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DB34/TXXXXX—2024DB34/TXXXXX—2024附录A(规范性)医院安宁疗护服务流程医院安宁疗护服务流程见图A.1。医务人员推荐患者结案患者病情稳定,出院门急诊患者医务人员推荐患者结案患者病情稳定,出院门急诊患者住院患者社区服务患者居家患者安宁疗护团队门诊接诊、识别开具住院证明,患者入院/转科入院接待、签署《安宁疗护服务知情同意和意愿确认书》安宁疗护团队进行综合评估身体症状心理状况社会支持制定照护计划(必要时召开家庭会议)转社区结案、家属哀伤辅导根据患者实际情况,随时调整照护方案转居家患者死亡图A.1医院安宁疗护服务流程附录B(规范性)医院安宁疗护共同照护服务流程图B.1医院安宁共同照护服务流程医院安宁疗护共照服务流程见图B.1。图B.1医院安宁共同照护服务流程符合安宁符合安宁疗护共同照护准入条件住院终末期患者经原医疗护理团队评估24-48h内安宁共同照护小组负责人进行会诊患者死亡、结案家属哀伤辅导1周内评价实施效果,继续或修订计划再实施评价原医疗护理团队向安宁共同照护小组负责人提出会诊申请安宁疗护共同照护小组进行综合评估身体症状心理状况社会支持与原医疗护理团队共同制定照护计划连同病区联络员落实安宁疗护共同照护诊疗护理措施实施过程与评估结果完整记录并告知原医疗护理团队患者转安宁疗护病房患者转社区或居家安宁疗护附录C(规范性)社区安宁疗护服务流程图C.1社区安宁疗护服务流程结案患者病情稳定,出院社区安宁疗护团队图C.1社区安宁疗护服务流程结案患者病情稳定,出院社区安宁疗护团队门诊接诊、识别开具住院证明,患者入院/转科入院接待、签署《安宁疗护服务知情同意和意愿确认书》安宁疗护团队进行综合评估身体症状心理状况制定照护计划(必要时召开家庭会议)结案、家属哀伤辅导根据患者实际情况,随时调整照护方案转居家患者死亡综合医院转入社区门诊患者居家患者社会支持图B.1医院安宁疗护服务流程附录D(规范性)居家安宁疗护服务流程居家安宁疗护服务流程见D.1。建立居家患者健康档案建立居家患者健康档案患者、家属安宁疗护动意填写预约申请表安宁疗护团队成员访视患者询问病史、体格检查、实施身体、心理及家庭评估症状处理居家照护指导心理社会支持制定患者居家照护方案转社区患者病情变化结案、家属哀伤辅导根据患者实际情况,随时调整居家照护指导方案转医院患者死亡确定收案、签署安宁疗护知情同意和意愿确认书图D.1居家安宁疗护服务图D.1居家安宁疗护服务流程图C.1社区安宁疗护服务流程附录E(资料性)卡氏功能状态评分量表(KPS)卡氏功能状态评分量表(KPS)见E.1。表E.1卡氏功能状态评分量表(KPS)序号体力状况评分1正常,无症状和体征1002能进行正常活动,有轻微症状和体征903勉强可以进行正常活动,有一些症状或体征804生活可自理,但不能维持正常生活工作705生活大部分自理,但偶尔需要别人帮助606常需人照料507生活不能自理,需要特别照顾和帮助408生活严重不能自理309病重,需要住院积极支持治疗2010病危,临近死亡1011死亡0注:以0~100百分法进行评估,得分越高,健康状况越好,也越能忍受治疗给身体带来的副作用。一般认为Karnofsky得分:80分以上为非依赖级(independent),即生活自理级。50分~70分为半依赖级(semi-independent),即生活半自理。50分以下为依赖级(dependent),即生活需要别人帮助。大于80分者状态较好,存活期较长。附录F(资料性)姑息功能评分表(PPS)姑息功能评分表(PPS)见F.1。