xx世界血友病日宣传活动总结.docx

XX 世界血友病日宣传活动总结 XX 世界血友病日宣传活动总结(一) 一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，孩子当时就出 现头痛症状，但家人没有在意。第二天孩子昏迷不醒，送 入医院被诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为中度血友 病。 这是中山一名“玻璃人”的真实经历。今天是第 27 个“世界血友病日” ，在近日中山举办的一场珠中江地区世 界血友病日医患联谊活动上，市人民医院血液内科主任许 晓军透露， “血友病发病率为万分之一，中山若按常住人口 320 万人来计算，应有 320 个血友病患者，实际上目前登记 的为 50 多人。 ”据悉，在已登记的这些血友病患者中，大 部分是重型，只有一部分是中型。 凝血因子问世降低血友病致畸率 对于血友病这个“神秘”的疾病，许多人并无太多了 解。 许晓军介绍，血友病是一种由于血液中某些凝血因子 缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病， 男女均可发病。症状主要表现为自发性出血，重型病人可 能轻轻一碰就会止不住地出血，也叫“玻璃人” 。中型病人 有的在剧烈运动或拥挤状态下就会出血。轻型病人有的终 生不发病，不需要治疗，只在严重外伤时才会出血。 他印象最深的，是在多年前接诊过这样一位血友病患 者：一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，当时儿子只有 10 多岁，出现头痛症状，但家人没有在意，第二天孩子昏 迷不醒，送入医院诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为 中度血友病。 过去血友病很可怕，一来是因为它的致畸率、死亡率 都很高，就算不死亡，患者的生存质量也很差，但是自从 替代性的凝血因子问世后，血友病患者的致畸率已经大幅 下降，在发达国家，血友病患者平均寿命已经达 75 岁。但 是，这种因子需要终生使用，这也使很多家庭难以负担。 “血友病目前没有治愈方法，主要是替代治疗，即重 型患者出血时，输注凝血因子，一周要打两三次。 ”许晓军 说，如果是中型患者，预防性治疗一次打一两支就行了。 由于输注药物医疗费用较高，目前不少血友病患者未能接 受规范治疗。 家族中若有患者 孕检时要查基因 为了减轻患者负担，中山在多年前就把血友病列入了 特定病种，患者还可以在门诊看病，用住院险来报销，这 样一来，可以报销七成医药费，长期治疗成为了可能。 许晓军说：“目前，血友们每一年的治疗费用在 30 万 40 万，一般的工薪家庭是负担不起的，这些年医保报销 到 70%，剩下这部分社会慈善机构又免除了 50%，那么这些 人每人一年花两三万元就可以预防治疗了。 ” 血友病需要终身治疗，因此管理非常重要。作为中山 市唯一的血友病信息登记管理中心，市人民医院血液科接 受全市患者的登记，政府将根据登记的病人情况进行药物 采购，另外管理中心还会免费赠送基本护理物品，提供慈 善关爱项目。 许晓军提醒，血友病是一种遗传性疾病，目前市内提 供的免费孕检没有筛查基因这项。孕检可查基因，但费用 太昂贵，一般查一个因子要 6000 元左右。所以一般不会给 孕妇做这项筛查。但是如果孕妇家族中有血友病患者，通 过基因查出来是血友病携带者后，医生会指导她优生优育。 此外，孕妇怀孕前三个月感冒，易受外界影响，导致 基因突变，可能患病或传给下一代。因此，要保持不劳累、 受冷，如有血友病家族史的，或自发性出血的，应及时去 做相关检查。 XX 世界血友病日宣传活动总结(二) 20xx 年“世界血友病日”系列公益活动在 4 月 17 日 “世界血友病日”正式启动。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢 体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能 出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如 颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生 命。据统计，我国血友病的患病率每 10 万人口人。 作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行 控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正 常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收 入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避 免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定 自 1989 年起，将每年 4 月 17 日作为“世界血友病日” ，以 唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支 持和帮助。XX 年是“世界血友病日”设立的第 27 年，今年 的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互 支撑，共建家园” 。在这个大主题之下，主办方将陆续开展 多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了 解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者 提供切实帮助。 20xx 年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生 和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体 育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委 员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、 中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱 中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和 参与，诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支 持。 中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈 会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在 内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日” 系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见 病，帮助更多的孩子。 3 月 30 日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微 博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与 这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、 家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发 布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最大的 支持和帮助。 与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴 合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台， 接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用 于血友病患者及家庭的救援和帮助。 4 月 17 日， “世界血友病日愿望树”活动启动，来自 全国各地 99 个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认 领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行， 将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者 传递愿望。 “愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在 5 月 10 日向社会公告。 5 月 10 日，20xx 年“为爱而走”慈善健走活动将在 北京奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿 者将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭 募捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年 华活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛 会，共同为血友病呐喊、加油。 作为 20xx 年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北 京外企志愿者协会(FESCO)、北京电视台生活频道、新浪公 益、腾讯公益、优酷公益、 “大爱医生”公益传播联盟、赛 默飞世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传 提供了大力支持和帮助。 新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视 角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体， 用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注 和帮助。 北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病 是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。 希望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目， 了解血友病和“世界血友病日” ，把更多的关注和爱心传递 给血友病的孩子和他们的家庭。 相互支撑，共建家园。20xx 年“世界血友病日“将与 各合作方及公益伙伴共同努力，推进公众对于血友病的了 解和认知，促进全社会对于血友病的关注，帮助血友病患 者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个 微小需求，有爱就有未来。 XX 世界血友病日宣传活动总结(三) 为迎接 4 月 17 日“世界血友病日”的到来，北京血 友之家罕见病关爱中心于 4 月 11 日在北京举办了“相互支 撑共建家园”世界血友病日公益活动，呼吁政府、慈善、 企业、社会等多方力量共同参与，助力血友病患者规范治 疗。 血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。 临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属 于罕见病中的“大病种” ，危害大，我国诊断率低，反复出 血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终 身。按照血友病的发病率为 510/10 万人估算，我国的血 友病人数预