宁养工作中癌末患者家属的社会适应研究-以X宁养院14位癌末患者家属为例

一、前言癌症是一种病程长、病死率高的全身性消耗性疾病，让患者长时间承受着肉体和精神的双重痛苦。在我国相应医疗保障体系发育不健全的大背景下，一旦家庭成员罹患癌症，许多普通人家“因病致贫”。家属是患者的主要照顾者，也是新的生活方式的执行者和监督者，作为癌症患者“同盟军”的家属，在这一重大的应激事件中承受着巨大的压力。家属各项需求得不到满足，社会适应能力弱化，生活质量堪忧。癌患临终前后，家属面临的各项矛盾激化，他们究竟该何去何从？其中不乏理性与伦理的考量。（一）国内外研究现状1.癌末患者家属社会适应的相关研究社会适应是指个体的观念、行为方式随社会环境发生变化而改变，以适应所处社会环境的过程。由于物质与精神需要都只有在社会适应的前提下才能得到较好的满足，因此能否适应社会，对个体的生存与发展具有重要意义。普遍认为，个体在遇到新的情境时会有三种应对方式：①问题解决；②接受情境；③心理防御；国内学者[1]认为，癌末患者家属因长期照顾患者，投入大量时间精力，他们可能因此减少了社交、改变了自己的日常生活和习惯，有的甚至影响了工作、耽误了晋升。家属如若不能很好地适应照顾者的角色，就会出现角色冲突，身心压力相对较大[2]；同时，家属在照顾患者的同时，还需考虑自己在这个社会中的生存和发展，多重角色的担任使其压力负荷过重，因此可能降低了家属的社交能力、处事能力、人际关系能力。2.宁养服务提到宁养，各地有不同的叫法，西方称之为“姑息治疗”，日本称为“安宁疗护”，中国内地叫做“临终关怀”，香港谓之“宁养服务”。笔者参与的项目，正是香港企业家李嘉诚先生捐资创立的“人间有情”全国宁养服务计划，所以在本文中用“宁养”这一界定。宁养服务是专门收治晚期癌症患者，为晚期癌症患者进行各种姑息性治疗的服务。WHO对姑息治疗的解释是：肯定生命并把死亡视为正常过程，既不加速也不延缓死亡，提供疼痛和其他痛苦症状的缓解，结合心理和精神方面的医疗照顾，提供支持系统以帮助患者尽可能积极地生活直至死亡，并提供支持系统以帮助家属在患者患病期间和他们沮丧期间能应付面对的一切。当前宁养服务计划已在全国20所医院开办宁养院，具体面向癌末患者家属的实施项目有：为其家人提供社会心理方面的支持性服务,包括社会心理灵性评估、家庭会议等，以改善患者家属的生活质量并减轻压力；患者辞世后，为丧亲遗属提供危机介入、哀伤支持等服务；通过制作生命剧场、爱的礼物、记忆卡片等,为患者和亲友间更好沟通及表达情感搭建桥梁,为其家属重新融入社会提供灵性支持，达致“去者善终,留者善别”的目的，最终成功探索出以家居服务为重点的宁养服务模式[3]。尽管如此,宁养服务的开展还是困难重重,由于与服务对象价值观念的冲突、服务对象利益与机构利益的冲突导致在实际的工作中出现了项目服务效果的不尽人意。（二）研究方法及研究思路1.研究思路与研究方法笔者将以癌症晚期患者家属为研究对象，以在X宁养院接受服务的14位癌末患者家属为例，通过文献研究法、参与式观察、个案深度访谈，“情境分析”方法，讨论癌症晚期患者家属在宁养工作介入前后社会适应能力的改变，并提出可供宁养工作参考的角度。笔者主要运用的“情境分析”方法，是将原始资料整合成具有内在联系的故事，把握资料中的有关信息，找到主线，发展故事情节，对故事进行详细的描述。在本文中，由于被访对象有很多不愿明确提及的事情比如病情，所以我们之间的问答不会很直接，采用情境分析的方法，可以分析他们语言中表达的深层内涵，贴近真实想法。