表F.1姑息功能评分表(PPS)PPS移动活动能力和疾病情况自理能力进食情况意识水平100%正常正常活动,无疾病征象完全自理正常清醒90%正常正常活动,有一些疾病完全自理正常清醒80%正常勉强进行正常活动,有一些疾病完全自理正常或减少清醒70%减低不能维持正常活动,有一些疾病完全自理正常或减少清醒60%减低不能维持日常生活活动,有明确的疾病大部分自理,偶尔需要别人帮助正常或减少清醒或意识模糊50%大部分时间呈座位或卧位不能从事任何工作,有多种的疾病需要相当的帮助,常需要人照料正常或减少清醒或意识模糊40%大部分时间卧床不能从事任何工作,有多种疾病需要特别照顾和帮助正常或减少清醒或嗜睡或意识模糊30%完全卧床不能从事任何工作有多种疾病需要完全照料正常或减少清醒或嗜睡或意识模糊20%完全卧床不能从事任何工作,有多种疾病需要完全照料少量吸引清醒或嗜睡或意识模糊10%完全卧床不能从事任何工作,有多种疾病需要完全照料不能进食嗜睡或昏迷0%死亡××××注:PPS与预后:PPS水平10%~20%,中位生存时间6dPPS水平30%~50%,中位生存时间41dPPS水平60%~70%,中位生存时间108d附录G(资料性)姑息预后指数(PPI)姑息预后指数(PPI)见G.1。表G.1姑息预后指数(PPI)序号功能状况具体情况评分(分)得分1PPS得分10-20430-502.5>6002进食量几口的进食量2.5进食量减少1进食量正常03水肿有1无04静息时呼吸困难有3.5无05谵妄有4无0总分0~15评价标准:PPI总分>6分,预计生存期小于3周PPI总分>4分,预计生存期小于6周PPI总分≤4分,预计生存期大于6周附录H(规范性)安宁疗护服务知情同意书下面给出了安宁疗护服务知情同意书的示例H.1。示例:H.1安宁疗护服务知情同意书患者姓名性别年龄住院号身份证号.尊敬的□患者□患者近亲属/法定监护人/授权委托人:安宁疗护是指对诊断明确且病情不断恶化,现代医学不能治愈的不可逆转的慢性疾病终末期或高龄老年临终患者,经过多学科专家诊治后,预期生存期在6月内的患者,提供的医疗护理以及人文关怀服务。因此,安宁疗护服务聚焦在控制疼痛和缓解其它症状,维护尊严,其关注重点以改善症状为主,但难以阻止原发疾病的进展和身体各器官系统功能的衰竭,及面临由此根本原因导致的生命历程终结的风险。医务人员将对明确要求进行安宁疗护的终末期患者,根据其疾病及痛苦的状态,按照医院现有的条件提供相应的医疗护理服务,包括必要的检查,多学科会诊,缓解患者痛苦症状,如疼痛、呼吸困难、咳嗽咳痰、水肿、腹胀、谵妄、躁动不安和重度生存痛苦等,目的是将患者的痛苦降到最低,改善终末期生存质量。患者、患者近亲属或法定监护人、授权委托人意见:医护人员已经向我详细解释了接受安宁疗护的利益、风险及后果,我已充分知晓安宁疗护理念,知晓接受安宁疗护诊疗会帮助我减少疾病晚期带来的痛苦,改善症状,也知晓可能伴随的风险,知晓原发疾病的进展和身体各器官系统功能的衰竭是导改生命历程终结的根本原因,现有医疗条件只能帮助改善过程中的状态,没有办法改变其最终结果。故我方经过慎重考虑,明确表达自主选择_(要求/拒绝)安宁疗护诊疗服务。我确认知道疾病诊断£是□否我确认知道疾病严重程度£是□否我确认接受安宁疗护服务模式£是□否家属接受安宁疗护服务模式£是□否患者签名:签名日期年月日如患者无法签字,近亲属/法定监护人/授权委托人签名:.与患者关系.签名日期年月日谈话医生:签名日期年月日谈话护士:签名日期年月日附录I(规范性)安宁疗护服务意愿确认书下面给出了安宁疗护服务意愿确认书的示例I.1。示例:I.1安宁疗护服务意愿确认书患者姓名性别年龄住院号身份证号.患者、患者近亲属或法定监护人、授权委托人意见:医护人员已经向我详细解释了接受安宁疗护的利益、风险及后果,我已充分知晓。