心羽“小家”,求医家庭在异乡不期而遇的温暖

-精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 1 心羽“小家”,求医家庭在异乡不期而 遇的温暖 心羽“ 小家” 不只是给那些在异地 求医的家庭免费提供遮风挡雨的地方， 许多从那里走出来的人都f，这是一 个让人温暖又充满希望的地方。 中国论文网 /6/view-12999685.htm 在大医院附近，住着很多从外地 赶来求医的人，他们背着沉重的行囊， 拖着虚弱的病体，在异乡寻找挽救生命 的机会。为了省钱，他们选择蜗居在小 旅馆狭小的空间里，或者是阴暗潮湿的 地下室。他们不仅居住条件恶劣，甚至 连几顿像样儿的饭菜都吃不上。 “只要活 命，怎样都行” 是他们的心声，也是他 们的生活。 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 2 然而在天津也有一群在外求医的 人，他们却住在免费的房子里，过着像 家一样的小日子：房间干净整洁、洒满 阳光；来自不同地方的他们，经常围坐 在同一张饭桌前，吃着热乎可口的饭菜； 谁家忙得腾不出手的时候，其他的家庭 就会主动帮忙，帮着取个化验单，做好 饭送到医院去 这就是被许多人称为“小家” 的地 方，是天津心羽基金为胆道闭锁孩子和 父母所建立的爱心家园，住在心羽“小 家”里的人，互相称呼彼此为“ 家人”。 在外人看来，心羽“ 小家”也许只是让这 些在外奔波就医的孩子和父母，有一个 安身的地方。但对于住在里面的人来说， 心羽“小家”还是一个给予他们精神支持 的地方，让他们变得更有力量，可以更 乐观地去面对孩子的疾病和未来。 作家安东尼曾经说过：人生，总 会有不期而遇的温暖和生生不息的希望。 心羽“小家”大概就是这些求医家庭，在 异乡不期而遇的温暖和生生不息的希望。 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 3 “再别回来了 ”是他们之间最好的 祝福 天津市第一中心医院是国内儿童 肝移植比较权威的医院，许多外地父母 带着患病的孩子慕名而来。很多先天性 胆道闭锁的孩子，病情发展到一定阶段， 或者做完葛西手术（针对先天性胆道闭 锁的手术）之后，病情加重，导致肝功 能衰竭，就需要进行肝移植。心羽“小 家”就是为这些父母所建立的，方便他 们带孩子前来就诊或者复查的时候居住。 心羽“ 小家” 公益项目发起人胡宗 强说：“带孩子来看病的父母，常常因 为宾馆费用高而四处寻找价格便宜的房 子，在找房子的过程中，大人和孩子都 很折腾，生病的孩子要跟着父母奔波， 更是让人心疼。心羽基金便萌生了要给 他们建一个家的想法，让这些爸爸妈妈 和孩子，能有一个安身的地方。 ” 心羽“ 小家” 于 2015 年建立，离 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 4 医院只有几百米的距离，有将近 200 平 方米的面积，最多可以同时接纳将近 10 个家庭。心羽“ 小家” 里不仅有厨房卫生 设备，还辟出儿童游戏区域。另外还有 专门的工作人员在心羽“ 小家 ”负责接待 和后勤工作。很多家庭因此受益，田媛 一家就是其中之一。 田媛说，走进心羽“小家” 的那一 刻，他们这些来自五湖四海的人就被紧 紧地联系在了一起。虽然彼此非亲非故， 可田媛有时候觉得，他们比亲人还理解 自己。 儿子然然患上胆道闭锁之后，当 地医院的医生曾劝田媛放弃，因为孩子 已经错过了做葛西手术的最佳时间，最 后多半是“花了钱也救不了孩子的命” ， 很多亲人也劝她放弃，可田媛舍不得， 那是在她怀里“ 暖” 了两个多月的小生命， 怎么说放弃就放弃？