2.研究主体与对象选择笔者在研究设计阶段，设定每位癌末患者只需一位照顾者，但笔者在初访时发现，每位患者照顾者至少有1名，多数为2~3名。同时，笔者根据不同年龄段、不同的家庭角色，选定了7个家庭中不同身份的照顾者共14位为访谈对象。基本详情见表1。表1访谈对象基本信息表患者年龄性别照顾者人数照顾者身份代码总人次A82男3儿媳妇、妻子、孙女A1，A2，A314B83女1儿子B1C53男1再婚妻子C1D56女3儿子、女儿、母亲D1，D2，D3E43男2父亲、妹妹E1，E2F37女2姐姐、母亲F1，F2G7女2母亲、姥姥G1，G2笔者在初次探访时选择合适的访谈对象，告知对方自身专业身份，多数情况下患者家属同意接受访谈。访谈地点多选择在患者家中，也有部分家属为了保密或其他原因选择在宁养机构会议室和茶座接受访谈。与此同时，笔者还对宁养院当地的社会义工和学校志愿者共4位进行访谈，收集了他们在服务中遇到的具体问题；该宁养院内3位工作人员也为我们提供了宝贵的资料，详情见表2、表3。表2志愿者基本信息表代码性别服务类型机构服务时长（年）教育程度专业V1女学校志愿者0.5本科社会工作V2男学校志愿者0.5本科临床医学V3男社会义工3大专V4女社会义工1.5小学表3工作人员基本信息表代码职务从事宁养工作时间工作内容P1医生13出诊、控制药量P2护士6护理指导P3社工3患者及家属的社会心理支持等二、癌末患者家属社会适应状况初步评估（一）癌末患者家属的现实困境和伦理困境A患者家在X市的乡下，距离市区大概两个小时的车程。普普通通的农家小院，一只黄狗卧在小菜地边，看到我们来了，吠了几声。屋门里出来一个头发蓬乱的妇女，她冲我们笑笑，说快进来吧，门口的女孩儿撩起帘子，让了我们进屋子。病人躺在堂屋隔壁的房间，盖着被子，床沿坐着一个同样年纪的老奶奶。灰暗的墙壁和二月里冷冽的空气，让人心头一紧。医生在屋内为病人诊疗，我出去带了门。小女孩是老人的孙女，21岁了，没有上学。中年妇女是老人的儿媳，和母亲、女儿一起在家照顾公公。本以为家里男人是去外地打工，于是侧面问家里看病的钱紧张吗？妇女抬了抬嘴角，慢慢地说着：“我丈夫去世的早，现在家里面主要是种地，病了一年多，我也没有再种地。钱主要是办的农村医保，有的医院给报有的医院不给报。”女人皱了皱眉头，轻声继续说：“我们小声点，瞒着他呢。”家里就这三间屋子，后面的二层小楼是她丈夫哥哥家的，给老人看病，两个兄弟没有掏过钱也不探望。医生了解病人的其他情况，小孙女很积极的回答，妇人看起来有些累。送我们出去的时候，妇人说，这个丫头还没说亲事呢，她弟弟也就不着急了。在农村，21岁还没出嫁的姑娘似乎很少见了。妇人回头望向家里的三间房，苦笑着说：“女儿还没订，儿子就不着急了。”A患者的家庭是典型的农村贫困家庭，家里的壮劳力（小儿子，19岁）外出打工，女人看家。儿媳妇在中年丧夫后，勤勤恳恳地维护着这个家庭，没有改嫁，在老公公诊断癌症后，仍然不离不弃地守候，守着年迈的公婆、守着未成人的孩子，还有那三间破旧砖房，这似乎是她生命的全部。B患者是鼻咽癌，左边鼻子有鸡蛋大小的创面，癌细胞已转移至淋巴。B的照顾者是儿子，今年58岁，已退休在家。儿子看起来很健谈，交谈时总是不自觉地打断医生的提问，医生略有不悦，提醒到：“我先问你病人的情况，等会儿再谈别的。”虽然病人不知道自己病情，但我们谈话时并未采取保密措施，病人与我们无屏障间隔4米。