我经过慎重考虑,明确表达自主选择希望安宁疗护诊疗团队在我生命末期时,能充分考虑我的意愿,拒绝接受以下标准急救程序或其他一切有创紧急救治行为:□胸外心脏按压□静脉营养补液□有创呼吸机□心脏电除颤□升血压药物□无创呼吸机□强心药物□气管内插管£□呼吸兴奋剂□气管切开£我自愿承诺承担因自主选择所带来的风险和不良后果。我承诺因为我要求或拒绝标准急救程序或其他一切有创紧急救治行为而产生的不良后果与医院及医护人员无关。此意愿内容已商定,并确认此思路决策,如果患方意愿有改变则会主动告知医务人员,在没有主动表达更改意愿并确认前,则为维持原定决策,现签署书面文书确认。患者签名:签名日期年月日如患者无法签字,近亲属/法定监护人/授权委托人签名:.与患者关系.签名日期年月日谈话医生:签名日期年月日谈话护士:签名日期年月日附录J(资料性)简明疼痛评估量表(BPI)简明疼痛评估量表(BPI)见J.1。表J.1简明疼痛评估量表(BPI)1.大多数人一生中都有过疼痛经历(如轻微头痛、扭伤后痛、牙痛)。除这些常见的疼痛外,现在您是否还感到有别的类型的疼痛?(1)是(2)否2.请您在下图中标出您的疼痛部位,并在疼痛最剧烈的部位以“×”标出。3.请选择下面的一个数字,以表示过去24小时内您疼痛最剧烈的程度。(无痛)012345678910(最剧烈疼痛)请选择下面的一个数字,以表示过去24小时内您疼痛最轻微的程度。(无痛)012345678910(最剧烈疼痛)请选择下面的一个数字,以表示过去24小时内您疼痛的平均程度。(无痛)012345678910(最剧烈疼痛)请选择下面的一个数字,以表示您目前的疼痛程度。(无痛)012345678910(最剧烈疼痛)您希望接受何种药物或治疗控制您的疼痛?在过去的24小时内,由于药物或治疗的作用,您的疼痛缓解了多少?请选择下面的一个百分数,以表示疼痛缓解的程度。(无缓解)010%20%30%40%50%60%70%80%90%100%(完全缓解)请选择下面的一个数字,以表示过去24小时内疼痛对您的影响(1)对日常生活的影响(无影响)012345678910(完全影响)对情绪的影响(无影响)012345678910(完全影响)对行走能力的影响(无影响)012345678910(完全影响)对日常工作的影响(包括外出工作和家务劳动)(无影响)012345678910(完全影响)对与他人关系的影响(无影响)012345678910(完全影响)对睡眠的影响(无影响)012345678910(完全影响)对生活兴趣的影响(无影响)012345678910(完全影响)注:疼痛强度评估5个条目,采用0~10评分,0为无痛,10为最痛。疼痛影响评估7个条目,包括疼痛对日常生活、情绪状态、行走能力、工作、人际关系、睡眠和生活乐趣七个方面的影响。影响程度亦采用0~10评分,影响越大则分值越大。附录K(资料性)安德森症状评估量表(MDASI)安德森症状评估量表(MDASI)见表K.1、K.2。表K.1安德森症状评估量表第一部分在过去的24小时,您疾病本身或治疗相关的各种症状有多严重?“0”表示没有症状,“10”表示症状能想象的最严重程度;从1到10,分数越高,表示症状越严重。您感到您是否存在以下症状?它们分别能得多少分?请您在相应的数字上画钩。序号项目1您疼痛最严重的程度为01234567890123456789012345678901234567890123456789012345678901234567890123456789012345678910您口干最严重的程度为012345678911您悲伤感最严重的程度为012345678912您呕吐最严重的程度为012345678913您麻木感最严重的程度为0123456789注:①评估过去24小时癌症患者常见的13种症状(疼痛、疲乏、恶心、睡眠不安等)的严重程度及其对生活方面的干扰程度。