她和老公顶着各种 压力，给儿子做了葛西手术。在不被支 持的声音里坚持，就像逆风行走，阻力 重重，田媛说， “那时候真的好难 ”，她 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 5 常常会感到孤单和委屈。 然然做完葛西手术之后，情况并 不理想，开始接连发烧，3 天吐了 5 次 血，还出现了严重的胆管炎。给然然进 行胆管炎治疗之后不久，田媛连泪都来 不及多流，就和母亲带着他来到了天津。 4 个月大的然然住进了医院，田媛和母 亲经病友介绍，住进了心羽“小家” 。 ”没事儿的时候，大家就会坐在 一起聊孩子。聊着聊着，心就走得特别 近。心羽小家里都是再难也要给孩 子治病的父母，所以大家都会互相鼓励， 而不是劝你放弃。跟他们在一起，你会 觉得内心越来越有力量，也更坚定了要 救孩子的想法。 ” 人是活在希望里的，在心羽“小 家”里收获的希望和力量，对于曾经压 力重重的田媛来说，非常珍贵。 因为孩子，大家很快就熟稔起来。 很多时候，都是几家人在一起吃饭，常 常是，这家炒一盘菜，那家炒一盘菜， 然后大家围着满满一大桌菜，热热闹闹 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 6 地吃起来。一边吃，一边聊孩子、聊跟 这个城市有关的故事。到最后，桌上的 菜被吃了个精光，锅底也被刮得干干净 净。 田媛说，在心羽“ 小家 ”的那段日 子，他们都是闻着五湖四海的饭菜味走 过来的。她忘不了，当时在心羽“小家” 里住着一个江西家庭，他们炒菜总爱放 辣椒，还是特别辣的那种，每次辣椒一 下油锅，大家就呛得捂着鼻子往外跑。 可吃饭的时候，他们炒的菜又是最下饭 的，有人一边辣得流眼泪，一边往自己 碗里夹菜。 “平时几家人一锅米就够了， 可只要一吃江西菜，就得两锅米。 ”田媛 说着笑了。 田媛自己也喜欢倒腾吃的，用她 的话说“吃货都这样 ”。那阵子，田媛也 不改吃货本性，在儿子病情有所好转、 等待肝移植配型和伦理审核的时候，闲 下来的她就会给大家做点儿好吃的。那 几天，田媛想念家乡饭菜的味道了，跟 母亲一商量，两个人决定做一次肉夹馍。 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 7 一大早，母亲和好了一大盆面，中午的 时候开始烙饼，田媛煮肉、剁肉。她记 不清那天做了多少个肉夹馍，只记得， 她和母亲一边做，大家一边吃，满屋子 都是肉夹馍的香味，还有一张张吃得很 开心的脸。 “大家真的像是一家人，今天你 买点儿菜，明天他买点儿菜。哪家今天 要去医院办事，在家的人就会自觉地把 饭做好，等大家回来一起吃；炒菜时如 果发现家里没葱了，看谁顺路，就会给 对方打个电话回来别忘了捎点儿葱 啊 。 ” 因为孩子们得的是同一种病，彼 此之间更能理解和体会，心的连接也更 深。 有一个湖南家庭，孩子做完肝移 植手术之后，并发间质性肺炎，住进了 ICU。由于一天只能探视两次，每次只 能探视两个小时，孩子妈妈特别珍惜每 一次去探视孩子的机会。有好几次回来， 她都抑制不住激动，笑着跟田媛说： -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 8 “今天宝宝又冲我笑啦。 ”还有时候，几 个小时看不到孩子，她又会偷偷地哭。 田媛特别能理解，心情也经常随着一起 一伏，陪着她掉眼泪， “那就是当妈的心 啊！” 每次，哪家孩子做手术， 其他家庭就会一起鼓励对方。 “每当这时 候，我们就会觉得，孩子进了手术室就 是进了希望的门。