于是为了吸引注意，我过去同病人谈话，她说她想孙子，孙子工作忙不来看她，手里擦眼泪的纸已经成团。照顾者是患者的大儿子，患者丈夫健在，最近身体欠佳去外面打吊针。他是一个健谈开朗的人，当我表明身份时，他主动留下了电话号码，邀请我下次继续。母亲患病后，他就从企业内退了，病人病灶迅速溃烂，家里弥漫着异味。他每天要进行两次创面清理，医生指出他的清理方法有误。他说：“孩子都大了，有自己的生活了，隔代不亲了，我就在这陪着老娘。”当谈到还有做其他事的时间没，他说：“我这个人定不下来，父亲回来了我还能出去转转，往常都是在家，晚上睡的少白天也没多少精神。”可以看出，B1因为母亲的疾病，提前结束了工作。日常中很少有时间去做自己喜欢的事，家务与照护已经全部占据了他的生活。他的子女由于种种原因，很少来看望奶奶，相应的也减少了和B1的见面时数。虽然在经济上还算宽裕，但自己毕竟上了年龄，现如今照料是力不从心。E因为疾病和妻子离异，对于我们的到来感到非常开心。E是一个活泼幽默的大叔，用他自己的话说：“便宜这个病了。”其实他是宁养院的“老”病人，癌细胞得到控制后大概半年，最近又出现了扩散趋势。他住在父亲的老房子里，原来的房子为了治病卖掉了，家里看起来很干净，门口的鞋柜上摆着一盆兰花。他倚靠着床头，父亲坐在对面的沙发上，因为知道病情所以不需保密，我们就这样聊了起来。他代替沉默的父亲说：“我爸晚上陪我睡，我疼的时候稍微有点动静，他就会醒。老年人也休息不好，嘿嘿。”这次出诊不太一样，医生也喜欢和他聊天，他真的是太年轻了，我们每个人都抱着希望。医生说用药注意时，患者父亲终于说了话：“我肯定让他按时吃药。”不一样的语气郑重让我们所有人都安静了下来。患者打着哈哈说：“嗯，一定按时吃药不让你们操心。”走的时候，父亲送我们到门口，擦了擦眼角，说着感谢。家属们照顾患者时，抛下过去的生活，全心全意的担负起家庭中最沉重的责任。这份责任，是舍己为人换来的情感羁绊，更牵扯着整个家庭的经济与未来。现实中，他们吃不好睡不好，精神精力在拖垮的边缘强，甚至放下工作，学习各种护理知识，变成病人的专职“护工”。他们没有时间和亲人朋友见面，只能日复一日默默给自己打气。当遇到对病情一无所知的患者，他们还要想方设法隐瞒，隐瞒的时候却也在拷问自己，我这样做真的对吗？什么时候是个头。笔者认为患者的现实困境主要指，家属成为照顾者后，打破原有生活模式，消耗大量时间精力，生活质量不高，因为缺少经济支持，缺少社会支持，对于疾病的认知不足，未来生活的不可知等造成的角色适应不良；伦理困境包括照顾者对于照料工作本身的认知不清，时间、金钱、精力投入与回报不成正比，病人能否做到自决等。（二）影响癌末患者家属社会适应的因素国内学者目前就癌末患者家属生存状况和影响因素进行了不同的分类，根据病程时长，将患者家属面对的压力分为心理负荷，身体负荷，社会负荷等方面[1]。A1是个要强的女人，丈夫去世后她就是这个小家的掌舵者。公公生病，她没有推脱，在叔伯兄弟们都在的情况下，挑起了照顾老人的重担。小小的屋子打扫的很是干净，女儿也很听话。婆婆在女儿进屋为老人换洗的时候，拉着我的手，说：“我这媳妇子就跟女儿一样，比女儿都能干……我们家亏待她的很。”可以看出，女人在照顾好所有人之外，唯独对自己很是刻薄。穿着尼龙军服，头发枯黄，深深的皱纹和干燥的手背，这似乎是农村妇女的标准打扮，可她又不一样，老人轻微的呼唤和心里的话，她会立刻做出反应，她的敏感和坚强足以打动所有人。她就像一滴水，以柔克刚，虽然孩子们没有钱去上学，只能外出打工，但他们都在这位母亲的熏陶下成为了正直的人。