·随访汇报人护理查房团队日期2026年10月查房内容导览01认识疾病概述、流行病学与发病机制02识别与诊疗临床表现、诊断方法与治疗策略03护理实践围手术期、化疗期与对症护理04康复与随访全周期管理与健康宣教01认识疾病先懂病，才能护好病从疾病本质出发，夯实护理认知基础婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤视网膜母细胞瘤是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤起源于视网膜光感受器前体细胞，单眼或双眼可先后或同时罹患，具家族遗传倾向疾病特征与政策定位4项起源与发病起源于视网膜光感受器前体细胞，多见于3岁以下儿童，成人罕见发病形式与遗传可单眼、双眼先后或同时罹患，具有家族遗传倾向罕见病目录2018年列入国家《第一批罕见病目录》重大疾病管理2019年确立为儿童首批救治管理的十大重大疾病之一发病率与人群分布特征占儿童恶性肿瘤发病率比例2%-3%发病率约1/15000至1/20000活产儿全球年新发例数约9000例全球每年新发病例数我国年新增例数约1100例我国每年新增病例数人群分布90%患儿在

3岁前

发病，95%以上

在

5岁前

诊断70%-80%单眼发病，20%-30%

为双眼发病无差异无显著种族、地域及性别差异RB1基因与二次打击学说RB1基因位于13号染色体q14区，是人类第一个被发现的抑癌基因，双等位基因突变失活导致pRb功能丧失，视网膜细胞异常增殖。击二次打击学说遗传型首次突变在生殖系，二次突变在体细胞非遗传型两次突变均发生在体细胞遗传分型遗传型35%-45%非遗传型55%-65%遗传性单侧约15%非遗传性单侧60%疾病进展的四个临床阶段第一阶段眼内生长期外眼正常，出现瞳孔区黄白色反光即

白瞳症

或斜视第二阶段青光眼期眼压升高，眼球膨大呈

牛眼样外观，伴眼痛头痛第三阶段眼外扩展期肿瘤穿破巩膜进入眼眶，导致

眼球突出第四阶段全身转移期经视神经、血行或淋巴途径发生

远处转移02识别与诊疗早识别一秒，多一分光明抓住早期信号，理解诊疗路径白瞳症是最常见的首发信号白瞳症是家长最容易察觉的早期信号瞳孔区出现白色或黄白色反光，形似猫眼，是家长最容易察觉、占比最高的首发信号。猫眼样反光外观特征白色或黄白色反光瞳孔区可见，形似猫眼就诊占比50%-60%+占就诊原因的50%-60%以上，是最常见首发症状观察时机暗处或闪光灯更明显尤其在光线较暗或闪光灯拍照时更加明显就诊新趋势照片异常反光就诊增多智能手机摄影普及后，通过照片异常反光就诊的病例增多不容忽视的其他临床表现斜视第二常见表现，约占

20%，多为视力受损导致的废用性斜视视力减退抓物不准对玩具无反应看电视距离过近眼红眼痛肿瘤刺激引发炎症反应，易被误诊为结膜炎眼球突出晚期肿瘤穿破巩膜进入眼眶所致继发青光眼伴眼痛、头痛、恶心呕吐形成牛眼样外观诊断依赖眼底检查与影像全麻下间接检眼镜眼底检查是诊断金标准，确诊不依赖活检影像检查CT：对钙化高度敏感，钙化检出率可达90%以上MRI：评估视神经及颅内侵犯的重要手段B超：可鉴别早期与晚期肿瘤影像检查CT：对钙化高度敏感，钙化检出率可达90%以上MRI：评估视神经及颅内侵犯的重要手段B超：可鉴别早期与晚期肿瘤影像检查CT：对钙化高度敏感，钙化检出率可达90%以上MRI：评估视神经及颅内侵犯的重要手段B超：可鉴别早期与晚期肿瘤分期分型指导治疗方案“分期分型是治疗决策与预后判断的双重依据。”—分期分型指导治疗方案“分期分型直接指导治疗方案选择与预后判断。”IIRC分期（眼内期）A至E期递进：A期为视网膜内小肿瘤，E期眼球结构破坏、功能丧失。国内四期分法眼内生长期青光眼期眼外蔓延期远处转移期病理分型与TNM分期未分化型恶性度较高，分化型可见F-W菊花团特征性改变。AJCC第8版TNM分期可更全面评估肿瘤情况。分层治疗与保眼策略治疗目标从