带着这样的念头，我 们没有担忧，心里更多的是祝福和期待。 每次看到别的孩子病情越来越好，就仿 佛在自己孩子身上也看到了希望，怎么 会不盼着别的孩子越来越好。 ” 田媛的儿子在做完肝移植配型和 伦理审核之后，情况越来越好了，医生 建议他们暂时先不用给孩子做肝移植手 术了。这消息让田媛激动万分，但也意 味着他们该离开心羽“ 小家 ”了，那一晚， 田媛心里突然生出万般不舍。 要离开的时候，这家给然然买双 鞋，那家给然然买件小衣服，虽然钱不 多，可田媛心里暖暖的。尽管有太多的 不舍，可分别的气氛还是欢乐的，因为 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 9 离开意味着孩子的情况“ 并不差 ”。分别 时， “家人”们之间经常会开玩笑说： “麻 溜地走，再别回来了啊。 ” 田媛笑着掉了眼泪。她知道，这 是“家人”们之间最好的祝福。 假如没有那些温暖的手 王小娟一家，大概是在心羽“小 家”住的时间最长的，她也帮助过不少 家庭。但王小娟刚来的时候，她很少跟 人沟通，满面愁容，用她的话说就是： 心思全在孩子身上，没有时间想别的。 尽管王小娟很少主动跟外界交流， 可大家对她的帮助一点儿也不少。刚到 天津的时候，王小娟天天往医院跑，常 常是忙得一天都顾不上吃饭，加上担心 孩子的病情，她的情绪一直都不太好。 怕她身体累垮了，紫薇妈妈就经常做好 热乎的饭菜，给她送到医院。心羽“小 家”的工作人员佳丽和水晶姐，还经常 买些水果送给王小娟。王小娟为了去医 院，需要提前做饭，别的家庭就会主动 腾出厨房让她先做。 “虽然他们说，自己 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 10 什么时候吃饭都可以，但我知道，他们 其实都是为了给我腾出厨房。 ”那段时间， 因为吃饭不正常，心情也不好，王小娟 的奶水很少，豆妈就把自己多余的奶挤 出来，放在“ 小家” 的冰箱里，让王小娟 给孩子喝 王小娟事后总会想，如果没有心 羽“小家”，没有大家的帮助，不知道那 段日子会怎么走过来。想起这些，王小 娟总有愧疚， “得到大家那么多关怀和爱， 却什么也没有为大家做过。 ” 儿子做完移植手术后，王小娟的 心情慢慢好起来，她打算好好为其他的 “家人”做些什么。 得知有一个甘肃家庭要入住心羽 “小家”，王小娟就提前帮他们把床铺收 拾好，还做好了饭等他们来。对方来了 之后，特别感动。甘肃家庭入住之后， 也开始天天往医院跑，常常是饭都顾不 上吃，王小娟就做好饭给对方送去。每 次看到对方一次次说着谢谢时的感动， 王小娟都觉得特别熟悉，那不是之前别 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 11 人一次次帮助自己时也有过的感动吗？ 只要不忙的时候，王小娟都会多 做些事情。她会变着花样蒸包子、包饺 子，给对方送到医院。哪家顾不上给孩 子做饭，她就多做一份儿童餐给对方。 “孩子们的饭，需要更细致、更费心一 些，菜要切得更细，面条要煮得更烂一 些，才适合孩子们吃。 ” 在心羽“ 小家” 住了 10 个多月， 王小娟也帮助了不少人，但她如今常常 想的还是，如果没有其他人的帮助，那 些艰难的日子，她怎么过？ 卉卉的爸爸对此也深有体会。 这个 20 出头的男人，怎么也没 有想到，结婚不到两年，打击竟然接踵 而至，孩子被查出胆道闭锁之后，妻子 又从他的世界里消失了。日子最难的时 候，妻子不能和他一起面对，而是选择 了离弃，这让卉卉爸爸的心情跌到低谷。 但他不愿意放弃，跟母亲一起，带着卉 卉来到天津。心羽基金除了为他们提供 住处，还积极帮他们筹款。 