坐在沙发上的时候，她边和我聊天，边捶着膝盖，说：“现在有时间就给村里做泥瓦。”当我惊讶时她又补充：“不难，就是怕人说闲话。”婆婆也不支持她在外做男人的工作，但追求原因是因为经济上入不敷出，她也毫无办法。这个案例中，我们可以看出最让C1不堪重负的是经济来源，她只得依靠打零工做粗活赚钱养家。笔者将影响患者家属生活质量的因素划分为，家属采取的消极应对方式、家庭月总收入、患者生活自理能力、家属获得的社会支持等[2]，这些因素均会对患者家属产生一定量的影响。C1是一个特殊的访谈对象，她是患者的第二任妻子。患者确诊后，为了更好地照顾患者，他们从恋爱关系变成了法定关系，而这都是她“强迫”患者换来的。她完美的诠释了一个妻子的角色，患者卧床6年来，她没有一句怨言全身心照顾患者，即使患者的女儿对她充满敌视，认为她是为了骗取患者信任来夺取房产。6年的照料，最终没能挽回爱人的生命，却也落得了一身骂名。患者去世后，女儿将骨灰盒留下，拿走了患者身上所有财物，扬言要赶她出家门。最能影响C1的因素是社会支持，她的辛苦与付出没能得到亲人的支持，她在访谈中一直强调，非常希望得到爱人女儿的理解，自己的行为可以得到认可。D的房子城改拆迁了，现在全家7口人住在路边洗车店的二层。D是乳腺癌，虽然癌细胞扩散但具有生活自理能力，她似乎可以自己照顾自己。当我问道：“阿姨您怎么这样乐观我需要向您学习。”她突然怔了怔，随后慢慢说：“我没有办法呀，家里大女儿小孩子十个月，小儿子还没能说上对象，这病大夫都说没治了，现在躺下就是一个拖累，我不乐观还能怎么样。”我自觉失言，正是戳到患者痛处。原来我以为这种乐观是骨子里的刚强气韵，原来也是生活所迫。谈话正酣，突然坐在一旁的患者母亲问到：“你们还有没有别的办法……”话音一落又是四下寂静，患者的脸色也变得难看。这个案例中，我们可以看出患者的自理能力以及家属对于疾病的认知，对于整个家庭有着重要影响，可以适当减轻照顾者的压力。但因缺乏与病人沟通的常识与信息支持，照顾者有时不能与患者顺利沟通，导致双方尴尬，不利于患者产生积极情绪。（三）癌末患者家属社会适应获得满足的相关需求面对癌末患者家属基于伦理考量的现实需求，笔者综合以往学者的研究[4]，认为有信息获得需要、社会支持需要、身体舒适的需要、亲近患者的需要、高品质医护服务的需要、心理需要等六个方面，笔者在访谈中发现，除了上述需求外，患者最需要的是经济支持。A3是患者的孙女，每次谈到父亲早年去世，她都会情不自禁留下泪水。这泪水并不是因为于父亲深深的情感，而是对于生活现状的悲怆。因为她一直认为，父亲的离世，是整个家庭陷入困境的根本原因。而母亲多年的辛苦，包括她迷茫的未来，都是父亲没能尽到的责任。我们可以看出，女儿在成长中缺失了父爱，她将生活中的不满归结于已逝父亲，实际说明她需要家人支持、情感关注、心理安慰等。D2表示，自己和弟弟从小没能接受多少教育，对于母亲的病情没有系统的概念，她非常相信医生的话，但又对自己母亲病情抱着怀疑态度。D1是儿子，对于母亲的疾病，碍于身份，觉得不好照料。但为了分担姐姐的压力，两个人一人一晚轮流陪护。医生明确指出，B1为患者清理伤口的方式有误，而且日常沟通可能出现问题。患者渴望着在生命弥留之际，见到同在一个城市的孙子，B1帮助患者劝说孩子回家看望，但其因对创面感染，环境不卫生等原因，拒绝探望。患者因为愿望难以达成，又时拒绝吃药。