保命

到

保眼

再到

保视力治疗目标演变从

保命

到

保眼

再到

保视力早期小肿瘤激光光凝、冷冻治疗或眼内注射化疗药中期肿瘤全身化疗缩小肿瘤后联合局部治疗晚期或高危肿瘤侵犯视神经时需摘除患眼防止转移转移病例联合放疗、靶向治疗保眼治疗条件肿瘤直径小于

15mm未累及视神经乳头未累及黄斑区眼动脉介入化疗提升保眼率介入化疗组保眼率较静脉化疗提升

26%，骨髓抑制发生率由

70%

降至

51%，全身副作用显著降低全球首个眼动脉介入化疗多中心随机对照研究证实其临床价值03护理实践护理的每一步，都是安全的防线围手术期与化疗期护理要点落地护理评估的五个维度病史采集HISTORY家族遗传史、患病时间、治疗过程及病情进展身体检查EXAMINATION结膜充血、角膜水肿、虹膜新生血管及视力损害。影像学检查IMAGING眼部超声、CT或MRI了解肿瘤大小与位置。心理社会状况PSYCHOSOCIAL患儿及家属的焦虑、恐惧情绪。生长发育GROWTH关注疾病和治疗对患儿生长发育的影响。术前护理准备要点心理护理术前准备与患儿及家属沟通，讲解手术流程与围手术期注意事项。全身准备术前准备完成血常规、凝血全套、血型等检查，建立静脉通道。全麻准备术前准备常规禁食

10小时、禁水

6小时年长儿禁食

6小时、禁水

4小时眼部准备术前准备配合完成眼部B超、心电图、CT或MRI等检查。术后护理关键要点呼吸道管理去枕平卧

6小时，及时清理呼吸道分泌物。术眼护理绷带加压包扎

48小时，观察有无渗血及分泌物增多。疼痛护理评估疼痛程度，必要时遵医嘱给予镇痛剂。防哭闹护理避免泪水打湿敷料，污染术眼。安全防护家属加强看护，避免患儿抓伤术眼引发感染。化疗期护理与不良反应管理监测重点2项骨髓抑制监测密切观察血象变化，及时给予升白细胞、升血小板治疗肝肾功能监测定期复查，评估药物毒副反应护理应对3项饮食护理清淡易消化，避免辛辣刺激性食物胃肠道反应缓解恶心、呕吐等不适心理支持帮助患儿及家属树立战胜疾病的信心疼痛评估与舒适护理疼痛评估评估工具面部表情量表适用于儿童，数字评分量表用于年长患儿疼痛日记记录疼痛发作时间、部位、程度及持续时间舒适护理干预药物镇痛遵医嘱使用镇痛药物，缓解疼痛非药物干预通过转移注意力缓解疼痛，营造舒适安静环境营养支持助力康复营养支持的核心，是让每一餐都成为伤口愈合与机体恢复的助力。营养支持要点5项原则均衡营养保证蛋白质、维生素等营养物质摄入多食蔬果补充维生素A和叶黄素丰富的食物，如胡萝卜、西蓝花清淡饮食避免辛辣、油腻、刺激性食物提高免疫加强营养支持，增强患儿抵抗力科学进补避免盲目使用保健品04康复与随访出院不是终点，随访守护长远构建全周期护理与家庭支持体系康复期管理与出院指导眼部清洁术后护理保持眼部卫生，按医嘱使用眼药水或眼膏。避免剧烈运动活动限制恢复期避免跑跳、提重物，防止术眼受损。规律作息生活管理保证充足睡眠，避免长时间用眼。义眼护理器械维护掌握义眼清洁与护理方法，定期消毒。长期随访守护视力健康随访是守护视力的长期防线，术后第一年每

1-3个月

复查一次，之后逐渐延长复查内容眼底检查、影像学评估及全身肿瘤筛查监测重点及时发现肿瘤复发或转移视力发育关注视功能恢复，必要时进行视功能训练心理护理贯穿治疗全程心理护理不是附加动作，而是贯穿治疗全程的安全底线患儿心理缓解陌生环境带来的恐惧、烦躁与不安情绪。家属支持讲解疾病知识，减轻悲观焦虑心理。外观顾虑告知术后可安装义眼，外观影响不大。全周期管理构建涵盖心理建设、功能康复、外形改善的护理体系。健康宣教与高危筛查早筛查、早发现、早干预，是守护患儿视力的第一道防线守护孩子眼健康，从每一双眼睛的早筛查开始高危筛查高危筛查有家族史或遗传型高危儿，出生后即定期眼底筛查。筛查频率筛查频率建议每

3-6个月

检查一次，