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 12 住在心羽“ 小家” 的时候，卉卉爸 爸听到许多鼓励的话，也开始知道，胆 道闭锁这种病并不像有些人所说的那么 可怕，很多孩子都可以治愈，并且可以 长大成人；他还了解到跟疾病相关的政 策以及申报补助的条件。在心羽“小家” 的沟通和交流，打开了卉卉爸爸的视野。 他开始慢慢有了信心，不再像以前那样， 总是担心、焦虑和迷茫。 安顿好孩子之后，卉卉爸爸留下 母亲在天津照顾孩子，自己回江西老家 工作了，他还要用年轻的肩膀继续挣钱 养家，生活的压力让他感觉沉甸甸的， 但幸好，他遇到了心羽“ 小家 ”。 “心羽 小家真的就像自己的 家，人们相互之间很有爱，有很多人会 帮我妈看孩子，她忙不过来的时候，还 会做饭给她吃。记得有一次，我给母亲 打电话，那天不巧其他家庭都有事出去 了，剩下母亲一个人在家，当时母亲在 电话里说着说着竟然哭了，她说自己忙 得连上个厕所都要推着孩子。也就是在 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 13 那一天，我更加深刻地意识到，如果不 是平时心羽小家里人帮助，母亲带 着孩子该怎么在一个陌生的城市里生活？ 正是大家的帮助，才让我能安心地回到 老家继续工作。 ”卉卉爸爸的心里是说不 出的感动。 一个充满希望和温暖的地方 能吃饱穿暖，又有人免费提供一 个遮风挡雨的地方，这对于在外求医的 家庭来说，大概已经很难得了，但心羽 “小家”在向这些家庭提供基础支持之外， 还帮助许多贫困家庭筹款，并提供更多 其他方面的支持，比如，手工编织培训、 护理知识培训、心理疏导等。 发起人胡宗强说，确定做手术的 孩子，都会有十几天等待手术的时间， 而术后，还会有两个月的康复复查期， 这个时间段内，孩子的父母会有不少闲 置的时间。于是，胡宗强从编织协会请 来老师，为孩子父母进行手工编织培训， 一方面让他们打发时间，另一方面让他 们尝试通过手工编织，增加一份收入。 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 14 除了手工编织培训，心羽“小家” 还从医院请来医生，为父母们进行孩子 术后护理常识的培训。胡宗强说，有一 个很典型的案例，就是常被他们提起 的“最贵的屁 ”。一个孩子做完手术后， 身体各方面的情况都恢复得非常好，但 术后第 9 天的时候，父母看孩子哭闹， 就给了他一块蛋糕，没想到就是这块蛋 糕，竟然造成孩子肠道梗阻。两天的时 间，孩子就肚大如鼓，最后只能又一次 做开腹手术，让肠道通畅。 “这个案例也 提醒了我们，术后护理的重要性。 ” 给这些父母做心理疏导和干预， 是因为很多父母都是 90 后，甚至是 95 后，有很多人面对一些困难和应激事件 时，内心承受能力很差，处理问题的方 式也容易极端。而且孩子生了重病，对 于父母来说，原本就是一次创伤，是需 要进行心理疏导和干预的。 有一对小夫妻，当时丈夫要放弃 孩子的治疗，但妻子说什么都不同意， 跟丈夫激烈争吵后，情绪激动的她站在 -精选财经经济类资料- -最新财经经济资料-感谢阅读- 15 窗边想跳楼，最后被大家劝了回来。她 后来说，她当时想抱着孩子跳下去， “如 果放弃孩子，我也不想活了。 ” 那件事之后，胡宗强和其他管理 人员决定请来心理咨询师，不定期地给 病孩父母做心理培训以及心理疏导。每 次采用集体互动的方式，让大家讲出自 己内心的困惑或者烦恼。在互动中，咨 询师了解到，在一些偏远地区，重男轻 女思想严重，加上生孩子的成本比较低， 许多夫妻在“