其实癌患家属非常希望能亲近病人、照顾病人，尽自己的一份力，但又苦于缺乏相关的知识与技能，且不能充分理解病人在病痛下的心理活动，在许多方面仍存在误区，贸然行动可能导致患者不良反应。与此同时，宁养院的专业人员也从社会支持需要、心理需要、以及医护知识需要等方面为我们做出解答。P1作为医生，表示：“我们许多的癌症患者、他们的家属是具备医学常识的，但因为专业受限，他们很难像专业的医护人员，让患者享受到高品质的服务。尤其当癌末的时候，患者的各项器官是十分敏感，翻身、抬腿都会产生剧痛。所以我们强调在居家模式上的宁养服务。我们作为专业人员，为患者和家属提供身体、心理、灵性三方面的照护，尽可能地提升患者及家属的生活品质。”志愿者V2在半年来的服务中，共服务3个患者家庭。在整个志愿服务过程中，他感受到一种迫切的使命感：“每次踏入病人家中，我可以体会到家属们对我的期待，这是一种不同寻常的渴望，因为我似乎已经成为他们一肚苦水的倾诉者，是懂他们的人，换而言之，也是他们的朋友。”总而言之，癌末患者家属在照顾患者的过程中，会遇到很多问题。诊断阶段时，家属积极了解医学知识，陪伴患者不断进行新的治疗，帮助患者做出决策；在医院治疗中，家属与医生沟通，作出决策，同时兼顾患者的家居、家庭、工作需求；在家居照顾中家属则需要付出更多，陪伴患者，承担患者的家庭职责，注意患者的饮食和药物，与主治医生沟通，策划其他治疗方式，处理急症，保险事宜。他们担心自己是否能完成任务，耽误自己的社会活动和工作甚至失业。在临终照顾中，家属面临更大的挑战，患者更依赖于家属身体与心理上的照顾，其症状更难处理，从而导致更大的压力并无法参与自己的社会活动。因此，患者家属易产生角色功能障碍，导致癌症患者家属自我认知，自我效能感下降，引起社会适应不良[5]。三、癌末患者家属社会适应与宁养服务介入（一）宁养服务对于癌末患者家属适应社会的适用性如何判定宁养服务对于癌末患者家属是有现实意义和价值的，学者们多从面向癌末患者开展的宁养服务，以及宁养服务产生的积极效果，侧面推论这对于恢复照顾者社会适应是有益的。但鲜有研究从癌末患者的直接需求出发，研究宁养服务是否具有现实性、适用性。笔者认为，癌末患者家属适应社会包括两个阶段，一是在临终阶段，二是在居丧阶段。临终阶段主要强调癌末患者家属原有生活中社会角色中断，在不减弱各项能力的情况下，如何完成照顾者这一角色，更好地进行社会适应。居丧阶段主要指癌末患者家属如何面对亲人亡故，回归社会生活，达致“去者善终,留者善别”的目的。无论从哪个阶段，宁养服务作为临终关怀事业发展的新路径，技术层面是建立在居家治疗基础上的“身体-心理-灵性”一体的康乐服务，同时2014年民政部已将宁养计划纳入社会工作示范项目，达成了“政府-机构-志愿者”一体的专业服务体系。在临终阶段，我们为癌末患者家属提供病人和家属的身体护理指导，社会心理方面的支持性服务,包括心理咨询、社会心理灵性评估、家庭会议、社区活动等，以改善患者家属的生活质量并减轻压力；同时免费送药一定程度地减轻了患者家庭的经济负担在宁养服务中，我们为癌末患者提供的止疼药是处方麻醉药剂，正常情况下是不能随意购买，一盒止疼药50~100元不等，3~5天一盒药，这对于已经坚持抗癌治疗多年的家庭来说，除了日常生活的开销，是一笔不小的支出。在居丧阶段，为丧亲遗属提供危机介入、哀伤支持等服务；通过制作生命剧场、爱的礼物、记忆卡片等，为患者和亲友间更好沟通及表达情感搭建桥梁，为其重回社会生活扫清心理障碍。这些服务一定程度地满足了家属的各项需要，但由于家属自身情况不同，服务效果可能不同。