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XX 年第二季度工作总结汇报 在今年 4 月 17 日举行完“世界血友病日”活动后，xx 血友之家在中国血友之家各位领导和北部血友管理领导的 指导下，以及在 xx 省血友病诊疗中心、兰大一院血液科的 帮助下，本组织主要完成了以下几项工作，简要汇报如下： 一、4 月下旬，本组织召开了今年第一次网络会议，参 会人员 30 人，会议讨论积极热烈，议定了以下事项： 、确定了各地市负责人（联络人） ，主要负责各地市病 人数据的采集、统计，开展活动的准备、安排、上访信件 的起草、寄送，当地政府相关部门和医院的协调、联络等 工作。 2、发动全省病友了解国家的医保大政策和各省的医保 政策，与我省目前的最新医保政策比较，找出差距，为向 省上各相关主管部门反应问题收集主要依据。 3、讨论了下一步向省上各主管部门反应问题的主要内 容和方式。 二、完善了全省血友病人信息的采集统计工作。涵盖 教育程度、医保类型、残疾程度、家族史、职业状况、诊 断类型等内容。为接下来反应问题的书面材料提供了准确、 科学的依据。 三、本组织起草了xx 省全体血友病人致 xx 省政府和 相关管理部门的求助信 ，大家积极建言献策，修改补充， 最终完善充实了书面材料，由 10 位病友分别寄往 xx 省人 民政府、xx 省人大教科文卫工委、xx 省政协教科文卫工委、 xx 省卫生和计划生育委员会、xx 省深化医药卫生体制改革 领导小组办公室、省人社厅、中共 xx 省委巡视组、省信访 局、省残联等管理部门，同时以电子邮件的形式发送至省 委书记、省长信箱，共寄出、发送纸质和电邮信件 28 封， 收到答复信函三份。各地负责人和病友，也在当地的市长 信箱积极留言，反映问题。用自救的方式向各级管理部门 宣传、展示本省血友病人的生存状况，充分表达了基本诉 求，起到了积极的作用，推动了组织工作的开展。 四、由拜耳 xx 医药公司、兰大一院共同组织的血友病 宣讲活动陆续在各地开展。分别在 4 月 24 日白银市第一人 民医院、6 月 11 日兰州市某营业场所、6 月 14 日陇南市人 民医院开展了三场宣讲活动，活动内容包括兰大一院医生 主讲血友病相关知识，临床治疗血友病的经验，预防性治 疗解决方案，讨论了按需治疗和预防性治疗两种不同治疗 方式的利弊。各地医院也承诺愿意在血友病治疗方面提供 更多便利，如专设血友病家庭病房，门诊进药，血友病知 识培训、宣传等方面提供帮助。在活动过程中，患者及家 属认真听讲并提出了许多问题，各位专家逐一进行了解答， 现场互动气氛良好。 五、以祝爱花女士的家庭生活为原型，录制了反应本 省血友病家庭生存状况的第一部宣传片，为今后开展此类 工作提供了示范作用，积累了经验，丰富了宣传手段。 以上为本组织第二季度的主要工作简述，每个阶段的 结束也是新征程的起点，今后我们将为我省血友病人逐步
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