②评估采用数字评分法以0~10分计分,0分表示无症状或对生活无干扰,10分表示能想象到最严重的症状或受干扰程度最高,得分越高,代表症状越重。表K.2安德森症状评估量表第二部分打钩。序号项目分值01234567890123456789012345678917与他人的关系?012345678918走路?012345678919生活乐趣?0123456789附录L(资料性)临终病人病情(生存期)评估表临终病人病情(生存期)评估表见L.1表L.1临终病人病情(生存期)评估表序号评估病情项目级差比例评估时间100%50%30%20%10%分值(分)189531入院1周1月1摄入平时正常量平时半量下仅半流少量流质少量啜饮★仅口唇匢动2体能生活自主行走全自理搀扶走大部分自理大多卧床自行用餐卧床能坐靠能交流★仅能肢体徐动、吞咽分值(分)1053513年龄(岁)<5050~6970~7980~90>904呼吸次/分正常活动后气促平卧时气促★>30或<10#张口点头样5神志正常淡漠眼神呆滞嗜睡或烦躁★浅昏迷#深昏迷或见回光返照分值(分)63210.56血压/收缩压正常<平时值20%<100mmHg★<80mmHg#<70mmHg7脉搏次/分正常>100或不齐120或<60★>160或<50#<458营养状态无消瘦略有消瘦体降>10%轻度消瘦体降>20%中度消瘦体降>30%重度消瘦体降>40%分值(分)421.510.59脏器状况无损伤非重要脏器损伤一个重要脏器损伤二个重要脏器损伤三个或以上重要脏器损伤10腋下体温℃正常>37.1>38★>39或<36.2#>40或<3611尿量ml/日正常略减,>700减少,>400★少尿,<400#无尿,<10012水肿无下肢水肿全身水肿伴胸、腹水胸、腹水伴呼吸抑制共计(分)使用说明:1.上表中含“*”、“#”为限定警示指标内容。2.重要脏器指对生命延续有明显影响的脏器,如心、肝、肺、肾、脑,损伤包括脏器转移和/或功能衰(减)竭。3.血压的平时值指发病以前,血压在同样条件下的平均(3次以上)测量值。4.“回光返照”指患晚期癌症或其他衰竭性疾病的患者,在临终弥留时出现短期的“食欲增加、精神亢奋、神志转清、开口说话、思维清晰、肢体徐动”等现象,1~3d后病情急转,出现死亡。5.某些初入院患者,病情尚不稳定如颅内压增高、严重感染、高热,需待急症病况得到控制才能评估。6.评估结果换算:①入院评分<25分,每3分预计生存时间为1d;②入院评分25~35分,每2.5分预计生存时间为1d;③入院评分36~50分,每2分预计生存时间为1d;④入院评分>50分,每1分预计生存时间为1d。如出现警示标识内容,符合“*”内容3项以上或符合“#”2项以上,预计生存1~3d。7.本评估所得结果建立在安宁疗护的基础之上。8.评估时间为入院时、一周、一月或需要时。附录M(资料性)心理痛苦评估表心理痛苦评估表见图M.1、表M.1。10109876543210极度痛苦中等痛苦没有痛苦若图M.1心理痛苦温度计问题种类相关因素状态躯体方面外表改变有□无□手术疤痕有□无□沐浴/穿衣有□无£呼吸状况有□无□恶心/反胃有□无□排尿改变有□无□消化不良有□无□鼻腔干燥/充血有□无□便秘有□无□疼痛有□无□腹泻有□无□记忆/注意力有□无□口腔疼痛/溃疡有□无£性欲/性功能有□无□进食有□无□皮肤干燥/发痒有□无□疲乏有□无□睡眠状况有□无□肢体肿胀有□无□手脚麻刺感有□无□手臂活动困难有□无□发热有□无□病后活动困难有□无£其他有□无□实际方面照顾孩子有□无□外出交通不便有□无□持家(料理家务)有□无□家庭日常经济状况问题有□无□工作/学习有□无□医疗费用问题有□无□治疗决策有□无□情绪方面抑郁有□无□恐惧有□无£悲伤有□无□担心复发有□无□忧愁有□无□对日常活动失去兴趣有□无□抱怨有□无□易怒有□无□心理脆弱有□无□紧张有□无□焦虑有□无□内疚有□无£孤独有□无□害怕有□无□担忧有□无□依赖有□无□无助感有□无□社交困难有□无□其他有□无□家庭方面与配偶沟通有□无□与子女沟通有□无□与父母沟通有□无£生育有无问题有□无□精神方面精神∕宗教信仰问题有□无□附录N(资料性)社会支持评定量表(SSRS)社会支持评定量表见N.1。