在宁养服务中，我们为癌末患者提供的止疼药是处方麻醉药剂，正常情况下是不能随意购买，一盒止疼药50~100元不等，3~5天一盒药，这对于已经坚持抗癌治疗多年的家庭来说，除了日常生活的开销，是一笔不小的支出（二）帮助癌末患者家属适应社会的宁养介入机制宁养院设立在医院，依托本部先进资源设备、运用专业宁养服务理念，专门为贫困的癌末患者和家属提供服务。在我确定访谈对象阶段，认识了这样一户人家。第一次出诊，患者家住在非常偏远的郊县，走山路大概1小时车程。早晨电话确认时，患者的儿子给我们了一个地址，不容易找到后发现是上世纪五、六十年代那种三层的筒子楼，正惊讶于为何还没拆迁，病人的丈夫和儿子赶过来，说：“大夫，病人现在住在我女儿家，这边是我们的房子，很小很小，我们确实是贫困的。”这是工作上的疏漏，让患者误以为我们的首次探访是为了检验贫困程度。宁养办在制定工作细则上表明，可服务地域范围内的家属，凭借患者身份证、家属身份证、医院检验报告、出院证明、贫困证明即可办理接受宁养服务。在办公室时，我遇到了G2来取药。她的外孙女得了血管瘤，因为患儿年龄小，新陈代谢快，癌细胞已经扩散。G2的女儿G1是单身母亲，一直住在父母家，以前在商场柜台做销售。孩子病后她辞掉工作，专心照顾。G2取药时，说她女儿现在超量给孙女吃药了，孙女一直睡着。她很担心女儿是不是要做什么傻事。这种情况下我们紧急安排了心理辅导，她的情绪是抗拒的，对我们的到访置之不理。不得已，我说我不是医生，你有什么不开心的事我们可以谈谈，最终获得了她的QQ号码。大概跟踪她一个礼拜，她终于来了宁养院，对着所有的工作人员流泪，她说她真的恨自己无力，连死也不敢。在服务对象主动求助的情况下，宁养院会为其提供心理康复指导和居家陪护，一周1~2次，帮助病人宣泄情绪，恢复心态。除此之外，建议她母亲联系女儿朋友，寻找社会支持。记得第二次实习时，我遇到了这样一个家属。他为女儿取药，女儿三十多岁，和丈夫离异，患癌卧床。他非常关心女儿的感受，不断询问医生用不用增加药量，不知为何他突然带着哽咽的说：“我又不是贪你们的两盒药，我女儿在床上疼，我心疼她，你看看你这是什么态度。”医生不语。这种情况很常见，因为家属自身由于专业限制对于用药没有科学的认识，再由于负性情绪的堆积，和情境压迫，他不自觉地将自己放在“拾人牙秽”的位置。所以我们在日常接待家属的过程中，言谈间让他们放松情绪，尽量的营造一种让家属觉得平等、舒适的氛围，让宁养院成为他们看护病人之外的心灵花园。其实照顾者是一个专业身份，它要求家属学习各种医护知识，建立日常应急预案，除此之外，患者后事的安排、保险处理、财产分割，更重要的是重建自身的社会支持系统。C1的故事让我唏嘘不已，患者的结发妻子很早去世了，患者独自抚养女儿长大。C1和患者成为合法夫妻后，患者的病情愈加严重。C1自己患有糖尿病，也尽心尽力地照料患者，但却被患者的女儿视为“仇人”。C1他们住在老房子里，重新装修过，因为患者爱干净，她每天都把房子里里外外打扫非常干净。患者直肠癌，腹部挂有漏袋，每天都会溢出秽物，患者的女儿从不近身侍候，所有事情都是C1一人打理。3月底患者去世，女儿扬言要将继母赶出家门。面对这样处境的家属，全院上下都为其提供建议。其中一次家访：院长对着躺在床上的病人讲：“你知道全国患癌的千万人口，结发夫妻过半数不能照料到最后，像你爱人这样无微不至的，很少，你要知道她是真的对你好。”院长的这一席话，无意中帮助了C1，患者去世后留下了遗嘱，将自己现有的房产留给了这个任劳任怨的女人。在访谈中，我们谈到朋友交际，她说：“老X是个非常内向的人，他没什么朋友。生病之后都是我的朋友来看他，我的朋友多一些。”她还表示，待生活步入正轨后，她要来宁养院做义工。这个案例中，我们可以看出C1性格、人品的优势，这些内在因素帮助她更加积极的面对生活面对感情。而院内工作人员对她的支持和照顾工作的认可，也是她建立自信，重回生活的良药。（三）癌末患者家属接受宁养服务后的社会适应状况一般来说，社会适应有三个途径：1.问题解决，即改变环境使之适合个体自身的需要。癌症病程长、致死率高。癌末患者家属在宁养服务中，无力改变环境。宁养机构为患者家属提供义工、药品，这些社会支持有效地促进了患者境遇的改善。患者E高调乐观下，其实是一颗脆弱的心。当父亲趁我在出去买大饼的空挡，E说：“我对不起爸爸啊，正该让他享福却现在伺候我，谁知能不能孝敬床前，现在开起来没多少机会咯。”他顿了顿接着说：“我特别希望你们这些志愿者来家里，气氛能好点儿，我现在药吃着没多疼，不过醒着的时候不多……睁开眼就能看到人，我觉得高兴。”（志愿者流动不负责）2.接受情境，包括个体改变自己的态度、价值观，接受和遵从新情境的社会规范和准则，主动地作出与社会相符的行为；癌末患者家属成为照顾者，但他们从内心不肯定自己的付出和努力，有时将病人的生老病死归结于自己，陷入深深的苦恼。宁养工作帮助他们接受照顾者的角色，学习该角色应具备的基本素质，让他们从内心认可自己付出，更加积极地面对挑战。不知不觉中，G和我很久没有在QQ上聊天了，我知道她很好。G从一开始否认事实、到接受事实、再到消极抵抗事实、现在又重新接受现实并积极治疗，这个过程是一个单身母亲希望与失望不停碰撞的产物。我们作为专业人员，更重要的是挖掘家属自身的价值，减少恐慌，注重赋权，并与她探讨伦理问题，究竟她是否有权决定孩子的生命，而孩子与她在一起的每一天都是值得记忆与怀念，因为一同走过。3.心理防御，个体采用心理防御机制掩盖由新情境的要求和个体需要的矛盾产生的压力和焦虑的来源。宁养服务为癌末患者家属提供的心理辅导、危机介入、哀伤支持等，避免家属封闭自己，在迷茫中误打误撞，作出对于自身和患者不利的事。心理防御在面对新环境的时候或多或少都会产生。但我们应该及时发现防御的陷阱，避免成为防御的奴隶。有的患者在抗癌治疗中是抵抗的，因为他们不知道自身病情，家属严格保密却产生适得其反的效果，家属限于无助的困境。同样医护人员自身也会建立适当的心理防御机制，P3表示，作为宁养院的社工，要求自身具备医学相关知识和相关技巧，因为在病人家中随时可能遇到突发情况。与此同时，感受病人所感，体会家属所想，是他们最基本的工作，但有时也会觉得疲惫。他们不认同外界说所谓麻木。P1表示，这是一种自我防御，他们在工作中也需要适应助人者的角色，因为工作中充满各种负性情绪和不适场面，如果不能及时走出情境，工作难以保质保量完成。所以医护人员、社工在助人者角色上，需要保持一份高度警惕，保持自觉、清醒与平和。四、宁养服务帮助患者家属适应社会的实践途径探索与反思（一）宁养服务运作的局限1.伦理困境从“宁养”面临的困境分析，宁养服务影响层面不只照顾者和患者的二元格局，还涉及着所有当事人，比如从业人员和其他利益相关者。他们都是宁养运作系统中的单位。在整个项目运作过程中，一个人既是服务申请人也是当事人、工作对象和受益人，或者在其他情况下不同的人充当这些角色[3]，因此我们很有可能遇到实践中的伦理问题，因为每个角色对待事情都有不同的期望和看法。2.