表N.1社会支持评定量表(SSRS)下面的问题用于反映您在生活中所获得的支持,尤其是在照顾患者过程中。请根据您的实际情况填写,谢谢您的合作。1.您有多少关系密切、可以得到支持和帮助的朋友?(只选一项)①1个也没有②1~2个③3~5个④6个或6个以上2.近一年来您(只选一项)①远离家人,且独居一室②住处经常变动,多数时间和陌生人住在一起③和同学、同事或朋友住在一起④和家人住在一起3.您与邻居(只选一项)①相互之间从不关心,只是点头之交②遇到困难可能稍微关心③有些邻居很关心您④大多数邻居都很关心您4.您与同事(只选一项)①相互之间从不关心,只是点头之交②遇到困难可能稍微关心③有些同事很关心您④大多数同事都很关心您5.从家庭成员得到的支持和照顾(在合适的栏内打“√”)成员类别无极少一般全力支持A夫妻(恋人)B父母C儿女D兄弟姐妹E其他成员6.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的经济支持或解决问题的帮助的来源有:①无任何来源;②下列来源(可选多项)A配偶B其他家人C朋友D亲戚E同事F工作单位G党团工会等官方或半官方组织H宗教、社会团体等非官方组织I其他(请列出):7过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有:无任何来源;②下列来源(可选多项)A配偶B其他家人C朋友D亲戚E同志F工作单位G党团工会等官方或半官方组织H宗教、社会团体等非官方组织I其他(请列出)8.当您遇到烦恼时的倾诉方式(只选一项)①从不向任何人倾诉②只向关系极为密切的1-2人倾诉③如果朋友主动询问您会说出来④主动诉说自己的烦恼,以获得支持和理解9.当您遇到烦恼时的求助方式(只选一项)①只靠自己,不接受别人帮助②很少请求别人帮助③有时请求别人帮助④有困难时经常向家庭、亲友和组织求援10.对于团体(如党团组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动,您:(只选一项)①从不参加②偶尔参加③经常参加④主动参加并积极活动注:选用肖水源编制的社会支持评定量表(SoeialSupportRatingScalc,SSRS)。该量表为自评量表,共10个条目,包括3个维度:客观支持、主观支持、支持利用度。量表第1-4,8-10条目为单选题,按Likert4级计分;第5条目共五个选项,每项从无到全力支持分别计1-4分;第6、7条目如回答“无任何来源”则为0分,反之有几个来源就计几分。总分范围为12-66分,分值越高说明社会支持水平越高附录O(资料性)家系图家系图见O.1。表明家庭亲缘与婚姻关系的图。1.家系图一般包含三代人或以上;长辈在上,晚辈在下;同辈中,长者在左,幼者在右。2.家系图中男用□表示,女用○表示,男在左,女在右;图形内加斜线表示患者,图形内加×表示已去世。3.家系图中用线段表示家庭成员的关系形态,实线代表已婚,虚线代表同居;分居用“/”表示,离婚用“//”表示。4.孩子按出生时间从左到右排列,亲生子女以实线相连,收养关系以虚线相连;死亡的家庭成员在方形或圆形图上用“×”表示。图O.1家系图示例图例:男性女性患

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