缺少政策支持和法律保障虽然“全国宁养服务计划”在运作多年来，已经逐渐形成系统的评估、标准体系，但从全国临终关怀事业发展上看：我国宁养医疗服务面临的最主要问题是缺乏相应的支持性政策以及缺乏行业标准，宁养医疗服务的特殊性，使得宁养机构很难做到自负盈亏，建议应该将其列入特殊医疗部门，制定一套专门的行业标准、规范和政策，大力引导，使其运作更加规范。同时，建议将宁养医疗服务项目纳入医疗保险的范围，使其成为各阶层社会大众普遍享有的权利。同时也应在细节上注意社会工作者、志愿者的培训与评估、资格审查机制与现状的配合。3.社会工作的专门化王卫平指出，社会工作介入癌末患者宁养服务对于促进并改善癌末患者及其家属的生存环境和心态其到了重要作用[6]。社会工作专业方法的应用和专业人员的服务不仅有利于患者减轻疼痛，消解不良情绪，而且有利于帮助癌症晚期患者及其家人建立社会网络支持，从而达到社会工作在助人自助应有的作用。在大力吸收人才的时候，我们不得不考虑，宁养院依托医院，所有的工作人员享受所有医院职工的福利，这笔费用不可小觑。因此还是需建立政府主导，联合民间机构以及公共服务部门的政府-医院-机构一体的工作、服务模式。（二）患者家属在宁养介入后未满足的需求有患者表示，宁养院发放的止疼药是处方药物，他们根据病人病情科学合理地用药。笔者服务的宁养院有心理咨询师1人，用药医师3人，社会工作者2人，志愿者若干，两部车，目前服务150位左右患者，每天探访5户，也要30天一个周期。每周二、五是取药日，患者家属可以给患者取两周的用药。服务范围扩大，但服务内容因为人数的增加难以深入。目前宁养院联合当地高校社会工作专业、临床医学专业、护理学专业的学生，每三人一个小组为患者和家属入户服务，主要帮助患者和家属宣泄情绪、放松心情。但目前面向患者和家属的入户服务不能到位，因为学生们时间的机动性和专业能力不足，可能会影响专业关系的建立与发展，影响机构和患者的服务继续。

参考文献[1]冯素文、来军、袁芳，等.影响妇科癌症患者家属生活质量的相关因素研究[J]中华护理杂志2006年5月第41卷第5期：402-404.[2]刘连珍，王瑞海，柯梅．家居癌症患者家属知识、信念、健康教育需求的调查分析[J]．中外医学研究，2011，9(21)：79—80．[3]陈卓珂.宁养社会工作实践中的伦理问题研究[D]陕西.西北大学.2014[4]谭冬梅,癌症患者家属需求的调查分析[J]国外医学护理学分册2005年5月第24卷第5期NursFMedSc,iMay2005,Vol.24No.5.[5]刘祖望，王玉梅,肿瘤临终关怀中的家属辞世教育[J].医学与哲学2013.1第34卷第1B期总第469期.[6]王卫平，谭卫华，郑立羽。社会工作介入临终关怀服务探讨——以某医科大学社工介入临终关怀服务为例[J]。福建论坛（人文社会科学版，2014，08：175-179..

附录：访谈提纲1. 您的性别：2. 您的年龄：3. 患者的身份，您的身份？（注意多重照顾者）4. 患者确诊多久？居家多久？您的角色发生了什么变化？您怎样看待这种变化5. 您是主要照顾者吗？日常照顾时主要做什么？6. 在照顾过程中您最深的体会是什么？7. 您的家庭中，主要人物都有谁？8. 您认为谁或者什么事可以影响您的情绪、状态。9. 过去您的身体情况如何，有没有生病？原因是什么？10. 在身体出现问题时，您采取了什么措施，或者获得了哪些帮助？11. 过去您的心理状况如何，有哪些反应？12. 您如何看